Test potowy

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
mamat
Posty: 23
Rejestracja: wt 06 kwie, 2010 16:53

Re: Test potowy

Post autor: mamat » wt 20 lip, 2010 17:30

Dobrze ze podjelas decyzje, duzo zdrowka dla Zosi :), informuj co sie dzieje !!!
Najpierw nosilam Was pod sercem, teraz milosc do Was wypelnia moje serce - dla moich coreczek !!!

gkuchar1
Posty: 40
Rejestracja: pn 19 sty, 2009 23:13
Lokalizacja: Biała Podlaska

Re: Test potowy

Post autor: gkuchar1 » wt 20 lip, 2010 21:59

022 3277231 to jest numer telefonu do pielęgniarek które robią testy potowe w IMID w Warszawie

leonda
Aktywista
Posty: 102
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 12:30

Re: Test potowy

Post autor: leonda » ndz 10 kwie, 2011 12:42

Witam wszystkich
Jestem nowa na forum. Mam na imie Magda i jestem mama 3,5 letniego chlopca, ktory ma podejrzenie diagnozy.
Przeczytalam juz chyba wszystko co jest mozliwe w internecie i ciagle sie ludze, ze to tylko blad w wyniku testu potowego.
Moze przedstawie po krotce jak to u nas bylo.
Jakies 2 tygodnie temu trafilismy do szpitala z rotawirusem. Synek od jakiegos miesiaca starcil kompletnie apetyt. Praktycznie jadl tylko suche pokarmy typu chrupki, kromka z maslem no i czasmi kilka lyzek zupki.Jednak w dzien w ktorym trafilismy do szpitala zaczal strasznie wymiotowac co 5 minut i do tego doszlo rozwolnienie. Byl bardzo odwodniony i wyglodzony. Dostal kroplowki i zlecili test potowy. Do szpitala trafilismy we wtorek a test zrobiono nam w czwartek. W tym dniu synek jeszcze raz zwymiotowal podczas chodzenia z plastrem. Na drugi dzien byl wynik 63. JA to uslyszalam to oslablam bo w sumie synek nie mial jakis szczegolnych objawow mukowiscydozy. Jedyne co zaniepokoilo pania doktor to czeste oddawanie stolca i czasami nie przetrawiona kupka ale tylko okresowao nie na porzadku dziennym. Jesli chodzi o uklad oddechowy to niegdy nie chorowal na zapalenie oskrzeli czy pluc. Czasami pokaszliwal ale to zazwyczaj w okresie kiedy wszystko kwitnie.
Cztery dni pozniej powtorzylismy test i wyszedl 57.3. Czyli tez graniczny wynik.
Mam pytanie. Czy silne odwodnienie podawanie kroplowki niedozywienie moglo zawyzyc test potowy. Dodam jeszcze, ze w dniu kiedy mial robiony pierwszy test nie mial mytej raczki przez dwa dni.
Bardzo prosze o Wasze opinie bo odchodze od zmyslow.
Dziekuje

leonda
Aktywista
Posty: 102
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 12:30

Re: Test potowy

Post autor: leonda » ndz 10 kwie, 2011 13:01

Jeszcze jedno pytanie
Tak malo jest na internecie postow typu mialem chlorki 60 i po badaniach genetycznych wykluczono muko. Czy to oznacza, ze taki poziom chlorkow jest gwarancja obecnosci choroby?
Duzo jest natomiast postow typu chlorki 45, 52, 35 po badaniach genetyczny potwierdzono chorobe.

