Tłuszcz w kale

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
Awatar użytkownika
tizen
Posty: 9
Rejestracja: sob 23 lis, 2013 19:10
Lokalizacja: dolnośląskie

Tłuszcz w kale

Post autor: tizen » sob 23 lis, 2013 19:34

Witam, i ja dołączam do listy osób, które zostały wychwycone przez przesiewówkę. Wczoraj otrzymałam telefon w sprawie synka, który skończył 5 tygodni. Mamy się zgłosić na próbę potową. Mam jeszcze cień nadziei choć raczej wiem jaki będzie wynik - zbyt dużo objawów się zgadza - i to objawów już wcześniej przez nas zaobserwowanych a bagatelizowanych i w szpitalu i przez pediatrę. Robiliśmy prywatnie badanie kału i wyszedł w nim niestrawiony tłuszcz. Chciałam zapytać czy to prawda, że upośledzenie wydzielania enzymów trzustkowych objawia się od początku w tych najcięższych postaciach mukowiscydozy i raczej nie występuje w tych łagodnych? Nie muszę Wam pisać jak się czuję... Chciałabym już mieć za sobą te testy...
Marta

aga+szymon
Posty: 37
Rejestracja: pt 17 maja, 2013 20:04

Re: Tłuszcz w kale

Post autor: aga+szymon » ndz 24 lis, 2013 21:56

witam Marta!
Ojjj wiem jak się czujesz - czujecie :( ja bardzo dobrze pamietam ten telefon :(i czas po...niepewność i proszenie aby to była pomyłka, no i nie jesteśmy same tutaj :( ale do rzeczy...tzn nie czytaj netu prosze cie!!!! bedzie lepiej dla twojej psychiki, uwierz mi bo szkoda nerwów, ja sie naczytałam i było mi strasznie cieżko....jeśli chodzi o tluszcz w kale to nie jest odrazu powiedziane ze bedzie najciezsza postac. my mamy teoretycznie taka bo dwie del 508 ale dzieki wykryciu w przesiewowych poki co (odpókac) nie jest źle, szybko wdrożone inhalacje od niedawna kamizelka i do przodu :) i oczywiście do posiłków z tłuszczem kreon....jeśli juz zauważyliście niepokojące objawy to dobrze świadczy bo jestescie czujnymi rodzicami...oczywiście zycze Wam aby jednak to nie muko..ale jesli juz to całe szczescie sa przesiewowe bo zobacz jakie podejscie dzisiejszych lekarzy....trzymam kciuku....jesli masz jakies pytanka to pisz na forum lub do mnie na priv...pozdrawiam Was ciepło!!
06.03.212r Nikodem nasz największy skarb...

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Tłuszcz w kale

Post autor: BeataW » ndz 24 lis, 2013 22:15

Skąd jesteście Marto???Gdzie musicie się udać na wizytę???
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

Awatar użytkownika
tizen
Posty: 9
Rejestracja: sob 23 lis, 2013 19:10
Lokalizacja: dolnośląskie

Re: Tłuszcz w kale

Post autor: tizen » pn 25 lis, 2013 08:46

Jesteśmy z dolnośląskiego - jedziemy do Wrocławia.
Co do internetu to już za późno - naczytałam się tak, że bolą mnie nawet cebulki włosów.
Wierzę, że będzie dobrze, ale nadzieję na to, że jest tylko nosicielem mam malutką...
Mój rozum ma to już jakoś poukładane ale serce mam rozdarte w drobny mak... Do tego mój biedny mąż... Znosi to dużo gorzej niż ja. Boję się o małego, boję się o męża... Boję się tego co będzie... Gdyby nie te objawy, to pewnie miałabym większą nadzieję a tak...

