Czy to muko?

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
Rena_RPF
Posty: 11
Rejestracja: pn 04 mar, 2013 16:02

Re: Czy to muko?

Post autor: Rena_RPF » wt 05 mar, 2013 10:53

Wiem że powinnam im zaufać ale poprostu czekanie na informację mnie jakoś pobudza do działania na własną rękę. Jak się słyszy w TV o tym jak dziś działa służba zdrowia to ciężko jest zaufać, pojawia się obawa że w ramach jakiejś oszczędności nie zrobią mu jakiś badań, że coś przeoczą, zwłaszcza że jak byliśmy na badaniu potowym to pani pielęgniarka powiedziała "Nie wygląda na chorego, ale dla spokoju zrobimy mu te badanie" to jakoś ciężko ufać, jeśli ktoś z taką łatwością wydaje opinie bez podstaw w badaniach.

Badanie RTG to jest jakieś specjalne?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy to muko?

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 05 mar, 2013 11:39

musi je obejrzeć ktoś kto się zna ma mukowiscydozie.
Opinia pielęgniarki jest opinią "nie lekarza" i nie jest informacją... tylko opinią by cię pewnie pocieszyć - innymi słowy - dziecko wygląda zdrowo - to dobrze!. Nawet - podkreślam - nawet - jak jest to mukowiscydoza - to tez dobry znak - gdyż była to wersja zdecydowanie łagodniejsza.
Ale twój malec miał inne choroby i problemy i wyniki musi obejrzeć lekarz jak i wydać ci informację co dalej, a nie pielęgniarka "z dobrego serca" - naprawdę - one są bardzo sympatyczne. Znam je :D
Co do IMiD - nie zaoszczędzą - jak będą podstawy do dalszych badań to je zrobią - a jak nie - to tak długo się pytaj aż zrozumiesz czemu taka decyzja i podpytaj co robić dalej z nim.
czekanie jest trudne więc się czymś zajmij lub
idźcie na spacer :) na słoneczko.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

agunia19814
Posty: 17
Rejestracja: czw 24 lut, 2011 19:33

Re: Czy to muko?

Post autor: agunia19814 » wt 05 mar, 2013 15:17

My w poniedziałek stawiamy się u dr.Pogorzelskiego na oddziale-tym razem albo w jedną albo w drugą stronę....

lulek8
Posty: 12
Rejestracja: pt 22 lut, 2013 23:03

Re: Czy to muko?

Post autor: lulek8 » wt 05 mar, 2013 15:31

Agunia19814, jak długo czekałaś na wyznaczenie terminu u dr Pogorzelskiego? Ja wysłałam skierowanie tydzień temu i nie wiem ile będę czekać aż zadzwonią i podadzą termin.

Rena_RPF
Posty: 11
Rejestracja: pn 04 mar, 2013 16:02

Re: Czy to muko?

Post autor: Rena_RPF » wt 05 mar, 2013 18:05

Czy możecie mi powiedzieć jakie są normy prawidłowego stężenia chlorku sodu?

Jutro powinna być opinia pani profesor, dlatego mam pytanie do tych co leczą sie w IM i Dz w Warszawie co lepsze, zadzwonić i zapytać i dopiero jechać po wyniki czy od razu jechać?

Rena_RPF
Posty: 11
Rejestracja: pn 04 mar, 2013 16:02

Re: Czy to muko?

Post autor: Rena_RPF » wt 05 mar, 2013 18:06

Kim jest dr Pogorzelski? Gdzie on przyjmuje?

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Czy to muko?

Post autor: danula » wt 05 mar, 2013 18:26

Rena_RPF pisze:Czy możecie mi powiedzieć jakie są normy prawidłowego stężenia chlorku sodu?

Jutro powinna być opinia pani profesor, dlatego mam pytanie do tych co leczą sie w IM i Dz w Warszawie co lepsze, zadzwonić i zapytać i dopiero jechać po wyniki czy od razu jechać?
norma to do 60 a powyżej to może oznaczać mukowiscydozę, jednak już wynik powyżej 40 jest "podejrzany"
Rena_RPF pisze:Kim jest dr Pogorzelski? Gdzie on przyjmuje?
To jest lekarz ,który zajmuje się leczeniem mukowiscydozy w Rabce, nalezy do Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i aktywnie uczestniczy w naszym życiu no poprzez przyjmowanie telefonów na infolonii bezpłatnej dla chorych

agunia19814
Posty: 17
Rejestracja: czw 24 lut, 2011 19:33

Re: Czy to muko?

