Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dalej?

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
neurofunk
Posty: 7
Rejestracja: czw 24 sty, 2013 15:18
gg: 1111111

Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dalej?

Post autor: neurofunk » czw 24 sty, 2013 15:29

Mam 19 lat, waze 58 kg przy 182 cm wzrostu, przykladowo poltora roku temu wazylem 76 kg.
Zaniepokojony przewleklym odkrztuszaniem flegmy z oskrzeli i epizodami astmy oskrzelowej w dzieconstwie oraz slonym potem postanowilem pol roku temu odzwiedzic jedynego specjaliste ds mukowiscydozy w moim miescie. Wykonano test potowy i wynik wyszedl 41 przy gornej granicy 40. Lekarz stwierdzil, ze jestem w zbyt dobrej kondycji bo dzieci z muko umieraja w wieku 16 lat i stwierdzil, ze to nie muko a alergia na kurz (ktora rzezywiscie mam, ale objawy w postaci kataru itp mam z reguly po mocnym kontakcie z alergenem), odwiedzilem go jeszcze pare razy, ale byl uparty i nasze drogi sie rozeszly. Oprocz flegmy w oskrzelach wystepujacej przewlekle schudlem znacznie przez co jestem maksymalnie oslabiony. Mam duzo dolegliwosci ze strony ukladu pokarmowego. Jestem strasznie wycienczony. Wyniki amylazy i prob watrobowych w normie. RTG pluc sprzed 2 miesiecy w normie. Spirometria takze. Usg narzadow wewnetrznych brzucha w normie. Ostatnio doszedl mi objaw, ze kiedy odkaszle flegme z prawego pluca czuje dziwny odor, smak jakby ziemi? Nie mam juz sily do lekarzy i czuje, ze zlekcewazyli mnie i nie mam juz pomyslow co dalej a ja z dnia na dzien coraz slabszy. Nie wiem ile pociagne...

Jak sie zdiagnozowac, jakie testy jeszcze w moim malym miescie moge wykonac? Z tego co czytalem wystepowaly przypadki muko przy dobrych testach potowych a moi "specjalisci" definitywnie ja wykluczyli dzieki temu jednemu testowi... Jestem z Rzeszowa.

neurofunk
Posty: 7
Rejestracja: czw 24 sty, 2013 15:18
gg: 1111111

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: neurofunk » czw 24 sty, 2013 15:47

Czy mi sie wydaje czy nie moge edytowac swojego posta?

Wracajac do tematow gastrycznych chcialem dldac, ze po jedzeniu (20-30 minut) czesto sie zle czuje, miewam tez palenie w zoladku, czasem opuchniete nadbrzusze, czeste klucie po prawej i srodkowej stronie nadbrzusza, bledniecie, uczucie zimna, tachykardia, wzdecia, od 2 miesiecy miewam mocno cuchnace gazy, kolki jelitowe, kal raczej uformowany, ale mam wrazenie, ze chyba nie do kknca dobrze strawiony jest pokarm kolor jasnobrazowy-pomaranczowy, przy wyproznianiu koncowa faza to z reguly kal rozcienczony, zdarzaly sie sporadyczne epizody oddania nieuformowanego i mokrego kalu, ale raczej nie byly to kupy tluszczowe.

Przez ostatni tydzien mierze temperature i zawsze mam 37,4.

Jakie badania jescze moge wykonac zeby wykluczyc mukowiscydoze? Mam obnizony cholesterol HDL oraz trojglicerydy. Mam wrazenie, ze w moim miescie nikt chyba nie zna sie na przypadkach muko u dofoslyvh i kojarzona jest jeynie z dzidcmi. Wybazcie chaos, ale pisalem to z telefonu na szybko.
Ostatnio zmieniony czw 24 sty, 2013 15:54 przez neurofunk, łącznie zmieniany 1 raz.

danula
Aktywista
Posty: 769
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: danula » czw 24 sty, 2013 15:54

wszystko możliwe ze masz muko, w Rzeszowie jesr dr Rachel, a we wtorki i piątki działa infolinia dla chorych i nie chorych http://www.ptwm.org.pl/contact#duties

