Badanie genetyczne partnera/partnerki

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Badanie genetyczne partnera/partnerki

Post autor: helfajer » wt 05 lut, 2013 10:37

Hej,

Jest może ktoś zorientowany w zasadach wykonywania badania genetycznego dla osoby zdrowej, która jest w związku z osobą chorą na muko? Zapytałem znajomej, która przez to przechodziła kilka lat temu i za jej wskazówkami zrobiłem co trza było.

Skontaktowałem się m.in. z jednym ośrodkiem w Opolu, aby wypytać pani genetyk co i jak. I otrzymałem takie informacje:
- ja mogę się przebadać na NFZ
- dziewczyna tylko odpłatnie, bo: nie ma objawów muko i nie ma u niej wskazań aby szukać mutacji
- według jakiś tam nowych wytycznych NFZ dla nich to że ja mam muko i chcę w kierunku mutacji przebadać dziewczynę (z myślą o planowaniu dzieci) to dla NFZ to nie jest "wskazanie medyczne". Próbowałem zasugerować, że dla mnie to iż jedna osoba w związku ma muko to jest "wskazanie". Ale dowiedziałem się, że dla mnie to może i jest, ale dla NFZ nie
- jakby coś to takie badanie można zrobić potem u płodu. Tylko po co mi badanie płodu jak już będzie wtedy za późno

Na koniec krótkiej 4-minutowej rozmowy pani dodała: że chyba się nie dogadamy i musi już kończyć, bo ma pacjentów :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Badanie genetyczne partnera/partnerki

Post autor: danula » wt 05 lut, 2013 11:00

tak mi się wydaje,że jest w Warszawie poradnia ginekologiczna czy coś podobnego i tam moga się zgłosić mukoleńki ale niewiem czy jak w twoim przypadku

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Badanie genetyczne partnera/partnerki

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 05 lut, 2013 13:18

zadzwoń do Warszawy do por. genetycznej w IMiD - bo ja tam słyszałam coś innego.... ale to było 2 lat temu. Na tej samej zasadzie z automatu zrobili Zuzi badanie genetyczne żeby wiedziała na przyszłość jakby chciała planować dziecko...ale może coś się zmieniło
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Badanie genetyczne partnera/partnerki

Post autor: helfajer » wt 05 lut, 2013 21:43

AleksandraKaczynska pisze:zadzwoń do Warszawy do por. genetycznej w IMiD - bo ja tam słyszałam coś innego.... ale to było 2 lat temu. Na tej samej zasadzie z automatu zrobili Zuzi badanie genetyczne żeby wiedziała na przyszłość jakby chciała planować dziecko...ale może coś się zmieniło
Na te dane? http://www.imid.med.pl/klient1/view-con ... yczna.html
Masz może jakieś konkretne nazwiska z kim w tej sprawie rozmawiać?
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Badanie genetyczne partnera/partnerki

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 06 lut, 2013 07:53

nie bardzo....albo zadzowoń do poradni mukowiscydozy albo na recepcje do poradni i poproś o te do por. genetycznej..chyba (22) 32 77 138 ale jakby co to do rejetsracji z końcówką 050 lub 473
nam to wtedy mówił lekarz który akurat był... taki z przydziału... ale nie dam głowy że NFZ czegoś nie zmieniło - bo zmieniło dużo w IMiD :(
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Badanie genetyczne partnera/partnerki

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 06 lut, 2013 08:16

a jak tam tez już nie chca refundować tylko będa tak okrutni jak w Opolu to może pomoże wam fundacja - jak nie nasza to np. fundacje zajmujące się invitro
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Badanie genetyczne partnera/partnerki

Post autor: helfajer » czw 07 lut, 2013 11:31

Tak na szybko i informacyjnie zadzwoniłem do Warszawy i tam Pani była zdziwiona, że Opole nie chce robić takiego badania na NFZ. W sensie, że w IMID mogę to zrobić bez problemu :-D Jeszcze zaczerpnę info we Wrocku i Katowicach - zobaczymy co tam powiedzą.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Badanie genetyczne partnera/partnerki

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 07 lut, 2013 12:23

a Karpacz? - może bliżej niż Wawa
... :D strasznie się cieszę:D...
nie ryzykujcie ciąży i czekania na wyniki badań dopiero po porodzie - straszne nerwy! - a badanie genetyczne na płodzie tez nie jest 100% i do tego daje możliwość powikłań związanych z ciążą - malutkie szanse... ale są - tak że w efekcie mama musi leżeć resztę ciąży w łóżku!

to znaczy że nic się nie zmieniło od kiedy z nimi gadałam :D
daj znać jak wam pójdzie
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Badanie genetyczne partnera/partnerki

Post autor: helfajer » czw 07 lut, 2013 14:55

Jak się uda we Wrocku to latem machniemy się tam na przepyszne lody a potem badanko, albo na odwrót :-D Co do Opola to ja już kiedyś dzwoniłem chyba do nich, bo u nas w Ośrodku Zdrowia była karteczka z info o badaniach na muko w tej poradni genetycznej (jakieś 2 lata temu). Też z ciekawości dzwoniłem i z tego co pamiętam dostałem taką samą odpowiedź, że za kasę to tak, ale NFZ odpada. Może oni nie mają po prostu podpisanej umowy z NFZ na takie badania?
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Badanie genetyczne partnera/partnerki

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 07 lut, 2013 15:20

trzymam kciuki - ale nie czekajcie za długo - nfz lubi zmieniać zasady :(
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

ODPOWIEDZ