Co robić - pomóżcie

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
mamaMiski
Posty: 4
Rejestracja: czw 24 paź, 2013 08:28
Lokalizacja: W-wa

Co robić - pomóżcie

Post autor: mamaMiski » czw 24 paź, 2013 09:02

Witam

Jestem mamą blisko 14-misięcznej córeczki.
Mała jest diagnozowana w kierunku muko.. w sumie nie wiem na podstawie czego. :?

Mam nadzieję, że uzyskam od Was jakąś pomoc bądź chociaż namiary co i jak robić dalej :oops:

Byście mieli cały obraz sytuacji muszę krótko opisać całą sytuację od początku życia (a nawet wcześniej) córki

Staraliśmy się o dziecko kilka ładnych lat. Tony badań, testów etc. Oboje z mężem mieliśmy zrobione badnaia chyba na wszystkie choroby zakaźne, włącznie z testami immunologicznymi i genetyką. Wyniki ok.

Ponieważ wcześniej 2 razy poroniłam przez całą ciąże brałam zastrzyki anty zakrzepowe plus do połowy ciąży sterydy. Ciąża nie przebiegała może książkowo ale nie było jakiś przesłanek, które mogłyby świadczyć o ew. problemach z dzieckiem.
Z racji na nasz wiek i wcześniejsze poronienia - koło 17 tygodnia ciąży zdecydowałam się na badanie amniopunkcji. Wyniki genetyczne córy wyszły ok. Myślałam, że nie grozi jej żadna choroba genetyczna włącznie z muko (którą ponoć właśnie amnio wyklucza).

Córka urodziła się w 36 tygodniu ciąży z lekkimi objawami wcześniactwa ale ogólnie była zdrowa. W 3 dobie życia miała robione badania przesiewowe noworodków (potwierdza to wklejka w książeczce zdrowia) - wynik ok (nikt do nas później nie dzwonił by coś weryfikować).

U córeczki jeszcze na oddziale noworodkowym wykryto jakieś szmery w sercu. Do chwili obecnej jest pod kontrolą kardiologów (średnio co 3 miesiące ma robione echo). Jest mała wada ale nic co mogłoby zagrażać dalszemu rozwojowi czy życiu.

W 5 tygodniu życia przyplątał się ZUM (zakażenie układu moczowego). Mała leżała z racji wieku w szpitalu. Dostawała antybiotyki. Od tamtej pory córka jest pod kontrolą nefrologa. Do chwili obecnej wszystkie co i rusz powtarzane badania moczu są ok.
W trakcie pobytu w szpitalu niestety nie obyło się bez załapania rotawirusa :x (ale córka przeszła go w miarę łagodnie).

Do tego wszystkiego z racji asymetrii ułożeniowej i wzmożonego napięcia mięśniowego przez około 7 miesięcy córka chodziła na rehabilitację.
Żeby tego było mało około 3 miesiąca życia lekarz okulista stwierdził zeza zbieżnego plus ew. niedowidzenie na jedno oczko. Do chwili obecnej mała jest pod kontrolą, nosi okulary i ma zasłaniane jedno oko. Szykuje się nam w tym kierunku operacja.

Jak widać córka to taka "mała kupka nieszczęścia" ale wady te nie są jakieś groźne i ogólnie dziecko rozwija się z godnie z planem i wiekiem skorygowanym.

Nigdy nie była przeziębiona, nie mała kataru, kaszlu etc. Na samym początku życia miała tylko sapkę niemowlęcą.

Około 3 tygodni temu - córka miała gorączkę ponad 39 stopni. Jednodniową. Po lekach przeciwgorączkowych zeszła. Potem pojawiła się lekka wysypka i to wszystko.

Lekarz pediatra w przychodni osłuchowo stwierdził, że wszystko jest ok.
Ponieważ od jakiegoś czasu małą bardzo mało przybierała na wadze (od urodzenia była malutka i niska) dostaliśmy ponownie skierowanie na badanie krwi.

