Mukowiscydoza ?

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
Milusienki
Posty: 8
Rejestracja: śr 23 mar, 2011 17:16

Mukowiscydoza ?

Post autor: Milusienki » śr 23 mar, 2011 17:39

Witam serdzecznie

Zarejestrowałem się na forum by uzyskać od bardziej obeznanych ludzi odpowiedzi i porad ;)
Mam 26 lat. Możliwe jest by po 26 wiosnach stwierdzono Mukowiscydozę? moja siostra jest pielęgniarką i od mniej-więcej 2 miesięcy truje mi o badaniu chlorków w pocie(czy jakoś tak) a że jest uparta to najprawdopodobniej na takie badanie będę musiał się udać
W przeszłości jako dziecko dużo chorowałem(zapalenia płuc/oskrzeli). Gdy miałem około 10 lat, stwierdzono u mnie astmę oskrzelową
Teraz na zdrowie nie narzekam, nie choruję na zapalenie płuc/oskrzeli...aczkolwiek cały czas mam astmę( nie mam papierów na tą chorobę)
Dużo czytałem na temat objawów Mukowiscydozy i sporo z nich do mnie pasuje
- intensywny słony pot
- cuchnące stolce
- wspomniana "niby" astma
- niedowaga( jestem bardzo szczupły-jem dużo lecz nie przeklada się to na kilogramy co bardzo mnie denerwuje)
- Palce pałeczkowate( nie wiem o co tutaj chodzi ale siostra mówi że to należy do objawów) ;)
Do tego dochodzi wiecznie "zatkany" nos...szczerze powiedziawszy to od 10 lat nie wiem co znaczy swobodne oddychanie nosem
Powiedziałem o moich podejrzeniach lekarzowi prowadzącemu ale on odparł "szuka pan choroby na siłę"
Teraz sam nie wiem co o tym mysleć, dlatego chętnie wysłucham Waszych opinii ;)

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: helfajer » śr 23 mar, 2011 18:18

Milusienki pisze: - intensywny słony pot
- cuchnące stolce
- wspomniana "niby" astma
- niedowaga( jestem bardzo szczupły-jem dużo lecz nie przeklada się to na kilogramy co bardzo mnie denerwuje)
- Palce pałeczkowate( nie wiem o co tutaj chodzi ale siostra mówi że to należy do objawów) ;)
Do tego dochodzi wiecznie "zatkany" nos...szczerze powiedziawszy to od 10 lat nie wiem co znaczy swobodne oddychanie nosem...
Według tego co piszesz to na 99,9% to mukowiscydoza. Także nie ma zbytnio co nad tym myśleć tylko zrobić badanie, tzn. musisz grzecznie posłuchać porady siostry. Mówię ci to Ja - stary mukol :-D Wiecznie zatkany nos - to może polipy czy coś, albo jakieś przewlekłe zapalenie zatok. Robisz badanie i wszystko będzie jasne :-D

Pozdrawiam
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: agus » śr 23 mar, 2011 22:28

Moze to nie mukowiscydoza lepiej zeby nie byla, zrob badania to sie okaze ja inaczej mysle niz Robert ze na 99,9%to muko, zawsze trzeba myslec pozytywnie i miec nadzieje ze jest dobrze! pozdrawiam!

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: helfajer » czw 24 mar, 2011 09:31

agus pisze:Moze to nie mukowiscydoza lepiej zeby nie byla, zrob badania to sie okaze ja inaczej mysle niz Robert ze na 99,9%to muko, zawsze trzeba myslec pozytywnie i miec nadzieje ze jest dobrze! pozdrawiam!
Oj Aguś :-D Ja zawsze myślę pozytywnie. Ale w przypadku naszej choroby (i nie tylko) sztuką jest połączyć optymizm z realizmem. Kolega się pytał co o tym myślimy więc napisałem mu tą wersję bardziej realistyczną, gdyż wskazują na to objawy i nie owijam w bawełnę :-D A z twoim zdaniem też się zgadzam bo to może być muko ale nie musi. Jeśli się okaże że to nie muko to stawiam wam piwko - bezalkoholowe oczywiście :P
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: agus » czw 24 mar, 2011 10:38

Robert ale na jednym piwku sie nie skonczy to sie wkopales,(bez alkoholowe dla Ciebie oczywiscie) bo wierze ze Milusienki :-D fajnie to brzmi jest zdrowy!

