Muskowicydoza pomocy?

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Muskowicydoza pomocy?

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 12 kwie, 2013 18:05

o orzeczenie o niepełnosprawności i wtedy dopiero:
zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł miesięcznie,
świadczenie pielęgnacyjne wynoszące 520 zł
poczytaj np. tutaj lub zadzwoń do Matio i zapytaj się ich - oni doskonale wiedzą co i jak
http://www.zasilki.pl/artykul,1651,3534 ... wnych.html
nie wiem jak ma się do tego macierzyński - bo skoro jesteś na macierzyńskim to jesteś teoretycznie zatrudniona - a świadczenie się dostaje jak rezygnuje się z pracy na rzecz opieku nad dzieckiem
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Muskowicydoza pomocy?

Post autor: Anna_M » pt 12 kwie, 2013 19:17

Świadczenie pielęgnacyjne jest podwyższone, było 620, a od kwietnia jest 820. Z tym że przysługuje, jeśli rezygnuje się z innych dochodów, więc nie można mieć ani etatu, ani innej umowy, ani zarejestrowania w urzędzie pracy. Więc jeśli otrzymuje się wynagrodzenie za urlop macierzyński, to znaczy że ma się umowę, a wtedy nie przysługuje. Chyba że po urlopie się zwolnisz.
Są jeszcze jakieś przepisy, że kobieta zwolniona z małym dzieckiem może dostawać zasiłek macierzyński. Miała to moja znajoma, która zgodnie z KP miała przedłużoną umowę do czasu rozwiązania, a potem właśnie dostała zasiłek macierzyński - czas jak przy urlopie, tylko kwota malutka, ale jak to jest z przepisami - to już nie wiem.
Oczywiście spełniając kryteria dochodowe można ubiegać się o zasiłek rodzinny i wtedy w zależności od sytuacji rodzinnej przysługują różne dodatki - np pielęgnacyjny, na szkołę, rehabilitacyjny itd.
Bardzo ważne jest zaświadczenie o niepełnosprawności, a potem warto pytać w MATIO, PTWM, MOPS, PCPR...
No i oczywiście założyć subkonto do zbierania 1% chociaż po rodzinie i znajomych.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Muskowicydoza pomocy?

Post autor: Madzia » pt 12 kwie, 2013 20:04

Anna_M, zasiłek macierzyński dostaje każda która pracuje o ile dobrze pamiętam powyżej 3 m-cy, owszem jak się konczy umowa przed czasem to automatycznie wydłuzony jest urlop macierzyński do rozwiazania a tym samym zasiłek macierzyński. Wysokośc jest uzależniona o pensji jaką się dostawało przed tym urlopem macierzyńskim. Nowością w tym roku 2013 jest tzw. urlop rodzinny, który może trwać do 28 tygodni i wynosi 60% zasiłku macierzyńskiego. Można łączyć zasiłek macierzyński z pracą maksymalnie do 1/2 etatu, wówczas wysokośc tego zasiłku jest proporcjonalnie obniżony. Oczywiście jest tzw. urlop tacierzyński, wówczas ten zasiłek pobiera ojciec...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Muskowicydoza pomocy?

