Test potowy

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
mamat
Posty: 23
Rejestracja: wt 06 kwie, 2010 16:53

Test potowy

Post autor: mamat » wt 06 kwie, 2010 17:08

Witam i pozdrawiam,

Wczesniej przegladalam juz ta strone www. Jest naprawde super. Dlatego dzis postanowilam sie zarejestrowac bo uwazam ze warto.Moja coreczka miala juz trzykrotnie powtarzany test potowy aby wykluczyc mukowiscydoze, niestety zaden z testow nie udal sie poniewaz coreczka nie spocila sie na tyle by test pokazal jakikolwiek wynik. Mamy ustalony nastepny termin, moze tym razem sie powiedzie. Coreczka w okresie jesienno-zimowym chorowala praktycznie non-stop na drogi oddechowe, pani doktor stwierdza chroniczne zapalenie oskrzeli, laryngolog stwierdzil tez polipy w nosku do operowania za kilka lat, ostatnio przeszla tez zapalenie pluc. Jej objawy jak czytam sa wskazujace na ta chorobe, ale ostateczny bedzie wynik testu, wiec nie nastawiam sie ze jest chora, chociaz musze sie tez z tym liczyc. Zastanawia mnie jedna sprawa, jesli test potowy nadal nie bedzie sie udawal, czy genetyka krwi moze rowniez byc jedynym potwierdzeniem dla tej choroby, czy krew jest pobierana zarowno od rodzicow jak i od dziecka? Na temat genetyki krwi niestety nie wiele wiem, pani doktor stwierdzila ze jesli kolejny test nie uda sie, rozwazymy genetyke krwi. Prosze o info. Pozdrawiam Wszystkich uzytkownikow serdecznie.
Najpierw nosilam Was pod sercem, teraz milosc do Was wypelnia moje serce - dla moich coreczek !!!

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Test potowy

Post autor: dramu » wt 06 kwie, 2010 18:52

Przy następnej próbie potowej weż np. szalik i owiń rączkę badaną - chyba to też tak wygląda badanie jak u nas. Też podejrzewam,że wcześniejsze badania potowe u mojej córeczki były nieudane,ponieważ miała za mało potu a może faktycznie miała tak niskie 21-46.
Tak więc szalik , sweterek cokolwiek co bardzo ociepli to miejsce badane- tak myślę. Zrobiłam tak synkowi i badanie było prawidłowe a córce dopiero później wyszły wysokie chlorki stwierdzające mukowiscydozę
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

mamat
Posty: 23
Rejestracja: wt 06 kwie, 2010 16:53

Re: Test potowy

Post autor: mamat » wt 06 kwie, 2010 19:31

Dzieki za rade, ja robie te badania w Niemczech i niestety nikt nie podpowiedzial mi jak ulatwic zrobienie tego testu, samo pobudzanie diodami trwa 5 minut, pozniej te zegarki z filtrem maja 10 minut na to by wchlonac ten pot. Corka (rok i 3 miesiace)jest bardzo ruchliwa i tez ciezko utrzymac ja w miejscu tak by te diody sie nie ruszaly. sprobuje ubrac ja cieplej na nastepny test moze tym razem sie powiedzie. Moze wynik bedzie negatywny...
Najpierw nosilam Was pod sercem, teraz milosc do Was wypelnia moje serce - dla moich coreczek !!!

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Test potowy

Post autor: dramu » śr 07 kwie, 2010 09:11

U nas to trwa chyba pół godziny - to czekanie.Pamiętam,że jak było za mało potu to znów kazano nam czekać następne pół godziny. Kiedyś niepotrzebnie córkę pociłam całą siedząc w samochodzie, potem ją przebierałam w suche rzeczy. Metodę z szalikiem sama wymyśliłam jadąc na badanie z kolei z synkiem i wyszło ok.
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Test potowy

