czy to moze byc muko???:(

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
czika84
Posty: 4
Rejestracja: ndz 14 lut, 2010 09:38

czy to moze byc muko???:(

Post autor: czika84 » ndz 14 lut, 2010 09:52

mam pytanie.. moj synek ma 5 i pol roku... jak skonczyl 4 latka poszedl do przedszkola.. i od tamtej pory zaczal chorowac.. mniej wiecej 2 tygodnie w miesiacu jest w domu a dwa w przedszkolu.. chodzilismy juz po roznych lekarzach.. alergolog wyryl alergie na grzyby i plesn. maly ciagle kaszle.. najpierw ma suchy meczacy kaszel ktory po paru dniach przeradza sie w mokry. do 4 roku zycia maly praktycznie nie chorowal.. jak mial 3 tygodnie przeszedl zapalenie oskrzeli a potem byl zdrow.. od 4 roku zycia zaczely sie czeste przeziebienia. kilka razy rota.. teraz do tego maly ma problemy z wyproznianiem...we wrzesniu zmienil grupe przedszkolna i od wrzesnia przez 3 miesiace popuszczal kupe w majtki.. na poczatku wszysycy mysleli ze to ze stresu bo nowa grupa, nikogo nie zna.. w tym czasie urodzilam drugiego synka i lekarze mowili ze moze on probowac upodobnic sie do maluszka i dlatego popuszcza w majtki.. po 3 miesiacach przestal robic w majtki ale za to wyproznila sie dosc zadko...co 3-4 dni... do tego czesto boli go brzuch.. mial robione usg brzucha, gdzie wyszlo lekkie rozdecie jelita, mocz, kal i morfologia jest ok.. trafilismy do szpitala gdzie znow nam zrobiono te same badania czyli usg, mocz kal i morfologia i znow nic nie wyszlo.. maly mial miec robiona gastroskopie ale w nocy mielismy w pokoju nieszczelne okna i zaczal kaslac... wyszlismy na przepustke zeby malego podleczyc i w srode wracamy na test potowy bo lekarz podejrzewa muko... maly co prawda jest szczuply ale jest caly czas na 50 centylu na siatce.. i wzrost i waga.. ma 116 i wazy 20 kg... kaszle jak przewaznie jak spedzi czas w duzej grupie dzieci.. i jest to zarazliwy kaszel bo zaraza mnie badz mlodszego brata a w muko to chyba kaszlem dzieci nie zarazaja... maly nie ma paleczkowatych palcow.. jak byl noworodkiem mial tylko zapalenie oskrzeli potem ani zapalenia oskrzeli ani pluc.. myslicie ze mam sie o co martwic? boje sie tego testu potowego.. jego kupy sa zbite..takie jak normalne tylko ze smierdza.. ale moja pediatra powiedziala ze jak dziecko dlugo trzyma w sobie kupe to one zawsze beda brzydko pachniec.. nie ma tez slonego potu... tzn jest slony ale wydaje mi sie ze mniej slony od mojego, meza i malego synka (wpadlam juz w aka paranoje ze lizalam wszystkich) nie wiem jak wytrzymam do tej srody.. a potem czekanie na wyniki.. dlugo sie czeka na taka diagnoze?

z gory dziekuje za odpowiedzi mama dawida

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: Mama Szymcia » ndz 14 lut, 2010 10:02

Witaj,
Badania zawsze warto zrobić, aby wykluczyć muko! Według mnie to Twój synek nie jest chory na mukowiscydozę, a częste choroby to zmora każdego przedszkolaka. Mam zdrowego synka w wieku 6 lat i przez pierwsze 2 lata w przedszkolu chorował non stop. Obecnie chodzi 3 rok do przedszkola i od września był tylko raz przeziębiony. Może warto, jeśli to możliwe, odpuścić z przedszkolem na jakiś czas.
Ja daje moim synkom (jeden mukolinek i jeden zdrowy) od jesieni syrop czosnkowo-cebulowy i jak narazie cieszymy się zimą bez infekcji.
Życzę Wam dobrych wyników i dużo zdrówka!
P.S. Jeden wynik badania potowego jest odrazu a drugi po tygodniu.

