Boję się

[asia325]

Lepiej tego nie mozna było ująć, tak dokładnie jest

[asia325]

Ostatnio myślałam, że zniosę wszystko ale dziś nie wytrzymałam. Dojechałyśmy do Wrocławia, z dobrym skierowaniem, próbką kupy. Najpierw 45 minut w rejestracji bo Pani miała 350 innych spraw do załatwienia, w końcu jak dostałam się do poradni ... trafilo mnie. Pan doktor powiedział że owszem w klinicy wyznaczyli termin ale na konsultację. Nie wytrzymałam popłakałam się, wyrzyłam się na tym biednym doktorze. Wysłuchał. Powiedziałam wszystko, że czuję się oszukana, bo nawet na wypisie jest że to termin badania a nie konsulatcji. Jest jak byk napisane "konieczne badanie genetyczne w kierunku mukowiscydozy-temin ustalono na 24 września godz. 9.30 Wrocław ul.Marcinkowskiego. Dzwoniłam przecież tam z pięć razy i nikt nie sprostował że to konsulatcja a pytałam czy dziecko trzeba jakoś przygotować, jak ma być napisane skierowanie i nawet pani w poradni jak się tam dodzwoniłam powiedziała że ma być skierowanie na konsulatcję a oni wtedy pobiorą próbkę. Powiedziałam o tym i o tym że nie jestem o niczym informowana, że musze o wszystko walczyć, że jak piłeczka jesteśmy odbijane ... Powiedziałam, że nie wyjdę jak nie pobiorą dziecku krwi choćbym miała to zrobić prywatnie ... Pan wymiękł i pobrał krew ale ... do zbadania po 25 stycznia bo zakontraktowane badania na ten rok się skończyły!!!!! Wyszłam i skierowałam się od razu do kliniki na skłodowskiej i uwieżcie mi lekarz ma szczęście że go nie było. Urwałabym mu chyba głowę, poszłam więc do ordynatora a to jeszcze większy gbur. Stwierdził że takie są procedury itp itd. Nie wytrzymałam. Wykrzyczałam mu że przez nich nie mogę podjąć konkretnego leczenia dziecka, że muszę z Olą jeździć bo oni nie kwapią się żeby nam dokładnie cokolwiek powiedzieć, u nas w Opolu jest poradnia genetyczna i poszłabym tam a nie jechała do Wrocławia!!!! Mam dość. Znowu czekanie. Jedna pani przed nami czeka na wynik od stycznia! Umówiłam nas do Pogorzelskiego ale muszę odwołać bo nie będę miała ani genetycznych ani elastazy (znowu usłyszałam że nie zrobią teraz ale mam być cierpliwa bo to może dwa lata leżeć!) A gdybym miała 900 zł próbka byłaby już zbadana (genetyczne). I co ja moge jeszcze zrobić? Teraz tylko czekać. Sory ale nie mogę, dziewczynki idą spać a ja z bezsilności sobie powyję do poduszki.

[maga]

Asiu spokojnie. Wiem, ze się zdenerwowałaś ale niestety takie jest życie i wielu rzeczy poprostu nie przeskoczysz. Nie odmawiaj wizyty u dr Pogorzelskiego. Jedź z tym co masz, on Was napewno dobrze pokieruje i ustawi małą.
Pozdrawiam

[asia325]

Dzięki pomocy dobrego człowieka z Funacji ( Dziękuję ) skontaktowałam się z Prof. Milanowskim z Instytutu, Ola umówiona została na wizytę 10 grudnia! Bardzo się cieszę i dziękuję. To dla nas wielki krok w przód. Jeszcze 17.10 w Katowicach kontrolne chlorki i pulmonolog, w zależności o terminu wyników 28.10 lub 11.11 konsultacje u Dr Pogorzelskiego, a w razie konieczności 25.01 badania genetyczne we Wrocławiu. Ale po cichu wierzę że tym razem uda się zrobić wszystkie konieczne badania w Warszawie i nasze podróże się skończą i osiądziemy w Warszawie.

[asia325]

Musze Was zapytać, codziennie w żłobku słyszę maluchy mówiąca całymi zdaniami oraz trudne wyrazy typu "na gitarze", "ubierz mi kamizelkę". Są to dzieci często młodsze o miesiąc llub dwa od Oli. Ona nie składa trudnych zdań. Mówi dużo po dziecięcemu. Rozmawiam z nią często, mówię normalnie. Trochę mnie to martwi. Alicja tez mówiła dużo więcej i wyraźniej. Czy to prawidłowo? Ola tak jakby przestała wzbogacać swoje słownictwo, wystarcza jej dzienia zamiast dowidzenia itp. Czytałam trochę o opóźnieniach ale czy to może być początek.
Poza tym zauważyłam, że Ola od kilku dni znowu nie przetrawia posiłków, zwraca, wróciły brzydkie kupki

[asia325]

W ciągu 20 minut, przesympatyczna Pani doktor, porozmawiała z nami, zobaczyła Olę, jej wyniki, zrobiła badanie!!!!!!! Za dwa m-ce wynik

Pozwólcie że na razie pozostawię to bez komentarza bo brak mi słów

[asia325]

Właśnie wróciłyśmy ze szpitala, zapalenie płuc. Pulmicort, fenicort, mucosolvan i berodual plus augmentin. 9 długich dni. Ola spadła z wagi (13900), ma też podwyższony cukier do kontroli. Za miesiąc wynik badania gentycznego ...

