Podejrzenia..

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
slawek
Posty: 6
Rejestracja: pt 29 mar, 2013 16:41

Podejrzenia..

Post autor: slawek » pt 29 mar, 2013 16:43

Moje obawy dotyczą syna 6letniego,wiem że nie da się zdiagnozować przez internet.Syn miał robione badania przesiewowe,ale czy to na 100%wyklucza mukowiscydoza?

Jego objawy są nastepujące:

a)od dzieciństwa ciągłe nawracające zapalenia oskrzeli,również obturacyjne i zapalenia płuc(to rzadziej)

b)co miesiąc syn na antybiotykach i inhalacjach

c)okropny kaszel,szczególnie rano z odpluwaniem flegmy(nie zawsze),rowniez wieczorny taki napadowy

d)nawracające gorączki bez przyczyny dochodzące do 39st.

e)bóle brzuszka,nawracające zatwardzenia lub rozwolnienia bardzo śmierdzące(raz syn leżał w szpitalu spowodu biegunki)

f)ciągle blady na twarzy,sine pod oczkami

g)leczony na astme oskrzelową,robione testy alergiczne wyszły dobrze,bóle w klatce piersiowej,w rtg zdiagnozowano zagęszczenia okołooskrzelowe

h)przy wiekszym wysiłku napady kaszlu aż do wymiotów doprowadzające(nie zawsze)

i)okropne pocenie sie szczególnie na głowce(próbowałem smakować pot czy słony ale nie umiem porównać słony jest ale nie wiem czy to o to chodzi)

Chyba wszystko wymieniłem,bardzo proszę o jaką rade,czy zrobić jakieś badania,wołałem skierowanie na test potowy od lekarza ale on n ie widzi wskazać, a wiadomo jak każdy rodzić boję się o swoje dziecko.

Serdecznie pozdrawiam:)Tata Jakuba.

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Podejrzenia..

Post autor: BeataW » pt 29 mar, 2013 17:16

Niestety masz rację - nie da się zdiagnozować przez internet.
Ja przy objawach, jakie wymieniłeś nie odpuściłabym, upierałabym się na chlorki, ewentualnie zadzwoń do dr Pogorzelskiego na infolinię, powiedz o swoich obawach, On na pewno doradzi co zrobić. Na stronie PTWM jest nr tel. i terminy, w jakich można dzwonić, ciężko się tam dodzwonić ale nie jest to niemożliwe:)
Moim zdaniem należy spr. dokładnie i mieć pewność, bo "nasze" dzieci, wcześnie zdiagnozowane i odpowiednio prowadzone wyglądają jak zdrowe dzieciaki
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenia..

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 29 mar, 2013 18:15

slawek- obawiam się że musicie naciskać na badania w tym kierunku - pełne - nie tylko chlorki - również genetyczne - ale takie pełne - chyba że szybciej coś znajdą. Czasami szukają tylko iluś określonych mutacji i nie sprawdzają dalej.
Powinieneś mieć skierowanie na takie badania od lekarza pediatry np. lub rodzinnego. Najlepiej zrobić badania jak najbliżej domu - lista ośrodków jest podana na stronie Matio - jednak pamiętajcie że chcecie wizytę z możliwością nocowania przy dziecku. Pewnie będziesz musiał przedstawić całą dotychczasową dokumentację medyczną, rtgeny, usg i karty leczeń.
Niestety to jest Polska...i nie każdy ośrodek równy drugiemu - chyba najbardziej polecane są w Karpaczu, Rabce i Warszawie.
Co do podejrzenia czy to jest mukowiscydoza czy nie - niech zdecydują badania i lekarze.
Kubuś mocna choruje i musicie to sprawdzić dokładnie.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

slawek
Posty: 6
Rejestracja: pt 29 mar, 2013 16:41

Re: Podejrzenia..

Post autor: slawek » pt 29 mar, 2013 21:11

Dziękuje Wam za pomoc i rade. Pediatra twierdzi że on nie widzi nic żeby dać skierowanie.A orientujecie się ile kosztuje zrobienie testu potowego prywatnie i czy można?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenia..

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 30 mar, 2013 07:56

można - koło 30 pln - ale test potowy, żeby był wiarygodny, powinien być zrobiony w specjalistycznym ośrodku mukowiscydozy i powinien być elementem diagnozy a nie diagnozą samą w sobie. Stąd potrzebne badanie i wizyta. Pójdź do innego lekarza - za długo dziecko już choruje żeby nadal ciągnąc tę "znajomość" - nie zależnie od przyczyn choroby. Skonsultuj się z Matio lub w PTWM czy warto naciskać, pójdźcie do pulmonologa - niech obejrzy dziecko i da skierowanie - nie wiem skąd jesteś - ale może warto pójść nawet prywatnie. Zadzwoń do lekarza w poradni mukowiscydozy którą wybierzesz na badania i ich się zapytaj co będzie potrzebne i czy powinniście się martwić że to może być mukowiscydoza. Warto żebyście wybrali te najlepsze ośrodki.
Ale skoro obecne leczenie nie pomaga dziecku - trzeba szukać pomocy gdzie indziej. Stąd może warto zmienić lekarza - chociaż jednorazowo, zapisać się do pulmonologa lub gastroenterologa, warto zrobić też rtg klatki piersiowej przy okazji takiej wizyty lub ewentualnie usg brzuszka. Myślę że lekarze sami najlepiej wam zasugerują co robić.


