23 lata?

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
natalka11
Posty: 2
Rejestracja: śr 15 wrz, 2010 21:26

23 lata?

Post autor: natalka11 » śr 15 wrz, 2010 21:35

hej, mam 23 lata ... minelo troche czasu zanim zdecydowalam sie napisac,a jednak
otoz naczytalam sie sporo o tej chorobie i mam pytanie, czy mozliwe ze jestem chora i mimo takiego wieku nikt wczesniej tego nie zauwazyl...
jesli chodzi o ewentualne objawy to:
praktycznie ciagla wydzielina w gardle i odkad pamietam, dopiero jak solidnie ja odkaszlne lub przelkne czuje ulge
zdarzalo mi sie pluc krwia w dziecinstwie
chorowalam na zapalenie pluc i oskrzeli takze w dziecinstwie
problemy z zoladkiem, skręty "kiszek"
ostatnio silne ataki duszności
we wtorek bylam u alergologa ktory stwierdzil astme i to dosyc powazna, jednak dopiero jutro powie mi czy jest ona wywolana alergia,
doktor jest bardzo specyficznym czlowiekiem wiec musze niezle zebrac sie w sobie zeby zasugerowac mu badanie pod tym katem...
prosze o wasze zdanie na ten temat bo chyba dzisiaj nie zasne...chyba za duzo sie naczytalam o tej chorobie i ciagle znajduje u siebie jakiesj objawy :(

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: 23 lata?

Post autor: agus » śr 15 wrz, 2010 21:46

Witaj sa osoby chore na CF ktore zostaly zdiagnozowane w podobnym wieku jak Ty a nawet starsze, dla pewnosci zrobilabym badanie zeby wykluczyc Muko, porozmawiaj z lekarzem o swoich obawach,bardzo czesto mukowiscydoza jest mylona z astma duzo lekarzy nie potrawi rozpoznac tej choroby ale dobrze ze pomyslalas o niej bo lepiej zrobic badania i wiedziec co jest,ale wierze ze akurat Ciebie ta choroba nie bedzie dotyczyc! I troche wiecej odwagi zycze bo lepiej zapytac niz ciagle myslec! pozdrawiam!!!

anka07081
Posty: 32
Rejestracja: pt 23 lip, 2010 15:05
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Re: 23 lata?

Post autor: anka07081 » czw 16 wrz, 2010 15:57

Witaj! Ja mam 26 lat i wychowuję córeczkę chorą na muko.
Znam dziewczynę,u której zdiagnozowano chorobę jak miała 24 lata.Wcześniej leczyła się właśnie na astme,bo jak pisze agus lekarze często mylą astme z muko.Co nie znaczy,że ty akurat chorujesz na mukowiscydozę :-D
Oby nie!Nie jest lekko żyć z muko,ale żyć trzeba.Na to jaką zdiagnozują chorobę to akurat nie mamy żadnego wpływu.
Życzę ci,aby to nie było to :-D
Badania,które musisz zrobić potwierdzą co i jak.
Pozdrawiam gorąco!
Ania

marcin ml
Aktywista
Posty: 572
Rejestracja: pn 18 cze, 2007 11:38
Lokalizacja: Kraków

Re: 23 lata?

Post autor: marcin ml » pt 17 wrz, 2010 08:17

Fundacji znane są przypadki chorych diagnozowanych po ukończeniu 18 roku zycia i nawet znacząco później. Tradycyjnie polecamy kontakt z poradnią pulmonologiczną w Pani regionie i konsultację z lekarzem pulmonologiem, nie musi to byc nawet ośrodek specjalizujący się stricte w CF, będzie to na pewno kompetentna osoba
1% podatku - mukowiscydoza
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
KRS 0000097900
htttp://www.mukowiscydoza.pl
http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/1 ... dacji.html
http://bazy.ngo.pl/search/info.asp?id=2392

natalka11
Posty: 2
Rejestracja: śr 15 wrz, 2010 21:26

Re: 23 lata?

Post autor: natalka11 » sob 18 wrz, 2010 11:22

to znowu ja :)
więc test potowy muszę sobie zrobić sama... i zrobię żeby mieć spokój :)
mam więc ogromną prośbę: zna ktoś ośrodek we Wrocławiu gdzie takie testy wykonują?
dzwoniłam już w kilka miejsc, jednak nikt nic nie wie na ten temat... dziwnie i jak na złość ;)
będę wdzięczna za pomoc, pozdrawiam !

Kallka
Posty: 18
Rejestracja: śr 22 kwie, 2009 19:23

Re: 23 lata?

Post autor: Kallka » sob 18 wrz, 2010 11:28

We Wrocławiu na pewno robią w szpitalu dzieciecym Korczaka i na Chałubińskiego. W Korczaku robia badania tez prywatnie, wiec pewnie tam Ci zrobia a odpłatnościa. czy Twój lekarz myślał o dyskienezie rzesek, objawy jak w mukowiscydozie ( bez zajęcia przewodu pokarmowego) , ale przebieg łagodniejszy. u kogo sie leczysz we Wrocławiu? Nie moge znaleźć dobrego lekarza, choć mi zalezy na pulmonologu dzieciecym. A osoby z Wrocławia i okolic gdzie sie leczycie?

Basia 165
Posty: 34
Rejestracja: śr 10 mar, 2010 21:31
Lokalizacja: Wrocław

Re: 23 lata?

Post autor: Basia 165 » sob 18 wrz, 2010 18:02

Natalko, jontoferezę we Wrocławiu można zrobić (również odpłatnie - 25 zł), w SP Szpitalu Klinicznym Nr 1 przy ul. J. M. Hoene-Wrońskiego 13c, w Laboratorium na pierwszym piętrze. Trzeba się wcześniej zarejestrować tel: 717703105 lub 717703106 .
Serdecznie Pozdrawiam

ODPOWIEDZ