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: helfajer » czw 24 mar, 2011 12:32

No to czekamy już tylko na wynik badania :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Milusienki
Posty: 8
Rejestracja: śr 23 mar, 2011 17:16

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Milusienki » czw 24 mar, 2011 16:02

agus pisze:Robert ale na jednym piwku sie nie skonczy to sie wkopales,(bez alkoholowe dla Ciebie oczywiscie) bo wierze ze Milusienki :-D fajnie to brzmi jest zdrowy!
Dla mnie też piwko za stres :-)

Wracając do tematu, byłem w najbliższym Laboratorium ale niestety tam robią badania które kosztują około 600zl więc grzecznie podziękowałem
Najbliżej mam do szpitala w Kup gdzie robią badanie chlorków w pocie(tylko środy)...całe szczęście siostra tam pracuje a że jest kochana to myślę że ze mną w najbliższą środę się wybierze
Mam jeszcze jedno pytanko dotyczące objawów. Nie wszędzie są one podawane i nie wiem czy to prawda ;)
Otóż szybko się męczę, przez ostatni miesiąc nawet bardzo w sumie nic nie robiąc. Jestem z wioski,wystarczy że zejdę do piwnicy po węgiel i do domu przychodzę zdyszany. Wiecie coś na ten temat?

Mam jeszcze jedno pytanie :-) naprawdę już ostatnie :-D
Gdyby jednak okazało się że mam kolegę(Muko) to jakie są skutki braku leczenia tej choroby? Ponoć leczenie drogie jest...pytam bo aktualnie nie czuję się zle(nie licząc "ciężkiego" oddychania i zmęczenia)

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: helfajer » czw 24 mar, 2011 16:38

Milusienki pisze:...Najbliżej mam do szpitala w Kup gdzie robią badanie chlorków w pocie(tylko środy)...całe szczęście siostra tam pracuje a że jest kochana to myślę że ze mną w najbliższą środę się wybierze
Wnioskuję że jesteś z OPOlskiego :-D Twoja siostra jest pielęgniarką? Byłem miesiąc temu w Kup - było tam kilka fajnych pielęgniarek - może ją spotkałem przypadkiem :-D przenieśmy to PW - tzn. daj znać z jakiej części OPO jesteś. Odnośnie tego szybkiego męczenia się to coś na ten temat wiem - też tak mam od jakiegoś czasu.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Anna_M » czw 24 mar, 2011 20:21

Milusienki pisze:Mam jeszcze jedno pytanko dotyczące objawów. Nie wszędzie są one podawane i nie wiem czy to prawda ;)
Otóż szybko się męczę, przez ostatni miesiąc nawet bardzo w sumie nic nie robiąc. Jestem z wioski,wystarczy że zejdę do piwnicy po węgiel i do domu przychodzę zdyszany. Wiecie coś na ten temat?
Zrób chlorki, a jak będziesz miał wynik, oby negatywny, czego chyba wszyscy Ci życzą, to spróbuj dowiedzieć się, skąd zmęczenie. Może to być coś błachego, jak brak jakiejś witaminy, a może być coś poważnego... np serce.
Bo sama mukowiscydoza nie daje objawu zmęczenia, ale może to być objaw wtórny jakiejś konsekwencji muko.
Mam przy tym wrażenie, że siostrę masz starszą. A starszych się słucha. Szczególnie sióstr! :lol: to Ci mówi posiadaczka młodszego brata :mruga:
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: maga » czw 24 mar, 2011 20:40

Jak najbardziej objawem mukowiscydozy jest zwiększona męczliwość. Im choroba bardziej zaawansowana tym bardziej jest to odczuwalne. Robiłeś sobie kiedykolwiek spirometrie? Może warto?
Jednoznaczną odpowiedz, czy to muskowiscydoza dadzą tylko chlorki potu, tutaj możemy sobie tylko gdybać.

Brak leczenia może skutkować postępem choroby. Biorąc leki, inhalacje, spowalniamy jej skutki, bo mukowiscydozy się nie leczy a jedynie łagodzi objawy.
Pozdrawiam i czekam na wieści :)
Dobre wieści :)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Milusienki
Posty: 8
Rejestracja: śr 23 mar, 2011 17:16

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Milusienki » pn 28 mar, 2011 14:21

Nie robiłem spirometrii...czekam na badanie(w najbliższą środę) nie wiem ile czeka się na wyniki ale dopiero po nich zobaczę co dalej....czuję że będzie dobrze ;)

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Anna_M » pn 28 mar, 2011 15:08