Córka nigdy nie miała jakiś rewelacyjnych wyników morfologii - opierała się na granicy anemii - miała zaordynowane branie witaminy B6 i folica.

Teraz wyniki krwi spadły. Ponownie powyższy zestaw leków plus do tego jeszcze żelazo.
Kontrola krwi po około 10 dniach wykazała dalszy (już mocny) spadek wyników krwi. Głównie neutrofili i leukocytów.

Diagnoza - neutropenia. Natychmiast skierowano nas do szpitala na oddział hematologii onkologicznej. Dodatkowe badania wykazały faktycznie złe wyniki morfologii ale nie tak drastyczne jak określał to lekarz pediatra.
Do tego okazało się, że mała miała zaordynowaną 2-krotnie za dużą dawkę żelaza. :twisted:

Ponieważ lekarza hematologa bardzo zaniepokoił fakt, iż córka nie tylko nie przybiera na wadze ale i zaczyna chudnąć dostaliśmy skierowanie do kolejnego szpitala na oddział patologii odżywiania.

Tam kolejne podstawowe badania krwi, moczu. Wyniki ok. Morfologia się poprawiła w stosunku do poprzednich wyników. Badanie usg brzucha nic nie pokazało.

I tu się zaczynają schody :-(

Córka dostała skierowanie na badanie chlorków w pocie. Wiem, że to badanie nie jest raz-jednoznaczne a dwa-groźne dla niej ale mam wielkie obawy przed zrobieniem tego badania.

Wyniki amniopunkcji, wyniki badań przesiewowych noworodków, bark jakiś infekcji górnych druk oddechowych u córki dla lekarza kierującego nie są żadną przeszkodą do wykonania tegoż badania.

Wiem, że badanie jest mało przyjemne ale ja po prostu nie widzę sensu by męczyć córkę zawijaniem w folię etc etc. (przy czym ona nie znosi jak się ją mocniej tuli itp.) przy tak mało przemawiających za muko objawami.

Powiedzcie proszę - czy jest sens męczyć dziecko, bez objawów by tylko jak to określił lekarz kierujący on mógł działać zgodnie z algorytmami?
Czy cokolwiek tu może wskazywać na muko?

Błagam, poradźcie coś bo ja już z nerw wychodzę z siebie :oops:

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Co robić - pomóżcie

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 24 paź, 2013 10:27

uważam że powinniście zrobić te badania i zamknąć ten rozdział
badanie przesiewowe bazuje na poziomie irt i na podstawowym zestawie najczęstszych mutacji w Polsce - nie wszystkich które są
tak samo badania prenatalne
poziom irt mógł być okłamany gdyż brałaś sterydy
badanie potowe jest nadal podstawa w muko - gdyż nie są znane wszystkie mutacje w genie odpowiedzialne za tę chorobę
mukowiscydoza to nie tylko problemy z płucami - owszem w większość przypadków narastają najszybciej - ale pierwszym problemem w muko - jaki pojawia się od razu - jest własnie problem z masą ciała i nie trawieniem - szczególnie tłuszczy - stąd też ciągła walka z anemią
masz super lekarza że chce wykluczyć wszystkie możliwości i znaleźć przyczyny - trzymaj się go - bo takich lekarzy jest nadal za mało
to nie jest męczenie dziecka - to proste badanie
mukowiscydoza leczona od maleńkości - daje szanse na zdrowe życie, szkołę, marzenia, założenie rodziny - leczona dopiero po wystąpieniu poważnych objawów jest już po prostu za późne - co zostało zniszczone jest już zniszczone - leczeni ew tej chorobie polega na zapobieganiu - codziennie i na okrągło - ale daje efekty
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

mamaMiski
Posty: 4
Rejestracja: czw 24 paź, 2013 08:28
Lokalizacja: W-wa

Re: Co robić - pomóżcie

Post autor: mamaMiski » czw 24 paź, 2013 15:15

Dzięki wielkie za odpowiedź :-)

Wiem, że sieję panikę z tym badaniem ale fizycznie po prostu nie widzę szans na poprawne jego wykonanie.

