zespół nieruchomych rzęsek

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
nurich
Posty: 28
Rejestracja: czw 25 paź, 2007 12:08

zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: nurich » pt 05 lut, 2010 21:58

Witam,
czy ktoś z forumowiczów diagnozował dziecko w kierunku zespołu nieruchomych rzęsek?
Gdzie można zrobić jakies wiarygodne badanie? Jak wygląda takie badanie? Czy jest odpłatne czy można ze skierowaniem?

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: julasek » pn 08 lut, 2010 13:36

a co to jest zespol nieruchomych rzesek? jak sie objawia?
ObrazekObrazek

nurich
Posty: 28
Rejestracja: czw 25 paź, 2007 12:08

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: nurich » pn 08 lut, 2010 17:53

inaczej pierwotna dyskineza rzęsek objawy to ciągłe zapalenia płuc, chore uszy, nos itp.

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: julasek » pn 08 lut, 2010 20:13

ojej, poważna sprawa... czlowiek z czasem coraz więcej się dowiaduje ... :(
ObrazekObrazek

nurich
Posty: 28
Rejestracja: czw 25 paź, 2007 12:08

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: nurich » pn 08 lut, 2010 22:28

nikt nie diagnozował tego? może jakieś forum znacie?
mam dość, bo każdy lekarz czytajac historię choroby mówi że to mukowiscydoza ale to wykluczyliśmy, pozostaje nam jeszcze ten trop.

felka
Aktywista
Posty: 56
Rejestracja: pt 12 gru, 2008 13:07
gg: 31448504
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: felka » wt 09 lut, 2010 19:25

Witam.
Coś mi się kiedyś obiło o uszy w Poradni Mukowsicydozy w Gdańsku. . Doktor Trawińska , która jest "szefem" poradni leczy chorych na "rzęski" . Może tam warto zadzwonić i zapytać się, czy mogą coś podpowiedzieć lub pokierować.
Pozdrawiam
Nikodem, 04.02.2008r. ( F580del/F508del)

Karotka
Posty: 3
Rejestracja: pn 11 lut, 2008 23:50
gg: 0
Lokalizacja: Warszawa

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: Karotka » wt 09 lut, 2010 23:00

Witam
Moja córka ma zespół nieruchomych rzęsek (zespół Kartagenera, ponieważ dochodzi odwrócenie trzewi)
Typowe objawy i wskazania do zdjagnozowania:
- odwrócenie trzewi (nie w każdym przypadku)
- częste i przewlekłe infekcje dróg oddechowych
- nieustający katar
- częste zapalenie ucha.
- przewlekły mokry kaszel
Powyższe objawy mogą występować w różnych konfiguracjach, w zasadzie od urodzenia (ale są wyjątki)

Mojego dziecka nie diagnozowałam w tym kierunku - sprawa była oczywista od samego początku,
gdy wykluczono mukowiscydozę - ponieważ córka ma odwrócenie trzewi.
Z tego co sie orientuję to pobiera się wycinek z nosa lub płuc i ogląda pod mikroskopem.
Badanie jest bezpłatne. Może je zlecić pulmunolog lub laryngolog.
W wątku Zespół Kartagenera na pewno ktoś się bliżej wypowie na ten temat.
http://www.forum.mukowiscydoza.pl/viewt ... ?f=6&t=990

Kallka
Posty: 18
Rejestracja: śr 22 kwie, 2009 19:23
gg: 0

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: Kallka » czw 08 lip, 2010 13:26

Witam
Tak
Zespól nieruchomych rzęsek można zdiagnozować, moja córka miała wykonane badaniaw Rabce u doktora Pogorzelskiego.
Podczas bronchoskopii w znieczuleniu ( miała wtedy półtora roku) pobiera się wycinek nabłonka, a następnie bada się go w mikroskopie elektronowym, czy rzęski są prawidłowe. W ten sposób zdiagnozowano jej tą chorobę. Leczenie mam ustawione podobnie jak w mukowiscydozie ( infhalacje z pulmozyny, soli, drenaż klatki). Ta choroba jest o wiele rzadsza niż muko i niestety nie mamy stowarzyszeń,fundacji pomagających rodzicom dzieci z dyskinezą ani np. refundacji na pulmozyne :-(

Reaper
Posty: 5
Rejestracja: czw 05 sie, 2010 16:13

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: Reaper » pt 19 paź, 2012 01:16

Istnieją organizacje w Europie, w Niemczech jest np. podobno fundacja przyjaciół, w Anglii zdaje się http://www.pcdsupport.org.uk/ http://www.pcdfoundation.org/, choć nie jestem pewien.

