To nie muko-podziekowania i nadzieja.

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
Awatar użytkownika
didi_hwdd
Posty: 4
Rejestracja: czw 15 gru, 2016 20:52
gg: 1000

To nie muko-podziekowania i nadzieja.

Post autor: didi_hwdd » śr 21 gru, 2016 19:43

Witam wszystkich.
To jest pierwsze forum, na którym się kiedykolwiek zalogowałam i na którym sie udzielam.
Na początku chcę powiedzieć jak bardzo podziwiam Was wszystkich tutaj, ktorzy potrafią wspomóc dobrym słowem i nadzieją tych, ktorzy jej tu szukają mimo iż sami zmagacie się z trudną codziennością.

Moja historiaz mukowiscydozą jest dziękować Bogu tylko krotkim epizodem, ale bardzo traumatycznym i wiedza o tym wszyscy rodzice, ktorzy przez to przeszli.
Moja coreczka miala 3 tygodnie jak dostalismy telefon ze szpitala-UMARLAM w tym momencie.Mieszkam w Irlandii, takze pezez telefon dowiedzialam sie o podwyzszonej trypsynie jak i o genetycznych badaniach, ktore robia tu odrazu.Corcia miala lekko podwyzszona trypsyne.Poziom tutejszego laboratorium to 60-nie wiem co to za jednostka-a mala miala 84.Znaleziona jedna mutacja.Trzeba zrobic chlorki.Pojechalismy na nastepny dzien-Coreczka sie nie spocila wystarczajaco-trzeba wrocic za trzy tygodnie.Nie bede pisac co czulam i przez co przeszlam, bo kazdy to wie.Chce tylko powiedziec jak bardzo mi pomogliscie, nie zdajac sobie z tego sprawy, a szczegolnieteraz Pan, ktory napisal w swoim watku o tym, ze potdobrze Jego Synka byl bardzo slony, wrecz toksyczny, bo taki wlasnie wydawal mi sie pot mojej coreczki.W przypadku tego Chlopca muko sie nie potwierdzilo i to tchnelo we mnie olbrzymia nadzieje(szczrze zycze temu Chlopcu zdrowka i znalezienia przyczyn Jego dolegliwosci).Tenze mezczyzna zasugerowal rowniez utworzenie wątku ''to nie muko''dla ludzi ze szczesliwym zakonczeniem, zeby dac wiare i sile takim jak ja czekajac na wyniki-stad tez tytul watku.

Po 3 najgorszych tygodniach naszego zycia,ciaglych placzy, braku sily, beznadzei i bezustannego szukania objawow, ktorych nie bylo, oprócz tego rzekomo slonego potu, wykluczylismy mukowiscydoze.Chlorki 10!Coreczka jest nosicielka.

Nie bede tutaj pisac zeby sie nikt nie denerwowaljest, staral zajac czyms innym do wynikow itp.itd. bo wiem, ze sie nie da, ale jestem tu, zeby dac komus nadzieje, ze nadal moze byc dobrze mimo iz mozg podpowiada co innego i jesli moj post kogos choc na 5 minut uspokoi to bede szczesliwaw, bo ja dzieki takim Waszym postom, nie zglupialam do reszty.

Dziekuje Wam i codzien modle sie o lek, bo sa naprawde blisko-tylko tyle moge dla was zrobic.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: To nie muko-podziekowania i nadzieja.

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 15 lut, 2017 09:08

<3 super wiadomośc
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

ODPOWIEDZ