Przerażona mama

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
MamaOlusia
Posty: 4
Rejestracja: wt 17 wrz, 2013 17:10

Przerażona mama

Post autor: MamaOlusia » wt 17 wrz, 2013 17:29

Witam serdecznie:)
Jestem mamą rocznego Olcia, która szuka przyczyn nawracających świstów wydechowych. Po urodzeniu było wszystko ok, badania przesiewowe wykonane. Jedyne co mnie zaniepokoiło to takie podkrążone oczka i jakby troszke sine, słabo przybierał na wadze i myślałam, że przez to. Po dokarmianiu zaczął pięknie przybierać (siniaczki pod oczkami do dziś, ale tylko ja w tym widzę problem:/ ). Ulewania towarzyszyły nam bardzo długo, czasem Olciowi nadal się cofa pokarm, ale wymiotów i ulewań brak. Kupki 2 razy dziennie, strasznie cuchną (nadal tylko ja w tym widzę problem), śluzu nie widzę. Jest bladym dzieckiem, ma bardzo wystający brzuszek.
Ale przechodzę do sedna- od 3 m-ca powracają do nas co parę tygodni suche kaszelki co parę tygodni, rano odrywające, mokre do odkrztuszenia. Osłuchowo u każdego lekarza super, nikt nie widzi nic niepokojącego, stawiają na alergię. Testy nic nie wykazały. Od kilku m-cy słysze co jakiś czas świsty wydechowe, które mijają po inhalacjach nebudem 2 razy dziennie (zlecone przez alergologa w ciemno). Olcio od 10 m-ca słabiej przybiera na wadze-dokładnie od pobytu w szpitalu (zapalenie oskrzeli-pierwsze w jego życiu).
Czy takie objawy wskazują na muko? Rodzina, lekarze nie widzą problemu, zero wsparcia.. Mnie te objawy niepokoją, nie dają spokoju, szukam info na własną rękę.. I boję się, że to może być astma albo właśnie muko..
Ciekawostka- może to ma jakieś znaczenie- nad morzem zero świstów bez inhalacji, po poworce po 6 dniach świsty powróciły.. Czeka nas wizyta u alergologa, pewnie znów inhalacje, bez dodatkowej diagnostyki...
Epizod sprzed 2 m-cy-wyjazd za granicę, stary hotel, wykładziny, kurz.. Pokrzywka na całym ciele i suchy uporczywy kaszel, rano z flegmą...

Przepraszam za bardzo chaotyczną wypowiedź :(

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przerażona mama

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 17 wrz, 2013 18:32

U małych dzieci trudno zrobić testy alergiczne i często wychodzą źle - a na to wskazuje wasz wyjazd - niemniej jednak skontaktuj się z poradnią mukowiscydozy np. w Karpaczu czy w Rabce, czy w Warszawie i spróbuj się umówić na test potowy, niemniej jednak podajesz mało informacji by cokolwiek wnioskować a i tak nikt nie da ci diagnozy przez posta - musisz udac się do specjalisty i z nimi rozmawiać
kaszel może brać się i od zatok które są podrażniane np. kurzem
na pewno szukaj dalej przyczyn złego zdrowia
cienie pod oczkami - u mnie w rodzinie siostry to jest taka uroda po tacie - więc też może to nie problem - ale raczej pytanie do optyka.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

ddst1gs
Posty: 3
Rejestracja: śr 21 sie, 2013 18:10
Kontakt:

Re: Przerażona mama

Post autor: ddst1gs » wt 17 wrz, 2013 19:47

AleksandraKaczynska pisze:U małych dzieci trudno zrobić testy alergiczne i często wychodzą źle - a na to wskazuje wasz wyjazd - niemniej jednak skontaktuj się z poradnią mukowiscydozy np. w Karpaczu czy w Rabce, czy w Warszawie i spróbuj się umówić na test potowy, niemniej jednak podajesz mało informacji by cokolwiek wnioskować a i tak nikt nie da ci diagnozy przez posta - musisz udac się do specjalisty i z nimi rozmawiać
kaszel może brać się i od zatok które są podrażniane np. kurzem
na pewno szukaj dalej przyczyn złego zdrowia
cienie pod oczkami - u mnie w rodzinie siostry to jest taka uroda po tacie - więc też może to nie problem - ale raczej pytanie do optyka.