czika84
Posty: 4
Rejestracja: ndz 14 lut, 2010 09:38

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: czika84 » ndz 14 lut, 2010 10:30

dziekuje bardzo za odpowiedz... i za slowa otuchy... najgorsze jest to ze lekarz nic mi nie wyjasnil.. tylko ze trzeba zrobic te badanie i juz... tak naprawde wszystkiego dowiedzialam sie z netu..:(

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: maga » ndz 14 lut, 2010 10:37

I błąd. Zamknij net i nie czytaj. Nie ma co się denerwować na zapas. Spokojnie, objawy małego mało typowe dla muko, noo chyba, że jakaś lekka postać. Naprawde, sporadycznie zdarza się, że objawy zaczynają się pojawiać po 4 roku życia. Poczekaj spokojnie na chlorki, będzie dobrze.
I nie czytaj już nic więcej :)
Trzymamy kciuki :)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

czika84
Posty: 4
Rejestracja: ndz 14 lut, 2010 09:38

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: czika84 » ndz 14 lut, 2010 10:46

dzieki wielkie za slowa otuchy:) mam nadzieje ze szybkoo porobia mu wszelkie badania i jakos to wszystko sie pouklada...

Dinki3734
Posty: 3
Rejestracja: ndz 14 lut, 2010 18:11

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: Dinki3734 » ndz 14 lut, 2010 18:31

Witam! Już od jakiegoś czasu odwiedzam to forum bo sama zachodzę w głowę czy aby mój synek nie cierpi na tę straszną chorobę. Mikołaj ma 7 mieś.Juz po 2 tyg.życia miał katar,po miesiącu kolejny. Teraz praktycznie od pazdziernika jest chory!! Jakieś przeziębienie, potem 2-wa razy zapalenie oskrzeli,2 razy płuc. antybiotyki doustne,a od grudnia do stycznia 45 zastrzyków. I co ???ciągle kaszle!! Zero gorączki,katar niewielki,waga całkiem ok.(9 kg),apetyt cały czas,i ten cholerny kaszel. Raz większy,raz mniejszy. Od lekarza do lekarza....POMYŁKA,PORAŻKA!!! Pakują co im łatwiej na recepcie wypisać!!! Dodam,że mały ma allergie na mleko. Mam skierowanie do Rabki i czekam na termin. Była z nim u prof.K z Rabki na prywatnej wizycie . Jak powiedziałam co i jak dostałam Mikus do tej pory to za głowe się łapał.Zrobiliśmy u niego testy alergiczne z krwi na 15 alergenów ,morfologie i badanie na odporność. Alergia mała na mleko i jabłko mała wyszła,reszta oki. Morfologia dobra,ale za to odporność słaba bardzo!!! Nie dziwie się wcale!!!!!!!!!!!! W następnym tyg. jadę z drugim synem(4.5 L) ,ktory tez choruje,ale duuuuużo mniej,i nigdy na oskrzela,płuca tylko gardełko. Obydwaj chłopcy nie mają problemu z brzuszkiem,kupkami czy czyś takim! Dodam,że robiłam im wymazy z gardełka i noska i gram- wyszły,ale to w sumie nic takiego!!!!! Proszę Was poradźcie co dalej!!! Czy Mikuś nie ma objawów właśnie muko???

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: dramu » ndz 14 lut, 2010 21:57

Moja znajoma , dzieci w podobnym wieku chorowały, okazało się że przez bakterie, dostały autoszczepionkę i jest dobrze. Nie miały podejrzenia muko
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

czika84
Posty: 4
Rejestracja: ndz 14 lut, 2010 09:38

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: czika84 » pn 15 lut, 2010 07:21

u nas jedynymi objawami ktore pasuja do muko sa smierdzace kupy, zapracia i bole brzucha.. no i niby kaszel ktory jest prawie non stop ale jest to kaszel zarazliwy.. wiec jak dla mnie nie pasuje do objawow... lekarz nic mi nie wytlumaczyl.. kazal przyjsc na badanie.. i powiedzial ze o wszystkim porozmawiamy po i mam sie nie martwic... latwo powiedziec.. nie martwic:( a ta autoszczepionke jak sie zalatwia i ile kosztuje? i badania na odpornosc robi sie na nfz czy trzeba prywatnie?

sandra
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: wt 15 lis, 2005 15:39
Lokalizacja: eudezet

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: sandra » wt 16 lut, 2010 11:00

badania zawsze warto zrobic- jesli sa jakies podejrzenia.

