Mukowiscydoza???

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
Rozyczka
Posty: 1
Rejestracja: wt 16 lip, 2013 22:45

Mukowiscydoza???

Post autor: Rozyczka » wt 16 lip, 2013 23:14

Witam się serdecznie!

Pojawiłam się na forum, gdyż trzy lata temu zaczęły się moje problemy zdrowotne. Za dwa dni (18.07.) kończę 28 lat. Nie należę do osób szczupłych i nigdy nie należałam, wprost przeciwnie - zawsze miałam sporą nadwagę. Nie zdiagnozowano u mnie astmy, nigdy nie miałam problemów z płucami (w ciągu 4 lat robiony trzykrotnie rentgen płuc, ostatni w 2011 roku, za każdym razem opis taki sam: "płuca bez zmian"), w ciągu ostatnich lat - dwa epizody zapalenia oskrzeli, grypa. Jest jednak coś co zaczęło mnie niepokoić... od dwóch lat mam problemy z zatokami (w "młodości" też zdarzało mi się chorować na zatoki, ale przypuszczałam, że były to następstwa moich nastoletnich wygłupów - świeżo umyte włosy i wyprawa na dyskotekę z gołą głową nawet przy temperaturze minusowej). Obecnie problemem jest spływająca po tylnej stronie gardła wydzielina z zatok. Stosuję płukankę Sinus Rinse i ona mi pomaga, gdyby nie ona wiecznie bolałaby mnie głowa i miałabym zapchany nos. Z gardłem też miewałam problemy, często na nie chorowałam. Trzy lata temu pojawiły się u mnie również biegunki, męczą mnie do dzisiaj. Miałam robioną kolonoskopię - wynik prawidłowy, gastroskopię - jedynie pojedyncze nadżerki żołądka (dostałam antybiotyk), brak bakterii. 2010 rok - badania wstępne do pracy - wychodzą podwyższone próby wątrobowe, lekarz bagatelizuje sprawę. Na moje pytanie co z tym robić, odpowiada - nic. Zaczynam pracę, nie mam czasu na lekarzy i zapominam o sprawie. 2012 rok zapalenie pęcherza moczowego. Lekarka kieruje mnie na moje PIERWSZE USG jamy brzusznej. Wychodzi znaczne stłuszczenie wątroby i kamyki nerkowe. Trzustka o podwyższonej echogenności, pęcherzyk żółciowy w porządku. Dostaję skierowanie na morfologię, próby wątrobowe, jakieś badania na wirusowe zapalenie wątroby i szereg innych badań. Wszystko wychodzi prawidłowe oprócz prób wątrobowych, które są już znacznie podwyższone. I teraz natykam się w Internecie na chorobę zwaną Mukowiscydozą i nogi się pode mną uginają - mam 28 lat... co dalej???

mamakasia
Posty: 3
Rejestracja: czw 01 sie, 2013 20:27

Re: Mukowiscydoza???

Post autor: mamakasia » czw 01 sie, 2013 20:34

przede wszystkim nie panikuj. musisz wierzyć, że wyzdrowiejesz o ile w ogóle jesteś chora. uspokój się weź kilka głębszych oddechow i idź do lekarza na badania. trzymam za Ciebie kciuki!

sandra90
Posty: 3
Rejestracja: śr 07 sie, 2013 14:24

Re: Mukowiscydoza???

Post autor: sandra90 » śr 07 sie, 2013 14:28

Dokładnie, lekarz przecież wie najlepiej czy możesz ją mieć czy nie. Skierowałby Cię na badania jeśli by podejrzewał :) Spokojnie :)

eliza21
Posty: 4
Rejestracja: sob 17 sie, 2013 18:50

Re: Mukowiscydoza???

Post autor: eliza21 » sob 17 sie, 2013 18:56

O kurcze ja miałam podobnie... Czekam na wyniki...

mamajulki
Posty: 7
Rejestracja: ndz 18 sie, 2013 16:14
Lokalizacja: Białystok

Re: Mukowiscydoza???

Post autor: mamajulki » ndz 18 sie, 2013 16:18

Warto poczekać na wyniki, nie ma co panikować. Wiele chorób ma podobne objawy a potem okazuje się że to nie to.
Ja również jakieś 3 lata temu byłam przekonana że to muko ale okazało się że nie i że jestem zdrowa. Zróbcie badania, na pewno będzie ok:)
pozdrawiam

ulaula1
Posty: 3
Rejestracja: śr 21 sie, 2013 11:47

Re: Mukowiscydoza???

Post autor: ulaula1 » śr 21 sie, 2013 11:49

Oj lekarze pierwszego kontaktu rzadko się orientują w tej chorobie:(

syneczki_3
Posty: 33
Rejestracja: pn 12 sie, 2013 14:30
Lokalizacja: Góra św. Małgorzaty.

Re: Mukowiscydoza???

Post autor: syneczki_3 » czw 22 sie, 2013 16:24

Moja pediatra jak czegos nie wie prosi o numer telefonu do poradni mukowiscydozy..
twierdzi ze musi wtym kierunku poduczyc
Szymek 01.01.2013 (F508 del/ D1152H)
Obrazek
Wojtek 20:08:2008 (F508 del/ D1152H)
Marcin 20.05.2007 zdrowy
Jaś 14.01.2014 czekamy..
Mama Kasia.

zwycczzaj
Posty: 2
Rejestracja: wt 01 paź, 2013 23:32

Re: Mukowiscydoza???

Post autor: zwycczzaj » czw 03 paź, 2013 00:35

syneczki_3 pisze:Moja pediatra jak czegos nie wie prosi o numer telefonu do poradni mukowiscydozy..
twierdzi ze musi wtym kierunku poduczyc
ma rację, musicie się w tym kierunku poduczyć :)

syneczki_3
Posty: 33
Rejestracja: pn 12 sie, 2013 14:30
Lokalizacja: Góra św. Małgorzaty.

Re: Mukowiscydoza???

Post autor: syneczki_3 » czw 03 paź, 2013 09:35

zwycczzaj ja sie caly czas ucze.. :) a czasami sie czuje jakby wiedziala wiecej od naszej pediatry.. i dosc czesto mi sie wydaje że to pediatra uczy sie odemnie. :)
Szymek 01.01.2013 (F508 del/ D1152H)
Obrazek
Wojtek 20:08:2008 (F508 del/ D1152H)
Marcin 20.05.2007 zdrowy
Jaś 14.01.2014 czekamy..
Mama Kasia.

Awatar użytkownika
Tinki
Posty: 4
Rejestracja: czw 26 wrz, 2013 22:07

Re: Mukowiscydoza???

Post autor: Tinki » czw 10 paź, 2013 12:10

nauka nauka i jeszcze raz nauka :)

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Mukowiscydoza???

Post autor: Anna_M » śr 16 paź, 2013 19:53

syneczki_3 pisze: i dosc czesto mi sie wydaje że to pediatra uczy sie odemnie. :)
I dobrze, skoro się uczy. Gorzej, gdybyś Ty podawała jej wiedzę, a pediatra jej nie przyswajała... ;-)
My mamy fajną pediatrę, dużo wie i często się doszkala, a i tak zaniosłam jej listę stron o muko. Przyjęła bez skrzywienia i powiedziała, że poczyta, a gdy przy okazji wizyt z dziećmi napomkniemy o jakichś nowych lekach, schematach leczenia czy innych nowinek, to jest autentycznie zainteresowana. I uważam, że to dobrze i tak powinno być...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

ODPOWIEDZ