Zgadza się to jest pytanie do optyka..

MamaOlusia
Posty: 4
Rejestracja: wt 17 wrz, 2013 17:10

Re: Przerażona mama

Post autor: MamaOlusia » śr 18 wrz, 2013 11:02

Nikt u nas nie ma takich cieni pod oczkami, od strony męża też nie..
Nie dodałam do listy objawów ogromnego ślinienia (bez róznicy czy ząbkuje czy nie) i pocenie główki podczas picia z butelki i czasem snu (ale te objawy akurat zmniejszają się)..
Za mało informacji podałam- a co jeszcze mogę dodać?
Czy do takiej poradni mogę jechać bez skierowania?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przerażona mama

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 18 wrz, 2013 12:12

uwierz, mi że mało - to co wymieniłaś to nie są objawy wskazujące jednoznacznie na mukowiscydozę, tym bardziej że był robiony przesiew w tym kierunku
oczka musi sprawdzić okulista
musisz mieć skierowanie do poradni mukowiscydozy
ale testy potowe można też zrobić odpłatnie - chodzi jednak o to żeby dziecko było zbadane przez specjalistę od mukowiscydozy jak i by te testy były robione osoby doświadczone
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Przerażona mama

Post autor: Madzia » śr 18 wrz, 2013 12:58

u nas po części rodzinne sińce pod oczami, jednak wiemy też, że to od chorej wątroby. Ponoć jak coś dolega wątrobie to właśnie sińce wychodzą. No i z niewyspania ;)
Mój syn ma zespół gilberta, u mnie objawiło się rok po diagnozie u niego. Niestety dziedziczne po moim ojcu :( Mój ojciec mam mega sińce, aż czarne.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Przerażona mama

Post autor: danula » śr 18 wrz, 2013 13:42

Moja córka jak miała 4 m-ce wykryli u niej cytomegalie, też źle wyglądała, schudła i na tej twarzy. Jak rozmawiałam z rodzicami to ich dzieci tez mieli cytomegalie. Czy to przypadłośc mukolków? Nam wyszły wyniki dopiero po tygodniu badań w szpitalu, miała badane wszystko dosłownie, i wszystkim co się dało ale wtedy nie wykryli muko

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przerażona mama

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 18 wrz, 2013 14:17

danula - dlatego chyba - jeśli chce się wykluczyć muko - trzeba kierować się do poradni mukowiscydozy, a do takiej jest potrzebne skierowanie - nie ma prywatnej poradni mukowiscydozy w Polsce

co do sińców pod oczkami - to równie dobrze może być wada wzroku też - stąd okulista - jak i inne badania kompleksowe począwszy od morfologii po rózne usg - żeby znaleźć przyczynę opuchniętego brzuszka - i to im szybciej tym lepiej
jeżeli lekarz rodzinny czy pediatra - nie widzi sensu takich badań - warto udać się do innego lekarza który - czego życzę - umożliwi jednoznaczne wykluczenie wszystkich najgorszych możliwości oraz pomoże ustalić przyczyny i je rozwiązać, a nie odeśle pacjenta do domu z krótką uwagą, że to nic złego i że dana mama panikuje
a diagnozy nikt nie da przez internet - ani my ani lekarz
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Przerażona mama

Post autor: danula » śr 18 wrz, 2013 16:52

Nieprawda. To było 13 lat temu i byłam na oddziale pulmonologii i alergologii, potem przez następne lata chodziłam do poradni do tej doktor która leczy mukowiscydozę, choroby płuc, alergie itp.. Tak więc byliśmy wtedy w dobrych rękach a mukowiscydozy nie wykryto, tylko ją podejrzewano. Teraz dobrze ,że są badania przesiewowe ale na 100% i tak nie dają pewności.
Ale nie mówię ,że to dziecko ma mukowiscydozę . Nie chcę się bawić w lekarza.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przerażona mama

