Szymonek 18 mcy

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
Awatar użytkownika
Kasia1704
Posty: 3
Rejestracja: wt 27 lut, 2018 22:48
gg: 32563

Szymonek 18 mcy

Post autor: Kasia1704 » śr 28 lut, 2018 11:02

Mam 18 miesięcznego syna. Od trzeciego miesiąca życia zaczął chorować. Na obecną chwilę jest po dwudziestu antybiotykach. Chorował 11 razy na zapalenie oskrzeli, 2 razy zapalenie płuc, 8 razy zapalenie ucha środkowego. Miał wykonana próbę potowa z wynikiem 57. Niemniej jednak w trakcie badania dziecko wyrwalo elektrode. Niestety nie doprosilam się o powtórzenie badania a lekarz twierdzi że wynik jest ę porządku i nie ma wskazań do dodatkowych badań. Obecnie jesteśmy po raz dziewiąty w szpitalu i nikt nie wie dlaczego tak choruje. Byłam na badaniach w Krakowie pod kątem zaburzeń odporności ale tam okazało się że wszystko jest ok i nie ma żadnych nieprawidłowości. Ja już jestem bezradna bo dziecko ciągle kaszle a każdy patrzy na mnie jak na nawiedzona matkę. Może ktoś mógłby mi pomóc bo już naprawdę nie wiem co robić. Dziecko ma wykluczona diskineze rzesek . Na podstawie objawów lekarze stwierdzili że mały ma astmę wczesnodziecieca. Niemniej jednak dla mnie to jest diagnoza na odczepnego bo mimo podawania leków dziecko jest wiecznie chore. Wiecznie męczy go katar ropny i mokry uporczywy kaszel z odruchami wymiotnymi. Jak komuś się nasuwa co może dolegac dziecku proszę o kontakt. Z góry dziękuję

Awatar użytkownika
Jul99
Posty: 9
Rejestracja: pt 16 gru, 2016 09:34
gg: 1234

Re: Szymonek 18 mcy

Post autor: Jul99 » wt 06 mar, 2018 09:38

Po pierwsze ja bym zrobiła prywatnie chlorki. Nie wiem gdzie było wykonywane pierwsze badanie ale wynik 57 u dziecka 18mc jest niepokojący. Mój syn ma 3 mutacje i jest obserwowany ponieważ jego genotyp może oznaczać brak choroby, łagodną postać mukowiscydozy lub chorobę cftr zależną. Od lekarza w Polsce i za granicą dowiedziałam się że wynik prawidłowy chlorkow u małych dzieci nie powinien przekraczać 30. Syn miał 4 razy chlorki wszystkie w granicach od 20 do 28. Po drugie czy dziecko przybiera prawidłowo na wadze, jaki jest wygląd kupek?
Po trzecie czy ma starsze rodzenstwo, które może przynosić do domu choroby?
Mój synek 17mc również dużo choruje ale w domu rodzenstwo w wieku szkolnym i przedszkolnym wiec mam nadzieje ze z tego wyrośnie.
Proszę starać się wzmocnić odporność dziecka, niestety antybiotyki to błędne koło. Podawać probiotyki, dużo witaminy C. Życzę dużo zdrówka

Awatar użytkownika
Kasia1704
Posty: 3
Rejestracja: wt 27 lut, 2018 22:48
gg: 32563

Re: Szymonek 18 mcy

Post autor: Kasia1704 » śr 07 mar, 2018 14:30

Robiłam badania prywatnie, przez NFZ a dzisiaj dostałam informację, że dziecko ma stężenie 78 z badania, które było wykonywane 02.03.2018r. Jutro mam jechać na rozmowę do ordynatora. Gdzie można zrobić badania genetyczne żeby zakres obejmował jak najwięcej mutacji? Niestety Szymon dostaje wszystkie niezbędne suplementy diety ale to niestety nie przynosi żadnego efektu. Ma siostrę 5 lat. Lekarze też mówili żeby mała nie chodziła do przedszkola, nie uczęszczała przez 5 miesięcy ale niestety nic to nie zmieniło. Bo w tym czasie mały był cztery razy w szpitalu

danula
Aktywista
Posty: 786
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Szymonek 18 mcy

Post autor: danula » pn 12 mar, 2018 00:52

Wydaje się to wszystko niepokojące. Jak najszybciej musiałabyś się zgłosić do ośrodka zajmującego się mukowiscydozą. Z przesiewu nie wyszła mukowiscydoza?

Awatar użytkownika
Kasia1704
Posty: 3
Rejestracja: wt 27 lut, 2018 22:48
gg: 32563

Re: Szymonek 18 mcy

Post autor: Kasia1704 » pn 12 mar, 2018 14:32

Właśnie o to chodzi że nie wyszło. Każdy lekarz twierdzi że mały nie ,,wygląda" na chorego na mukowiscydozę. A ja coraz bardziej się martwię i boje o niego. Mam jeszcze jedno pytanie czy w przypadku choroby w rodzinie obligatoryjnie sa wykonywane badania genetyczne czy tylko bazują na wyniku próby potowej. Nie wiem co mam robić. Moje dziecko jest chore A nikt nie wie co mu jest i jak pomóc. Czuje się taka bezradna i bezsilna. Jak dla mnie system jest chory. Dziecko było w 9 szpitalach i nic w dalszym ciągu nie wiem.

Awatar użytkownika
michalkr
Posty: 4
Rejestracja: czw 24 maja, 2018 21:11
gg: 24153245

Re: Szymonek 18 mcy

Post autor: michalkr » czw 24 maja, 2018 22:07

To straszne co się dzieje z Twoim dzieckiem. Czy coś więcej wiadomo? Koniecznie daj znać!

ODPOWIEDZ