Co boli rodziców niepełnosprawnych dzieci?

[danula]

Jakby o nas:
"Całe to gadanie, że problemem polskiej służby zdrowia jest brak pieniędzy, to gówno prawda. Podstawowym grzechem jest brak empatii, zrozumienia, że po drugiej stronie jest człowiek. A drugim grzechem jest kompletny brak organizacji, czego wynikiem jest to, iż wysokiej klasy specjaliści sporą część czasu poświęcają na biurokratyczne formalności. Nieraz zetknęliśmy się z tym przy leczeniu Karolci."

"Nie ma systemu pomocy, który pozwoliłby prowadzić dziecko całościowo. Efekt jest taki, że rodzice chorego dziecka miotają się od ściany do ściany, od specjalisty do specjalisty. Od badania do badania. Oczywiście, są jednostki, które fantastycznie pomagają, ale trzeba je samemu znaleźć, wyłuskać. I za każdym razem opowiadać wszystko od początku.
Grzegorz: Poza tym, powiedzmy to uczciwie, nam jest mimo wszystko łatwiej. Jesteśmy razem i mamy pieniądze. A jak ktoś zostaje sam i ma tylko zasiłek?"

"Myślicie czasem: chyba zwariuję?
Grzegorz: Takie myślenie nie jest może we mnie cały czas, ale permanentnie powraca. Nieuleczalna choroba dziecka to nie jest coś, na co się można zaimpregnować. Cała sztuka polega na tym, żeby nie myśleć. Żyje się tym, co jest dziś, jutro. Gdybyśmy chcieli skonfrontować się z przyszłością naszej rodziny, to jest to przerąbane. O tym w ogóle nie należy myśleć. Nie chcę o tym myśleć. Nie wiem, co będzie.
Małgorzata: Od takiego myślenia można dostać szału."

"Wczoraj powiedziałaś mi strasznie fajną rzecz o niepełnosprawnych.
Małgorzata: Co powiedziałam?
Grzegorz: Że potrafią w pełni korzystać z życia. My jesteśmy uwikłani, poplątani, zablokowani i ciągle zrzędzimy. A oni mają ułamek tego co my i wyciskają z tego ułamka, ile się da.
Małgorzata: Dużo jest w nich miłości, zadowolenia z życia, choć na zdrowy rozum można by zapytać: a z czego taki niepełnosprawny może być zadowolony?
Grzegorz: Karolina otwiera mi oczy, które wcześniej zamykałem. Wiem, że trudno w to uwierzyć, ale dzieci niepełnosprawne są na swój sposób piękne, bo piękne w nich jest to życie, które tak walczy o siebie. Jeśli nie masz przed nimi strachu, to tę siłę, tę witalność, to piękno życia zaczynasz dostrzegać."

http://polska.newsweek.pl/co-boli-rodzi ... 8,1,1.html

[zielny99]

Danula, Twoje dzieci też chorują na mukowiscydozę?

[zielony01]

Mi się wydaję, że największą bolączką rodziców w takiej sytuacji jest poczucie bezradności.

[mkudawa82]

Mi się wydaję, że największą bolączką rodziców w takiej sytuacji jest poczucie bezradności.

To jest raczej na początku. Bezradność mija w momencie, kiedy zaczynają sobie z problemem radzić. Gorzej jest, kiedy niepełnosprawne dziecko dorasta i powinno zacząć swoje życie. Wtedy są dopiero schody.

[azyciowy5]

Trzeba zupełnie zmienić swoje życie. Nie każdy umie się dostosować.

[zegster]

Bolesne jest na pewno to, że rodziców często nie stać na najlepsze leczenie dla swoich dzieci (a wiadomo jak jest z refundowaniem). Istotne jest także to, że rodzice ciągle muszą walczyć z próbą wykluczenia ich dzieci.

[house33]

Dokładnie.. taka z taką chorobą nie wszyscy są w stanie sobie poradzić.

[marcelina_kusmier]

Najgorsza dla mnie jest myśl, że nie jestem w stanie pomóc dziecku i martwię się co z nim będzie, gdy mnie już nie będzie.

[uniformix]

Nie każdy jest w stanie sobie poradzić z tą chorobą - chodzi tu bardziej o kwestie psychologiczne, niż finansowe. Trzeba się również bardzo dostosować. Najważniejsze jest, aby się nie zamartwiać oraz aby mieć wsparcie bliskich osób.

[Monia95]

Niestety, zarówno sfera finansowa, jak i ta psychiczna często stanowi ogromną barierę.
Zresztą, pytanie jest zbyt ogólnikowe. Mnogość sytuacji wynikająca z tej choroby sprawia, że trudno to sprecyzować.

Psychicznie jednak jest znacznie ciężej, aniżeli finansowo...

[geffnott]

Mi się wydaję, że największą bolączką rodziców w takiej sytuacji jest poczucie bezradności.

Zgadzam sie !