Zaproszenie na testy potowe

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
Argoo
Posty: 4
Rejestracja: śr 10 lip, 2013 21:54

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: Argoo » śr 10 lip, 2013 21:55

wszystkiego dobrego, normalnie szok
najlepsze wyroby z wikliny sklep internetowy znajdziesz tylko u nas!

korbinio
Posty: 9
Rejestracja: śr 26 cze, 2013 18:33

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: korbinio » czw 11 lip, 2013 12:37

My dostaliśmy wezwanie jak córka miała 6 tyg. Jeśli nie ma żadnych objawów to nie ma co się martwić na zapas. Wiem, że łatwo się mówi, bo dopiero co sam przez to przechodziłem. Przyznam szczerze iż całe te procedury z trzymaniem wyników badań w tajemnicy przed wizytą są dla mnie co najmniej niejasne, bo gdybym miał informację o tym, że u mojego dziecka wykryto jeden gen z palety najczęstszych, z pewnością czekałoby mi się łatwiej na testy.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 12 lip, 2013 21:11

testy potowe są robione w celu wykluczenia mukowiscydozy skoro jest najmniejsze podejrzenie.
jest to olbrzymie szczęście że takie testy są robione
czas wysłania listu nic nie oznacza - zazwyczaj dochodzi di 3 miesiąca od dnia pobrania w szpitalu krwi na bibułę
9 na 10 dzieci wezwanych na te teaty okazuje się zdrowymi.
nie wiem skąd jesteś i do jakiej przychodni jedziecie ale ważne by była to przychodnia zajmująca się mukowiscydozą i znająca się na tym a nie przypdakowa przychodnia
postaraj się opanować nerwy bo może to tylko zaszkodzić maluszkowi i nic nie rozwiąże
zawsze można postarac się przyśpieszyć termin
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

ajszus
Posty: 26
Rejestracja: pn 24 cze, 2013 07:05

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: ajszus » sob 13 lip, 2013 08:58

A moge zapytac o zrodlo tychdanych, ze 9 na 10 dzieci wzywanych na testy jest zdrowych?

chybaoszaleje
Posty: 12
Rejestracja: śr 10 lip, 2013 18:12

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: chybaoszaleje » sob 13 lip, 2013 13:13

Mieliśmy zgłosić się do Krakowa za 3 tygodnie, ale to dla mnie bylaby masakra z czekaniem. Udało mi się przyśpieszyć badanie w poniedziałek w Rabce...Bardzo się boję. Nie potrafię o niczym innym myśleć. Kiedy czytam to forum to zalamuje się a jednocześnie podziwam mamy chorych dzieci. A jeżeli mam to wezwanie to oni już wiedzą czy są dwa geny uszkodzone czy jeden? I czy jak już mnie wezwali to może być całkiem zdrowy czy np jest nosicielem? I czy jeżeli jesteśmy z mężem nosicielami to on na pewno jest chory?Bo nie chcą nic powiedzieć i to jest dla mnie najgorsze. Przecież to moje dziecko i skoro podpisałam zgodę na badania to powinni mi cokolwiek powiedzieć. Najgorsza jest taka niepewność.

chybaoszaleje
Posty: 12
Rejestracja: śr 10 lip, 2013 18:12

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: chybaoszaleje » sob 13 lip, 2013 13:40

Oczywiście od lizania mojego dziecka już język mnie boli. A jak mój mąż się obudził kiedy go lizalam po czole zwiał i powiedział że nie będzie ze mną spał. Mam okropną naturę, ale nic na to nie poradzę. Maż nie panikuje, ja jestem okropną histerczką, jak mały maila zapalenie gardła całą noc nie spałam i słuchalam jego oddechu. Byłam na blogu Twojej córci. Jestem pelna podziwu, naprawdę,

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: AleksandraKaczynska » ndz 14 lip, 2013 07:19

