Mukowiscydoza ?

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
leonda
Aktywista
Posty: 102
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 12:30

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: leonda » pn 20 cze, 2011 14:23

Dziekuje Aleksandro. Zaraz poczytam na temat Flavonactivu

delicja
Aktywista
Posty: 148
Rejestracja: śr 11 maja, 2011 15:53

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: delicja » pn 27 cze, 2011 10:33

Nie jestem przeciwniczką flavonu ale z racji na skład trzeba uważać na substancje śluzotwórcze. Moze przesadzam ale uważam, że każdy preparat trzeba skonsultować nawet zwykłe ziołowe.
Ostatnio w szpitalu pani dr powiedziała mi , ze dostali wytyczne na podstawie jakichś tam badań, że wszystkie syropki przeciwkaszlowe i kaszlowe typu ziołowego to bajer farmaceutyczny do nabijania kasy. Że w wynikach klinicznych wyszło, że nie ma znaczenia czy się je stosuje czy nie to efekt jest jak placebo. Na oddziale zrezygnowali już z podawania innych niż o składzie "typowo medycznym" tzn takie dostępne głównie na recepty.
Nie wiem ile w tym prawdy, bo jestem mocno za naturalnymi metodami leczenia i dobrą dietetyką, wierzę w zioła i rośliny ale wiem też, że często trzeba długo stosować żeby działało. Z jednej strony udowadniają badaniami działanie lecznicze rośli a z drugiej piszą (mówią), ze to nie działa - kota można dostać (w worku)

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 27 cze, 2011 13:52

Podawanie konsultowałam i z IMiD i z lek. pediatrą... :)
Żadna osoba nie powiedziała żeby mógł zaszkodzić a może pomóc. I już widzę efekty - papapa... katarkom i lekkim niby infekcjom :D
Co do długoterminowego efektu - dam znać jak już bede coś wiedziała - mogę tylko powtórzyć co c ktoś inny o tym mówił - ale to - jak chcesz mogę ci przesłać na maila - tylko mi go podaj.
A flawonoidy sa stosowane od dawna :D tylko że jest to nowy preparat - tak kompletny - bo cały pic w flawonoidach polega na ich działaniu na cały organizm ...
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Anna_M » pn 27 cze, 2011 15:44

[quote="delicja"]Ostatnio w szpitalu pani dr powiedziała mi , ze dostali wytyczne na podstawie jakichś tam badań, że wszystkie syropki przeciwkaszlowe i kaszlowe typu ziołowego to bajer farmaceutyczny do nabijania kasy. Że w wynikach klinicznych wyszło, że nie ma znaczenia czy się je stosuje czy nie to efekt jest jak placebo. Na oddziale zrezygnowali już z podawania innych niż o składzie "typowo medycznym" tzn takie dostępne głównie na recepty.
[quote]
Wszystko zależy od tego, kto zleca badania i jak tezę sobie postawi. Ostatnio czytałam o badaniach profilaktycznego działania wit C i rutyny (rutinoscorbin, scorbolamid i in.) Podzielili badanych na kilka grup - dzieci, młodzież, pracownicy fizyczni, umysłowi, sportowcy itp.. Każda grupa podzielona na zażywających oraz grupę kontrolną. Po badaniach okazało się, że tylko w grupie pracowników fizycznych i sportowców, którzy po kilka godzin dziennie spędzali na dworze liczba infekcji i średni czas trwania niedyspozycji był krótszy w grupie zażywającej. W pozostałych grupach wyniki były statystycznie jednakowe (różnice minimalne, nieistotne statycznie). To po pierwsze.
Po drugie - praktycznie wszystko to co jest w lekach - i tych bez i na receptę, to substancje występujące naturalnie w przyrodzie, często w codziennej diecie. Po prostu w lekach są wyizolowane, pojedyncze związki. Różnica polega jedynie na ilości i stężeniu.
Po trzecie - zbyt wiele razy trafiałam na informacje związane z aferami dotyczącymi badań np. medycznych, ustawianych wyników, badań, które w różnych ośrodkach dawały sprzeczne wyniki, albo rzetelnych badań, które po kilku / kilkunastu latach zostały w całości obalone (np. 20-25 lat temu z badań wynikało, że pomidory są rakotwórcze; kilka lat temu, że zawierają związek chroniący przed rakiem ;) ) A ja po sobie wiem, że wiele naturalnych "leków" działa lepiej niż ich farmaceutyczne odpowiedniki - syrop z cebuli kontra syrop z apteki ;) - remis. Codziennie herbata z miodem i cytryną wygrywa z lekami na odporność. Najskuteczniejszy dla mnie syrop to prawoślazowy (wyciąg z rośliny), homeovox (lek homeopatyczny – ziołowy) świetnie działa na gardło po wysiłku, lepiej niż inne drogie leki na gardło, na stan zapalny tymsal (wyciąg ziołowy na alkoholu ;) ), mąż na wątrobę używa esentiale forte (wyciąg roślinny) i zauważa różnicę, gdy zapomni leku.
A nabijanie kasy, to raczej badania sugerujące nieskuteczność naturalnych i tańszych metod leczenia. Przemysł medyczny zyska jeśli zamiast herbaty z miodem, sałatki z czosnkiem, ziół do posiłków, niedrogich leków ziołowych pobiegniemy do apteki i kupimy drogie leki, które oprócz wyciągu z miodu, cytryny czy czosnku mają masę tabletkową rujnującą żołądek i wątrobę…
Ale każdy musi zdecydować sam.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 28 cze, 2011 07:12