aga+szymon
Posty: 37
Rejestracja: pt 17 maja, 2013 20:04

Re: Tłuszcz w kale

Post autor: aga+szymon » pn 25 lis, 2013 10:21

Moja Droga :( wiadomość o chorobie dziecka jest megaa przykra, my to takze przezylismy ale usiedlismy z mezem i on mów do mnie tak...aga sa 2 wyjscia: zalamac sie i leczyc u psychiatry albo wziasc w garsc i zajac malym...no i wybralismy druga opcje...czas Was oswoi, zobaczysz, nie twierdze, że pogodzicie sie z diagnoza, bo tutaj nikt sie z nia nie pogodzil :( ale nauczycie sie z nia zyc.... ja obecnie jestem 1.5 roku od "wspanialego telefonu z informacja"moj Nikoś ma obecnie 20 mies i procz kataru nie borykaliśmy się z niczym innym, pewnie dlatego, ze sa inhalacje i wszystko inne wdrozone...pamietaj każdy przebieg jest inny...a ja i tak wierze, ze znajda lek :):) trwaja badania i medycyna idzie do przodu :):) trzymaj się i nie czytaj już netu!!! :)
06.03.212r Nikodem nasz największy skarb...

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Tłuszcz w kale

Post autor: BeataW » pn 25 lis, 2013 11:45

Ja nie dziwię Ci się Marta, że czytasz... ja też czytałam, tym bardziej że Majka miała objawy -niedrożność smółkowa, biegunki tłuszczowe. A po telefonie z poradni, że podejrzewają mukowiscydozę weszliśmy na neta i spr. co to ta muko i już bez żadnych chlorków w pocie wiedzieliśmy, że to TO, do poradni jechaliśmy już z ogromną wiedzą na temat choroby (przede wszystkim ja - zdążyłam wyczytać całe forum, tysiące postów) - wcześniej, przed tel. NIKT nie rzucił hasła mukowiscydoza!!!
Kiedy po 5 tyg bycia w szpitalu (niedrożność) Majka dostała biegunkę, miała tłuszcz w kale, bolał ją brzuch pojechaliśmy do szpitala w naszym mieście - tam panie dr stwierdziły, że to moja wina bo... uwaga uwaga - źle myje butelki do mleka i dziecko brzuch boli - mimo iż przeczytały całą dokumentację med.
Wtedy...zaraz po diagnozie, mówiłam sobie po co te przesiewy, ja bym wolała nie wiedzieć, że ona to ma...
Dziś z perspektywy czasu modle się za tych, dzięki którym mamy w Polsce te przesiewy!!!!!!bo to tylko i wyłącznie zasługa naszych fundacji.
Bo, aż strach pomyśleć co by z Majką było gdybyśmy trafiali do tych lekarek "od złego mycia butelek"
Z perspektywy czasu żałuję, że do poradni nie pojechaliśmy tego samego dnia co dostaliśmy tel. - moje dziecko nie miałoby tydzień biegunki, nie schudło by 0,5 kg, nie bolał by ją brzuch.
Po tym jak dostała Kreon odżyła, a a na twarzy zrobiły się pućki :)
Przed urodzeniem Majki moje motto życiowe brzmiało:" no już gorzej być nie może..."
Teraz zawsze sobie mówię "zawsze może być gorzej...więc nie narzekaj na to co jest!"
Na niemieckim muko - forum - przeczytałam takie mądre zadanie "jeśli od życia dostajesz cytrynę, zrób z niej słodką lemoniadę, a nie krzyw się, że jest kwaśna" i my co dzień staramy się pić tę słodką lemoniadę :)
no a teraz uciekam, bo młoda właśnie wymazała flamastrem grzejnik... :roll:
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Tłuszcz w kale