Mała ma być dobrze napojona przed badaniem a ona rano maksymalnie wypija coś ca 150 ml płynów :-(

Do tego jeszcze dochodzi obawa o stan psychiczny córeczki. Ona po prostu nie lubi gdy się ją np mocniej trzyma - chociażby do pobrania krwi :twisted: Rozpacz przeokropna, próby wyrywania się etc.

Nie jestem sobie w stanie wyobrazić jak mam unieruchomić córkę na godzinę :?

Do tego jeszcze fakt, że badanie chlorków jest dosyć często albo źle przeprowadzone, bądź dziecko jest zbyt mało napojone bądź wyniki są nie do końca zgodne z prawdą.
Myśl o 3 podejściach mnie mrozi

Co dziwne - jakoś nie obawiam się wyniku :oops: - wierzę w to, że dziecko jest zdrowe przynajmniej w kwestii muko ale obawiam się najbardziej tego chol.... badania :cisza:

W szpitalu gdzie mamy robić badanie działa poradnia genetyczna - nie rozumiem, czemu nie można takim małym dzieciom zlecać od razu badań gen ?? - wiem, wiem - kasa, wszędzie kasa ale......

Zadzwoniłam już nawet do łódzkiego Genosa by dowiedzieć się czy u nich jest jakiś bliski termin na poradę i diagnostykę u genetyka plus ew. badanie ale czy jest sens ciągnąć małą z powodu strachu matki o przebieg badania? :?

Co do lekarza - niestety ja mam troszkę odmienne zdanie. Wiem, że nie mogą podchodzić z empatią do każdego pacjenta (nawet jest to po prostu nie realne) ale my poczuliśmy się jak kolejny numerek...
Pani doktor wyskoczyła z algorytmami, schematami etc...
Gdyby nie internet w życiu byśmy nie wiedzieli co to za badanie, jakie są podejrzenia etc...

Stawaliśmy na głowie by córka pojawiła się na świecie i teraz też staramy się robić wszystko by było jej jak najlepiej więc szukam, kopię sama...

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Co robić - pomóżcie

Post autor: maga » czw 24 paź, 2013 15:31

Mamo Misi :)

Nastawiasz się od razu negatywnie a to nic dobrego.
Badanie chlorków potu wcale nie jest uciążliwe dla dziecka.
To prawda, najpierw trzeba przyłożyć tam diodki, potem rączkę owinąć, ale owijamy tylko łapkę, nie całe dziecko.
Mała nie musi być godzinę unieruchomiona. Może spokojnie sobie chodzić. Ważne aby się spociła. Możesz ją po prostu grubo ubrać, jakaś bluza, polar. A w torbę wziąć ubranka na przebranie.
Daj małej pić tyle ile wypija (moja też nie pije dużo, a jakoś chlorki nam wyszły), w trakcie badania, możesz jej dawać po łyku pić coś ciepłego. Przez tą godzinę możecie oglądać książeczki, w niektórych ośrodkach zwyczajnie, możecie spacerować. Ale trzeba pamiętać aby dziecku było gorąco, bo ma się spocić.

Jeżeli padło podejrzenie muko, to pociągnij to do końca.
Lepiej zrobić jedno, stosunkowo proste badanie za dużo, niż za kilka lat, gdy choroba wyniszczy organizm, pluć sobie w twarz, że nie zrobiło się tego o co lekarz prosił.
Wiem, że Twoje dziecko przeszło dużo, ale wierz mi, mówię Ci to jako mama, Misi zdiagnozowanej w 18 m-cu życia - diagnoza to szansa na dłuższe lepsze życie, nie możesz tego zbagatelizować, nawet jak nie wierzysz, że córcia jest chora.

