Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
stigma
Posty: 5
Rejestracja: pn 16 sty, 2012 23:17

Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: stigma » pn 16 sty, 2012 23:32

Czesc, potrzebuje pomocy.
Czy jest wśród Was ktos taki jak ja? Niedługo skoncze 23 lata, zawsze mialam jakies problemy z ukladem oddechowym, lekarze mysleli, ze to astma. Mialam tez dwa razy zapalenie trzustki, ale nikt nie pomyslal, ze to moze byc mukowiscydoza... Teraz jestem na 4 roku studiów, zeby bylo smieszniej- medycyna. I sluchajcie, ktos nareszcie potraktowal powaznie moj dziwny pomysl, ze moze to mimo wszystko mukowiscydoza i nie zaszkodzi zrobic chlorkow. Wyszly dodatnie. Teraz czekam na badania genetyczne. Czy jest tu ktos z podobna historia? Bardzo potrzebuje z kims o tym porozmawiac, szukam jakiegos wsparcia, bo im wiecej czytam o tej chorobie tym bardziej sie boje, mimo ze wszystko wskazuje na to, ze nie jest to ciezka postac. Wiem ze to glupie, bo powinnam sama wszystko wiedziec na temat tej choroby, ale to wcale tak nie jest, ta wiedza z ksiazek to bardzo malo, zreszta nigdzie nie ma opisanej lagodnej postaci, czuje sie bezradna:(

delicja
Aktywista
Posty: 148
Rejestracja: śr 11 maja, 2011 15:53

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: delicja » wt 17 sty, 2012 08:54

Tak, jest wiele osób, które mają diagnozowaną mukowiscydozę dopiero w dorosłym życiu. Ja osobiście znam jedną dziewczynę z Poznania. Możesz zgłosić się do oddziału Matio w Poznaniu, z pewnością skontaktują Cię. Co do nie trafnej diagnostyki - nie wymaga to komentarza, wszyscy wiemy jak jest. Zachęcam w sprawie diagnostyki i leczenia do kontaktu z oddziałem w Karpaczu. No i koniecznie zgłoś się do Fundacji Matio otrzymasz pełną informację i pomoc. Powodzenia :)

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: maga » wt 17 sty, 2012 13:36

Mam znajomą z podobną historią.
Zapytam o zgodę i prześle Ci na priv kontakt.
pozdrawiam
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

stigma
Posty: 5
Rejestracja: pn 16 sty, 2012 23:17

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: stigma » wt 17 sty, 2012 13:52

Dziekuje Wam, jesli uda sie zalatwic kontakt do tej znajomej to super. Nawet nie wiedzialam, ze jest taka fundacja.. Dzieki!

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: Madzia » śr 18 sty, 2012 19:08

Właśnie piszesz na forum Fundacji Matio...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: Anna_M » śr 18 sty, 2012 22:46

adres: http://www.mukowiscydoza.pl/
tam jest sporo informacji i kontakt telefoniczny i listowny.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: Aedan » czw 19 sty, 2012 18:48

Stigma,

dobrze trafiłaś... tutaj z pewnością znajdziesz wielu pomocnych i życzliwych ludzi.
Wprawdzie przypadki takie jak twój nie zdarzają się zbyt często, ale jak widzisz zawsze znajdzie się
ktoś kto był w podobnej sytuacji jak Ty. Zdaje sobię sprawę, że taka diagnoza jest dla Ciebie szokiem,
ale popatrz też na pozytywną stronę - skoro przeżyłaś 22 lata w miarę dobrym zdrowiu, to sugeruje,
że masz łagodniejszą postać CF, co daje dobre szanse na przyszłość.
Daj znać jak dostaniesz wyniki badań genetycznych.
Głowa do góry !

Paweł
Site Admin
Posty: 286
Rejestracja: pt 27 lut, 2004 13:19
Lokalizacja: Kraków

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: Paweł » czw 19 sty, 2012 22:47

Witam,
Aedan ma rację, kilka lat temu zgłosiła się do nas chora w wieku 39 lat, a 6 stycznia na północy była też huczna 40-ka.
Stigma zadzwoń do nas nr tel. 12 292 31 80 najlepiej 10:00-18:00 później i wcześniej tylko infolinia.

Paweł Wójtowicz pomożemy :ok:
Paweł Wójtowicz
Popieram Fundację MATIO
KRS 0000097900

_vea
Posty: 1
Rejestracja: śr 25 sty, 2012 11:47

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: _vea » śr 25 sty, 2012 11:58

Ponieważ nie chcę dublować wątków i po raz kolejny pisać o tym samym, piszę tutaj.

Mam 25 lat i obawiam się, że mogę być chora na mukowiscydozę.
Jako dziecko często chorowałam na zapalenie oskrzeli, leczono mnie na alergię i astmę. Nikt nie robił testów na mukowiscydozę. Chyba, że w szpitalu po urodzeniu, ale wątpię bo nie zrobiono mi tam nawet badania na grupę krwii.

Obecnie leczę się na alergię, mam teoretycznie zdiagnozowaną astmę.
Problem tkwi w przewlekłym zapaleniu zatok.
Nie mam jako tako kataru, ale w zatokach mam masę lepkiej i glutowatej wydzieliny, która co jakiś czas spływa po tylnej ścianie gardła.
Jest niemożliwa do normalnego przełknięcia - ma konsystencję między (przepraszam za określenie) glutem a żelkiem i robi się z niej taka długaśna nitka przez calutki przełyk. Wydzielina musi zawierać jakieś bakterie bo strasznie mnie od tego szczypie gardło (uczucie jakby ktoś mi je nożem pocharatał od środka).