Flavon to nie syrop ani lek- to bio-flawonoidy - - poczytajcie o nich... jak chcecie... medycyna z nich korzysta od dawna.
Nie będę nikogo przekonywać - ja tylko się dzielę informacjami - nam pomógł i pomaga.
Ale to nie jest lek - a tym bardziej lek na muko.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

delicja
Aktywista
Posty: 148
Rejestracja: śr 11 maja, 2011 15:53

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: delicja » sob 02 lip, 2011 19:18

Ojejku, nie negowałam w żadnym wypadku preparatu :) Napisałam przecież, ze jestem za naturalnymi metodami leczniczymi. Chodziło mi tylko o konsultacje z lekarzem i nic ponadto. Jak się poczyta materiały Pollena Aroma (olejki do aromaterapii) to widać, że nie wszystkie rośliny sa dla wszystkich a zwłaszcza dla dzieci. Nawet głupi dr House ma ciężkie przypadki "od picia ziółek" Umiar i ostrożność :) I pijcie flavon jak pomaga i dużo zdrówka. Ja od wczoraj z maseczką na buzi bo mnie jakaś gorączka wieczorem złamała ale dziś nic mi nie jest, może flavonu się napiję albo zjem dżemik ze skórek winogronowo-śliwkowych :-D

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: AleksandraKaczynska » ndz 03 lip, 2011 06:38

:D
JA przecież też napisałam , ..... że to dżemik.... nie syrop! :D :D :D :D :D :D :D :D
no i że konsultowałam - bo się z tobą zgadzam zgadzam.....z trzema lekarzami w sumie :D :D :D :D :D :D :D
tylko o tym konsultowaniu pisałam dokładniej w innym wątku ;)
pozdrawiam i spokojnie .... bo to trafne pytanie :D
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

adrianna281983
Aktywista
Posty: 62
Rejestracja: czw 07 kwie, 2011 07:59

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: adrianna281983 » ndz 03 lip, 2011 21:09