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Test potowy

Post autor: Sylwisska » ndz 10 kwie, 2011 14:44

Witam!!! Niewiem czy silne odwodnienie moze powodowac zmiane wyniku testu, ale na pewno na wynik testu nie ma znaczenia ile reka nie byla myta. Co do wynki to moj syn mial 58 , 49 i badania genetyczne potwierdzily chorobe, ta szybko metoda (gdzie wynik byl po paru minutach) mial 102 (albo cos kolo tego) Niewiem jak jest w waszym przypadku, jaka metoda mial robiony test. Test potowy jest bardzo wiarygodnym badaniem. Mam nadzieje ze u Was bedzie inaczej, a zycze Wam tego z calego serca.

leonda
Aktywista
Posty: 102
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 12:30

Re: Test potowy

Post autor: leonda » ndz 10 kwie, 2011 14:57

Dziekuje za odpowiedz
Mial robiony test jono...cos tam ten ktory najpierw stymuluje reke do wydzielania potu a potem kazali na okolo2 godzin sie pocic. Sylwiu gdzies wyczytalam, ze jestes ze Szczecina. Czy sie nie myle?

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Test potowy

Post autor: dramu » ndz 10 kwie, 2011 15:18

mukowiscydoze trudno się rozpoznaje i tez dlatego,że może być postac łagodna, i musi być kilka objawów przemawiających za muko
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

leonda
Aktywista
Posty: 102
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 12:30

Re: Test potowy

Post autor: leonda » ndz 10 kwie, 2011 15:24

Jedyny objaw jaki moge podciagnac pod ta chorobe to czeste oddawanie stolca. Z tym, ze synek mimo iz ma 3,5 roku nie umie robic kupki na nocniczek. Siusiu robi juz od dawien dawna a z kupa nie moze sie przemoc. Robi ze 3-4 kupek wielkosci orzecha wloskiego. Ale wygladaj na przetrawione nie widze w nich jakis kawalkow pokarmu. A co do tlustosci kupki to nie umiem tego ocenic.

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Test potowy

Post autor: dramu » ndz 10 kwie, 2011 15:30

w której czesci Polski mieszkasz?
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Test potowy

Post autor: dramu » ndz 10 kwie, 2011 15:31

leonda pisze:Jedyny objaw jaki moge podciagnac pod ta chorobe to czeste oddawanie stolca. Z tym, ze synek mimo iz ma 3,5 roku nie umie robic kupki na nocniczek. Siusiu robi juz od dawien dawna a z kupa nie moze sie przemoc. Robi ze 3-4 kupek wielkosci orzecha wloskiego. Ale wygladaj na przetrawione nie widze w nich jakis kawalkow pokarmu. A co do tlustosci kupki to nie umiem tego ocenic.
córcia w tym wieku w kupkach miała niestrawiony pokarm i kolor żółty stolca i bardzo dużo jadła
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

leonda
Aktywista
Posty: 102
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 12:30

Re: Test potowy

Post autor: leonda » ndz 10 kwie, 2011 15:35

Wydawalo mis ei ze odpisalam ale nie widze mojego wpisu wiec moze napisze jeszcze raz najwyzej beda dwie odpowiedzi.
Jestem ze Slaska okolice Katowic.
Moj synek mial jakis czas takie wlasnie niestarwione kupki i smierdzialy jakby zjelczalaym maslem dawalam mu wtedy maslo oselkowe i po zmianie masla kupki zrobily sie lepsze. Ale to bylo okolo 1-1,5 roku temu teraz ma dosc twarde kupki takie podluzne kulki wielkosci orzecha laskowego o kolorze jakby brazowawo czekoladow zielonym.

leonda
Aktywista
Posty: 102
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 12:30

Re: Test potowy

Post autor: leonda » ndz 10 kwie, 2011 15:38

Moj maly ma wlasnie kiepski apetyt. Jedyne co chetnie je to snaki typu chrupki ciasteczka itp. Natomiast sniadania obiady i kolacje to jest walka o kazdy kes. Teraz po rotawirusie cos sie zmienilo zaczal jesc jak wsciekly. Nigdy tego nie mialam. Jada 3 razy tyle co zawsze. Nie wiem czy nadrabia zaleglosci bo od poczatku marca byl powazny problem z jego zywieniem nie chcial nic jesc jedynie chleb z maslem i pare lyzek zupy i te swoje suche pokarmy typu ciasteczka.

