Mukowiscydoza ?

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
madz
Posty: 2
Rejestracja: śr 26 paź, 2011 17:33

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: madz » śr 26 paź, 2011 18:55

dzięki za odpowiedź uspokoiłam się troszkę ale nadal żyje w niepewności. mam nadzieje że te 2 testy wykluczają muko choć lekarze na pogotowiu w niedziele kazali mi zrobić jeszcze jeden test.nie mam już na to siły

adrianna281983
Aktywista
Posty: 62
Rejestracja: czw 07 kwie, 2011 07:59

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: adrianna281983 » czw 27 paź, 2011 08:10

mi też wydaje się że to nie muko ale może idźcie do poradni mukowiscydozy tam wszystko Wam powiedzą. Nawet jak chlorki są wysokie to też nie oznacza że jest chory na muko bo przez chlorki mogą wyjść również inne choroby także ja polecam poradnie,
mama Krystiana - nosiciel // i Jakuba CF F1052V/IVS8-5T+(TG)11 //ObrazekObrazek

adrianna281983
Aktywista
Posty: 62
Rejestracja: czw 07 kwie, 2011 07:59

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: adrianna281983 » czw 27 paź, 2011 08:14

izabel-la1986 pisze:
adrianna281983 pisze:Izabelko jestem co u nas? Potwierdziło się drugi gen uszkodzony z małym trochę było ostatnio źle, byliśmy w klinice w Krakowie to dlatego się nie odzywałam nauczyli mnie jak z małym postępować oklepywanie i nebulizacje najgorsze oklepywanie i teraz jest na antybiotyku i sterydach ale jest o niebo lepiej z nim. Jednak nasze geny nie są tak poważne objawowo to takie chociaż pocieszenie ale jeszcze nie mogę się przyzwyczaić do tego wszystkiego.

Więc zdrówka życze. Z dwojga złego wiecie już, że syn chory i teraz możecie podawać odpowiednia leki.
Tak jeszcze się zastanawiam co Bozia mi jeszcze szykuje. Cieszyć się czy bać się?
mama Krystiana - nosiciel // i Jakuba CF F1052V/IVS8-5T+(TG)11 //ObrazekObrazek

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Aedan » czw 27 paź, 2011 08:19

zadaniem lekarzy w pogotowiu jest pomoc doraźna, a nie stała opieka nad pacjentem.
Moim zdaniem najlepiej znaleźć dobrego specjalistę od dróg oddechowych.
Jeśli takiego masz, może zasięgnąć drugiej, niezależnej opinii.
Mukowiscydoza jest chorobą rzadką.

adrianna281983
Aktywista
Posty: 62
Rejestracja: czw 07 kwie, 2011 07:59

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: adrianna281983 » sob 06 kwie, 2013 19:25

:-)
mama Krystiana - nosiciel // i Jakuba CF F1052V/IVS8-5T+(TG)11 //ObrazekObrazek

Katamaro
Posty: 4
Rejestracja: czw 02 maja, 2013 18:32

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Katamaro » czw 02 maja, 2013 18:52

Mukowicydoza ma rółżne objawy.. jedne atakuja układ oddechowy, drugie najpierw pojawiaja sie w ukladzie pokarmowym. Dosc trudno jest rozpoznac tą chorobę bo objawy moga takze pasowac do innej choroby... Odpowiednie szbkie zdiagnozowanie pomaga w walczeniu z chorobą...

Hulkman
Posty: 4
Rejestracja: czw 02 maja, 2013 21:15

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Hulkman » czw 02 maja, 2013 21:17

:twisted:

Awatar użytkownika
Spirit12
Posty: 3
Rejestracja: ndz 26 maja, 2013 13:09

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Spirit12 » ndz 26 maja, 2013 17:41

Milusienki pisze:Witam serdzecznie

Zarejestrowałem się na forum by uzyskać od bardziej obeznanych ludzi odpowiedzi i porad ;)
Mam 26 lat. Możliwe jest by po 26 wiosnach stwierdzono Mukowiscydozę? moja siostra jest pielęgniarką i od mniej-więcej 2 miesięcy truje mi o badaniu chlorków w pocie(czy jakoś tak) a że jest uparta to najprawdopodobniej na takie badanie będę musiał się udać
W przeszłości jako dziecko dużo chorowałem(zapalenia płuc/oskrzeli). Gdy miałem około 10 lat, stwierdzono u mnie astmę oskrzelową
Teraz na zdrowie nie narzekam, nie choruję na zapalenie płuc/oskrzeli...aczkolwiek cały czas mam astmę( nie mam papierów na tą chorobę)
Dużo czytałem na temat objawów Mukowiscydozy i sporo z nich do mnie pasuje
- intensywny słony pot
- cuchnące stolce
- wspomniana "niby" astma
- niedowaga( jestem bardzo szczupły-jem dużo lecz nie przeklada się to na kilogramy co bardzo mnie denerwuje)
- Palce pałeczkowate( nie wiem o co tutaj chodzi ale siostra mówi że to należy do objawów) ;)
Do tego dochodzi wiecznie "zatkany" nos...szczerze powiedziawszy to od 10 lat nie wiem co znaczy swobodne oddychanie nosem
Powiedziałem o moich podejrzeniach lekarzowi prowadzącemu ale on odparł "szuka pan choroby na siłę"
Teraz sam nie wiem co o tym mysleć, dlatego chętnie wysłucham Waszych opinii ;)
Lepiej się przebadać, żeby mieć pewność, ale Twoje objawy dość jasno na to wskazują.
Dla Twojego malucha: ubranka niemowlęce w rozsądnej cenie

ODPOWIEDZ