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 24 sty, 2013 15:57

musisz pogadać z dobrym lekarzem który zna muko - taki co mówi że dzieci dożywają 16 lat - to na pewno nic nie wie o muko - bo chociażby średnia życia jest już sporo dłuższa
musisz trafić do poradni mukowiscydozy
lista jest tutaj:
http://www.mukowiscydoza.pl/mukowiscydo ... yczne.html
oraz ewentualnie zadzwoń na infolinię do fundacji matio lub do ptwm i pogadaj z dr. Pogorzelskim gdzie jechać i jak się badać.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

jolka
Posty: 24
Rejestracja: śr 25 sty, 2012 20:30
gg: 13191635

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: jolka » czw 24 sty, 2013 16:01

A tarczyca (poziomy hormonów) była badana? Część objawów wygląda jak nadczynność.

neurofunk
Posty: 7
Rejestracja: czw 24 sty, 2013 15:18
gg: 1111111

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: neurofunk » czw 24 sty, 2013 16:05

Tsh mam 3, raz na jakis zas wyjdzie 7, z reguly jest w normie. Co do osrodka mukowiscydozy na Lwowskiej juz sie wypowiedzialem i nirstety nir widze dalszej mozliwosci wspolpracy...

Ft3 i ft4 byly w normie z tego co pamietam. Ale sluz w oskrzelach przy chorkbach tarczycy?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 24 sty, 2013 16:12

drugim badaniem istotnym przy diagnozie jest badanie genetyczne - zadzwoń i pogadaj na infolini z dr. Pogorzelskim z ptwm z Rabki
myślę że on ci podpowie najlepiej - czy iśc w kierunku muko czy szukać gdzie indziej - bo problemy masz
http://www.ptwm.org.pl/contact#duties
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

jolka
Posty: 24
Rejestracja: śr 25 sty, 2012 20:30
gg: 13191635

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: jolka » czw 24 sty, 2013 19:40

Akurat śluz nie. Miałam na mysli utratę masy ciała (18 kg to sporo), tachykardię, biegunki i stany podgorączkowe. Ale co to znaczy, że "Tsh mam 3, raz na jakis zas wyjdzie 7, z reguly jest w normie."? Masz jednak jakies problemy z tarczyca, ze tak regularnie badasz poziomy hormonów? 7 to już nie norma.
Myślę, że warto też pokazać sie gastroenterologowi.

danula
Aktywista
Posty: 769
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: danula » pt 25 sty, 2013 14:31

za pół godziny juz możesz dzownić, więc do dzieła

neurofunk
Posty: 7
Rejestracja: czw 24 sty, 2013 15:18
gg: 1111111

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: neurofunk » pt 25 sty, 2013 23:59

Niestety zapomniałem z tego wszystkiego dzisiaj zadzwonić, ale już rozmawiałem chyba kiedyś bodajże z dr. Pogorzelskim i stwierdził, że jeśli tamci specjaliści wykluczyli to to raczej to nie jest muko. Zresztą dzisiaj zauważyłem, że moje ręce są strasznie słone i to na nich kumuluje się najwięcej słonego potu. Ten śluz z oskrzeli jest bardzo słony i gęstszy od zwykłej śliny o kolorze białym.

Co do tarczycy co regularnie ją badam bo kiedyś miałem incydenty podwyższonego TSH, przyjmowałem kiedyś nawet euthyrox, ale źle się po nim czułem i po konsultacji z lekarzem odstawiłem. Ostatnie badanie hormonów TSH (przedwczoraj) wykazało 3 więc w normie. 70% badań TSH jest ogólnie w normie, muszę jeszcze pokwapić się o zbadanie FT3 i FT4. Zastanawiam się jeszcze czy to mogą być jakieś problemy z innymi hormonami np. korą nadnerczy bo z tego co się zorientowałem na tym forum to słony pot jeszcze występował przy zaburzeniach endokrynnych. Niepokoją mnie też objawy neurologiczne, ciężko to złożyć w 1 całość... W międzyczasie z braku pomysłów co dalej złożyłem dokumentację choroby do oddziału chorób rzadkich w Krakowie, ale póki co czekam i czekam na odpowiedź, może tam będzie można poszerzyć jakoś tą diagnostykę.