Post autor: maga » śr 07 kwie, 2010 11:20

W IMID przed założeniem tych diodek, myje się dziecku rączkę w ciepłej wodzie, masując miejsce do którego mają być przyczepione. To pobudza gruczoły potowe. Poza tym, okrywa się dziecko kocem, można podać coś ciepłego do picia.
Trzymamy kciuki aby w końcu udało się zebrać tą potrzebną ilość potu i oby dziecko zdrowe było :)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

mamat
Posty: 23
Rejestracja: wt 06 kwie, 2010 16:53

Re: Test potowy

Post autor: mamat » śr 07 kwie, 2010 13:47

Jeszcze raz dziekuje za informacje, mozna wywnioskowac co kraj to obyczaj lub co gabinet to obyczaj. Gdy pierwszy test okazal sie nieudany od razu zrobili drugi na drugiej raczce, ostatnim razem poprzestali tylko na na jednej raczce, jak bedzie w przyszlym tygodniu nie wiem, zmusic do spocenia nie mozna, to zalezy od organizmu, ale skorzystam z waszych rad i moze sie test uda wykonac. Mozecie napisac mi tez cos o genetyce krwi ? Czyja krew jest badana? Obojga rodzicow i dziecka? To tak z ciekawosci pytam, moze do tego genetycznego badania krwi nie dojdzie, ale bede bogatsza w wiedze. Pozdrawiam i dziekuje za mile slowa :)))
Najpierw nosilam Was pod sercem, teraz milosc do Was wypelnia moje serce - dla moich coreczek !!!

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Test potowy

Post autor: maga » śr 07 kwie, 2010 14:13

Co kraj to obyczaj :) więc u nas to wyglądało tak, ze krew pobrano tylko dziecku. Najpierw bada się ją na najczęściej występujące mutacje, potem powiększa ich ilość.
Jeżeli dziecko ma mutację często występującą, wówczas badanie genetyczne szybko ją wykryje, im rzadsza mutacja, tym trudniej ją znaleźć. Badanie genetyczne też nie musi wszystkiego wyjaśnić a bynajmniej nie prędko, bo to trochę trwa..
Próba potowa jest póki co najbardziej wiarygodnym i szybkim badaniem wykrywającym mukowiscydozę, wiec dobrze aby się w końcu udało zrobić.
Pozdrawiam
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

mamat
Posty: 23
Rejestracja: wt 06 kwie, 2010 16:53

Re: Test potowy

Post autor: mamat » śr 07 kwie, 2010 14:32

Dziekuje za informacje, jestem teraz bogatsza w wiedze na temat genetyki krwi. Czekam niecierpliwie na test w przyszly czwartek i znow sie zaczynam bac :(. Czekanie jest najgorsze. Dobrze ze corce chwilowo nic nie dolega wiec jakos lagodniej to znosze. Mimo to jednak jest caly czas inhalowana antybiotykam w spray-u i inhalujemy tez nosek za pomoc Pari Boy. Dobrze ze wszystko w Niemczech przynajmniej jak narazie mamy na recepte i nic nie doplacamy, gdy czytam o kosztach ktore ponosicie to az serce peka i glowa boli. Maga masz sliczna dziewuszke, moja starsza corcia jest tez w jej wieku. Zycze Twojej rodzinie i Dominice wszystkiego najlepszego !!!
Najpierw nosilam Was pod sercem, teraz milosc do Was wypelnia moje serce - dla moich coreczek !!!

mamat
Posty: 23
Rejestracja: wt 06 kwie, 2010 16:53

Re: Test potowy

Post autor: mamat » czw 15 kwie, 2010 16:34

Witam,
Dzisiejszy test znow nieudany, stwierdzono ze bywa tak ze jedno dziecko na 20 dzieci nie poci sie na tescie, i tak jest chyba w przypadku mojej corki. Beda konsultowac sie z naszym pediatra czy jest potrzeba robienia w tym momencie genetyki krwi czy czekamy i ponawiamy test potowy za dwa lata. Corcia od miesiaca nie choruje na nic, nie kaszle i nie ma kataru, moze najgorsze minelo. Pozdrawiam wszystkich.
Najpierw nosilam Was pod sercem, teraz milosc do Was wypelnia moje serce - dla moich coreczek !!!

monika-ba
Posty: 40
Rejestracja: ndz 27 wrz, 2009 20:43

Re: Test potowy

Post autor: monika-ba » pt 16 kwie, 2010 07:53

Hej,

Moja córka miała 3 razy robiony test potowy i trzy razy się nie napociła wystarczająco. W końcu powiedziałam pani doktor, że nie wyjde bez skierowania na badanie genetyczne, bo już w końcu chcę wykluczyć tą mukowiscydozę i żeby się ode mnie odczepili i zaczeli szukac prawdziwej przyczyny jej choroby.... :mruga:
No i dostałam skierowanie, zrobili badanie i wyszło, że ona jednak MA muko.
Także bądź uparta i zrób badanie genetyczne. Moja córka się poci mniej niż przeciętnie, a na pewno mniej od mojej drugiej, zdrowej córki, a jest chora...
Jak mieszkasz za granicą to powinnaś takie badanie miec dużo szybciej niż w Polsce i przynajmiej będziesz wiedzieć czy tak czy tak
Odważny, to nie ten kto się nie boi, ale ten który wie, że istnieją rzeczy ważniejsze niż strach.

