Co boli rodziców niepełnosprawnych dzieci?

Informacje o mukowiscydozie znalezione w sieci, aby każdy mógł się z tym zapoznać
danula
Aktywista
Posty: 787
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Co boli rodziców niepełnosprawnych dzieci?

Post autor: danula » ndz 01 lut, 2015 01:40

Jakby o nas:
"Całe to gadanie, że problemem polskiej służby zdrowia jest brak pieniędzy, to gówno prawda. Podstawowym grzechem jest brak empatii, zrozumienia, że po drugiej stronie jest człowiek. A drugim grzechem jest kompletny brak organizacji, czego wynikiem jest to, iż wysokiej klasy specjaliści sporą część czasu poświęcają na biurokratyczne formalności. Nieraz zetknęliśmy się z tym przy leczeniu Karolci."

"Nie ma systemu pomocy, który pozwoliłby prowadzić dziecko całościowo. Efekt jest taki, że rodzice chorego dziecka miotają się od ściany do ściany, od specjalisty do specjalisty. Od badania do badania. Oczywiście, są jednostki, które fantastycznie pomagają, ale trzeba je samemu znaleźć, wyłuskać. I za każdym razem opowiadać wszystko od początku.
Grzegorz: Poza tym, powiedzmy to uczciwie, nam jest mimo wszystko łatwiej. Jesteśmy razem i mamy pieniądze. A jak ktoś zostaje sam i ma tylko zasiłek?"

"Myślicie czasem: chyba zwariuję?
Grzegorz: Takie myślenie nie jest może we mnie cały czas, ale permanentnie powraca. Nieuleczalna choroba dziecka to nie jest coś, na co się można zaimpregnować. Cała sztuka polega na tym, żeby nie myśleć. Żyje się tym, co jest dziś, jutro. Gdybyśmy chcieli skonfrontować się z przyszłością naszej rodziny, to jest to przerąbane. O tym w ogóle nie należy myśleć. Nie chcę o tym myśleć. Nie wiem, co będzie.
Małgorzata: Od takiego myślenia można dostać szału."

"Wczoraj powiedziałaś mi strasznie fajną rzecz o niepełnosprawnych.
Małgorzata: Co powiedziałam?
Grzegorz: Że potrafią w pełni korzystać z życia. My jesteśmy uwikłani, poplątani, zablokowani i ciągle zrzędzimy. A oni mają ułamek tego co my i wyciskają z tego ułamka, ile się da.
Małgorzata: Dużo jest w nich miłości, zadowolenia z życia, choć na zdrowy rozum można by zapytać: a z czego taki niepełnosprawny może być zadowolony?
Grzegorz: Karolina otwiera mi oczy, które wcześniej zamykałem. Wiem, że trudno w to uwierzyć, ale dzieci niepełnosprawne są na swój sposób piękne, bo piękne w nich jest to życie, które tak walczy o siebie. Jeśli nie masz przed nimi strachu, to tę siłę, tę witalność, to piękno życia zaczynasz dostrzegać."

http://polska.newsweek.pl/co-boli-rodzi ... 8,1,1.html

Awatar użytkownika
zielny99
Posty: 3
Rejestracja: śr 01 kwie, 2015 12:01
gg: 7381472

Re: Co boli rodziców niepełnosprawnych dzieci?

Post autor: zielny99 » wt 07 kwie, 2015 14:40

Danula, Twoje dzieci też chorują na mukowiscydozę?

Awatar użytkownika
zielony01
Posty: 5
Rejestracja: pt 12 cze, 2015 14:32
gg: 454425
Kontakt:

Re: Co boli rodziców niepełnosprawnych dzieci?

Post autor: zielony01 » pt 12 cze, 2015 14:39

Mi się wydaję, że największą bolączką rodziców w takiej sytuacji jest poczucie bezradności.

Awatar użytkownika
mkudawa82
Posty: 1
Rejestracja: pn 22 cze, 2015 21:45
gg: 1002

Re: Co boli rodziców niepełnosprawnych dzieci?