Hej hej chwilkę tu nie zaglądałam :roll: chyba jak każdemu brakuje czasu.
No tak teoretycznie mój mąż jest chory a praktycznie nie! Dziwne nie? Pulmunolog stwierdził że objawy to astma ale niby ta gorsza bo nie leczona alergia od dzieciństwa i jest na wziewach i prochach już miesiąc wiem że do końca będzie to brał ale nic mu nie pomaga.
Powiedzcie mi jeszcze na jakiej podstawie lekarze stwierdzili że mąż nie jest chory od tak z głowy bo badania wyszły na granicy ale tak się zastanawiam w jaki sposób stwierdzili że mąż dostał 2 geny od ojca na jakiej podstawie po prostu tego nie rozumie ojciec nie był badany. Pisałam o tym wszystkim wcześniej, mogłam doktorki zapytać ale ona ma tyle na głowie że zawsze szybko szybko i o nic nie można zapytać. A ja dostałam refundacje 1600 zł na poszerzenie badań pobrali mi krew i wysłałam do genomedu no i czekanie c.d. Dzwoniła do mnie pani genetyk i co, mówiła że nie refundują takich moich badań ale podałam numer do mojej doktorki i okazało się że jednak refundują czarna komedia już nie wiem co o wszystkim myśleć :?
mama Krystiana - nosiciel // i Jakuba CF F1052V/IVS8-5T+(TG)11 //ObrazekObrazek

izabel-la1986
Posty: 14
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 10:26

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: izabel-la1986 » pn 04 lip, 2011 15:04

Również witam po dłuższej przerwie.
W końcu zapisałam mnie i męża na badanie genetyczne w piątek jedziemy do łodzi. Od razu mam pytanie czy ktoś z was robił tam badania?? Jak dłuo czekaliście na wynik wiem wszystkiego sie tam dowiem ale już mnie stres zżera juz musiałam wziąć tabletka uspokajającą bo sie cała trzęse jak to będzie, a tego czekania na wyniki nawet sobie nie wyobrażam.
Obrazek

adrianna281983
Aktywista
Posty: 62
Rejestracja: czw 07 kwie, 2011 07:59

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: adrianna281983 » pn 04 lip, 2011 19:30

Izabela a co mniej więcej będziesz miała robione krew tylko, czy chlorki, wescor itd... jak coś z tych badań to opiszę Ci jak to wygląda.
mama Krystiana - nosiciel // i Jakuba CF F1052V/IVS8-5T+(TG)11 //ObrazekObrazek

matissa
Aktywista
Posty: 164
Rejestracja: wt 26 kwie, 2011 11:18
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: matissa » wt 05 lip, 2011 12:31

Dostałam dziś wynik badania z genomedu. Wynik --> Mati jest tylko nosicielem F508del. Niby powinnam się cieszyć bo chlorki miał poniżej normy też ale ja jakoś nie mam 100% pewności jeszcze. Miałam nadzieję że nic nie będzie miał. Myślę ciągle o alergii Mateuszka, żeby to się nie okazało objawem klinicznym... Może potrzebuję czasu żeby się z tym oswoić.
ObrazekObrazek ObrazekObrazek

adrianna281983
Aktywista
Posty: 62
Rejestracja: czw 07 kwie, 2011 07:59

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: adrianna281983 » wt 05 lip, 2011 13:37

Matissa spokojnie musisz to wszystko przemyśleć a czy konsultujesz to z jakimś lekarzem czy robisz wszystko na własną rękę? U nas też wielka niewiadoma !!! I też w sumie nie docierają do mnie niektóre sprawy i niepokoją mnie a ja jak tak czuję to zawsze mi się sprawdza i muszę dojść do końca wszystkiego i wszystko zdiagnozować wtedy się uspokoję.
mama Krystiana - nosiciel // i Jakuba CF F1052V/IVS8-5T+(TG)11 //ObrazekObrazek

delicja
Aktywista
Posty: 148
Rejestracja: śr 11 maja, 2011 15:53

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: delicja » śr 06 lip, 2011 12:32