mamat
Posty: 23
Rejestracja: wt 06 kwie, 2010 16:53

Re: Test potowy

Post autor: mamat » pt 16 kwie, 2010 10:19

Dziekuje. W przyszlym tygodniu bede w kontakcie z pediatra w tej sprawie. Ona sama twierdzi ze corka nie powinna byc chora, ale musi to zbadac by moc chorobe wykluczyc, wiec raczej powinna nas na genetyke skierowac. Powiedziala, ze ten brak potu moze swiadczyc ze nie jest chora, nie jest tez drobna dziewczynka i swietnie wyglada, ale przez te chroniczne zapalenie drog oddechowych i zmiany na plucach typowe dla chorych na oskrzela i ostatnie zapalenie pluc spowodowalo ze skierowala nas na testy by jednak wykluczyc chorobe i miec spokoj z tym tematem. Jednak gdy czlowiek sie w temat wglebi, to i brak potu i wyglad dziecka moze nie swiadczyc o chorobie. Bede rozmawiac o genetyce. Nie wiem jeszcze nic jak dlugo oczekuje sie tu na wynik genetyki. Serdecznie Pozdrawiam.
Najpierw nosilam Was pod sercem, teraz milosc do Was wypelnia moje serce - dla moich coreczek !!!

mamat
Posty: 23
Rejestracja: wt 06 kwie, 2010 16:53

Re: Test potowy

Post autor: mamat » pn 17 maja, 2010 19:01

Wpisy tutaj traktuje prawie jako blog na dobre i na zle. Skoro testy potowe nie udaja sie, ustalilismy z Pania doktor ze pobierzemy krew w celu badanie genetycznego, ktore chyba w koncu da nam odpowiedz czy corka jest chora czy nie. Po kilka miesiacach chorowania non-stop jest przerwa :))) , zero kaszlu, zdarza sie katarek ale przejsciowy, brak goraczek, faktem jest ze zabkuje i przy tym zdarza sie zle samopoczucie ale gardlo jest w zadowalajacym stanie. Co bardzo nas cieszy :))). Czy w Polsce przed pobraniem krwi w celu badania genetycznego potrzebna jest zgoda rodzica ? w Niemczech bede wypelniac formularz i wyrazac zgode na przeprowadzenie tego badania. Tak wiec czekam na termin a potem na wynik badania, ufff. Tysiace mysli w glowie ...
Najpierw nosilam Was pod sercem, teraz milosc do Was wypelnia moje serce - dla moich coreczek !!!

monika-ba
Posty: 40
Rejestracja: ndz 27 wrz, 2009 20:43

Re: Test potowy

Post autor: monika-ba » pn 17 maja, 2010 21:37

Hej ! No to trzymam za Was kciuki !!! I tak w Polsce też potrzebna jest taka zgoda !
Do usłyszenia dobrych wieści nie ważne jakie będą !
Odważny, to nie ten kto się nie boi, ale ten który wie, że istnieją rzeczy ważniejsze niż strach.

mamat
Posty: 23
Rejestracja: wt 06 kwie, 2010 16:53

Re: Test potowy

Post autor: mamat » pn 21 cze, 2010 20:08

Tytul postu "test potowy" powinnam zmienic na badanie genetyczne krwi ktore juz za nami, teraz 4 tygodnie oczekiwania na wynik, 4 dlugie tygodnie, ale w miedzy czasie urlop, zeby zapomniec o niepewnosci. Znow dala sie we znaki ciezka angina i uszy, kilka dni wysokiej goraczki, dobrze ze tym razem nie skonczylo sie w szpitalu tylko sami dalismy rade. W grudniu wystapila zni9enacka bardzo wysoka goraczka, i mimo jej zbijania doprowadzila do wystapienia drgawek i utraty przytomnosci. koszmar. teraz kazdy stan goraczkowy to czuwanie, mierzenie temperatury i oby nie bylo powtorki. Czulam potrzebe wypisania sie. Pozdrawiam Wszystkie Panie i Panow. Bardzo madre rzeczy piszecie. Wszystko czytam z uwaga.
Najpierw nosilam Was pod sercem, teraz milosc do Was wypelnia moje serce - dla moich coreczek !!!