Wierzę, że intuicja Cię nie zawiedzie i Miśka jest zdrowa, ale zrób to badanie.
Pozdrawiam i trzymam kciuki.
Mama Misi :)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Co robić - pomóżcie

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 24 paź, 2013 15:58

co do lekarza to miała wrażenie z twojego postu że się wami przejmuję ... źle zrozumiałam...
nie są znane wszystkie mutacje w genie które powodują mukowiscydozę - stąd test potowy który określa funkcjonowanie kanalików chlorków i jednoznacznie ocenia ich funkcjonowanie.
wykonany w poradni mukowiscydozy - powinien być wykonany dobrze - pod warunkiem że mała się spoci.
nie masz czego się obawiać
i jak pisała maga - dziecko nie musi być trzymane unieruchomione. ma owiniętą rączkę i ma być ubrane - ale może się ruszać, bawić
to nic w stylu pobrania krwi
daj małej pić tyle ile wypije i dawaj co jakiś czas w drodze do poradni jak i na miejscu
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

mamaMiski
Posty: 4
Rejestracja: czw 24 paź, 2013 08:28
Lokalizacja: W-wa

Re: Co robić - pomóżcie

Post autor: mamaMiski » pn 28 paź, 2013 15:54

dziękuję Wam bardzo za odp. i wsparcie....

Chyba tylko dzięki temu zdecydowaliśmy się na przeprowadzenie badania

Dzisiaj rano mała miała "chrzest bojowy" :-(

Niestety kazali nam córkę trzymać zawiniętą w bety przez 30 minut. Do tego poduszka elektryczna i co..... NIe spociła się a tak się tego bałam :?
Córa ogólnie praktycznie się nie poci więc mieliśmy obawy czy będzie wynik jakiś

Nie dała rady :-(

Lekarz prowadzący powiedział, że w takim wypadku trzeba zakończyć temat :roll:

Nie rozumiem tego. Najpierw sieje panikę, że koniecznie na cito badanie a teraz w przypadku kiedy nie ma wyniku bo badanie nie udało się, mamy zakończyć sprawę.

Może doszedł do wniosku, że jednak nie ma uzasadnionych przesłanego do podejrzewania muko ale z drugiej strony jak się coś zaczęło robić to chyba poowinno się to zakończyć prawda? :?:

Jak uważacie... czy powinnam teraz dopominać się o jakieś inne badania czy "olać sprawę"? W duszy wiem, że wolałabym po tym zasianiu ziarnka niepewności przez lekarza - sprawdzić już tak na 100% czy coś nie jest grane u małej :zniesmaczony:

Wiecei ew. gdzie w W-wie można zrobić badania genetyczne, czy potrzebne jest skierowanie i ew. jaki jest koszt?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Co robić - pomóżcie

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 28 paź, 2013 16:14

uważam, że powinniście - za np rok (ale to niech lekarz się wypowie za ile) spróbować ponownie - a na pewno jeśli będą ku temu podstawy zdrowotne
nie wiem gdzie robiliście badania - ale w Warszawie jest to zawsze powiązane z wizyta u specjalisty - który własnie np. sugeruje powtórzenie badań za jakiś określony czas
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

mamaMiski
Posty: 4
Rejestracja: czw 24 paź, 2013 08:28
Lokalizacja: W-wa

Re: Co robić - pomóżcie

Post autor: mamaMiski » pn 28 paź, 2013 16:36

Aleksandra dziękuję Ci bardzo za odp.

Badania dzisiejsze robiliśmy w szpitalu na Działdowskiej

Skierowanie jak i wcześniejsze badania miała robione przez lekarza z oddziału owego szpitala - patologii odżywiania etc.

Na tę chwilę do czaku kiedy lekarz nie otrzyma od dietetyka szpitalnego diety małej (musieliśmy zrobić taki dokładny 3 dniowy zapis tego co i ile je) nic się nie ruszy. Opis miał być po około 3 dniach - dzisiaj już mija 10 :evil:

To trzyma nas za "mordę"

A ja nie chcę siedzieć z rękami w kieszeniach i nic nie robić. Chcę jak najszybciej zakończyć ten epizod (mam nadzieję, że epizod :oops: ) w życiu Miśki.