Niestety zazwyczaj niepokój (mówiąc delikatnie) jest najgorszym doradcą. Wypadałoby na chłodno, na kartce wypisać wszystkie badania, wyniki, przemyśleć i oczywiście konsultować z kim się da. Ale wszyscy wiemy jakie to trudne. Mnie w takiej sytuacji ochładzają rozmowy z przyjaciółką. Ja panikuję ona rzeczowo, na zimno kalkuluje. Mnie to pomaga. Życzę więc wytrwałości

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 06 lip, 2011 13:28

Pamiętam jak przyszły badania Zuzi - że jest zdrowym nosicielem...bardzo długo nie mogłam w to uwierzyć - w głębi gdzieś tam ciągle siedzi - a czy na pewno... a wiem że na pewno :)
2 lata zajęło mi zaakceptowanie choroby Asi - znaczy się przeżycie szoku (bo akceptacja to DUŻO znaczy)- 4 miesiące aż dotarło do mnie że Zuzia jest zdrowa - a jak przejdzie ten malutki niepokój gdzieś tam głęboko - to dam znać.
Najlepiej patrzeć na dziecko - jak się rozwija i je dużo tulić :)
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

izabel-la1986
Posty: 14
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 10:26

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: izabel-la1986 » śr 06 lip, 2011 19:28

Tylko krew, a pozostałe badania wiem jak wyglądają bo syn miał robione.
Obrazek

adrianna281983
Aktywista
Posty: 62
Rejestracja: czw 07 kwie, 2011 07:59

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: adrianna281983 » śr 06 lip, 2011 20:11

Izabela to w takim razie trochę poczekacie na wynik ja robiłam w genomedzie w wa-wie czekałam ok 4, 5 tygodni ale Wy możecie mieć trochę szybciej bo jesteście na miejscu. A ja też znów w sumie drugi raz czekam na wynik teraz to może być albo dobrze albo wyrok bo jak u mnie znajdą jakiś gen to syn jest chory. A widzę że mamy dzieciaczki w podobnym wieku mój Kubuś skończył 12 miesięcy. Trzymam kciuki za Was powodzenia!
mama Krystiana - nosiciel // i Jakuba CF F1052V/IVS8-5T+(TG)11 //ObrazekObrazek

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Anna_M » śr 06 lip, 2011 21:24

adrianna281983 pisze:A ja też znów w sumie drugi raz czekam na wynik teraz to może być albo dobrze albo wyrok bo jak u mnie znajdą jakiś gen to syn jest chory.
Wiem, że Wy macie nietypową sytuację, ale powyższe to chyba przesada... Nawet jeśli Ty masz jakiś gen, to syn będzie chory JEŚLI otrzymał ten gen od Ciebie. A przecież nie musiał! Dziecko dziedziczy jeden z dwóch genów od każdego rodzica. Więc jeśli znajdą u Ciebie, to będą jeszcze musieli sprawdzić, czy przekazałaś gen synowi, czy nie... a na to jest 50%. Ja trzymam za Was kciuki! I ślę życzenia optymizmu! Bo wiem, że w takiej sytuacji tego bardzo brakuje!
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

adrianna281983
Aktywista
Posty: 62
Rejestracja: czw 07 kwie, 2011 07:59

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: adrianna281983 » śr 06 lip, 2011 21:52

Anna_M pisze:
adrianna281983 pisze:A ja też znów w sumie drugi raz czekam na wynik teraz to może być albo dobrze albo wyrok bo jak u mnie znajdą jakiś gen to syn jest chory.
Wiem, że Wy macie nietypową sytuację, ale powyższe to chyba przesada... Nawet jeśli Ty masz jakiś gen, to syn będzie chory JEŚLI otrzymał ten gen od Ciebie. A przecież nie musiał! Dziecko dziedziczy jeden z dwóch genów od każdego rodzica. Więc jeśli znajdą u Ciebie, to będą jeszcze musieli sprawdzić, czy przekazałaś gen synowi, czy nie... a na to jest 50%. Ja trzymam za Was kciuki! I ślę życzenia optymizmu! Bo wiem, że w takiej sytuacji tego bardzo brakuje!
Mój mąż przekazał już mu 1 gen a syn przez jakiś czas nie trawił i jechał na kreonie i częste zapalenie oskrzeli więc myślę że mam się czym martwić, a co mogę myśleć że to zbieg okoliczności nie wiadomo jeszcze w 100 % czy mąż jest zdrowy bo również wykryto u niego 2 geny uszkodzone a objawy silnej astmy więc proszę nie pisz mi że przesadzam!
mama Krystiana - nosiciel // i Jakuba CF F1052V/IVS8-5T+(TG)11 //ObrazekObrazek