Post autor: Madzia » pt 12 kwie, 2013 20:27

bardzo fajna tabelka i co najważniejsza bardzo czytelna odnośnie zasiłku rodzinnego, więc nie muszę tu pisać. Wiadomo, że musisz spełnic kryterium podstawowe czyli odpowiedni limit dochodowy. Jeśli masz orzeczenie wówczas odpowiednią wysokość limitu jest czyli 623zł netto na osobę. Do tego sa dodatki.
Druga sprawa jak Anna powiedziała, że są zasiłki pielęgnacyjne niezależnie od dochodu w wysokości 153zł. Plus świadczenie pielęgnacyjne 520zł + 100zł plus 200zł od 1 kwietnia z tyt. opieki nad dzieckiem kiedy się nie jest zatrudnionym, bez prawa do renty, emerytury itp. Docelowo wysokość tego świadczenia pielęgnacyjnego wg rządu ma wynosić 1600zł. Warunkiem otrzymania obu świadczeń to spełnione punkty w orzeczeniu 7 i 8 pkt. wszystkie wymieniony wyżej świadczenia otrzymuje się w opiece społecznej, gdzie należy złożyć dokumenty. Do zasiłku rodzinnego oczywiście należą inne dodatki nie związane z niepełnosprawnością, jak z tyt. wychowawczego urlopu, urodzenia dziecka, wielodzietności...
Mając orzeczenie niepełnosprawności można ubiegać się o ulgę rehabilitacyjną w zeznaniach podatkowych, o róznego rodzaju ulg, zniżek, zwolnień... O tym pisałam ja i inni w art. w biuletynie "Mukowiscydoza", również umieszczone są w dziale "urząd" na stronie fundacji "MATIO"
http://www.mukowiscydoza.pl/mukowiscydo ... urzad.html
Tam tez podawałam m.in. o innych formach pomocy jak zapomogi, zasiłki itp.
Do tego mozna skorzystać mając orzeczenie z róznych programów realizowanych przez różne instytucje ze środków PFRON-u, jak np. dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych, dofinansowanie do sprzętu czy też do szkolnictwa.
Z tyt. choroby "mukowiscydozy" NFZ daje refundacje 120zł do nebulizatorów raz w roku, 600zł do inhalatorów raz do 5 lat.
Korzystając z róznych form pomocy czy materialnej czy tez finansowej o róznych stowarzyszeń, fundacji w wiekszości trzeba mieć orzeczenie niepełnosprawności. Zakładając na dziecko subkonto w wybranej przez siebie organizacji opp, niektórzy również wymagają orzeczenia.
Będąc już w społeczności mukorodzinie, można korzystać z warsztatów, szkoleń organizowanych przez Fundację MATIO i PTWM. Ta ostatnia organizacja w tej chwili przyjmuje zgłoszenia na 3 dniowe warsztaty w Falentach pod W-wą na przełomie maja i czerwca.
W obu organizacjach mozna skorzystać z wypożyczalni, z pomocy prawnej, społecznej i lekarskiej.
Nic mi teraz nie przychodzi do głowy. Hm... No jeszcze warto też korzystać z zapomogi losowej z tyt. przewlekłej choroby dziecka z zakładu pracy.
W każdym razie proszę czytać i pytać ;) Służę pomocą.
Pozdrawiam serdecznie.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Muskowicydoza pomocy?

Post autor: Madzia » pt 12 kwie, 2013 20:34

można też poczytać w wersji papierowej/elektronicznej do pobrania tutaj:
http://www.mukowiscydoza.pl/akcje-i-kam ... alnik.html
gdzieś pisałam ostatnio jakie to były numery ale chyba od numeru 3/2008 i potem następny itd. :-)
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

antek
Posty: 10
Rejestracja: czw 11 kwie, 2013 08:41

Re: Muskowicydoza pomocy?

Post autor: antek » sob 13 kwie, 2013 16:15

Dziękuje wam bardzo za pomoc . Będę starała się to wszystko ogarnąć !
Mam jeszcze pytanie czy może wiecie cos na temat tej mutacji F508del oraz dele 2,3(21kb)
Dziękuje Jeszcze Raz!

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Muskowicydoza pomocy?

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 13 kwie, 2013 17:29

F508del jest najcześciej wsytępująca mutacją muko na świecie
co do tej drugiej polecam serwis:
http://www.cftr2.org/index.php
ważne by kolejność mutacji wpisać tak jak macie wpisane na diagnozie
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
chili
Posty: 29
Rejestracja: śr 13 lut, 2013 17:51
Lokalizacja: Kraków

Re: Muskowicydoza pomocy?

Post autor: chili » czw 18 kwie, 2013 21:03

ja tylko powiem, że warto zasięgnąć wiedzy na temat mutacji, ale trzeba pamiętać, że osoby mające nawet te same mutacje przechodzą chorobę zupełnie inaczej. Dużo zależy od innych genów i wielu innych czynników.

Antku pozdrawiam i głowa do góry :-D
Olka fasolka DDF508

Awatar użytkownika
Ramonnis
Posty: 3
Rejestracja: czw 25 kwie, 2013 07:09

Re: Muskowicydoza pomocy?

Post autor: Ramonnis » czw 25 kwie, 2013 07:35

od czego zacząć?

Awatar użytkownika
Sanderson
Posty: 4
Rejestracja: wt 11 cze, 2013 20:52

Re: Muskowicydoza pomocy?

Post autor: Sanderson » śr 12 cze, 2013 11:43

wszystkiego dobrego
trzymajcie się mocno :)

ODPOWIEDZ