mamat
Posty: 23
Rejestracja: wt 06 kwie, 2010 16:53

Re: Test potowy

Post autor: mamat » pn 19 lip, 2010 16:12

Witam,
Sa wyniki testu genetycznego krwi, corka jest nosicielem, ale nie jest chora na mukowiscydoze. Mamy zalecenie by powtorzyc jednak w przyszlym roku test potowy, tylko inna metoda niz do tej pory. Ciesze sie, ze nie jest chora, bardzo sie ciesze, ale dlaczego bedziemy znow powtarzac test ? Czy cos moze sie zmienic w przypadku nosiciela choroby ???
Najpierw nosilam Was pod sercem, teraz milosc do Was wypelnia moje serce - dla moich coreczek !!!

lillen
Posty: 37
Rejestracja: pn 28 gru, 2009 22:05

Re: Test potowy

Post autor: lillen » wt 20 lip, 2010 09:37

Skoro z badań wyszło, że córeczka jest nosicielem, tzn., że znaleźli jadną mutację w genie cf - jedną znaną mutację. Być może córeczka ma też drugą, tylko nie poznaną jeszcze , dużo rzadszą i dlatego pewnie dostałyście zalecenie powtórki testu. Czasami drugiej mutacji nie udaje sie nigdy odnaleźć, a mimo to dziecko określane jest na podtawie objawów klinicznych jako chore. Mam jednak nadzieje, że Twoja córeczka naprawdę jest zdrowa, życzę wam tego z całego serca. pozdrawiam serdecznie:)

mamat
Posty: 23
Rejestracja: wt 06 kwie, 2010 16:53

Re: Test potowy

Post autor: mamat » wt 20 lip, 2010 14:32

Dziekuje Lilen. Pani doktor informujac mnie o wyniku badania genetycznego, wyjasnila ze moge byc spokojna, ze Tosia nie jesat chora, wiec kamien spadl mi z serca, gdy doszla do tego ze jest nosicielem, stwierdzilam ze jednak ta muko-kolezanka bedzie nam w zyciu nadal towarzyszyc, lecz zdrowotnie nie dokuczac. A gdy doszlo do tego ze labolatorium zalecilo jednak powtorke testu, ze byc moze okaze sie ze to jakas lagodna postac mukowiscydozy, to zglupialam, mialam nadzieje ze genetyka wyjasni wszystko skoro testy potowe sie nie udawaly, a tu masz babo placek, dalej stoimy w miejscu :( i czekamy do nastepnego roku. Staralam sie panowac nad tym czekajac na wyniki a teraz zamiast lzej jest mi ciezej.
Najpierw nosilam Was pod sercem, teraz milosc do Was wypelnia moje serce - dla moich coreczek !!!

lillen
Posty: 37
Rejestracja: pn 28 gru, 2009 22:05

Re: Test potowy

Post autor: lillen » wt 20 lip, 2010 14:47

Doskonale rozumiem Twój niepokój. Może zrób test potowy w Polsce w którymś z rekomendowanych ośrodków- np. w IMiD w Warszawie albo w Rabce. Naprawdę żaden test potowy się nie udał? Aż ciężko w to uwierzyć.. Na Twoim miejscu spróbowałabym w jakimś innym laboratorium.

mamat
Posty: 23
Rejestracja: wt 06 kwie, 2010 16:53

Re: Test potowy

Post autor: mamat » wt 20 lip, 2010 15:35

Dostaniemy skierowanie na test potowy do osrodka specjalizujacego sie w leczeniu mukowiscydozy. Test bedzie wykonany inna metoda niz dotychczas, ale jaka to nie wiem. Pozdrawiam Lillen. A ty podjelas kroki w kierunku testu potowego coreczki ? W jakim wieku jest teraz Zosia?
Najpierw nosilam Was pod sercem, teraz milosc do Was wypelnia moje serce - dla moich coreczek !!!

lillen
Posty: 37
Rejestracja: pn 28 gru, 2009 22:05

Re: Test potowy

Post autor: lillen » wt 20 lip, 2010 17:11

Tak, właśnie 5 minut temu podjęłam, że zrobię teraz- właśnie Zosia po raz kolejny zwróciła podczas jedzenia. Zosia ma 22 miesiące. A propos- czy ktoś wie jak zapisać dziecko na test potowy w IMiD w Wawie ??

ODPOWIEDZ