Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
marekanukiewicz
Posty: 3
Rejestracja: wt 01 paź, 2013 23:24

Re: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?

Post autor: marekanukiewicz » śr 02 paź, 2013 23:38

ja mam ! :)

karolka
Posty: 8
Rejestracja: pt 09 sie, 2013 20:48
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?

Post autor: karolka » czw 09 sty, 2014 22:39

Witam ponownie , właśnie po trzech dniach diagnostyki wyszliśmy ze Szpitala św. Ludwika w Krakowie . Była to druga diagnostyka mukowiscydozy F508del/D1152H syna. Obecnie syn ma 15 miesięcy. Chlorków nie pobierali gdyż w poprzednim roku były niskie, zrobiono morfologię pełną , mocz , kał z bakteriologią , usg trzustki oraz prześwietlenie klatki. Wszystkie wyniki w normie . Zalecenia konsultacja w poradni za rok. Tak więc w dalszym ciągu choroba jest bezobjawowa. Mam nadzieję,że i u pozostałych dzieci z tymi genotypami jest dobrze , pozdrawiam Was wszystkich serdecznie i mam nadzieję że zapomnimy o tej chorobie !
mama x 3

Lana86
Posty: 41
Rejestracja: śr 11 lip, 2012 18:42
Lokalizacja: zachodniopomorsie, szczecin

Re: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?

Post autor: Lana86 » pt 10 sty, 2014 13:29

hejka:) to super wiadomosc:) U nas podobnie. Karolinka konczy dzis 21 miesiecy i narazie wszytsko ok, zadnych objawow choroby, ostatnie badania mielismy pod koniec pazdziernika nastepne jak karola skonczy 2 latka:) my robimy inhalacje sola fizjologiczna ale tylko profilaktycznie lekarze mowia ze "mozna ale nie trzeba" to jej nie zaszkodzi:) rowniez pozdrawiamy i oby bylo dobrze jak najdluzej:)

Lana86
Posty: 41
Rejestracja: śr 11 lip, 2012 18:42
Lokalizacja: zachodniopomorsie, szczecin

Re: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?

Post autor: Lana86 » pt 10 sty, 2014 13:31

ahaa i ponowie jeszcze pytanie czy jest ktos dorosły badz nastoletni z tym genotypem? i jesli tak to jak to wyglada u was:)

syneczki_3
Posty: 33
Rejestracja: pn 12 sie, 2013 14:30
Lokalizacja: Góra św. Małgorzaty.

Re: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?

Post autor: syneczki_3 » pn 24 lut, 2014 21:34

czesc dziewczyny
jestesmy po badaniach genetycznych u starszych braci.. Wiec u 5 letniego Wojtka potwierdzili mukowiscydoze.
Cholernie zle sie czuje w ciagu pół roku dowiedzialam sie ze mam 2 dzieci chorych.
U Wojtka nasiliły sie objawy.. i wciaz jest chory. z jednej choroby w chodzi w drugą. <załamka> od pukać luty sie zaczął dobrze konczy sie zle. znowu choroba, u Szymka to samo. dwa tygodznie bylo spokoju. to znów wraca.. i znów atakuje zatoki..
Od nosnie Wojtka to widze po nim że gdy jest zdrowy.. jak cos jest nie tak to nic w siebie nie wciagnie.. wrecz ma odruchy wymiotne.. raz nauczycielke w przedszolu wystraszył raz ze nie zjadł nic to pozniej chciał sie położyc bo nie miał siły. :(
No i ma zawsze cieżko odksztusic tą wydzieline pusty kaszel..
MAm pytanie do mam dzieci już mówiących. Czy dzieci mają wade wymowy spowodu zatok.. nie wymawiania społgłosek nosowo- gardłowych. i oddychanie głównie buzią.. bo łatwiej.
Szymek 01.01.2013 (F508 del/ D1152H)
Obrazek
Wojtek 20:08:2008 (F508 del/ D1152H)
Marcin 20.05.2007 zdrowy
Jaś 14.01.2014 czekamy..
Mama Kasia.

ODPOWIEDZ