Post autor: danula » pn 25 lis, 2013 13:20

tizen pisze:Witam, i ja dołączam do listy osób, które zostały wychwycone przez przesiewówkę. Wczoraj otrzymałam telefon w sprawie synka, który skończył 5 tygodni. Mamy się zgłosić na próbę potową. Mam jeszcze cień nadziei choć raczej wiem jaki będzie wynik - zbyt dużo objawów się zgadza - i to objawów już wcześniej przez nas zaobserwowanych a bagatelizowanych i w szpitalu i przez pediatrę. Robiliśmy prywatnie badanie kału i wyszedł w nim niestrawiony tłuszcz. Chciałam zapytać czy to prawda, że upośledzenie wydzielania enzymów trzustkowych objawia się od początku w tych najcięższych postaciach mukowiscydozy i raczej nie występuje w tych łagodnych? Nie muszę Wam pisać jak się czuję... Chciałabym już mieć za sobą te testy...
Marta
Moje dzieci też niby mają ciężką postać ale tak do tego nie można podchodzić. Po pierwsze masz szybką diagnozę, my nie mieliśmy takiego szczęście z pierwszym dzieckiem. Trzeba robić swoje , ustawić wszystko według swojego dziecka. My nie mamy innego wyboru a z czasem wszystko się unormuje, wejdzie w rytm. Każdy przeszedł załamanie i myślał ,że nie da rady

Awatar użytkownika
tizen
Posty: 9
Rejestracja: sob 23 lis, 2013 19:10
Lokalizacja: dolnośląskie

Re: Tłuszcz w kale

Post autor: tizen » pn 25 lis, 2013 14:46

Jak ja się cieszę, że trafiłam na to forum to naprawdę... Od czytania mądrych stron to tylko żyć się odechciewa...
Jakkolwiek głupio to zabrzmi, to gdzieś tam jakaś cząstka mnie cieszy się z tej przesiewówki. Przynajmniej wiemy co i jak. Gdy pomyślę, że miałabym nadal jeździć z dzieckiem od lekarza do lekarza i wszędzie słyszeć, że "dzieci tak mają", albo, że to moja wina bo nie karmię go piersią, bo gdybym karmiła, to wszystko byłoby ok... Jeszcze dwa dni temu szukaliśmy jak ślepy we mgle, teraz wszystko układa się w całość- niestety :(
Dzwoniłam do Wrocławia, powiedziałam, że dziecko ma objawy i czy nie można by przyspieszyć badań w efekcie pojutrze jedziemy do Karpacza. Tam mają małego dokładnie zdiagnozować, nie tylko chlorki ale i ogólny stan zdrowia.
Czy możecie mi powiedzieć co nas tam może czekać? Jak wygląda dalsza diagnoza - w sensie okazuje się, że to mukowiscydoza i co dalej? Czy u wszystkich od początku są inhalacje i drenaż?

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Tłuszcz w kale

Post autor: danula » pn 25 lis, 2013 15:03

Od początku inhalacje i drenaż ale niektóre dzieci nie mają od początku Pulmozyny i Kreonu

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Tłuszcz w kale

Post autor: BeataW » pn 25 lis, 2013 15:19

Kreon mieliśmy od razu i to było nasze zbawienie :):):) Majka w końcu zaczęła zatrzymywać jedzenie w sobie, przed kreonem miała tzw. wilczy apetyt - ciągle jadła- non stop-, a dołem wszystko uciekało jak przez sitko

Pulmozyme miała wdrożone w wieku 2,5 roku
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

smutna_mama
Aktywista
Posty: 60
Rejestracja: czw 12 lip, 2012 12:27

Re: Tłuszcz w kale

Post autor: smutna_mama » pn 25 lis, 2013 15:48

U nas jak potwierdziła się diagnoza, to położyli nas w szpitalu na kilka dni chyba 5 to było,bo o weekend zahaczyliśmy, robili wszystkie możliwe badania z krwi, oczywiście elastaza w kale, ekg, usg brzuszka, od razu mieliśmy wprowadzony kreon i inhalacje z soli fizjologiczne, z pulmozyny jak młody skończył 15 miesięcy, bo nasza pani doktor wprowadza wszystkim swoim pacjentom po ukończeniu 1 roku życia, oraz sól 10% do posiłków no i witaminy od razu.
Synek też ma niby jedną z grożniejszych odmian bo podwójnie del508, ale nasza doktor powiedziała, że wcale nie oznacza to, że jest to jest jedna z groźniejszych odmian, tylko najpopularniejsza i wiadomo czego można się po niej spodziewać i jak działać, synek ma 2 lata i jak do tej pory pierwszy raz nam zachorował jak miał 14 miesięcy i dostal antybiotyk, ale szybko stanął na nogi i jak do tej pory nadal jest wszystko ok, oby jak najdłużej.

tizen ciesz się swoją dzidzią i odezwij sie po wynikach, i głowa do góry bo jeszcze diagnozy nie macie, powodzenia.