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 18 wrz, 2013 17:59

no tak... ale chyba jest większa szansa że ktoś z poradni mukowiscydozy szybciej ją zdiagnozuje niż lekarz który nigdy nie miał do czynienia z nią.
chodzi mi też o to że przerażona mama musi szukać pomocy u lekarza a nie u nas...
wiedzą skąd jest można ją odesłac do kogoś kogo znamy - w sumie są tu osoby z całej Polski - i poprzeć ja w tym, że ma prwo się martwić o zdrowie maluszka - ale nie możemy więcej pomóc
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

syneczki_3
Posty: 33
Rejestracja: pn 12 sie, 2013 14:30
Lokalizacja: Góra św. Małgorzaty.

Re: Przerażona mama

Post autor: syneczki_3 » sob 21 wrz, 2013 09:45

W pelni sie zgadzam:) ze trzeba sie zglosic do poradni
Szymek 01.01.2013 (F508 del/ D1152H)
Obrazek
Wojtek 20:08:2008 (F508 del/ D1152H)
Marcin 20.05.2007 zdrowy
Jaś 14.01.2014 czekamy..
Mama Kasia.

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Przerażona mama

Post autor: maga » sob 21 wrz, 2013 19:24

Mamo Olusia,
To co opisałaś to nie są typowe objawy muko.
Wystający brzuszek może być winą słabych mięśni, sińce pod oczami, nie są typowe dla muko, jedno zapalenie oskrzeli to też strasznie mało jak na tą chorobę. Ja bym stawiała bardziej na alergię, sama pisałaś, że pobyt w "starym" hotelu przyniósł zaostrzenie objawów i to z pokrzywką.
Oczywiście, tak jak piszą dziewczyny, jeżeli chcesz mieć pewność pozostaje Ci zrobienie chlorków w pocie, jednak jak dla mnie szanse na muko minimalne.
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Przerażona mama

Post autor: Madzia » sob 21 wrz, 2013 22:37

Magda, Miki w ciągu 5 lat przed diagnozą, miał tylko 2 zapalenia oskrzeli. Wystający brzuch i sińce pod oczami. I ma muko pełnoobjawową.
Jednak by być pewnym trzeba iść do poradni i zbadać. Nie ma co tu gdybać. Jedno nie wyklucza drugie, ale my nie jesteśmy lekarzami. My możemy tylko poradzić, pokierować. a te same objawy co ja wyżej wymieniłam można mieć np. przy celiace. Jest sporo chorób, które mogą dać podobne objawy. A sińce? No cóż, w naszym przypadku i rodzinnie i sprawa wątroby. Jak pisałam wyżej.
A wystarczy nie spać całą noc i też mieć sińce pod oczami. Najeść się wzdymających potraw, np. kapusty i popić gazowanym napojem, to też ma się wzdęty i duży brzuch... ;)
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Przerażona mama

