Czy to muko?

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
agunia19814
Posty: 17
Rejestracja: czw 24 lut, 2011 19:33

Czy to muko?

Post autor: agunia19814 » czw 24 lut, 2011 19:51

Proszę o podpowiedź-mój synek obecnie ma prawie 6 lat(w maju),od 6 m-ca życia nawracający kaszel,duszności-rozpoznano azs i astmę.Obecnie od września cały czas kaszle,antybiotyki,syropy,inhalacje po prostu nic nie pomaga!!!Kaszel nie przechodzi nawet po thiocodinie!!!Kubuś bardzo się poci i dziś zwróciłam uwagę(po przeczytaniu waszego forum)że ten pot jest bardzo słony i ma bardzo nieprzyjemny zapach i smak(ale może to przez leki które bierze?)Jedynie co mi tu nie pasuje to to że Kubuś waży bardzo dużo bo mam 120cm i waży 45 kg-czyli bardzo sporo(ale często bierzemy też sterydy doustne i domięśniowe,a cały czas wziewne).Więc moje pytanie-czy mimo wagi to może być muko?Ratujcie bo zwariuje?

Awatar użytkownika
marry
Aktywista
Posty: 87
Rejestracja: śr 13 paź, 2010 13:28

Re: Czy to muko?

Post autor: marry » pt 25 lut, 2011 19:31

a czy twój lekarz prowadzący syna nie wspominał o tym aby mu zrobić testy potowe?? wspomnij mu o swoich obawach i powinien skierować cie z synem na badanie-, to na pewno by wyjaśniło twoje obawy.
Obrazek

agunia19814
Posty: 17
Rejestracja: czw 24 lut, 2011 19:33

Re: Czy to muko?

Post autor: agunia19814 » pt 25 lut, 2011 20:07

Owszem wspominałam ale jak do tej pory bagatelizował,a Kubuś po prostu już wymiotuje ogromną ilością flegmy!Po dzisiejszej wizycie we wtorek mamy próbę potową-zobaczymy...

agunia19814
Posty: 17
Rejestracja: czw 24 lut, 2011 19:33

Re: Czy to muko?

Post autor: agunia19814 » pn 14 mar, 2011 17:04

I test-85 Po prostu wyć mi się chce...

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Czy to muko?

Post autor: vitay007 » pn 14 mar, 2011 20:00

Agunia bardzo mi przykro,ale jesteśmy z tobą .Wiesz z jednej strony to dobrze bo na pewno teraz można pomóc twojemu dziecku i wdrożyć odpowiednie leczenie.Trzymaj się kochana.
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
marry
Aktywista
Posty: 87
Rejestracja: śr 13 paź, 2010 13:28

Re: Czy to muko?

Post autor: marry » pn 14 mar, 2011 20:01

Cios poniżej pasa, jednak uwierz mi diagnoza (choć taka brutalna) jet lepsza niż niewiedza i szukanie prawdy. U nas wyszło z przesiewów więc bardzo szybko, Jednak gdyby nie wczesna diagnoza Wojtka mogłoby nie być z nami. A teraz żyjemy niemalże normalnie. Wszystko ie ułoży, bądz dobrej myśli i bądź silna. !!
Obrazek

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Czy to muko?

Post autor: Madzia » wt 15 mar, 2011 23:03

agunia19814 pisze:Proszę o podpowiedź-mój synek obecnie ma prawie 6 lat(w maju),od 6 m-ca życia nawracający kaszel,duszności-rozpoznano azs i astmę.Obecnie od września cały czas kaszle,antybiotyki,syropy,inhalacje po prostu nic nie pomaga!!!Kaszel nie przechodzi nawet po thiocodinie!!!Kubuś bardzo się poci i dziś zwróciłam uwagę(po przeczytaniu waszego forum)że ten pot jest bardzo słony i ma bardzo nieprzyjemny zapach i smak(ale może to przez leki które bierze?)Jedynie co mi tu nie pasuje to to że Kubuś waży bardzo dużo bo mam 120cm i waży 45 kg-czyli bardzo sporo(ale często bierzemy też sterydy doustne i domięśniowe,a cały czas wziewne).Więc moje pytanie-czy mimo wagi to może być muko?Ratujcie bo zwariuje?
Posłuchaj, lepsza wiadomośc taka, niż ciągnać dalej w niewiedzy. Mikołaj ma 8,5 lat, diagnozę miał w wieku 5 lat. Nawet nie miał takich objawów jak twoje, miał bardziej z układu pokarmowego, a mimo to ma postać płucną. Agusiu, potrzebujesz pomocy i to szybkiej. Moge ci taką udzielić. Napisz do mnie na priv albo zadzwoń. Powiem co masz teraz zrobić i na co sie skupic w pierwszej kolejności. Nie możesz teraz przeciagać w czasie. Musisz jak najszybciej nadrobić stracony czas i ja Ci w tym pomogę. Ci co mnie tu znają potwierdzą to. Ostatnio taką pomoc dostała aneta2002. Niestety to ja jej powiedziałam, ze jej synek moze miec mukowiscydozę. Minęło pół roku i już sama udziela sie w forum i pomaga innym ;) I o to chodzi :) Czekam na wieści i głowa do góry.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Czy to muko?