Post autor: mkudawa82 » pn 22 cze, 2015 21:47

zielony01 pisze:Mi się wydaję, że największą bolączką rodziców w takiej sytuacji jest poczucie bezradności.
To jest raczej na początku. Bezradność mija w momencie, kiedy zaczynają sobie z problemem radzić. Gorzej jest, kiedy niepełnosprawne dziecko dorasta i powinno zacząć swoje życie. Wtedy są dopiero schody.

Awatar użytkownika
azyciowy5
Posty: 3
Rejestracja: pn 13 lip, 2015 21:05
gg: 467458

Re: Co boli rodziców niepełnosprawnych dzieci?

Post autor: azyciowy5 » czw 16 lip, 2015 14:44

Trzeba zupełnie zmienić swoje życie. Nie każdy umie się dostosować.

Awatar użytkownika
zegster
Posty: 8
Rejestracja: ndz 26 lip, 2015 12:20
gg: 46465623

Re: Co boli rodziców niepełnosprawnych dzieci?

Post autor: zegster » śr 29 lip, 2015 21:47

Bolesne jest na pewno to, że rodziców często nie stać na najlepsze leczenie dla swoich dzieci (a wiadomo jak jest z refundowaniem). Istotne jest także to, że rodzice ciągle muszą walczyć z próbą wykluczenia ich dzieci.

Awatar użytkownika
house33
Posty: 4
Rejestracja: śr 29 lip, 2015 11:32
gg: 100454
Kontakt:

Re: Co boli rodziców niepełnosprawnych dzieci?

Post autor: house33 » czw 30 lip, 2015 16:49

Dokładnie.. taka z taką chorobą nie wszyscy są w stanie sobie poradzić.

Awatar użytkownika
marcelina_kusmier
Posty: 2
Rejestracja: pn 10 sie, 2015 00:25
gg: 3448745

Re: Co boli rodziców niepełnosprawnych dzieci?

Post autor: marcelina_kusmier » sob 15 sie, 2015 17:21

Najgorsza dla mnie jest myśl, że nie jestem w stanie pomóc dziecku i martwię się co z nim będzie, gdy mnie już nie będzie.

Awatar użytkownika
uniformix
Posty: 2
Rejestracja: wt 01 wrz, 2015 11:58
Lokalizacja: Kraków Kielce
Kontakt:

Re: Co boli rodziców niepełnosprawnych dzieci?

Post autor: uniformix » pn 22 lut, 2016 13:12

Nie każdy jest w stanie sobie poradzić z tą chorobą - chodzi tu bardziej o kwestie psychologiczne, niż finansowe. Trzeba się również bardzo dostosować. Najważniejsze jest, aby się nie zamartwiać oraz aby mieć wsparcie bliskich osób.

Awatar użytkownika
Monia95
Posty: 3
Rejestracja: sob 12 mar, 2016 21:17
gg: 3425343
Kontakt:

Re: Co boli rodziców niepełnosprawnych dzieci?

Post autor: Monia95 » sob 12 mar, 2016 21:26

Niestety, zarówno sfera finansowa, jak i ta psychiczna często stanowi ogromną barierę.
Zresztą, pytanie jest zbyt ogólnikowe. Mnogość sytuacji wynikająca z tej choroby sprawia, że trudno to sprecyzować.

Psychicznie jednak jest znacznie ciężej, aniżeli finansowo...

Awatar użytkownika
geffnott
Posty: 2
Rejestracja: śr 14 gru, 2016 21:37
gg: 1025
Kontakt:

Re: Co boli rodziców niepełnosprawnych dzieci?

Post autor: geffnott » śr 14 gru, 2016 22:21

zielony01 pisze:Mi się wydaję, że największą bolączką rodziców w takiej sytuacji jest poczucie bezradności.
Zgadzam sie !

ODPOWIEDZ