mam 26 lat...czy to muko?

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
diabolique
Posty: 5
Rejestracja: czw 10 maja, 2012 15:38

mam 26 lat...czy to muko?

Post autor: diabolique » czw 10 maja, 2012 15:51

Może wyjdę na panikarę, ale od pewnego czasu męczy mnie myśl, że to na co jestem leczona od kilkunastu lat to nie astma :roll:

Dokładnie od 13 roku życia jestem leczona na astmę (niektórzy lekarze podkreślali, że nie mam typowych objawów, bez wskazania co to może naprawdę być), równolegle od 1999-2004 miałam 18 operacji zatok - w tym 13 razy usuwanie polipy. Co chwilę był nawroty, zero poprawy. Teraz również co chwilę zapalenia zatok, polipy we wszystkich możliwych zatokach. Na kolejną operację na razie się nie zdecydowałam.

Problemy z płucami właściwie od zawsze, duszności, odksztuszanie gęstej wydzieliny, średnio co 2-3 miesiące antybiotyki.
Od jakiś dwóch lat bóle prawej strony brzucha, zaraz pod żebrami.
Badania ogólne przeprowadzone pół roku temu- w porządku, poza podwyższonymi eozynocytami.

Dwa lata temu dwie hospitalizacje (w tym jedna na OIOM) z powodu sporej duszności uniemożliwiającej zrobienie kilku kroków. Wykryto u mnie wtedy rozstrzenie oskrzeli, miałam też bronchoskopię.

Biorę wziewnie Symbicort i Ventolin, jest jednak mocno średnio. Duszności właściwie codziennie, mniejsze lub większe. Wszystkie te objawy zaczynają mi się łączyć w jedno...Boję się.

Ale...miałam trzy razy robione chlorki. Raz w 1999 roku-wyszły negatywnie, jednak nie wiem czy miałam dobrze wykonane badanie-ręka poparzona od elektrod:/ Co najważniejsze-byłam w 2001 w Rabce. Zaraz po długim leczeniu sterydami, więc mój stan zdecydowanie odbiegał od standardowego - mogłam przenosić góry. Tam zrobiono mi dwa razy chlorki, raz wyszły powyżej normy, po powtórzeniu badania wynik negatywny (z tego co pamiętam w górnej granicy normy - nie mam w chwili obecnej wglądu do dokładnych wyników)

Czy to może być muko?

diabolique
Posty: 5
Rejestracja: czw 10 maja, 2012 15:38

Re: mam 26 lat...czy to muko?

Post autor: diabolique » czw 10 maja, 2012 16:13

edit: bóle brzucha z lewej strony..

Polo-Żubr
Aktywista
Posty: 140
Rejestracja: sob 01 mar, 2008 16:27
Lokalizacja: Podlasie
Kontakt:

Re: mam 26 lat...czy to muko?

Post autor: Polo-Żubr » czw 10 maja, 2012 19:01

Ciekawy przypadek :)
Moją pasją jest fotografia ślubna, sposobem na życie zdjęcia weselne.

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: mam 26 lat...czy to muko?

Post autor: kasiab » czw 10 maja, 2012 21:52

nie znam sie tak dobrze na muko, bo moj synek ma niespelna 3 latka, ale objawy mukowiscydozy to sa na pewno, aczkolwiek mkze to byc inna podobna choroba ktorej nie znam.
Mozna zrobic prywatnie badanie dna za chyba 250zl, albo moze porozmawiaj z jakims dobrym pulmonologiem czy zadzwon do Rabki do dr.Pogorzelskiego on rozmawia z pacjentami w jakis konkretny dzien, ale nie wiem kiedy bo on nas nie leczy.....

wspolczuje tylu operacji......... :?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: mam 26 lat...czy to muko?