Post autor: agunia19814 » wt 05 mar, 2013 18:42

Dr.Pogorzelski pracuje w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce,zajmuje się chorymi na mukowiscydoze i nie tylko,ale jest prawdopodobnie najlepszy w Polsce w tym co robi.A co do terminu to przefaksowałam skierowanie w tamtym tygodniu a rano rozmawiała z doktorem tel.Możecie mi wierzyć że jak dziecko kaszle od 7 lat!!!!to się łapie każdej deski ratunku.My nadal nie mamy diagnozy a żadne leki nie pomagają:p/astmie,uodparniające,p/kaszlowe.Po prost nic-Kubuś kaszle cały czas

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Czy to muko?

Post autor: Madzia » wt 05 mar, 2013 19:32

My tak mieliśmy, diagnoza była po kolejnych interwencjach u lekarzy, tym razem w CZD. Także współczujemy, wiemy jak to jest.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy to muko?

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 05 mar, 2013 20:44

Dobrych specjalistów jest naprawdę parę i warto szukać kogoś jak i ośrodka blisko domu. to jest jak z przychodnią - szuka się najbliżej domu - jak coś się dzieje złego to trudno jechać pół polski...
dr. Pogorzelski wyróżnia się tym ze jest łatwo dostępny poprzez tę infolinię i maila PTWM dla osób które szukaja konsultacji przy diagnozie czy mają watpliwości czy to w już mukowiscydoza czy nie.
Poza tym tak samo trudno go zastać tel. jak jest pracy jak innych lekarzy. Chociaż jak dzwonię do IMiD to zawsze mam z kim porozmawiać kto zna Asi przypadek i nigdy nie jestem zbywana - mówię o lekarzach.
Rena - w Warszawie jest też paru specjalistów - w tym ta Pani profesor - chociaż nie wiem o która chodzi :) ale znam co najmiej 3 lekarzy - wspaniałych specjalistów tam. i do tego nejlepszą rehabilitankę, dietetyka i w sumie calą tę kadrę.Nie zawiodłam się na nich ja =k na razie. Po przebrnięciu przez trudne emocje i słowa przy diagnozie (chodzi o moje odczucia wówczas - a nie że coś złego zrobili lekarze... ) - okazują się wspaniałymi ludźmi którym można ufać.
tak też jest i w innych ośrodkach.
wiem że czas czekania jest trudny
co do tej opinii i co robić - najlepiej zadzwonić i zapytać co dalej - czy jechać do nich i na którą.w tygodniu przyjmowane sa dzieci chore i z różnymi bakteriami. Więc lepiej nie jeździj tam z dzieckiem bez umówionej wizyty.
Dodzwoń się do lekarzy i zapytaj co dalej
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

agunia19814
Posty: 17
Rejestracja: czw 24 lut, 2011 19:33

Re: Czy to muko?

Post autor: agunia19814 » wt 05 mar, 2013 21:38

My mieszkamy blisko Katowic więc było by nam bliżej do Katowic a nie do Rabki.Ale w Katowicach uważają że Kuba nie może mieć muko (chlorki ok.55 a raz 85)bo jest otyły i na pewno ma astmę!Dopiero Rabka stwierdziła że nie ma astmy na 1000% a muko nie można niestety wykluczyć.Do 2 tyg.ma być wynik z mutacji 508del.A w pon.trzymajcie za nas kciuki.Oprócz Kuby mam strszego syna z mnóstwem problemów:mózgowe porażenie,niedoczynność tarczycy,nadciśnienie tętnicze,po operacji serca-także mam co robić...i o ironio losu jestem pielęgniarką...

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Czy to muko?

Post autor: maga » śr 06 mar, 2013 08:26

AleksandraKaczynska pisze:- w tym ta Pani profesor - chociaż nie wiem o która chodzi :)
Zapewne chodzi o prof Dorotę Sands.
Rena_RPF pisze: co lepsze, zadzwonić i zapytać i dopiero jechać po wyniki czy od razu jechać?
Najpierw zadzwoń i zapytaj. Nie wiadomo co ustalą i jakie będą kolejne kroki. Zapewne wyznaczą Ci jakiś termin, bo tak z ulicy to nie będą przygotowani aby cokolwiek Ci pomóc.
Chyba, że lubisz kontakt bezpośredni to wtedy warto pojechać, ale bez dziecka - ot tak, po informacje.

I naprawdę w IMID są świetni specjaliści.
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Rena_RPF
Posty: 11
Rejestracja: pn 04 mar, 2013 16:02

Re: Czy to muko?

