Pytanie

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
daniel
Posty:4
Rejestracja:ndz 06 cze, 2010 11:11
Pytanie

Post autor: daniel » ndz 06 cze, 2010 11:21

Witam wszystkich użytkowników tego forum!
Jestem tatą 16 dniowej Soni w piątek otrzymaliśmy list z Uniwersytetu Gdańskiego, że próba pobrana w szpitalu "nie pozwala jednoznacznie wykluczyć mukowiscydozy" i dlatego proszą o przesłanie nowej. Załamaliśmy się z żoną, dlatego mam pytanie czy jeżeli przychodzi taki list to jakie jest prawdopodobieństwo, że druga próba wykluczy chorobę. Pytam Was bo macie doświadczenie i wiele przypadków dyskutowaliście i może spotkaliście się, że druga próba wyklucza chorobę, a może właśnie nie i to chodzi tylko o potwierdzenie? Prosimy o jakąś odpowiedz.
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty:68
Rejestracja:śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja:Wielkopolska
Kontakt:

Re: Pytanie

Post autor: eliza7304 » ndz 06 cze, 2010 14:43

Witaj Danielu.

Rozumiem Wasz niepokój, bo sama (wydawało by się niedawno, a to już prawie dwa lata) szalałam ze strachu gdy otrzymałam podobną wiadomość z Poznania.Zreszta jak znajdziesz moje posty, to sam sie przekonasz :)
Ale wracając do Twoich pytań- kochani, spróbujcie na spokojnie, nikt Wam przecież nie powiedział, że maleńka jest chora. Często zdarza się, że pierwszy wynik IRT jest nieprawidłowy, ponieważ spowodowane jest to różnymi czynnkikami, a w kolejnych badaniach okazuje się, ze wszystko jest w porządku.
Jakie jest prawdopodobieństwo, ze druga próba wykluczy chorobę- nie wiem, ale nieprawdą jest, że drugie badanie robione jest tylko w celu potwierdzenia muko. Tak Wam nie wolno myśleć!
Wiem, że oczekując na badania i wyniki można zwariować, ale uwierz, że mukowiscydoza jest jedną z rzadszych chorób (statystycznie jedno na 2500 urodzeń), więc na pewno szansa,że córeczka jest zdrowa, jest dużo większa, czego życzę Wam z całego serca :aniol:
Eli

Czasem trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście...

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Obrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty:761
Rejestracja:czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja:Szczecin
Kontakt:

Re: Pytanie

Post autor: Sylwisska » ndz 06 cze, 2010 15:10

Czesc Daniel!! Wiem co czujecie bo sama to przechodziłam ponad rok temu. Słyszałam ze u wczesniakow czesto jest podwyzszony wynik IRT. Wiem ze to raczej niemozliwe, ale nie denerwujcie sie tak bardzo, bo jak napisala Eliza to rzadka choroba. Taki list czesto konczy sie tylko na strachu :) Trzymam kciuki i pisz jak cos bedziesz chcial wiedziec.

daniel
Posty:4
Rejestracja:ndz 06 cze, 2010 11:11

Re: Pytanie

Post autor: daniel » ndz 06 cze, 2010 16:05

Dziękuję bardzo za odpowiedzi, zawsze dobrze jest usłyszeć coś takiego od ludzi którzy mają jakąś wiedzę, bo do piątku moja była zerowa, a do dziś parę rzeczy już przeczytałem. Będę pisał jak tylko czegoś się dowiemy.
Pozdrawiam
Daniel

maga
Aktywista
Posty:748
Rejestracja:ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja:Kwidzyn
Kontakt:

Re: Pytanie

Post autor: maga » ndz 06 cze, 2010 16:06

Wiem, że trudno zachować teraz spokój ale dla pocieszenia powiem, że tylko 5-10% dzieci z podwyższonym IRT ma faktycznie mukowiscydozę.
Trzymam kciuki za Wasze maleństwo :)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Ania 30
Posty:35
Rejestracja:śr 05 sie, 2009 17:14

Re: Pytanie

Post autor: Ania 30 » pn 07 cze, 2010 10:03

Witam .
Wiem co przeżywacie teraz ale bądzcie cierpliwi, to że dostaliscie taki list nie znaczy ze wasza pociecha jest chora może byc tylko nosicielem tej choroby . Wiem ze łatwo mi sie to pisze teraz ,ale ja z męzem przezywalismy to 11 miesiecy temu i też bylismy załamani totalnie i nikt nie był wstanie nas uspokoic .Też dostalismy taki list ze mamy ponownie wysłac próbke krwi dziecka . Wiec jak najszybciej żeśmy to zrobili .Pożniej nam kazano umówić sie z pania prof Woś w Katowicach . Tam zrobiono mojej córeczce dwie próby potowe ktore wykluczyli chorobe . Moja córeczka jest tylko nosicielem tej choroby - potwierdzili to badania genetyczne ( znalezli jedną mutacje del 508) dzieki Bogu . Także w waszym przypadku moze tez tak być , a mam nadzieje ze tak jest . Bądzcie dobrej myśli . Pisze to żeby was przynajmniej troszke pocieszyć w takiej sytuacji że nic nie jest jeszcze przesądzone . Ja tez szukałam tu wtedy jakiegokolwiek pocieszenia chodz najmniejszego i znalazłam to tu . Tu są dobrzy ludzie którzy wspieraja w potrzebie i duzo wyjasniaja i pomagaja .Ja wiem że te czekanie za tymi wynikami jest najgorsze. ta nie wiedza czy moje dziecko jest zdrowe czy chore . Ale trzeba myśleć pozytywnie .Pisz jak czegos sie dowiesz albo bedziesz miał taka potrzebe . TE FORUM NAPRAWDE POMAGA .POZDRAWIAM .

daniel
Posty:4
Rejestracja:ndz 06 cze, 2010 11:11

Re: Pytanie

Post autor: daniel » czw 10 cze, 2010 13:19

Witam
Jeszcze raz dziękuję za to, że wam się chce napisać tych kilka słów, to bardzo pomaga. Teraz trochę ochłonęliśmy i spokojniej patrzymy w przyszłość. Czekamy na wynik. Pozdrawiam, jak coś będzie wiadomo to napiszę.

daniel
Posty:4
Rejestracja:ndz 06 cze, 2010 11:11

Re: Pytanie

Post autor: daniel » czw 22 lip, 2010 21:23

Witam
Wszystko się rozwiązało pomyślnie dla nas i naszej córeczki! Dziękujemy wszystkim za wsparcie! Pozdrawiamy i trzymajcie się. Temat uważam za zamknięty.

ele.meller
Aktywista
Posty:309
Rejestracja:ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja:DąbrowaChełmińska

Re: Pytanie

Post autor: ele.meller » pt 23 lip, 2010 07:22

:-D

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Pytanie

Post autor: julasek » pt 23 lip, 2010 07:55

super!
ObrazekObrazek

ODPOWIEDZ