Nie mam już za grosz zaufanai do lekarza pediatry z przychodni, po tym jak okazało się, że zaordynowała małej 2 razy za dużą dawkę leku. :evil:

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Co robić - pomóżcie

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 28 paź, 2013 20:17

Jedyna w Warszawie poradnia mukowiscydozy dla dzieci jest w IMiD - a innych placówką robią testy - jednak nie są to poradnie mukowiscydozy - dobrze by było byś tam się umówiła
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Co robić - pomóżcie

Post autor: maga » pn 28 paź, 2013 21:10

Też polecam IMID.

A przed założeniem tych "zegareczków", kazali Wam myć łapkę w ciepłej wodzie aby pobudzić gruczoły potowe?, wiem że nie wszyscy tak robią, a to podobno działa.
W IMID stosowano taką metodę (pewnie nadal stosują).
Ja gdyby ktoś zasiał we mnie ziarenko niepewności, nie odpuściłabym, bo przy każdym problemie myślałabym "a może to jednak ta mukowiscydoza", dlatego polecam Ci spróbować w IMID. Chociaż jak macie aż tak wielkie problemy z poceniem, to faktycznie może być trudno, bo jednak trzeba tego potu troszkę zebrać. Zadzwoń, porozmawiaj, może coś doradzą.
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Co robić - pomóżcie

Post autor: Anna_M » sob 02 lis, 2013 13:11

mamaMiski pisze:AleksandraNie mam już za grosz zaufanai do lekarza pediatry z przychodni, po tym jak okazało się, że zaordynowała małej 2 razy za dużą dawkę leku. :evil:
Hej! Ja już nie raz pisałam, że dobry pediatra to podstawa, a nie jest dobry ten, do którego rodzic nie ma zaufania. I jeśli problem jest poważny, to lepiej zmienić pediatrę...
Z drugiej jednak strony, jeżeli sytuacja z żelazem była jednorazowym incydentem, zwyczajnie zapytałabym o to - że inny lekarz powiedział Ci tak, a tak i teraz się martwisz. Reakcja lekarki też Ci wiele powie. Radziłabym też wziąć pod uwagę, że wg tego co opisujesz, Twojej pediatrze zależy na dobru dziecka. Ona kazała Ci brać jakąś dawkę, a inny lekarz powiedział, że za dużo... Ale to Twoja pediatra miała przed sobą dokładne wyniki małej i szczegółowy przebieg choroby. A normy... no cóż, w medycynie nie ma nic bezwzględnego. Normy są dla przeciętnego człowieka. A jeśli córcia miała takie nieprzeciętne problemy z żelazem, to może potrzebowała tak dużych dawek. Gdyby przedawkowała żelazo w suplemencie, miała by objawy przedawkowania, które byś zauważyła. Możliwe też, że to nie pediatra się pomyliła, a ten drugi lekarz.
Ja na Twoim miejscu porozmawiałabym z lekarką. To żadna patologia, że się martwisz o swoje dziecko i szukasz wiadomości. W dużym mieście pediatrę można łatwo zmienić, ale porzucać dobrego i zangażownego pediatrę z powodu nieporozumienia - szkoda. Zwłaszcza, że tych dobrych nie ma tak znowu dużo...
Powodzenia!
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Awatar użytkownika
marta28
Posty: 7
Rejestracja: śr 06 lis, 2013 17:33