Chciałbym już wiedzieć z czym walczę, ale naprawdę ciężko z tutejszymi lekarzami...

neurofunk
Posty: 7
Rejestracja: czw 24 sty, 2013 15:18
gg: 1111111

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: neurofunk » sob 26 sty, 2013 00:15

I znowu nie mogę edytować posta.

Czy są jakieś badania, które mogą nasuwać podejrzenie mukowiscydozy? Nie wiem, podwyższone amylazy, lipazy, ALAT, jakiś posiew kału czy coś? Bo z morfologii to chyba nie bardzo...

neurofunk
Posty: 7
Rejestracja: czw 24 sty, 2013 15:18
gg: 1111111

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: neurofunk » pt 08 lut, 2013 22:33

Mam jeszcze jedno pytanie, czy podczas osłuchiwania przez stetoskop lekarz może usłyszeć flegmę w płucach? Byłem nieraz osłuchiwany i lekarze stwierdzali, że nie mam zalegającej flegmy a mimo to cały czas ją odkaszluje. :D

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 09 lut, 2013 08:59

przydałby ci się rtg płuc - w ośrodku znającym się na mukowiscydozie
z zamrożonego kału to robi się elastazę - żeby sprawdzić stan trzustki - u dzieci przynajmniej
a na tych innych się nie znam
no i generalnie badanie genetyczne w kierunku mukowiscydozy
są tak zwane choroby cftr zależne który - bardzo żadko - ale jednak - pojawiają się u nosicieli mukowiscydozy...ale nią nie są - postaraj się dostac na badania do innego ośrodka
diagnostyka w Polsce generalnie jest bardzo chwalona....
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 09 lut, 2013 14:27

a zastanawiałeś się czy ta flegma to nie z zatok?
posłuchaj - sio do lekarza i tyle... szukaj i tyle... przyczyna może być zupełnie inna niż mukowiscydoza
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

neurofunk
Posty: 7
Rejestracja: czw 24 sty, 2013 15:18
gg: 1111111

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: neurofunk » pt 01 mar, 2013 19:41

Mam wrażenie, że tej flegmy ostatnio więcej jest jakby w krtani i mogłem błędnie zinterpretować ją jako flegmę z oskrzeli, ale teraz przechodzę chyba infekcję więc nie jestem dokładnie pewien. Robiłem badania na oddziale gastroenterologii: kolonoskopia i gastroskopia ok. TSH znowu miałem ostatnio ~5, ale jak odbiorę wyniki to więcej się dowiem. Niestety nie pytałem o to czy może to być mukowiscydoza, zdałem się na wiedzę lekarzy.

Jeszcze raz ponowie pytanie, jakie są kryteria wprowadzania enzymów trzustkowych do leczenia chorych na mukowiscydozę? Które wyniki decydują o tym, że trzeba wprowadzić enzymy? Usg, wyniki z krwi (amylaza, lipaza czy coś innego) czy po prostu tłuszczowe stolce i utrata wagi?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 01 mar, 2013 20:01

tłuszczowe stolce, utrata wagi i głównie wynik elastazy z kału oraz ew. usg trzustki... przynajmniej u dzieci
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
tros33
Posty: 1
Rejestracja: ndz 29 sty, 2017 11:34
gg: 10000

Re: Nieudolna diagnostyka, slabne i chudne w oczach, co dale

Post autor: tros33 » czw 13 lip, 2017 13:05

Niestety niedoczynność tarczycy to coraz bardziej powszechny problem, częściej ta choroba dotyka kobiet, więc szczególnie powinnyśmy dbać o siebie i regularnie się badać. Objawy są dosyć mało specyficzne, a Twoje niestety mogą mieć z tym coś wspólnego (można o nich poczytać tu: http://dbajmyozdrowie.eu/niedoczynnosc- ... chniejsza/). Zaczyna się od zwykłego zmęczenia i złego samopoczucia, a przyczyna może być znacznie poważniejsza.

ODPOWIEDZ