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: Anna_M » czw 07 lip, 2011 22:23

adrianna281983 pisze:Mój mąż przekazał już mu 1 gen a syn przez jakiś czas nie trawił i jechał na kreonie i częste zapalenie oskrzeli więc myślę że mam się czym martwić, a co mogę myśleć że to zbieg okoliczności nie wiadomo jeszcze w 100 % czy mąż jest zdrowy bo również wykryto u niego 2 geny uszkodzone a objawy silnej astmy więc proszę nie pisz mi że przesadzam!
Mam wrażenie, że Cię uraziłam, a naprawdę nie chciałam! Chciałabym dodać Ci otuchy, że wykrycie mutacji u Ciebie, nie jest wyrokiem dla syna. Częste zapalenia oskrzeli mogą mieć inne podłoże, a sam Kreon też nie przesądza sprawy - w końcu można go kupić bez recepty, więc jego użycie nie jest takie znowu rzadkie. Miałam nadzieję, że mój post odczytasz tak, jak ja go pisałam - żadne z tych objawów nie są przesądzające - dopóki nie masz pewności, trzeba uważać i dbać, ale jest nadzieja, że objawy to złośliwe zrządzenie losu, albo "para-objawy nosicieli" (gdzieś chyba tak to było określone).
Wiem, jaki to stres, czekać na wyniki. My mamy dwójkę, jeden chory, drugi zdrowy. Też czekaliśmy na wyniki... Ten chory ma pół roku i coraz wiecej objawów - 1,5 miesiąca temu spadł z wagi (ponad 400g) - przeszliśmy antybiotyk, dwa zęby w odstępie jednego dnia, gorączkę bez zdiagnozowanej przyczyny - przez 6 tygodni żadnej poprawy. Lekarze kazali czekać, aż się uspokoi, a ja się stresowałam. Prywatnie zaniosłam kupkę do badania i... musieliśmy włączyć Kreon. Dostaje go od tygodnia, kupki się unormowały, ale waga... zamiast w górę, znowu 60g w dół w ciągu tygodnia. Mam wrażenie, że z nim jest coraz gorzej, a leczenie nie przynosi efektów i już nie wiem, co sprawdzać - skąd się biorą te problemy z wagą. A jest już 1,5 kg do tyłu... Wiem co to stres, choć oczywiście nasze sytuacje są inne. Ale szczerze mam nadzieję, że Twój syn okaże się zdrowym nosicielem, niezależne od tego, jaki będzie Twój wynik, a u męża się nie pogorszy. Przepraszam, jeśli odczytałaś mój post inaczej...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

piszczus2
Posty: 2
Rejestracja: pn 11 lip, 2011 17:49

Re: Mukowiscydoza ?

Post autor: piszczus2 » pn 11 lip, 2011 17:55

witam
mam pytanie dotyczace badań genetycznych u dzieci chorych na mukowiscydoze poniewaz u mojej corki zdiagnozowali ta chorobe i diagnoza jest pewna ale wyniki badan na mutacje genow wyszły negatywnie (zrobili na 20 najpopularniejszych) i powiedzieli ze nie bede wiecej robic. dziwne bo dowiedziałam sie oststnio ze corka musi miec rozpoznany ten uszkodzony gen i jestem w kropce.
bardzo prosze o pomoc :-(
Amelia 08.01.2008 mukolinek

ODPOWIEDZ