jak wyjda ok to oszczedzisz sobie stresu a ja nie to oszczedzisz zaoszczedzisz czas ktory bedziesz mogla poswiecic dla dziecka zeby poczulo sie lepiej.

trzeba badac aby wiedziec a wiedziec aby leczyc.

trzymaj sie cieplo :)
Tylko pstryk i już nie ma mnie
Czasem bardzo tego chcę
Zostawić wszystkich was
Szukam czegoś przez cały czas
Co zatrzyma mnie

thalita
Posty: 3
Rejestracja: pn 15 lut, 2010 17:24

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: thalita » śr 17 lut, 2010 12:57

Witam, jestem mamą 4-miesięcznej Ani. Mała urodziła się w 38 tyg. ciąży ważąc 2900 g, potem jej waga spadła do 2450, żółtaczka trwała 8 dni. Po 6 tygodniach dostaliśmy list z informacją, że czynnik IRT jest podwyższony, a badanie genetyczne w kierunku mukowiscydozy na najczęściej występujące mutacje nie wskazują choroby genetycznej.
W momencie otrzymania listu byłam zupełnym laikiem w sprawie tej choroby. Szybko odnalazłam wasze forum i co nieco poczytałam.
Następnego dnia miałam umówioną wizytę na szczepienie u mojej pediatry, pokazałam jej list i zapytałam, czy powinnam zrobić kolejne badanie IRT, skoro mówią tam o ?drugiej próbce krwi?. Dowiedziałam się, że nie?.
Zadzwoniłam do laboratorium w Katowicach z pytaniem, co powinnam robić dalej, czy kontynuować badania tzn. czy ponowić badanie czynnika ITR, czy zrobić badanie chlorków. Tam poinformowano mnie, iż wyniki są dobre i nie należy się martwić i na razie nie robić nic w tym kierunku. Ta odpowiedź mnie zaskoczyła, bo na waszym forum wyczytałam, że istnieje praktyka robienia powtórnego badania IRT, ale chyba chciałam usłyszeć taką odpowiedź?Na jakiś czas uspokoiłam się, jednak sprawa ta ciągle mnie dręczy, bo wydaje mi się, że dostrzegam objawy?
Mała jak dotąd nie przechodziła chorób infekcyjnych, nie miała katarku, ale w nocy sapie jak przy katarze. Po obudzeniu zwykle intensywnie kicha, zdarza jej się pokasływać. W ciągu dnia jest dobrze. Ania jest na butelce, często ulewa, i to nocne sapanie wcześniej tłumaczyłam sobie zalegającymi pozostałościami po ulewaniu. Kupy pojawiają się zwykle raz na trzy dni. Przeważnie są obfite, zwarte, ale zdarzały się zupełnie płynne. Wydaje mi się, że są połyskujące. Zdarza jej się z trudnością wypróżniać, z płaczem też oddaje gazy. Przybiera na wadze, waży 6 kilo.
Wspominałam o moich podejrzeniach pediatrze, ta jednak bagatelizuje sprawę i nie chce dać skierowania na badanie chlorków. Umówiłam się na wizytę u prof. H. Woś, jednak zastanawiam się, czy nie powinnam najpierw zrobić jakieś badania np. IRT, chlorki (prywatnie), morfologię. Poradźcie proszę, gdyż mam wrażenie, że wszyscy mnie zbywają, a ja wpadam w paranoję.

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: Sylwisska » śr 17 lut, 2010 13:21

Gdy my dostalismy list z IMiD ze mały ma podwyzszone IRT to nie pisali ze juz zbadali najczestsze mutacje, tylko prosili o druga probke krwi na bibule, ktora załączyli w liscie. Wysłalismy odrazu(nasza pediatra nie powiedziala ze nie ma potrzeby) podpisalismy tez zgode na badanie DNA(bez zgody by poprostu nie badali) Poczekalismy na wynik i umowiono nas odrazu na probe potowa, dlatego ze wykryto jedna mutacje i IRT byl znow podwyzszony. Nie mam pojecia dlaczego Wasza pediatra powiedziala ze nie trzeba wysylac ponownej probki?? Ja uwazam ze dla swietego spokoju powinnas zrobic małej badania.

thalita
Posty: 3
Rejestracja: pn 15 lut, 2010 17:24

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: thalita » śr 17 lut, 2010 13:30

Zgodę na ewentualne badania podpisywałam w szpitalu po pobraniu od dziecka próbki krwi. Pani z laboratorium mówiła,że nie informowali wcześniej o podwyższonym IRT i dalszych badaniach genetycznych aby nie stresować rodziców. Obecnie wprowadzono praktykę wysyłania jednego listu.
Paska do pobrania krwi ani skierowań w liście nie było stąd moje pytanie co dalej?