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Test potowy

Post autor: Sylwisska » ndz 10 kwie, 2011 17:29

Leonda tak jestem ze Szczecina. Powiedz mi czy jestescie umowieni na jakies badania, bo wynik wyszedl graniczny i co dalej co Ci powiedzial lekarz itp..?? Bedziecie mieli jakies badania genetyczne?? Moze mamuski, ktorych dzieci zostali zdiagnozowane w podobnym wieku cos Ci podpowiedza bo ja nie mam takiego doswiadczenia.

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Test potowy

Post autor: Anna_M » ndz 10 kwie, 2011 21:02

leonda pisze:Czy silne odwodnienie podawanie kroplowki niedozywienie moglo zawyzyc test potowy. Dodam jeszcze, ze w dniu kiedy mial robiony pierwszy test nie mial mytej raczki przez dwa dni.
Wydaje mi się, że nie tyle odwodnienie, co późniejsze nawadnianie kroplówkami może zawyżyć wynik testu. W końcu nawadnia się solą fizjologiczną, a ludzki organizm działa tak, że im gwałtowniej jest nawadniany, tym więcej wody traci z potem i ... siusiu. Dlatego lekarze w upały radzą popijać małymi łyczkami i powoli, a kroplówki zazwyczaj puszczane są jak najwolniej.
Sądzę też, że nie umycie rączki również mogło mieć wpływ na wynik, ale to już myślę tylko na "chłopski rozum" - My mieliśmy mytą rączkę, na forum też można często wyczytać o myciu przed badaniem. I myślę tak: przez dwa dni każdy się poci - pot wydziela się nie tylko jak to mocno widać, ale przez cały czas, chyba że nastąpi odwodnienie. Ale po nawadnianiu sytuacja powinna wrócić do normy. Pocimy się prawie całą powierzchnią skóry. Woda odparowuje, ale związki chemiczne pozostają na skórze. Jeśli przez dwa dni nie był myty, to to się kumuluje. Podczas badania spocił się, pot rozpuścił te stare, wyschnięte związki i wynik zawyżony gotowy. Tak myślę, bo to brzmi logicznie, ale wszystko zależy jak technicznie wykonywane jest badanie. No nie wiem, ale na tym pierwszym badaniu, wykonywanym w takich dziwnych okolicznościach bym się nie opierała. A objawy raczej nie są bardzo typowe i chyba można je wyjaśnić na wiele sposobów, nie wplątując w to Muko.
Trzymam kciuki za dobrą diagnozę.
W każdym razie ja też jestem z "okolic Katowic" ;) i w Katowicach się leczymy. Jak chcesz, to napisz na priva - wymienimy się doświadczeniami w postępowaniu lekarek ;)
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

leonda
Aktywista
Posty: 102
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 12:30

Re: Test potowy

Post autor: leonda » ndz 10 kwie, 2011 21:36

Dziekuje Aniu za odpowiedz. Mam nadzieje, ze tak faktycznie jest jak piszesz. Ciagle sie ludze, ze moj maly nie ma muko. Mam go tylko jednego i najbardziej ze wszystkiego na swiecie pragne, zeby byl zdrowy. Nie przerazaja mnie te obowiazki przy chorym dziecku tylko ta srednia przezycia, choc z drugiej strony mysle, ze coraz wiecej ludzi na to choruje i coraz wiecej sie o tym mowi, ze genetycy szybko opracuja jakis cudowny srodek i wszystkie chore dzieci beda zyly tak dlugo jak ich zdrowi rowiesnicy i w takim samym standardzie.
Aniu napisze do Ciebie jutro