Awatar użytkownika
tizen
Posty: 9
Rejestracja: sob 23 lis, 2013 19:10
Lokalizacja: dolnośląskie

Re: Tłuszcz w kale

Post autor: tizen » czw 28 lis, 2013 07:18

No i wszystko wiemy. Mały ma dwie mutacje f508. Chociaż wiedzieliśmy co usłyszymy, to jednak po oficjalnym przekazaniu przez lekarza diagnozy poryczeliśmy się jak bobry, bo gdzieś tam tliła się jeszcze iskierka nadziei...
W Centrum w Karpaczu starano się nas uspokoić i przedstawić jasną stronę choroby, ale coś mi się zdaje, że to tylko jedna strona medalu...
Mały został przebadany, dostaliśmy receptę na mleczko, witaminy no i oczywiście do każdego posiłku kreon. Mam wrażenie, że mały odżył już po pierwszych kilku karmieniach z enzymami. To mnie cieszy, ale zdecydowanie wiele więcej spraw kotłuje się teraz we mnie, takiej gonitwy myśli już dawno nie miałam...
W poniedziałek jedziemy jeszcze do Wrocławia na chlorki, bo wczoraj mały się nic nie spocił. No i zaczynamy świadome życie z chorobą... Mam nadzieję, że pozwolicie się "zadręczać" dziwnymi pytaniami, których mam w głowie tysiące a pewnie będzie ich jeszcze więcej...

Lana86
Posty: 41
Rejestracja: śr 11 lip, 2012 18:42
Lokalizacja: zachodniopomorsie, szczecin

Re: Tłuszcz w kale

Post autor: Lana86 » czw 28 lis, 2013 09:31

przykro mi:(
trzeba sie z tym oswoić na spokojnie, muko to choroba przewlekla z którą da sie zyc
Trzymaj się, a w trudnych chwilach pisz tutaj - tu ludzie najpredzej cie zrozumieja i pomoga, chociaz pamietaj po pierwsze lekarz, obys trafila na dobrego,
pozdrawiam serdecznie

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Tłuszcz w kale

Post autor: maga » czw 28 lis, 2013 11:07

Dokładnie, diagnoza to zbawienie.
To wspaniałe, że tak szybko ją macie. Najwięcej zmian w organizmie dziecka powstaje przed włączonym leczeniem.. Wiem, to z doświadczenia. Potrzebujecie teraz czasu aby nauczyć się z tym żyć... Zwykle zajmuje to ok roku, potem już jest łatwiej.
Nie ma głupich pytań :)
Ale forum to tylko forum, priorytetem ma być zawsze lekarz.
Ale na pewno możecie liczyć to na wsparcie i zrozumienie, bo tego w "realu" bardzo często nam brakuje.

pozdrawiam serdecznie
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

aga+szymon
Posty: 37
Rejestracja: pt 17 maja, 2013 20:04

Re: Tłuszcz w kale

Post autor: aga+szymon » czw 28 lis, 2013 21:06

bardzo mi przykro :(

ale zobaczy Pani, że teraz mały poczuje sie lepiej bo bedzie w dobrych rekach
prosze sobie pomyśleć jakie byłoby Wasze życie z nietrafionymi diagnozami :( a choroba nie zniknełaby od tak, poprostu ;/
i oczywiście trzeba żyć nadzieją, medycyna idzie do przodu....znajdą lek...a wpomnienie o muko bedzie tylko wspomnieniem złej choroby..:):) ja rownież podpisuje się aby odp na pytania :)
06.03.212r Nikodem nasz największy skarb...

ODPOWIEDZ