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: maga » śr 17 lut, 2010 13:42

Dziwne takie, bo do tej pory nie spotkałam się aby przyszło pismo o podwyższonym irt bez zalecenia powtórzenia go.
Myśle ze teraz jedyne co możesz to zrobić dziecku chlorki potu, to powinno wyjaśnić wszystko.
pozdrawiam i kciuki trzymam :)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Dinki3734
Posty: 3
Rejestracja: ndz 14 lut, 2010 18:11

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: Dinki3734 » śr 17 lut, 2010 21:18

Hej.Nie wiem dlaczego,ale u nas nie pobierali krwi na muko w szpitalu.Mój Mikołaj ma 7 mieś,ale pobierali mu tylko na te dwa standartowe.Niby robią wielkie hallo o muco,bilbordy,reklamy,a podstawowego badania nie zrobią!!!MASAKRA!!Dodam,że jestem z Nowego Sącza.Miki od września nieustannie kaszle,chociaż dostaje pulmicort ,ventolin...i rozne cuda!!Często też cofa jedzenie. Mam termin do Rabki na 1 marca. Jadę tam z wielkimi nadziejami,że może w końcu będę wiedziała co mu jest!!!! Ta niewiedza jest najgorsza, nie wiadomo jak pomóc dziecku.!!!!!!!!!

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: julasek » czw 18 lut, 2010 16:00

my dostalismy list o podwyzszonym IRT z bibula do powtorzenia badania krwi, potem byla informacja telefoniczna ze wynik znow jest watpliwy ale to nic nie znaczy i zaprosili nas na chlorki a w miedzyczasie zrobili genetyke i postawili diagnoze. Tak bylo w warszawie w maju 2009
nie wiem jak jest teraz i gdzie indziej
ObrazekObrazek

Dinki3734
Posty: 3
Rejestracja: ndz 14 lut, 2010 18:11

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: Dinki3734 » czw 18 lut, 2010 17:43

No właśnie się gdzieś na forum doczytałam,że tylko niektóre województwa i większe miasta miały pobierane(dzieciaki oczywiście). Nas niestety ominęli.Mam nadzieję,że ta Rabka nam wszystko wyjaśni. Nie chcę się nakręcać,ale ten kaszel baaardzo mnie martwi!!! Ile można, 4 mieś.kaszle dziecko co ma 7 mieś.życia!!! Masakra jakś....;(

lenoczka323
Posty: 20
Rejestracja: pn 29 cze, 2009 21:16

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: lenoczka323 » czw 18 lut, 2010 18:14

Mam 3-kę dzieci.jedno jest chore na muko.Drugie dziecko zdrowe bolał brzuch od niedzieli.Lekarz kazał zrobić wyniki ogólne morfologii i moczu.Z krwi wyszła poza normę amylaza 197,7U/I.nORMA AMYLAZY TO OD 20 DO 80.cZY TO COŚ NIEPOKOJĄCEGO,CZY TO MUKO CZY CO? Miał ktoś takie coś podobne :-(

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: vitay007 » czw 18 lut, 2010 19:37

Witam moje dziecko ma muko a wyniki z amylazy ma 14,05.Pozdrawiam
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: julasek » pt 19 lut, 2010 09:46

nam nigdy nie robiono amylazy
ObrazekObrazek

thalita
Posty: 3
Rejestracja: pn 15 lut, 2010 17:24

Re: czy to moze byc muko???:(

Post autor: thalita » pt 19 lut, 2010 12:31

Znaczenie kliniczne wyników badania poziomu amylazy: " Podwyższone wartości-zapalenie trzustki,wrzody trawienne,,zatrucie etanolem,świnka i choroby gruczołów ślinowych,niedrożność przewodu trzustkowego,ciężkie schorzenia nerek. Obniżone wartości- mukowiscydoza" - za stroną laboratorium Diagnostyka.

ODPOWIEDZ