Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
hanna16
Posty: 4
Rejestracja: śr 19 gru, 2012 15:56

Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: hanna16 » czw 10 sty, 2013 10:23

Witam! u mojej Haneczki gastroenterolog podejrzewa muko czy słusznie nie wiem, może zacznę od początku: trafiła do niego w 10 miesiącu gdyż po odstawieniu od piersi mała przestała przybierać na wadzę, ale problemy zaczęły się już wcześniej często miała biegunki z śluzem lub robiła papkowate kupki, była i jest blada, obficie się poci i ma wielki wzdęty brzuch (wygląda jak mały etiopczyk) wiec początkowo podejrzewali celiakie lub alergie pokarmową i wysłali nas do szpitala na badania, z których wykluczono te dwie choroby, zakażenie pasożytami a badania krwi idealne, jedno co zaniepokoiło lekarzy to uszkodzona wątroba i płyn w jelitach i ich wzmożona perystaltyka. teraz czekamy na wynik prób wątrobowych. czy takie objawy mogą świadczyć o mukowiscydozie? proszę o odpowiedź bo strasznie się boję

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: helfajer » czw 10 sty, 2013 13:41

Ja bym radził zapytać lekarza specjalistę. Pomimo tego, że na forum są chorzy i rodzice chorych dzieci to nie jesteśmy w stanie stwierdzić czy twoje dziecko ma muko.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: danula » czw 10 sty, 2013 14:50

Według mnie chyba to nie jest mukowiscydoza bo zaczęła nie przybierać na wadze po odstawieniu piersi. Moja pierwsza córka czy na piersi ,czy na mleku innym nie przybywała . Trzeba szukać innej przyczyny, których może być wiele a my znamy tylko muko

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: helfajer » czw 10 sty, 2013 15:08

Danula - pamiętam, to że teraz przybiera na wadze, nie może wykluczyć muko. Znam chorych, którzy nie biorą np. Kreonu, czyli ich trzustka funkcjonuje OK, a mimo tego mają problemy z układem oddechowym. To tak jakby powiedzieć, że jak ktoś nie ma zalegań w płucach to nie ma muko. Mi chorobę wykryli tylko i wyłącznie przez to, że nie przybierałem na wadze. Płuca były OK. Gdyby się okazało, że trzustka też jest OK to wtedy mógłbym tak żyć kilka lat z chorobą nie wiedząc o niej. Po prostu jedno nie wyklucza drugiego.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

hanna16
Posty: 4
Rejestracja: śr 19 gru, 2012 15:56

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: hanna16 » czw 10 sty, 2013 17:19

No właśnie z płucami nie mamy żadnych problemów jedyne co mnie niepokoi w drogach oddechowych to długo trwające katary , które są bardzo gęste takie zatokowe. dzięki za odpowiedzi

Mamusia Kubusia
Posty: 33
Rejestracja: wt 08 sty, 2013 22:22

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: Mamusia Kubusia » czw 10 sty, 2013 23:06

Może spróbuj dostać się na próbę potową, to już może coś podpowiedzieć i wynik masz szybko
Qbik urodzony 18.10.2012 F508del/2184insA

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: Madzia » pt 11 sty, 2013 19:48

hanna16 pisze:Witam! u mojej Haneczki gastroenterolog podejrzewa muko czy słusznie nie wiem, może zacznę od początku: trafiła do niego w 10 miesiącu gdyż po odstawieniu od piersi mała przestała przybierać na wadzę, ale problemy zaczęły się już wcześniej często miała biegunki z śluzem lub robiła papkowate kupki, była i jest blada, obficie się poci i ma wielki wzdęty brzuch (wygląda jak mały etiopczyk) wiec początkowo podejrzewali celiakie lub alergie pokarmową i wysłali nas do szpitala na badania, z których wykluczono te dwie choroby, zakażenie pasożytami a badania krwi idealne, jedno co zaniepokoiło lekarzy to uszkodzona wątroba i płyn w jelitach i ich wzmożona perystaltyka. teraz czekamy na wynik prób wątrobowych. czy takie objawy mogą świadczyć o mukowiscydozie? proszę o odpowiedź bo strasznie się boję
U mojego syna wygladało identycznie, ale nie robili żadnych badań na muko...w szpitalu miał 9 tyg. i 2640 g, przybrał 200g do masy urodzeniowej. wypisali z diagnozą wtórne zaburzenia wchłaniania, które leczy sie dietą bezglutenową. Właściwa diagnoza mukowiscydoza dopiero w wieku 5 lat!!!
Hanna, nie ma co martwic się na zapas. Trzeba zrobić wszystkie badania, również testy potowe, na elastaze, na zawartośc tłuszczu w kale itp., usg brzucha doplerem,zbadać trzustke, zrobić wymazy, pobrac krew m.in. na przeciwciała ig, tj. na wykluczenie celiaki i podobrnych chorób. Najważniejsze by postawić właściwą diagnozę, wykluczyć przyczynę. Będzie dobrze.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 11 sty, 2013 20:11