[ANNA KONOWADA]

Trzymamy kciuki

[asia325]

Z wymazu wyszło - gronkowiec złocisty i pałeczki ropy błękitnej. 23 stycznia Ola idzie na oddział do IMiD i pobyt co najmniej dwa tygodnie

[asia325]

Odebrałam Ali (starszej córki) wyniki kał, mocz i krew, wszystko byłoby ok gdyby nie to że kał na stopień strwienia dwa razy wykazał dość liczne kryształy tłuszczu ... Ali ma straszne zapacia, potrafi zrobić kupę raz na 7 dni, miała robione chlorki - w normie, jednak lekarz dziś kazał wziąć jej wyniki do W-wy i pokazać i powiedział że nie uniknione będzie USG. Sama nie wiem ... już kiedyś pisałam że u Ali leczyli nie stwierdzona astmę że ma wydęty brzuch i bardzo pociła się jak była mała ale teraz nic oprócz tych kup się nie dzieje ...

[asia325]

Bardzo dziękuję za wparcie i dobre myśli
W piątek po przyjeździe Ola złapała rota wirusa, na szczęście trwało to tylko trzy dni, ale były to okropne i męczące dla Oli trzy dni ... Zrobili Oli mnóstwo badań, USG, RTG, echo serca, badania z krwi i moczu, zbiórka kału, laryngolog, z uwagi na spadek cukru gazometria i krzywa cukrowa ... suma sumarum nie jest źle, Ola jest w bardzo dobrej formie, ma łagodną postać mukowiscydozy. Znaleźli jedną mutację, rozszerzają genetykę ale co i jak dowiem się 7 kwietnia na wizycie kontrolnej ... na która niestety musze pojechac z Alicją.

Jeśli chodzi o szpital, oddział i personel, nie mam nic do zarzucenia, rodzice dzieci z muko nie płacą za materac, byłam przygotowana na szczęście na pobyt dwu tygodniowy, poznał kilka mam i super dzieciaków

Pozdrawiam

[Beata]

Będzie dobrze Po Twoim sposobie pisania czuję , że jesteś już na właściwiej drodze. A walczyć potrafisz ze wszystkim, więc i z mukowiscydozą dasz radę.
Trzymaj się Asiu!! Życzę dużo zdrówka całej Twojej rodzince.

[asia325]

Jestem po wizycie u lekarza, zrobiłam obu dziewczynkom wymazy, U Ali i Oli w wymazie z nosa wyszedł złocisty MSSA a u Oli dodatkowo w wymazie z gardła. U Oli to akurat wiem o tym w gardle i wiem że u mukolinków jest to norma ale Ala - kolejny punkt w diagnozie , dodatkowo Ali zrobiłam USG (jedynie powiększony lewy płat wątroby), RTG (zmiany zapalne na oskrzelach) i zobaczymy co dalej ..

[asia325]

Z wymazu wyszło - gronkowiec złocisty i pałeczki ropy błękitnej. 23 stycznia Ola idzie na oddział do IMiD i pobyt co najmniej dwa tygodnie

Nie poprawiłam tego postu
Jak dojechałam do Warszawy okazało się że był tylko gronkowiec więc skąd ta Pani mi podała pseudomonasa nie wiem ...

[dramu]

Jak to czytam to mi się przypomina moje bieganie przez kilka lat nim nie wykryto muko. Może ulżyć nam rodzicom i od razu zrobić badanie genetyczne .( Pisałam wcześniej już moje dziecko do 4-5 miało chlorki 21-46 )
Jeżeli nie wyjdzie muko to dalej szukać.
Znów sobie przypomniało mi coś, moja córka mając 4 m-ce miała badania w "szerz i wzdłuż", usg, rtg, badania krwi wszelkie i swierdzono wtedy cytomegalie (byłysmy wtedy 2 m-ce w szpitalu)- jak usłyszałam diagnoze to nawet mi ulżyło bo już myślałam że jak to przebrniemy to będzie dobrze ale tak nie było , jeszcze miałam kilka lat leczenia na astmę, diete bezglutenową i bezmleczną

[delfinka101]

Asiu niemam twojego nuemru bo lista mi uciekla..wiec jakby co sama się odezwij..

[asia325]

Mam pytanie: Ola od kilku dni znowu zaczęła zwracać, bardzo przed tym krzyczy. Zaczyna się wieczorem. dieta nie zmieniona, nic nowego nie podajemy do jedzenia, zauważyłam też że często ma ogromne rumieńce na twarzy. Czy to może oznaczać jakieś pogorszenie, ostatnio z wymazu gardła i nosa wysedł gronkowiec MSSA. Kupiki w chwili obecnej ma rano bobki zbite, ciemne i świecące, druga kupka już papka a kolejne luźne. Kaszle wieczorem i rano.

[dramu]

Córka bierze kreon np.?

[asia325]

Odstawili jej w Warszawie do kolejnej wizyty bo w trzy dniowej zbiórce tłuszcz wyszedł na granicy

[ANNA KONOWADA]

Asiu radziłabym zadzwonić do lekarzy w Warszawie, oni najlepiej odpowiedzą na Twoje pytania i rozwieją Twoje wątpliwości.