wada serca i muko

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
kasia1
Posty: 4
Rejestracja: pt 20 sty, 2012 11:58

wada serca i muko

Post autor: kasia1 » pt 20 sty, 2012 12:07

Witam serdecznie,
w śěrode zrobiłam test chlorków potu by sprawdzić czy córa ma muko. Wyniki będe mieć dopiero w przyszłym tygodniu ale podejrzewam, że wyjdą dodatnio. Córa ma 4 lata ma złożona wade serca (jedna komora serca, brak prawej) jest po 3 operacjach na otwartym serduszku. Od ponad pół roku nasilony kaszel z katarem, leczenie syropkami nie pomaga, antybiotyk także. zatkany całyczas nos i nocne ataki kaszlu. Podejrzenie astmy. Lekarki 2 pediatry jedna państwowa druga prywatna nic z tym nie robią. Wkońcu się wkurzyłam i zarządałam skierowania do specjalisty by zrobić badania na muko. Pytanie czy wiecie coś jak dziecko ma wadę serca i okaże się że też muko co wtedy? Jakie szanse? Proszę odpiszcie coś. :cry:

kasia1
Posty: 4
Rejestracja: pt 20 sty, 2012 11:58

Re: wada serca i muko

Post autor: kasia1 » pt 20 sty, 2012 12:45

Jest możliwe że dopiero moja córa będzie mieć wykryte muko? Można być zarażonym przez trasfuzje krwi?

zora
Aktywista
Posty: 137
Rejestracja: pt 24 wrz, 2010 17:40
Lokalizacja: Śląsk

Re: wada serca i muko

Post autor: zora » pt 20 sty, 2012 13:26

Muko nie można się zarazić. To choroba genetyczna.

Olik
Posty: 10
Rejestracja: pn 12 gru, 2011 15:39
Lokalizacja: Tychy

Re: wada serca i muko

Post autor: Olik » ndz 22 sty, 2012 09:44

Cześć Kasiu, po części wiem co czujesz. Moja Madzia też miała transfuzję - a nawet 3. Nie da się zarazić przez nią. U nas akurat przy muko współistniały duże wady kostne, u Ciebie widzę choroba serduszka. Drążyłam i na siłę chciałam przypisać wady kostne osteoporozie występującej z resztą w mukowiscydozie. Nie udało się. Do tego jednego "cholerstwa" potrafi czasami doczepić się drugie :( Nam przyłączyło się OI. U Madzi żaden specjalista (na razie) nie jest w stanie połączyć tych dwóch chorób i zintegrować leczenie. Sami je integrujemy ;)Trzymam kciuki za Was

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: wada serca i muko

Post autor: Anna_M » ndz 22 sty, 2012 16:24

kasia1 pisze:Witam serdecznie,
w śěrode zrobiłam test chlorków potu by sprawdzić czy córa ma muko. Wyniki będe mieć dopiero w przyszłym tygodniu ale podejrzewam, że wyjdą dodatnio. Córa ma 4 lata ma złożona wade serca (jedna komora serca, brak prawej) jest po 3 operacjach na otwartym serduszku. Od ponad pół roku nasilony kaszel z katarem, leczenie syropkami nie pomaga, antybiotyk także. zatkany całyczas nos i nocne ataki kaszlu. Podejrzenie astmy. Lekarki 2 pediatry jedna państwowa druga prywatna nic z tym nie robią. Wkońcu się wkurzyłam i zarządałam skierowania do specjalisty by zrobić badania na muko. Pytanie czy wiecie coś jak dziecko ma wadę serca i okaże się że też muko co wtedy? Jakie szanse? Proszę odpiszcie coś. :cry:
Przede wszystkim zwolniłabym na Twoim miejscu. Choroba serca to sprawa poważna, nie ma co na siłę szukać drugiej choroby. Oczywiście półroczny kaszel i katar jest niepokojący i warto znaleźć jego przyczynę, ale to zdecydowanie za mało, aby tylko na tej podstawie podejrzewać mukowiscydozę. To może być astma, alergia, przewlekle chore zatoki... nie jestem lekarzem. Ty masz już dwóch - zaufaj im, albo zmień... Ale jeśli w rodzinie nie masz przypadków muko, to katar i kaszel, nawet przedłużający się, to za mało, aby diagnozować tak poważną chorobę. Nikt Ci nie powie, że z tymi objawami to napewno mukowiscydoza, albo napewno nie, bo to choroba która u każdego daje różne objawy. A nawet jeśli okaże się, że córka ma muko - nikt nie powie Ci jakie są szanse. Muko jest zbyt nieprzewidywalna - żaden lekarz nie poda Ci konkretnych wartości...
Jeśli wyniki chlorków wyjdą dobrze, to raczej wybrałabym się do laryngologa poszukać powodu kaszlu i kataru.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Kallka
Posty: 18
Rejestracja: śr 22 kwie, 2009 19:23

Re: wada serca i muko

Post autor: Kallka » pn 23 sty, 2012 18:11

Choroba w której często współistnieją wady serca i objawy z układu oddechowego ( podobne do muko) to zespół nieruchomych rzęsek. Podpowiedz o tym Twoim lekarzom, bo to rzadka choroba i nikt o nie nie myśli

kasia1
Posty: 4
Rejestracja: pt 20 sty, 2012 11:58

Re: wada serca i muko

Post autor: kasia1 » wt 24 sty, 2012 11:27

Dziękuje za wspisy, Kallka Dziękuje za rade spytam.

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: wada serca i muko

Post autor: Madzia » wt 24 sty, 2012 22:41

Kallka pisze:Choroba w której często współistnieją wady serca i objawy z układu oddechowego ( podobne do muko) to zespół nieruchomych rzęsek. Podpowiedz o tym Twoim lekarzom, bo to rzadka choroba i nikt o nie nie myśli
Czyli inaczej Zespół Kartegenera.... Gdzieś tu w forum jest nawet taki wątek Zespół Kartegenera piszą na nim właśnie ludzie z tą diagnozą.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: wada serca i muko

Post autor: Madzia » wt 24 sty, 2012 22:48

"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

kasia1
Posty: 4
Rejestracja: pt 20 sty, 2012 11:58

Re: wada serca i muko

Post autor: kasia1 » pt 27 sty, 2012 09:41

Witam wczoraj otrzymałam wyniki z chlorków potu... nie mamy muko! Dziękuje za rady i opinie.
Kasia

ODPOWIEDZ