My niedawno robliśmy chlorki i lekarka wytłumaczyła nam tak:
Są dwie metody: pierwsza (tą właśnie mieliśmy)- podłącza się delikwenta do specjalnej maszynki - nasza miała wielkość mniej więcej pudełka po butach. Podłączyła synowi dwa elementy (jakby silikonowe krążki, które przechowuje się w lodówce, więc są zimne) na dopasowanej bransoletce. Po pewnym czasie maszyna piknęła a lekarka zmieniła jeden z elementów na inny (do maszynki podpięte są trzy), ale na tej samej bransoletce. Po kolejnych kilku minutach maszyna ponownie piknęła i zaczęła odliczać 8 minut w dół, a po tym czasie wyświetliła wynik. Ponieważ dopytywałam się, dlaczego syn cały czas płakał, a po drugim piknięciu przestał jak nożem uciął - lekarka wyjaśniła, że w pierwszym etapie skóta jest podrażniana / stymulowana prądem, w drugim, po zmianie elementu już nie. Czas badania zależy od tego, jak szybko skóra odpowiednio się spoci, przy czym ile to jest odpowiednio - decyduje maszyna. No i wynik jest wyświetlany od razu po zakończeniu badania. Mieliśmy wynik 114, a podobno dla mukowiscydozy typowe są wyniki powyżej 80.
Drugą metodę znamy tylko z opisu tej samej lekarki. Powiedziała o niej że: "najpierw poci się skórę, a jak jest juź dobrze spocona, to pot zbiera się na specjalną bibułkę, którą daje się do labolatorium do opracowania. A w labolatorium zajmuje to kilka dni".
Wynika z tego, że oczekiwanie na wynik zależy od zastosowanej metody. A czas samego badania - od czasu w jakim skóra wyprodukuje odpowiednią ilość potu.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: dramu » pn 28 mar, 2011 15:47

zrobić też rtg płuc albo najlepiej tomografię komputerową
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Milusienki
Posty: 8
Rejestracja: śr 23 mar, 2011 17:16

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Milusienki » śr 30 mar, 2011 16:23

Dziś byłem zrobić badanie chlorków w pocie...wyniki w sobotę(tak powiedzieli) a więc czekamy

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Sylwisska » śr 30 mar, 2011 16:35

Nigdy nie zapomne tej metody, ktora opisuje Anna, te odliczanie minut, ktore w jakims sensie zmienialy nasze zycie. Po badaniu Pani doktor tak sobie poprostu powiedziala "wynik nie jest prawidłowy" a dla mnie BĘC świat zmienił sie nie do poznania.
Wracajac do metod, to podobno ta metoda na ktorej wynik sie czeka jest bardziej wiarygodna. Milusienki trzymam kciuki.

Milusienki
Posty: 8
Rejestracja: śr 23 mar, 2011 17:16

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Milusienki » sob 02 kwie, 2011 10:39

Dziś były wyniki. Trochę się zdziwiłem bo nie podali ich konkretnie tylko powiedzieli że wyszły bardzo zle :-( ...i powiedzieli że to jeszcze o niczym nie świadczy bo niby za bardzo się spociłem( trochę dziwne bo kazali mi się bardzo spocić,więc sporo przebiegłem,a po drugie wg mnie pot jak pot chyba taki sam czy to za mało czy za dużo), w środę drugi raz muszę zrobić badania
I znowu czekanie

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: helfajer » sob 02 kwie, 2011 11:02

Ale jak to nie podali konkretnie? Toż to skandal! I że za bardzo się spociłeś? haha - masakra. Przecież w badaniu oni nie mierzą ile się spocisz, tylko jakie jest stężenie potu w określonej jednostce (za moich czasów było to mEq/litr - cokolwiek to znaczy). No i nie rozumiem dlaczego nie podali ci wyniku, cyferek, czy czegokolwiek.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Milusienki
Posty: 8
Rejestracja: śr 23 mar, 2011 17:16

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Milusienki » sob 02 kwie, 2011 11:21

Tak powiedzieli mojej siostrze bo to ona po nocce poszła po wyniki(raczej wątpię by coś przede mną ukrywała)
Nie dostała żadnego papierka z wynikami,nic kompletnie. Powiedziano jej tak jak pisałem wyżej-że badania wyszły bardzo zle
Ja byłem przekonany że przyniesie kartkę z wynikiem-straciłem 50zł na "słowne" wyniki badań...no ale cóż,w środę pojadę ponownie i zapytam się dlaczego nic nie dostałem

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: BeataW » sob 02 kwie, 2011 11:27

straciłem 50zł na "słowne" wyniki badań...no ale cóż,w środę pojadę ponownie i zapytam się dlaczego nic nie dostałem
nie no paranoja kompletna - niech pokażą te wyniki a nie tak, że tylko powiedzą, że źle - porażka
i co znów dasz 50 zł???ja bym się z nimi kłóciła
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: helfajer » sob 02 kwie, 2011 11:58

Z racji tego że jestem kulturalna młodzież to nie będę wymieniał nazwy tego szpitala :D w którym de facto byłem ponad miesiąc temu. Ale widzę że mają tam trochę kosmosy i jajca. I to nie tylko w moim przypadku.
Szkoda tylko że doktor który jest tam od pulmonologii pracuje na oddziale dla dzieci (bo akurat to tego lekarza nie można mieć zastrzeżeń, zna się na chorobie i wie "z czym się to je"). Niestety oddział pulmonologii dla dorosłych psuje sobie opinię jeśli chodzi o przyjmowanie pacjentów z muko.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

ODPOWIEDZ