Post autor: Anna_M » czw 10 maja, 2012 22:56

Zaczaj przy postach na temat "czy to muko", piszę, żeby nie panikować, ale... wszystkie objawy, które opisujesz pasują do muko. Z prawej strony pod żebrami jest wątroba, która przy muko często jest powiększona, a z lewej trzustka, która jeszcze częściej szwankuje u chorych na mukowiscydozę... Przy muko występują też podwyższone eozynocyty. Duszności, rozstrzenie oskrzeli, wykrztuszanie gęstej wydzieliny, nietypowe objawy astmy... wszystko pasuje. Co nie znaczy, że to muko... Ale to niepokojąco dużo podejrzanych objawów.
Dobry wynik chlorków powinien Cię uspokoić, ale to badanie, które może potwierdzić chorobę, ale niekoniecznie ją wykluczyć.
Nie jesteś panikarą. Źle się czujesz - to szukasz. Normalne i prawidłowe. Ale tutaj nikt Ci nie powie, czy chorujesz na muko, czy to coś innego. Musisz iść do lekarza. Na Twoim miejscu poszukałabym strony PTWM, a na niej telefonu do infolinii (w googlach "PTWM infolinia" - i wyskakuje na pierwszym miejscu). Doktor Pogorzelski ma bezpłatny dyżur telefoniczny 2 x w tygodniu. Nie zdiagnozuje cię przez kabel, ale na pewno podpowie gdzie iść i jakie badania zrobić. Albo zaprosi do siebie ;)
Czasami zła diagnoza jest lepsza od niewiedzy. Więc życzę Ci porządnej diagnozy, abyś wreszcie, po tylu latach, mogła się skutecznie leczyć i poczuć lepiej. Zaglądaj na forum i daj znać, jak będziesz już coś wiedzieć.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

diabolique
Posty: 5
Rejestracja: czw 10 maja, 2012 15:38

Re: mam 26 lat...czy to muko?

Post autor: diabolique » pt 11 maja, 2012 00:04

Szczerze mówiąc miałam cichą nadzieję, że ktoś mi napisze, że negatywne chlorki = wykluczają muko...

Ale dzięki za odpowiedź. Do doktora Pogorzelskiego napewno zadzwonię, bo pulmonolodzy których spotkałam na swojej drodze...szkoda gadać. A właśnie tego lekarza pamiętam z tego mojego pobytu z Rabki i wspominam bardzo pozytywnie.

Z drugiej strony wiem (odpukać), że ja nie wytrzymam psychicznie diagnozy...

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: mam 26 lat...czy to muko?

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 11 maja, 2012 07:19

nie chce cię dołować ale wiele chorych ma chlorki na granicy lub nawet w normie .. powinnaś prosić o badania genetyczne
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: mam 26 lat...czy to muko?

Post autor: agus » pt 11 maja, 2012 10:07

http://oddychaj.pl/ tu na infolinii jest nr i godziny kiedy pan doktor ma dyżur

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: mam 26 lat...czy to muko?

Post autor: Anna_M » pt 11 maja, 2012 20:43

diabolique pisze:Z drugiej strony wiem (odpukać), że ja nie wytrzymam psychicznie diagnozy...
Znasz tekst "Czasami lepiej odejść od zmysłów, by nie zwariować"? Cokolwiek będzie - wytrzymasz! Diagnozę siebie inaczej się przyjmuje niż kogoś bliskiego (większość na forum ma chore dzieci), ale wszyscy po pierwszym szoku i załamaniu stają na nogi. Zresztą pamiętaj, że tu na forum zawsze ktoś będzie. W Rabce i w naszych fundacjach są psychologowie, z którymi rozmowa bardzo pomaga. Czy tu, czy w fundacjach znajdziesz kontakt do starszych chorych - nastolatków i chorych z Twojego pokolenia. Świeżo po diagnozie i leczących się już długo. Nie jesteś sama! Pamiętaj! No i jeszcze nie masz diagnozy... ;-)
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

diabolique
Posty: 5
Rejestracja: czw 10 maja, 2012 15:38

Re: mam 26 lat...czy to muko?

Post autor: diabolique » pt 11 maja, 2012 23:45

Anna, dzięki wielkie za te słowa...
Zaczynam działać i teraz dopiero zaczynam łączyć fakty...Dziś uświadomiłam sobie, że mój dziadek zmarł w wieku dwudziestu kilku lat "na płuca" - lata 50, czyli zero diagnostyki...
Boję się coraz bardziej, ale...szable w dłoń i do boju, póki co jeszcze nie dopuszczam do siebie możliwości muko, ale w takiej niepewności na pewno żyć nie zamierzam...bo jest ona gorsza od nawet najbardziej pesymistycznego wariantu.

Kallka
Posty: 18
Rejestracja: śr 22 kwie, 2009 19:23

Re: mam 26 lat...czy to muko?

Post autor: Kallka » ndz 13 maja, 2012 21:56

Twoje objawy pasują też do zespołu nieruchomych rzęsek. Czy byłaś badana w tym kierunku? Np.można to sprawdzić dzięki bronchoskopii. (oglada się wycinek pod mikroskopem elektronowym)

diabolique
Posty: 5
Rejestracja: czw 10 maja, 2012 15:38

Re: mam 26 lat...czy to muko?

Post autor: diabolique » ndz 13 maja, 2012 23:09

Tak, miałam to badanie jakieś 5 lat temu.

ODPOWIEDZ