Re: Co robić - pomóżcie

Post autor: marta28 » śr 06 lis, 2013 18:00

Witam
Dołaczam się do was, jestem tu nowa
Wczoraj tj 05,11 zrobiliśmy dla naszego 6 miesiecznego synka badanie chlorkow. Przez pierwszy miesiac jego zycia wszystko bylo ok, a potem ciągły kaszel wydzielina z noska, karetka w domu bo mały nie mógł oddychac tyle sie produkowało tej wydzieliny, a niestety jest za mały aby ja odkrztusic, ratownicy medyczni i lekarze w szpitalu tez byli przerazeni. Diagnoza infekcja dróg oddechowych, 2 tygodnie pożniej historia sie powtarza tyle ze bez karetki i doszło zapalenie układu moczowego. Znów szpital antybiotyki dożylne, po 8 dniach do domu. Niby infekcja dalej sie utzrymywała. nie cały miesiac pozniej krew w kupkach znowu szpital chcieli zrobic mu endoskopie ale stwierdzili ze usg wystarczy, radiolog mówi ze jest niby ok ale nie jest w stanie zobaczyc co jest w jego brzuszku sugeruje endo, ale lekarze stwierdzili ze nie trzeba. Mial znowu inhalacje .ktore i tak od 1 miesiaca zycia mu towarzysza i poprosilam o probiotyk na jelita w szpitalu bo sami lekarze nie mogli sie domyslic. Dzien przed wyjsciem powiedziano mi ze nie wyhodowali zadnej bakteri , a w dniu wyjscia ze jest ale nie wiedza jaka odmiana wiec mam sama sprawdzic. We wrzesniu Karpacz na wykluczenie alergii pokarmowej. nie ma ale ige mocno podwyzszone do tego jak zawsze anemia leukocytoza, niestety nie bylo naszej Pani dr z Karpacza (gdzie leczymy starszego syna na astme) a inna stwierdzila ze jest ok. Dobra ale ciagly kaszel i wydzielina do tego kupki ze sluzem nadal byly, ostatnio zauwazylismy ze Mały jakby nie trawił do końca pokarmu, pot jest słony. Niewiem co mamy o tym myslec do tego nasza Pani doktor pediatra twierdzi, ze on tak ma taki jego urok. Z mezem postanowilismy zrobic mu test na chlorki by wykluczyc mukowiscydoze. Może jestesmy przewrazliwieni , dodam do tego ze mial juz zapalenie oskrzeli i znowu zastrzyki. Martwi nas to ze lekarze nie biora nic na powaznie , jestem dobrej mysli ze to jednak nie muko ale chcielismy sprawdzic aby miec pewnosc ze to nie to. Niewiem gdzie juz szukac ratunku dla niego ciagle inhalacje czyszczenie noska duszacy kaszel w nocy ciezko mu oddychac przez co sie nie wysypia. Wiem i przepraszam ze tak chaotycznie to opisalam ale chcialam sie komus wyzalic i zasiegnac rad ludzi ktorzy cos na ten temat wiedza. Pozdrawiam!!!

Awatar użytkownika
ttuajjja
Posty: 3
Rejestracja: sob 16 lis, 2013 19:45
Kontakt:

Re: Co robić - pomóżcie

Post autor: ttuajjja » wt 19 lis, 2013 23:35

AleksandraKaczynska pisze:Jedyna w Warszawie poradnia mukowiscydozy dla dzieci jest w IMiD - a innych placówką robią testy - jednak nie są to poradnie mukowiscydozy - dobrze by było byś tam się umówiła
Ja tam się kiedyś umówiłam i osobiście też mogę polecić, jedyna ale jakże dobra poradnia mukowiscydozy w warszawie :)

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Co robić - pomóżcie

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 20 lis, 2013 08:04

marta - zadzwoń do poradni mukowiscydozy i tam porozmawiaj z lekarzem - i na temat młodszego i starszego i jego astmy
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Co robić - pomóżcie

Post autor: kaja1535 » śr 20 lis, 2013 13:08

W moim przypadku Mamo Misi niecierpliwosc synka podczas chlorkow okazala sie cztm pozytywnnym. Darl sie to fakt, ale dzieki temu bardzo szybko sie spocil i nie musielismy czekac dlugo. Nawet szybciej wyszlismy niz co niektorzy czekajacy tam przed nami :))
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

ODPOWIEDZ