mama04
Posty: 22
Rejestracja: wt 03 cze, 2014 08:53

Re: Test potowy

Post autor: mama04 » pt 06 cze, 2014 07:37

Dzień dobry.
Bardzo proszę o dodatkowe wskazówki. Dwa dni temu robiłam prywatnie test potowy u 7 letniej córci. Zalecenie alergologa, która po trzech latach leczenia na alergię i roku odczulania palnęła :" a może to muko?" Tak więc udałyśmy się na test. Dziecko ubrane w kilka warstw, biegała po schodach, skakała na skakance ( aż zrobiło się jej niedobrze), wypiła dwie gorące czekolady, pół litra wody, ręka owinięta dodatkowo ciepłym, zimowym szalem. Po 50 minutach z córki lało się dosłownie z każdej części ciała a bibułka pozostała sucha. Proszę o poradę co jeszcze mogę zrobić, może czymś to ogrzać, jakimś termoforem? Nadmieniam, iż pielęgniarka, która pobierała materiał powiedziała, że u dzieci z suchą skórą ( a córka ma azs) czasami robi się chlorki 7-8 razy. I jeszcze jedno pytanie: jestem na tyle zdeterminowana, żeby zrobić w Geomedzie badanie genetyczne na muko. Tylko powiedzcie mi jak zamówię ten pakiet podstawowy, który ma na celu jak to piszą Identyfikację mutacji del508 i 77 innych znanych mutacji i wariantów występujących w eksonie 11 genu CFTR, to znajdą mutację del 508 w całym kodzie genetycznym? ( nie znam sie na tym) I jeżeli już wyjdzie ta mutacja del508 to rozumiem, że jest to sygnał, że albo córka jest nosicielem muko albo trzeba szukać kolejnej mutacji? Wtedy wskazanie do robienia chlorków? Dobrze to rozumiem? A jeżeli w badaniu nie znajdą mutacji del 508 czy to oznaczałoby, że jest zdrowa? Bardzo proszę o radę, bo wizytę w Poradni MUko w Gdańsku mam dopiero za dwa miesiące!!!!

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Test potowy

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 07 cze, 2014 06:37

powinnaś dać się najpierw do dobrego ośrodka - do poradni mukowiscydozy na diagnostykę i tam was pokierują dalej. Jeśli uznają że masz podstawy do badań genetycznych to nie będziesz za nie płacić. JEsli nie - możesz zrobić badania sama - po porstu zadzwoń do Genomedu i się zapytaj o te badania - jak sama napisałaś. NIemniej jednak uważam że powinnać jechać na diagnosytkę do IMiD, Karpacza lub Rabki lub innego ośrodka zajmujaćego się mukowiscydozą a nie do najbliższej przychpdni która po porstu robi ten test. Test jest robiony conajmniej na dwa sposoby. Sa też i inne metody - ie tylko test potowy.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

mama04
Posty: 22
Rejestracja: wt 03 cze, 2014 08:53

Re: Test potowy

Post autor: mama04 » sob 07 cze, 2014 07:02

Pani Aleksandro jeszcze raz bardzo dziękuję za wskazówki. My byłyśmy na teście w Poradni Mukowiscydozy na Polankach w Gdańsku. Robione prywatnie. Teraz mam już skierowanie do Poradni, choć lekarz rodzinny nie widział podstaw. Jak widzę nie tylko u nas była taka sytuacja. W Pracowni Chlorków w Gdańsku powiedziano, że tylko tą jedną metodą robią i koniec. Choć na stronie internetowej jest droższa metoda i wynik po 2 godzinach. Do Karpacza jak dzwoniłam także powiedziano, że będzie tylko w ten sposób robiony. Z Genomedu dostałam wyczerpującą odpowiedź. Owszem najlepiej zrobić badanie najszersze, ale koszt 2300 zł, który daje 97% wykrywalności. No ale koszt też nie jest mały. Jeszcze raz bardzo dziękuję i zastosuję się do zaleceń. Życzę dużo zdrowia.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Test potowy

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 11 cze, 2014 05:34

proszę jeszcze spróbować w Warszawie
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

smutna_mama
Aktywista
Posty: 60
Rejestracja: czw 12 lip, 2012 12:27

Re: Test potowy

Post autor: smutna_mama » śr 11 cze, 2014 11:19

Dziwne, że na Polankach w Gdańsku powiedzieli Wam, że robią badania chlorków tylko jedna metoda, bo my robiliśmy tam chlorki dwoma metodami, a po jednej z nich wynik jest od razu.

ODPOWIEDZ