Post autor: Rena_RPF » śr 06 mar, 2013 09:09

Witam,

Jestem właśnie dzwoniłam do poradni, pani profesor wydała opinie pozytywną, czyli że mimo wyniki są powyżej 40 to jednak dziecko nie kwalifikuje się do dalszych badań, że wszystko jest w porządku.

Nie wiem co myśleć :( nie wiem czy coś dalej robić czy zaufać i przestać szukać problemu.
Wy tu pisałyście że 40 to już podejrzane a u nas okazuje się że taki wynik jest w porządku.
Zamiast sie cieszyć to ja mam wątpliwości

agunia19814
Posty: 17
Rejestracja: czw 24 lut, 2011 19:33

Re: Czy to muko?

Post autor: agunia19814 » śr 06 mar, 2013 10:02

Moja rada jest taka:zacznij od powtórzenia chlorków.Jesli nadal wyjdą niepewne tzn.międzi 40-60,spróbuj poszerzyć diagnostykę o badania genetyczne.Wiem coś o tym bo sama mam aktualne taki problem tzn.dziecko ma objawy a chlorki niepewne-u Kuby ok.50

Rena_RPF
Posty: 11
Rejestracja: pn 04 mar, 2013 16:02

Re: Czy to muko?

Post autor: Rena_RPF » śr 06 mar, 2013 10:08

Pytałam o powtórkę chlorków ale powiedziano mi że nie ma podstaw. U nas jedynie słony pot był jedynym wskazaniem do skierowanie nas do poradni. Nasze badania przesiewowe wyszły dobrze - w normie.
Kuba oprócz chlorków jakie ma jeszcze inne objawy choroby które powodują wskazania do dalszych badań?

agunia19814
Posty: 17
Rejestracja: czw 24 lut, 2011 19:33

Re: Czy to muko?

Post autor: agunia19814 » śr 06 mar, 2013 10:21

Tak-tzn.kaszle cały czas(nie ma dnia bez kaszlu,ma zmiany w RTG,przewlekłe zap.zatok,częste,papkowate stolce,bardzo się poci.Tylko to nie jest tak że wszystkie objawy były równocześni.W wieku ok.6 m-cy przeszedł pierwsze zap.płuc i od tamtej pory kaszlał i na zminę to oskrzela to płuca.Potem pojawiały się kolejne rzeczy aż do teraz.Jeśli masz możliwość to zrób chlorki prywatnie ok.20zł,zapytaj w labolatorium najbliżej Ciebie czy robią.Jeśli nie to zmień poradnię,poszukaj gdzie indziej-ja tak zrobiłam i okazało się jednak że coś jest nie tak,a przez 6 lat faszerowałam dzicko sterydami.Ale lepiej póżniej niż wcale.Jak coś to pisz na stronie albo napisz na prywatne maila to podam Ci mój tel.jeśli chcesz pogadać.Mój mail:agunia1981@poczta.fm

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Czy to muko?

Post autor: maga » śr 06 mar, 2013 10:32

Rena, uważam, że możesz odpuścić.
Zrobiono Wam próbę potową bo dziecko się poci, żadnych objawów, przesiewówka ok.
Synek ma problemy z tarczycą i to zapewne jest sprawca podwyższonych chlorków.
Nie ma się co nakręcać. Jest dobrze :)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

agunia19814
Posty: 17
Rejestracja: czw 24 lut, 2011 19:33

Re: Czy to muko?

Post autor: agunia19814 » śr 06 mar, 2013 10:45

A synek choruje na niedoczynność atrczycy?bierze leki?co najważniejsze czy niedoczynność jest wyrównana?

Rena_RPF
Posty: 11
Rejestracja: pn 04 mar, 2013 16:02

Re: Czy to muko?

Post autor: Rena_RPF » śr 06 mar, 2013 10:49

maga dzięki, wiem że ty jesteś tez IM i Dz, więc może masz i rację. Mimo tego czuję jakiś ogólny niepokój, dlatego chciałabym coś jeszcze zrobić

Co do tarczycy to bierzemy jedynie jod, jeździmy 2 razy w roku do Kołobrzegu na jodowanie (październik, marzec) na 3 tygodnie. Innych leków nie bierzemy bo cały czas liczymy że z tego wyrośnie.

agunia19814
Posty: 17
Rejestracja: czw 24 lut, 2011 19:33

Re: Czy to muko?

Post autor: agunia19814 » śr 06 mar, 2013 10:51

dla swojego spokoju pwtórz za 2 tyg.chlorki-najwazniejsza jest intuicja matki...

ODPOWIEDZ