co do statystyk - to słyszałam od pielęgniarek w przychodni - a nie są to dane statystyczne ...ale nie tylko ja tak usłyszałam
co do twoich pytań - poczytaj wcześniejsze posty
od koło 3 lat wprowadzono testy genetyczne do testów przesiewowych na mukowiscydozę, jest parę opcji, albo jest podwyższony poziom irt, albo znaleziono np. jedną mutację i trzeba poszerzyć badania lub np wykluczyć mukowiscyodozę testami potowymi - w każdym przypadku dziecko powinno być przebadane przez specjalistów w celu wykluczenia tej choroby, takich informacji o zdrowiu nie podaje się telefonicznie
możecie być zdrowi, możecie być nosicielami jak i chorzy - dowiecie się dopiero po badaniach i ich wynikach
co do dziedziczenia poczytaj o tym na stronie Matio - nawet jeśli oboje jesteście nosicielami to nie znaczy że dziecko jest chore. Bycie nosicielem oznacza że jesteście zdrowi - czyli macie jedną mutację i drugi allel zdrowy - dziecko dziedziczy po jednej połówce od każdego z rodziców - wieć są 3 różne wersje: 25% że chore i 25% że zdrowe oraz 50% że jest nosicielem - ale jesli o to chodzi wejdź na stronę Matio
dobrze by było żebyście zrobili sobie badania genetyczne - po wizycie z dzieckiem - nawet jak dziecko będzie np. nosicielem - należą się wam w ramach nfz wtedy - to ma znaczenie przy dalszym planowaniu rodziny - ale to wam wyjaśnią na miejscu
lizanie nie jest wiarygodnym badaniem :wink: a szczególnie w czasie upałów :D
zrozum - badanie nic nie zmieni co do tego czy jest to mukowiscydoza czy nie - ją się dziedziczy i ma od poczęcia - ale za to wiedza o tym i właściwe leczenie od urodzenia (kiedy choroba jeszcze nie ma objawów klinicznych ) daje szanse na cieszenie sie zdrowiem długo
skoro maluszek jest zdrowy, przybiera na wadze i właściwie trawi jak nie miał niedrożności smółkowej to już dużo powinno wam mówić o jego zdrowiu
w poniedziałek się dowiecie sporo - skoro już muszisz "szaleć" to poczytaj - ale na stronie Matio lub innej powaznej stronie - nie na forach - o samej chorobie - chociaż by po to by lepiej rozumieć lekarzy jutro - ale lepiej zajmij się maluszkiem i posłuchaj rady męża - twoje nerwy bardzo włpywają teraz na dziecko a nic nie zmienią, postaraj się uspokoić - bo czeka was pare ciężkich dni - dosłownie fizycznie a nie tylko psychicznie - nie jedź sama z dzieckiem na badania! weź cos do pisania - mały notes - i książeczkę zdrowia jak i ewentualnie jakieś wyniki badań jeśli dziecko coś miało robione, watro zapisywać sobie co i jak z maluszkiem, ile waży i mierzy i jakie było leczenie kiedy - o to będą pytać lekarze - przydaje się to i w przypadku dzieci zdrowych :D, weź dziecku ubranka na zmianę i ewentualnie sobie - pewnie będziesz musiała maluszka napoić podczas testu i możesz sie też całą spocić też - bo bęcie ciepło i będziecie się tulić :D
powodzenia
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

chybaoszaleje
Posty: 12
Rejestracja: śr 10 lip, 2013 18:12

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: chybaoszaleje » czw 18 lip, 2013 15:21

Hej. Byliśmy w poniedziałek na testach potowych w Rabce. Lekarz zadzwonił do Krakowa- podali mu wyniki- okazalo się że ma mutacje jednego genu. Dzisiaj były wyniki testów potowych- wyszly prawidlowo, więc wychodzi na to, iż Kacper jest nosicielem. Mam nadzieję że te badania są wiarygodne i ilość chlorków się nie zmieni z czasem. Obiecałam sobie że jak okaże się że synek będzie zdrowy, co miesiąc będę wspierać finansowo dzieci chore na muko. Bo teraz w malutkim procencie wiem co możecie przeżywać.

korbinio
Posty: 9
Rejestracja: śr 26 cze, 2013 18:33

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: korbinio » wt 23 lip, 2013 08:46

No to super wieści!
Pozdrowienia.

chybaoszaleje
Posty: 12
Rejestracja: śr 10 lip, 2013 18:12

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: chybaoszaleje » wt 23 lip, 2013 11:45

Korbinio a czy powiedziano Ci jaką wiarygodność mają te testy potowe? Bo mi mówiono że chociaż testy wyjdą prawidłowo nie można powiedzieć że na 100%jest zdrowy...

korbinio
Posty: 9
Rejestracja: śr 26 cze, 2013 18:33

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: korbinio » wt 23 lip, 2013 12:58

Nie powiedziano. A mieliście robiony test jedną metodą czy dwiema? Z tego co się orientuję to zdarzają się przypadki w których test potowy z jakiegoś powodu wychodzi dobrze, a dziecko jest chore i potwierdzają to dopiero kolejne testy potowe, ale jak się zapewne domyślasz jest to niezwykle rzadkie. Jeśli nie widzisz żadnych objawów u swojego dziecka myślę, że możesz spać spokojnie.

chybaoszaleje
Posty: 12
Rejestracja: śr 10 lip, 2013 18:12

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: chybaoszaleje » wt 23 lip, 2013 13:35

Jedną metodą z dwóch rączek. Wyniki były po 3 dniach. Za tydzień jadę do Krakowa na testy z tego wezwania, bo lekarz z Rabki tak zalecił- chodzi o dalszą diagnostykę naszej rodziny i jak powiedziało "upewni się pani że jest zdrowy". A ja znowu zaczynam się tymi testami przejmować...

