Proszę o wsparcie

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
Awatar użytkownika
Marcin
Posty: 1
Rejestracja: czw 30 cze, 2016 16:30
gg: 1000

Proszę o wsparcie

Post autor: Marcin » pt 01 lip, 2016 06:46

Witam.
Mam na imię Marcin jestem tatą Oskarka, który dziś kończy cztery tygodnie. Wczoraj otrzymaliśmy z żoną telefon, że mamy się zgłosić do instytutu w Warszawie ponieważ u małego jest podejrzenie mukowiscydozy. Pani, która z nami rozmawiała przekazała nam, że wykryto jakieś dwa geny i musimy zrobić małemu szereg badań w tym kierunku co wiąże się z koniecznością pozostania w szpitalu na okres kilku dni. Oboje z żoną jesteśmy załamani ponieważ nigdy w naszych rodzinach nie było żadnych chorób genetycznych. Zaprzyjaźniony z rodziną zony lekarz zajmujący się genetyką powiedział nam, że taki telefon nie oznacza od razu choroby, dlatego wykonywane są jeszcze inne badania. Ile w tym prawdy to nie wiem może chciał nas uspokoić. Najgorsze jest to, że usłyszałem od Pani dzwoniącej, że takie dzieci w Polsce żyją średnio 30 lat. Wyobraźnia w tym momencie robi swoje. Dopiero co się urodził mój długo wyczekiwany synek, a oni mi dają do zrozumienia, że to ja będę dłużej żył. Proszę czy możecie powiedzieć, że taki telefon z taką informacją nie świadczy jeszcze o pewnej chorobie? Jesteśmy na skraju załamania nerwowego, a po Oskarku naprawdę nic nie widać. Zachowuje się jak normalny noworodek. Urodził się jako wcześniak(3 tygodnie przed czasem), ale dostał 10 punktów, a i na wadze normalnie przybiera.

smutna_mama
Aktywista
Posty: 60
Rejestracja: czw 12 lip, 2012 12:27

Re: Proszę o wsparcie

Post autor: smutna_mama » sob 02 lip, 2016 21:39

Wezwanie do poradni oczywiście nie wiąże się z tym, że Wasz synek jest już chory na mukowiscydozę, może być nosicielem choroby, jednak niepokojące jest to, że pani powiedziała Wam, że wykryto dwa geny, na pewno trzeba to sprawdzić. Każdy z nas tutaj wie co teraz czujecie, mój synek też urodził sie i dostał 10 pkt, kiedy przyszło wezwanie lekarze mówili nam, że nie ma się czym martwić, że dużo ludzi tekie wezwania dostaje, a po moim nic nie widać, inaczej by się zachowywał i wyglądał, co nie jest prawdą, niepokoiło nas słabe przybieranie na wadze i to była pierwsza oznaka mukowiscydozy. Ta pani co powiedziała Wam, że średnia wieku w Polsce to 30lat miała rację, ale ... medycyna idzie bardzo do przodu, trzeba mieć nadzieję i w ciągu tych 30 lat może się bardzo wiele wydarzyć.
Ja Wam życzę teraz dużo zdrówka, wytrwałości, siły, bądźcie dobrej myśli, a wezwanie, życze Wam z całego serca żeby to było badanie profilaktyczne, cieszcie się sobą. W razie jakiś pytań służę pomocą.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Proszę o wsparcie

Post autor: AleksandraKaczynska » ndz 03 lip, 2016 07:51

Najtrudniejsz ejszt czekanie na diagmozę. Wczesne wyskrycie tej choroby bardzo dużó zmienia i jest dużym szczęściem w tym wszytskim. Dzieci chodzą normalnie do szkoły, zakłądają rodziny. - mają na to szansę.poolądajcie blogi mukolinków, zajrzyjcie do facebooka - rodzina muko - żyjemy w ym społeczńęstwie i często wiele osób które znam dłużej ze zdziwniem dowiaduje się że moja córka jest chora - w sumei to nie ma żadnych ograniczeń :) i robi wsyztstko co jej zdrowi rówieśnicy i więcej. jęlsi się wam powtierdzi choroba to pamiętajcie że dzieki wszybkiemu wykryciu będzie mogli szybko dziecku pomagac i je właściiwe leczyć.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

ODPOWIEDZ