życzę zdrowych Świąt i czekoladowych jajeczek dla Kubusia
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

slawek
Posty: 6
Rejestracja: pt 29 mar, 2013 16:41

Re: Podejrzenia..

Post autor: slawek » czw 11 kwie, 2013 08:46

Witajcie:) Nie odzywam się ponieważ nie mam zabardzo dostępu do internetu?Jestem z synem w szpitalu strasznie mu spuchły nogi i jagby je miał poparzone,i siniaki się porobiły,czekamy na diagnozę.Pozdrawiam

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenia..

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 11 kwie, 2013 11:48

trzymam kciuki i daj znać
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

slawek
Posty: 6
Rejestracja: pt 29 mar, 2013 16:41

Re: Podejrzenia..

Post autor: slawek » sob 13 kwie, 2013 16:34

Witajcie..Syn został wypisany do domu i tu śmiech Diagnoza Nieznana lekarze stawiają na alergie,tylko że tu pytanie na jaką!!Poza badaniami moczu oraz morf. żadne inne nie zostało robione, mały skarżył się na bóle brzuszka-na pytanie usg czy zrobią odpowiedź lekarza:Proszę zrobić ambulatoryjnie, na powtarzanie że syna boli prawa noga i utyka nieraz -brak odpowiedzi!!Po prostu :evil: ten szpital nadaje się już nie będę brzydko się wyrażać.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenia..

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 13 kwie, 2013 17:27

mi przyszło do głowy tylko jedno skojarzenie - nadmiar antybiotyków - źle dobranych i za często - córeczka znajomych tak miała - chociaż maiła do tego wybroczyny

wydaje mi się że nie możesz zwlekać i zapisać się do poradni na badania
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

slawek
Posty: 6
Rejestracja: pt 29 mar, 2013 16:41

Re: Podejrzenia..

Post autor: slawek » ndz 14 kwie, 2013 12:12

Też tak myślę, że to od antybiotyków.Ale dziwne że tylko mu nóżki obrzękły.Dzwoniłem do poradni muko,pytałem się jakie są terminy na test na szczeście długo się nie czeka.We wtorek jedziemy po skierowanie na usg,rtg nóżek i o skierow.na test powinien pediatra raczej dać.
Nóżki już są ładne,tylko mały skarży sie na ból brzuszka.

slawek
Posty: 6
Rejestracja: pt 29 mar, 2013 16:41

Re: Podejrzenia..

Post autor: slawek » pn 22 kwie, 2013 21:07

Witajcie,po dłuższej nie obecności. Mamy skierowanie na testy na szczęście z wielkim bólem lekarz dał!!Na razie syn jest chory dwa razy przebywaliśmy w szpitalu i wkońcu jest diagnoza-rumień guzowaty, dziś doszło jeszcze zapalenie oskrzeli, nie cały miesiąc był spokój od zapalenia :? Pozdrawiamy Was :-D

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenia..

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 23 kwie, 2013 10:38

musicie zrobić usg brzuszka - niezależnie od innych badań też. Powodzenia na testach i dużo zdrowia
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
Pandzik
Posty: 6
Rejestracja: śr 24 kwie, 2013 23:04

Re: Podejrzenia..

Post autor: Pandzik » pt 26 kwie, 2013 15:32

Ajaj.. ale powikłan. Antybiotyki w tym wieku sa niebezpieczne dla ogranizmu stad pewnie bole brzuszka.
Dziwi mnie, że lekarz z taka niechęcią dał skierowanie, nie chce on pomoc czy jak?

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Podejrzenia..

Post autor: Anna_M » sob 27 kwie, 2013 21:30

Sławek! Jeśli dajecie antybiotyki, to podawać zawsze razem z nimi probiotyki. Razem w tym wypadku znaczy przez cały okres antybiotykoterapii oraz jeszcze do 2 tygodni po. I to nie zależnie od tego, czy dziecko ma muko czy jest zdrowe. A ponieważ muko jest na liście podejrzanych, polecałabym Dicoflor. Podobno to probiotyk zawierający najkorzystniejsze dla mukolinków bakterie probiotyczne. A przy antybiotyku sprawdza się nie gorzej niż inne. My dajemy Sławkowi na stałe - zalecił nam go lekarz od muko, a pediatra potwierdziła, że jest bardzo dobry, tylko dość drogi... Ale skoro dajemy na muko, to na antybiotyk nie potrzebujemy dodatkowego.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenia..

Post autor: AleksandraKaczynska » ndz 28 kwie, 2013 08:21

dicoflor nie jest już najlepszy (od paru lat)
- dla mukolinków tez - lekpsze są prebiotyki tylu osłonka czy probiobalance - ale są jeszcze droższe
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Podejrzenia..

Post autor: Anna_M » wt 07 maja, 2013 22:29

Ciekawe... My go mamy od dwóch lat - tj. dwa lata temu polecony jako najlepszy. Ale za tydzień jedziemy na kontrolę, to znowu podpytam...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

ODPOWIEDZ