W Polsce wedle mojej najlepszej wiedzy nikt się tym wyłącznie nie zajmuje, pojedynczy lekarze od mukowiscydozy przygarniają "rzęskowców" pod swoje ramiona, natomiast w moim życiu na ok. 60 lekarzy z którymi miałem do czynienia, zaledwie 4 wiedziało co to jest, a reszta: "PCD? czyli astma?" ...

delicja
Aktywista
Posty: 148
Rejestracja: śr 11 maja, 2011 15:53
gg: 47365

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: delicja » wt 21 paź, 2014 16:27

Mam pytanie - czy ktoś robił domowy test na rzęski taki z kroplą słodkiego płynu. Lekarz powiedziała, że zakrapia się na początku otworu w nosie kropelkę bardzo słodkiego roztworu woda-cukier i w ciągu 30 minut czekamy na słodki smak w ustach. Ktoś, coś? A tak ogólnie to dzień dobry ;)

Awatar użytkownika
marcin010
Posty: 3
Rejestracja: śr 29 kwie, 2015 18:15
gg: 78687588

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: marcin010 » śr 29 kwie, 2015 18:25

co to za terapia pierwsze słyszę

Awatar użytkownika
tarta987
Posty: 3
Rejestracja: sob 02 maja, 2015 13:20
gg: 4739473

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: tarta987 » pn 04 maja, 2015 08:38

Gdzie można zrobić te badania?

mama04
Posty: 22
Rejestracja: wt 03 cze, 2014 08:53

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: mama04 » śr 06 maja, 2015 19:10

Mojej córce robili takie badanie w szpitalu w Gdańsku na alergologii. Laryngolog włożyła do nosa pensetą pół tabletki ( sacharyny) i czekała, aż córka poczuje lekko gorzki smak w ustach. Trzeba by spytać u jakiegoś laryngologa, skoro u nas właśnie on wykonywał badanie.

danula
Aktywista
Posty: 769
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: danula » czw 07 maja, 2015 19:50

Poznałam 36 letnią dziewczynę z nieruchomością rzęsek i o dziwo ma identyczne leki co mukolki nawet pulmozynę, kolistynę itp. Tylko ta różnica ,ze nie musi być tak często na badaniach

Awatar użytkownika
bobbi1981
Posty: 3
Rejestracja: sob 02 maja, 2015 11:39
gg: 12345678

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: bobbi1981 » pt 08 maja, 2015 12:52

A czy ta choroba może mieć jakiś wpływ na pracę zatok?

Awatar użytkownika
dlaj
Posty: 1
Rejestracja: pt 01 lip, 2016 21:44
gg: 1000

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: dlaj » pt 01 lip, 2016 21:53

Przed moją żoną poród dziecka, u którego zdiagnozowano odwrócenie trzewi - bierzemy pod uwagę, że możemy mieć do czynienia z zespołem Kartenegera. Czy ktoś wie może, jak przygotować opiekę na oddziale porodowym i poporodowym? Co ze szczepieniami (zwłaszcza na gruźlicę) - czy u noworodka z pierwotną dyskinezą rzęsek nie rozwinie się to od razu w gruźlicę???

Awatar użytkownika
STOKROTKA
Posty: 1
Rejestracja: czw 14 lip, 2016 22:19
gg: 1000

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Post autor: STOKROTKA » czw 14 lip, 2016 22:34

Moja córka ma Zespół Kartagenera. Przy porodzie nie było problemów. 10 pkt.
U nas nie było żadnych widocznych objawów, tylko trochę zachrypnięty głos. Ale czasami dzieci rodzą się z niewydolnością oddechową i zapaleniem płuc.
My szczepiliśmy zgodnie z kalendarzem. Nie było problemów. Uważaliśmy tylko na to aby unikać szczepień w trakcie infekcji.
Nie jestem lekarzem, ale z tego co wiem, to szczepionki przeciwko gruźlicy są raczej bezpieczne dla dzieci z ZK.
Może się Pan skontaktować z Polskim Towarzystwem Dyskinezy Rzęsek. Na pewno udzielą bliższych informacji.
Trzymam kciuki, żeby dziecko urodziło się zdrowe.

ODPOWIEDZ