Post autor: Anna_M » sob 21 wrz, 2013 22:49

Też jestem mamą Olka... Muko nie wykluczę i zachęcam, abyś szukała tak długo, aż uzyskasz pełną odpowiedź. Jednak jeśli to nie muko, to ja bym stawiała na alergię na kurz... Mój brat miał alergię na kilka alergenów, ale ta na kurz najbardziej dokuczliwa, bo kontakt prawie stały...
Jeśli ma podrażnione oskrzela przez kurz i świszczy przy oddychaniu, to gorzej śpi - stąd proste wyjaśnienie podkrążonych oczek. Przemawia też za tym poprawa przy wyjeździe nad morze. Nie zauważyłam skąd jesteś, ale dla większości regionów Polski porównanie ilości kurzu z ilością nad morzem wychodzi blado...A tam dodatkowo wiatr rozgania zanieczyszczenia, a powietrze wilgotne, bardziej przyjazne dla płuc. Oczywiście to nie diagnoza i nie dawaj się zbyć lekarzowi. Jak coś Ciebie - matkę niepokoi, to prawdopodobnie dziecko potrzebuje pomocy. Albo Ty ;-) Kluczowe jest jednak to, że lekarz widzi dziecko przez kilka minut raz na kilka tygodni czy miesięcy, jeszcze zazwyczaj zestresowane albo podekscytowane, a Ty obserwujesz go codziennie, niemal całą dobę. To kto ma większą szansę zaobserwować niepokojące objawy?
Jednak wdrożenie w domu zasad ochrony przed kurzem nie zaszkodzi, a może pomóc, nawet zdrowemu dziecku. Warto zadbać o materac i pościel nie gromadzącą kurzu, nadającą się do prania. Zrezygnować z grubych dywanów i zasłon, często prać, usuwać kurz z mieszkania (półki i podłogi), często wietrzyć, ale nie w takich porach dnia, gdy w powietrzu jest dużo zanieczyszczeń. Unikać spacerów w pobliżu dróg, parkingów, placów budowy itp. Możesz poszukać porad jak przystosować mieszkanie przy alergii na kurz. Jak pomorze, to będziesz miała jeden argument więcej dla lekarza.
Ulewania mogą się wiązać z kupkami. Ale to sprawa dla gastroenterologa, albo pokrewnej specjalizacji... Ale nasz Oluś ulewał prawie do 2 urodzin. Podobno to sytuacja fizjologiczna, choć większość dzieci kończy z ulewaniami wcześniej. Po 2 urodzinach minęły bez śladu, a teraz ma 5 lat... Aha! Ulewanie to cofnięcie pokarmu z żołądka do przełyku i nie musi się wiązać z wypłynięciem masy z ust...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Awatar użytkownika
Tinki
Posty: 4
Rejestracja: czw 26 wrz, 2013 22:07

Re: Przerażona mama

Post autor: Tinki » czw 10 paź, 2013 12:07

tez bym byla przerazona...

MamaOlusia
Posty: 4
Rejestracja: wt 17 wrz, 2013 17:10

Re: Przerażona mama

Post autor: MamaOlusia » czw 10 paź, 2013 22:09

Kochani od tamtego czasu nic kompletnie się nie dzieje :) Zero kaszelku, świstów, nic :)
Zawieszam sprawę.. Chyba jestem przewrażliwiona :(

DrElinore80
Posty: 4
Rejestracja: wt 10 wrz, 2013 01:30

Re: Przerażona mama

Post autor: DrElinore80 » pt 11 paź, 2013 15:10

Przede wszystkim potrzeba ci wiary:)

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przerażona mama

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 11 paź, 2013 16:38

tu nie chodzi o Wiarę ...
Przerażona mama - nikt, kto jest na tym forum nawet nie pomyślał o tobie w kontekście :przewrażliwiona
dobrze że jesteś - kto jak kto - ale kto ma pilnować zdrowia dziecka
robisz dobrze przejmując się dzieckiem bo ono przez jeszcze wiele lat będzie tej opieki potrzebować
ciesze się, że zdrowie wraca i może rzeczywiście poczekaj, obserwuj i sprawdź za jakiś czas znowu alergie
pomyśl ewentualnie o usunięciu źródeł alergenów - czyli dywany, ciężkie zasłony itp.
inhalacje z soli fizjologicznej przez maseczkę pomogą chronić zatoki
trzymam za was kciuki
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

CyrstalEvil2286
Posty: 4
Rejestracja: wt 10 wrz, 2013 03:30

Re: Przerażona mama

Post autor: CyrstalEvil2286 » pn 14 paź, 2013 09:52

proszę się nie martwic i zrobić dodatkowe badania

BIANCAQWE1012
Posty: 6
Rejestracja: wt 10 wrz, 2013 05:30

Re: Przerażona mama

Post autor: BIANCAQWE1012 » wt 15 paź, 2013 09:24

proszę się nie martwić, będzie dobrze

ODPOWIEDZ