Post autor: Madzia » wt 15 mar, 2011 23:04

I skąd jesteś?
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Czy to muko?

Post autor: Sylwisska » wt 15 mar, 2011 23:32

Ja znam Madziule i potwierdzam , bo mi bardzo pomogła i jeszcze teraz truje jej glowe jak czegos niewiem :) Trzymaj sie Agunia, bdzie dobrze!!!!! Madziula buziaki :)

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Czy to muko?

Post autor: helfajer » wt 15 mar, 2011 23:33

W tym przypadku pasuje powiedzenie - lepiej późni niż wcale, bo w tej chorobie szybka diagnostyka i wprowadzenie leczenia to podstawa. Z diagnostyką się u Ciebie nie udało, ale może pomoże prawidłowe leczenie. I tylko nam nie wariuj, w tym momencie to ci nie pomoże.
Madzia pisze: ...Moge ci taką udzielić. Napisz do mnie na priv albo zadzwoń. Powiem co masz teraz zrobić i na co sie skupic w pierwszej kolejności. Nie możesz teraz przeciagać w czasie. Musisz jak najszybciej nadrobić stracony czas i ja Ci w tym pomogę. Ci co mnie tu znają potwierdzą to...
No to ja pierwszy to powiem - Madzia to jest taka "złota rączka" w naszym towarzystwie, co to się zna na wszystkim. Wie gdzie uderzyć, jak trzeba to opierniczy, jak trzeba to doradzi i za to ją kochamy :calus: No i w ogóle my się tu wszyscy kochamy i na pewno pomożemy tyle co damy radę :)
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Czy to muko?

Post autor: Madzia » wt 15 mar, 2011 23:49

o matko,jakie pochwały aż spąsowiałam :) Nic takiego przecież nie robię ;) Buziaki moi kochani... Idę spać, a jutro czeka mnie rozmowa z lekarzem prowadzącym w CZD, gdzie Mikuś leży od piątku....
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Czy to muko?

Post autor: Sylwisska » śr 16 mar, 2011 00:00

Madzia trzymam kciuki :*
Robercik oczywiscie ze sie kochamy hihi :)

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Czy to muko?

Post autor: vitay007 » śr 16 mar, 2011 10:13

Ja również potwierdzam .Madzia mi tez dużo pomogła .No i witamy w naszej muko-rodzinie .Wszyscy trzymamy się razem i każdy sobie doradza .Buziaki jesteśmy z tobą .
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: Czy to muko?

Post autor: ele.meller » śr 16 mar, 2011 19:33

Miło mi też powitać :bukiet:
pozdrawiam.

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Czy to muko?

Post autor: Anna_M » śr 16 mar, 2011 20:21

Witam w gronie muko-mam. Sławek ma 10 tygodni. diagnozę otrzymaliśmy 3 tyg. temu i do wczoraj czekaliśmy na przyjęcie do szpitala na badania. Mamy wynik genetyczny (2 mutacje), ale i tak zdołowało mnie, że chlorki wyszły 114. Wiem co czujesz, bo jestem tylko 3 tygodnie o przodu.
Po diagnozie, psychicznie postawiło mnie na nogi czytanie wpisów na forum. Jest tu wiele życzliwych, mądrych i pomocnych osób. A wpisy na forum dały mi większą wiedzę, niż wszyskie artykuły razem wzięte. Pozdrawiam i nie daj się przygnębieniu i rozpaczy!
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
Lokalizacja: Piła

Re: Czy to muko?