popieram powyższe.. powinnas udac się jak najszybciej ze skierowaniem od tego lekarza do najbliższej poradni mukowiscydozy i zrobić wszystkie badania.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

mariolka
Posty: 3
Rejestracja: pn 14 sty, 2013 22:30

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: mariolka » pn 14 sty, 2013 22:37

nie zwlekać, lekarz i najlepiej idz do kilku, lekarz też człowiek może się mylić :)

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: danula » wt 15 sty, 2013 10:32

hanna16 pisze: trafiła do niego w 10 miesiącu gdyż po odstawieniu od piersi mała przestała przybierać na wadzę, ale problemy zaczęły się już wcześniej często miała biegunki z śluzem lub robiła papkowate kupki, była i jest blada, obficie się poci i ma wielki wzdęty brzuch
według nie to nie muko bo na poczatku dziecko przybierało na wadze a gdyby miało muko to od początku by nie przybierało tak jak u mojej córki. Na dobrą sprawę lepiej ,żeby to nie była mukowiscydoza, prawda? Myśle,że trzeba dać odpowiednie mleko, jakieś hipoalergiczne czy coś podobnego

Mamusia Kubusia
Posty: 33
Rejestracja: wt 08 sty, 2013 22:22

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: Mamusia Kubusia » wt 15 sty, 2013 11:59

A przesiewowe badania nic nie wskazały?
Qbik urodzony 18.10.2012 F508del/2184insA

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: danula » wt 15 sty, 2013 13:13

Badania przesiewowe mimo,że nic nie wykażą to nie jest na 100% pewne ,że nie ma muko.Jest tu jedna mama u której stwierdzono muko w wieku 1 roku dopiero ale miał objawy płucne. Te przesiewowe chyba wykazują muko z objawami płucnymi i gastrologicznymi a samymi płucnymi nie

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 15 sty, 2013 17:30

nie - u nas są tylko płucne -na razie - a wyłapali nas po podwyższonym irt w badaniach przesiewowych - to nie o to chodzi - po prostu jest malutka - tyciutka szansa - może było tylko nieco podwyższone lub na granicy
teraz to musicie załapać się na badania genetyczne i potowe
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
Lokalizacja: Piła

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: aneta2002 » wt 15 sty, 2013 21:23

Z muko jest różnie u nas stwierdzili jak miał prawie rok przesiewowe badanie nie wykryło na piersi mało przybierał na innym mleku normalnie.Potwierdziła tylko próba potowa.badanie genetyczne wykryto tylko 1 mutacje.Teraz objawów nie mamy mamy ponad 3 lata kreon 1tys.I tak do przodu.Więc trzeba zrobić wszelkie badania w tym próbę potowa.
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

hanna16
Posty: 4
Rejestracja: śr 19 gru, 2012 15:56

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: hanna16 » śr 16 sty, 2013 13:50

Przesiewowe badania były ok. A na mleko nie ma uczulenia, bo podczas ostatniej wizyty w szpitalu zrobili jej podstawowy panel alergologiczny - badania z krwi na inne alergie pokarmowe z wynikiem ujemnym.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 16 sty, 2013 15:17

hanna - masz skeorwanie - zrób te badania genetyczne i chlorki - gdybanie nic nie pomoże
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

hanna16
Posty: 4
Rejestracja: śr 19 gru, 2012 15:56

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: hanna16 » śr 16 sty, 2013 18:11

Tak mam skierowanie, ale termin na chlorki dopiero za dwa tygodnie.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 16 sty, 2013 19:15

to teraz musisz poczekać, unikaj innych chorych, myj ręce i nie rozmyślaj za dużo o tym ani nie gdybaj - to nic nie pomoże - 2 tygodnie to nie tak długo
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

ODPOWIEDZ