Kilka razy udało mi się wydobyć kawałek tego dziadostwa. Coś okropnego :(

Czy to może faktycznie wskazywać na mukowiscydozę?

Gdzie w Krakowie można zrobić badania pod tym kątem? Najchętniej przynajmniej test z potu prywatnie bo to dość tanie badanie z tego co czytałam, a nie chcę czekać aż w końcu lekarka da mi jakieś skierowanie. Póki co nie mogę się doprosić o skierowanie do laryngologa by zbadał te nieszczęsne zatoki...

dagaaa
Posty: 27
Rejestracja: sob 05 sty, 2013 14:26
Lokalizacja: Kędzierzyn-Koźle
Kontakt:

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: dagaaa » sob 05 sty, 2013 14:44

Witam wszystkich :)
Ja niestety około 2 miesiecy temu również dowiedziałam sie że jestem chora na mukowiscydozę.
Całe życie lekarze mnie lekcewarzyli, mówili że moje problemy spowodowane z płucami są związane z tym że urozziłam się w 8 miesiacu, ( ciąża bliźniacza ) z 1 punktem apgara płuca miałam całe zalane wodami płodowymi.
od zawsze zapalenia płuic, oskrzeli, co miesiąc, 2 miesiace, do tego alergia na prawie wszystko, ciągłe biegunki :( ale cóż mówili że jak zajde w ciaże to mi przejdzie i nie wiedzą od czego to jest, nie chciało sie nikomu mnie nigdzie kierować niestety..... zawsze duża niedowaga jestem bardzo szczupła, przy wzroście 160 ważyłam 43 kg, teraz się juz poprawiło bo biorę kreon 25000, wiec wskoczyło 3 kg ;) wkońcu poszłam do pracy, i załapałam straszne zapalenie płuc, i tak 5 miesięcy byłam na l4, wkońcu skierowali mnie do szpitala tam zrobili mi rózne badania stwierdzili że to astma oskrzelowa i rozstrzenie oskrzeli obu płuc, ale jednak po 2 miesiacach zadzwonili żebym się z nimi pilnie spotkała, i powiedzieli mi że to jednak moze być to..... skierowali mnie na badania chlorku w pocie, wynik wyszedł 102,47 i skierowali mnie najpierw do karpacza, ale potem powiedzieli żeby jednak do Warszawy pojechać, i na 8 stycznia mam do przychodni przyklinicznej na ul. Płockiej 26, i okaże sie wszystko czy zostanę w szpitalu czy nie, boję sie i mam strasznego stresa :(

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: kasiab » wt 15 sty, 2013 14:01

dagaaa odezwij sie, jak po pobycie w szpitalu?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: ele.meller » wt 15 sty, 2013 14:55

?? pozdrawiam.

dagaaa
Posty: 27
Rejestracja: sob 05 sty, 2013 14:26
Lokalizacja: Kędzierzyn-Koźle
Kontakt:

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: dagaaa » wt 15 sty, 2013 18:52

jestem właśnie w szpitalu w Karpaczu :) nie mam pojęcia ile tu będę :) ale jestem mile zaskoczona :) jest naprawde fajnie, wszyscy pracownicy są naprawde mili :)
aaa no i mam nadzieje ze wkońcu przytyję :D mój cel to 55-60 kg ;)

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: danula » wt 15 sty, 2013 21:15

moja córka pół roku po Karpaczu przytyła 5 kg, niewiem może ten fajny psycholog ją zaczarował

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: helfajer » wt 15 sty, 2013 22:43

danula pisze:moja córka pół roku po Karpaczu przytyła 5 kg, niewiem może ten fajny psycholog ją zaczarował
Chyba zauroczył :P
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: ele.meller » śr 16 sty, 2013 02:34

:-D i niech dobry :aniol: czówa.
pozdrawiam.

kulfon
Posty: 7
Rejestracja: czw 10 sty, 2013 10:34

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: kulfon » wt 22 sty, 2013 14:27

Przykro się to czyta. Jak ważna jest diagnoza (!). Czlowiek musi na własną rękę się diagnozowac (!). Trzymam kciuki za Was dziewczęta!

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: kasiab » wt 22 sty, 2013 22:20

odzywajcie sie na biezaco!!

dagaaaa a ile masz wzrostu?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: Madzia » śr 23 sty, 2013 15:42

Pisała, że ma 160 cm...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

dagaaa
Posty: 27
Rejestracja: sob 05 sty, 2013 14:26
Lokalizacja: Kędzierzyn-Koźle
Kontakt:

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

Post autor: dagaaa » pn 28 sty, 2013 22:19

Tak mam 160 wzrostu ;) ale z 43-44 wskoczyłam na 49 kg !! Poprostu REWELACJA ! jeszcze 11 Kg ;D
Jestem już po szpitalu w Karpaczu :) jest tam świetnie naprawde :) Pani dr. Pomarańska jest niesamowita :)
szczeże ? to jeszcze nigdy nie spotkałam tak świetnego szpitala :) aż chce się tam wracać :) a wracam 18 marca :) teraz biorę inhalacje z colistyny, soli 5%, pulmozyme, + witaminki i kreon 25000 :) gdzie nie wyobrażam sobie ze miało by go zabraknąć :D i chlorki w pocie zrobione powtórnie, wyszły teraz 107 z czymś..... jeszcze większe.
Pozdrawiam i buziaczki przesyłam ;****

ODPOWIEDZ