Post autor: aneta2002 » śr 16 mar, 2011 21:30

Anna_m mój mały miał chlorki 100,126,137.A innych dzieci miały w normie więc nie wiem czy te chlorki takie ważne nam lekarz mówił,że nie tylko.Tylko to badanie potwierdza chorobę.Agunia witamy cię serdecznie.Pozdrawiam
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Czy to muko?

Post autor: BeataW » śr 16 mar, 2011 21:38

Brawo Anna M brawo - jesteś ekspresowa podziwiam!!!
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

agunia19814
Posty: 17
Rejestracja: czw 24 lut, 2011 19:33

Re: Czy to muko?

Post autor: agunia19814 » czw 17 mar, 2011 12:36

Jestem z Jaworzna.Na 30 marca mamy wizytę u prof.Woś-w międzyczasie w TK wyszły przewlekłe zmiany zapalne w zatokach,powiększony trzeci migdał i naczyniaki(polipy?) w nosie.Drugi test-59 ale bardzo mało potu bo waga podobno 107.Co jeszcze?????????????????????????????Dodam że mam starszego syna z mnóstwem schorzeń u którego 10 lat temu zbagatelizowano wątpliwy wynik(poziom chlorków 48)po prostu płakać mi się chce....

ania s.
Posty: 25
Rejestracja: ndz 02 lis, 2008 20:20

Re: Czy to muko?

Post autor: ania s. » czw 17 mar, 2011 14:52

agunia19814 pisze:Jestem z Jaworzna.Na 30 marca mamy wizytę u prof.Woś-w międzyczasie w TK wyszły przewlekłe zmiany zapalne w zatokach,powiększony trzeci migdał i naczyniaki(polipy?) w nosie.Drugi test-59 ale bardzo mało potu bo waga podobno 107.Co jeszcze?????????????????????????????Dodam że mam starszego syna z mnóstwem schorzeń u którego 10 lat temu zbagatelizowano wątpliwy wynik(poziom chlorków 48)po prostu płakać mi się chce....
Ja też jestem z Jaworzna. Mam prawie trzyletnie bliźniaki. Jeśli będziesz chciała się spotkać, pogadać, zapytać o coś... służę pomocą :wink: .

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Czy to muko?

Post autor: Madzia » czw 17 mar, 2011 16:49

agunia19814 pisze:Jestem z Jaworzna.Na 30 marca mamy wizytę u prof.Woś-w międzyczasie w TK wyszły przewlekłe zmiany zapalne w zatokach,powiększony trzeci migdał i naczyniaki(polipy?) w nosie.Drugi test-59 ale bardzo mało potu bo waga podobno 107.Co jeszcze?????????????????????????????Dodam że mam starszego syna z mnóstwem schorzeń u którego 10 lat temu zbagatelizowano wątpliwy wynik(poziom chlorków 48)po prostu płakać mi się chce....
Posłuchaj, to normalne, że sa zmiany jak późno się diagnozuje. Musisz inaczej mysleć. Wiesz, już co to jest i nauczysz się z choroba walczyć. Będzie dobrze :)
Mój syn w wieku 5 lat, kiedy postawiono w końcu diagnozę, miał powiększoną wątrobę, niewydolna trzustkę, zmiany w płucach charakterystyczne dla muko(mimo brak zapalen płuc i raptem 3 zap. oskrzeli), pałeczkowate palce, wypadającą śluzówkę, niedowagę(14 kg przy 104cm), przewlekłe zapalenie zatok, niedroznośc i krzywa przegroda nosowa z poczatkami polipów, przewlekle zatkana trąbka słuchowa, brak mięśni... Wymienić mam jeszcze?

Więc przestań zamartwiac sie i weź się w garść ;) Wszyscy tutaj pomogą. Wpadnij bez dziecka do drugiej koleżanki z Jaworzna, zobacz jak wyglada codzienne życie -ale uwaga, nie przerażaj się. pamiętaj każde dziecko jest inne , każde muko jest inne, a więc i leczenie może sie róznić. Zadzwoń do mnie lub napisz priv koniecznie :) Pozdrawiam Cię
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

ODPOWIEDZ