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: maga » wt 23 lip, 2013 13:59

Testy potowe to bardzo wiarygodne narzędzie, jeżeli wyszły dobrze, to naprawdę można odetchnąć.
Prawdą jest, że czasami u dzieci zawartość chlorków w pocie rośnie, wraz z wiekiem ale jest to niezwykle rzadkie. Oczywiście gdyby kiedyś (tffu, tfuu) pojawiły się objawy mukowiscydozy należy test potowy powtórzyć, ale na dzisiaj jest cudnie :) I trzeba się z tego cieszyć :)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

ajszus
Posty: 26
Rejestracja: pn 24 cze, 2013 07:05

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: ajszus » wt 23 lip, 2013 15:48

My jedziemy w czwartek :) trzymajcie kciuki. A czym roznia sie te 2metody? u nas wynik ma byc od razu.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 24 lip, 2013 06:41

tak krótko - badanie może być wykonywane na różne sposobu - w jednym przypadku wynik jest od razu - w innym trzeba czekać - podobno ten drugi jest bardziej dokładny - ale pisze podobno! u nas wyszła mukowiscydoza w testach potowych na granicy - ale wyniki interpretuje się że jest norma , potem jest przedział że jest podejrzenie a następnie dopiero że potwierdzeni - czyli równe i powyżej 60 - u maluszków. my mieliśmy 55 i 59 a testy genetyczne potwierdziły.
naprawdę nie ma co samemu interpretować wyników :) i najważniejsze by wykluczyć na 100% jak i to że dziecko do tej pory jest zdrowe - to już sporo.
co do testów potowych jest chyba na stronie matio to ładnie wytłumaczone i warto tam zajrzeć.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

chybaoszaleje
Posty: 12
Rejestracja: śr 10 lip, 2013 18:12

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: chybaoszaleje » śr 24 lip, 2013 19:12

Mnie lekarz napisał w mailu że norma dla takich maluszków to 30. Bo synek ma 3 miesiące. A ile Aleksandro miała Toja córeczka jak miała diagnozę?

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: maga » czw 25 lip, 2013 08:36

Laboratoria mają różne normy, więc trzeba sprawdzać.

Jak moja mała była diagnozowana były, że tak powiem trzy grupy
1. chlorki poniżej 40 - dziecko zdrowe
2. chlorki pomiędzy 40-60 - brak jednoznacznej diagnozy, niemniej nie wyklucza to muko, chlorki do powtórki i dalsza diagnoztyka
3. chlorki powyżej 60 - dziecko chore

U nas młoda miała chlorki powyżej 100, ale ja się do końca łudziłam, że genetyka tego nie potwierdzi, chociaż wszyscy na oddziale mówili, że dziecko jest chore i kropka. (Miała wszystkie objawy, które ja wówczas negowałam)

A odnośnie rodzajów testów. Ten na który się czeka, wymaga zaplecza laboratoryjnego i tak, jak Ola pisze podobno jest dokładniejszy.
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

ajszus
Posty: 26
Rejestracja: pn 24 cze, 2013 07:05

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: ajszus » czw 25 lip, 2013 12:13

Hej. :) Wlasnie maz dzwonil, ze wynik 19 - chyba moge wiec odetchnac z ulga? A sa jakies dolne granice wynikow czy ma byc do 40 tylko? :) Teraz czeka ich kolejne 150 km do przejechania do domu :)

ajszus
Posty: 26
Rejestracja: pn 24 cze, 2013 07:05

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: ajszus » czw 25 lip, 2013 12:26

Pani przylozyla jakis czujnik do reki, nasaczony czyms tam, co mialo otwierac pory i pobudzac do produkcji potu i impulsy wysylalo, zakleila jakims tam filmem, chwila i byl wynik na wyswietlaczu. -> opis meza. Czytalam, ze to jakos inaczej ma przebiegac, tzn ze maja wazyc fiolke z bibula i pojemnikiem, przemyc reke, nalozyc, zakleic, owinac, poznierac 20-30 min, wyjac bibule, zwazyc z pojemnikiem ponownie i ma byc 100 mg potu. Wiec o co chodzi? Jakas inna metoda? ;) Normy jak zwykle do 40, do 60 i powyzej.

chybaoszaleje
Posty: 12
Rejestracja: śr 10 lip, 2013 18:12

Re: Zaproszenie na testy potowe

Post autor: chybaoszaleje » czw 25 lip, 2013 16:42

U nas przez 5 minut odliczanych na stoperze rączki synka byly drażnione elektrodami. Przedtem ręce zostały przemyte. Następnie została przyklejona bibułka i to owinięte folią. Czekaliśmy 50 minut aż maly się spoci. Po tym czasie zdjęto bibuły i zważono. A wynik po 3 dniach

ODPOWIEDZ