Karpacz - CPiA

Do wymiany poglądów na temat miejsc gdzie leczy się mukowiscydozę
Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: Anna_M » pn 18 lut, 2013 21:35

No niestety - sztywne zasady sprawdzają się zazwyczaj tylko na papierze, a ustalony rytm dnia to zaledwie plan. Życie jest życiem - i żyć trzeba. W końcu po to chorzy mają te wszystkie zalecenia, żeby żyć, a nie tylko żeby wyłącznie je realizować.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

danula
Aktywista
Posty: 770
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: danula » wt 19 lut, 2013 08:03

Z Pulmozyną to nie ma problemu, jak wiem,że nie będziemy na czas to córka bierze swojego eFlowa i robi tam gdzie jest, zdarza się ,że robimy później, znacznie później. Gorzej jak córka miała do niedawna Kolistynę i jadąc do babci musiała brac dwa inhalatory itd.
Co do rehabilitacji to podczas pobytu w szpitalu w ogóle nic nie uczą a nawet nie przychodzą nigdy jak do mojej córki jak była w.... bo miała kamizelkę-robiła sama

kamilagrasza
Posty: 1
Rejestracja: śr 26 cze, 2013 13:13
gg: 8642593

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: kamilagrasza » śr 26 cze, 2013 13:25

Z tego co widzę to Karpacz jest najlepszy, najczystszy i najskuteczniejszy. MY jesteśmy najważniejsi. Chcąc dziś uzyskac pomoc w poradni mukoscydozy w Poznaniu usłyszałam: " potrzeba skierowania, na łade oczy nikt pani nie przyjmie"- BRAWO! W Karpaczu, z moją doktor- Pomarańską, uzyskuję konsultacje nawet telefoniczne. WSZYSTKO DLA NASZEGO DOBRA, polecam!

Prodigs
Posty: 4
Rejestracja: śr 26 cze, 2013 22:55
gg: 313132

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: Prodigs » śr 26 cze, 2013 22:56

kamilagrasza pisze:Z tego co widzę to Karpacz jest najlepszy, najczystszy i najskuteczniejszy. MY jesteśmy najważniejsi. Chcąc dziś uzyskac pomoc w poradni mukoscydozy w Poznaniu usłyszałam: " potrzeba skierowania, na łade oczy nikt pani nie przyjmie"- BRAWO! W Karpaczu, z moją doktor- Pomarańską, uzyskuję konsultacje nawet telefoniczne. WSZYSTKO DLA NASZEGO DOBRA , polecam!
Warto wejść http://www.salonkazimierz.pl/ polecam !

Plandid
Posty: 4
Rejestracja: śr 26 cze, 2013 00:46
gg: 122121

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: Plandid » śr 03 lip, 2013 10:43

fajnie tam jest
Zmień swoje otoczenie. Polecam projektanci wnętrz wrocław Sprawdź!

Brodzik
Posty: 2
Rejestracja: czw 11 lip, 2013 22:48
gg: 313121

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: Brodzik » czw 11 lip, 2013 22:48

skad wiesz?
na http://www.kuma.pl/ znajdziesz wiele ciekawych ofert.

Rafallo
Posty: 3
Rejestracja: pt 12 lip, 2013 22:34
gg: 12321

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: Rafallo » pt 12 lip, 2013 22:35

z internetu
wiesz w co warto inwestować? http://mayernolsen.com/ pomoże Ci dokonać wyboru!

Argoo
Posty: 4
Rejestracja: śr 10 lip, 2013 21:54
gg: 1212

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: Argoo » czw 18 lip, 2013 10:17

z neta też
najlepsze wyroby z wikliny sklep internetowy znajdziesz tylko u nas!

danula
Aktywista
Posty: 770
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: danula » czw 18 lip, 2013 17:19

Czas tam pojechać i samemu sprawdzić - tak ja z dziećmi :-)

Fox1
Posty: 1
Rejestracja: pt 26 lip, 2013 06:28
gg: 123312

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: Fox1 » pt 26 lip, 2013 06:28

witajcie

Smooke
Posty: 4
Rejestracja: pt 26 lip, 2013 08:17
gg: 123312

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: Smooke » pt 26 lip, 2013 08:17

witaj

Bodziu
Posty: 3
Rejestracja: pt 26 lip, 2013 10:03
gg: 123231

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: Bodziu » pt 26 lip, 2013 10:03

cześć

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
gg: 10972162
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: helfajer » pt 26 lip, 2013 12:07

Pozwolę sobie zwrócić uwagę na 3 poprzednie posty o treści "cześć", "witaj" i "witajcie". Temat Karpacza nieco zbacza. Proszę o niezaśmiecanie wątku innymi sprawami :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

danula
Aktywista
Posty: 770
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: danula » sob 31 sie, 2013 18:39

Możecie sobie poczytać o Karpaczu w ostatnim numerze MUKOWISCYDOZA MATIO nr 2-3(60-61) 2013 strona 7

danula
Aktywista
Posty: 770
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: danula » wt 10 wrz, 2013 08:06

Niestety córce wyszły złe wyniki i teraz jest na 2-tygodniowym przeleczeniu w Karpaczu. Jednak po kilku dawkach leku boję ,że może ma uczulenie na lek ale zobaczymy jeszcze. Przy okazji znów pomyślałam o leczeniu dożylnym w domu ,którego się boję i chyba trzeba wiele zrobić w tym kierunku by było bezpiecznie. A Karpacz jako ośrodek? Jeszcze pod koniec wakacji byliśmy wszyscy z dziećmi na badaniach(po tygodniu dowiedziałam się o córki złych wynikach), nawet mój zdrowy synek - i to jest jest dla mnie działanie prorodzinne bo nas się nie rozdziela. Dla mojego 3-letniego synka czekał jego ulubiony rosołek i miałby wiele innych potraw które lubi ale z nim ostatnio ciężko dogodzić. Córka miała dodatkowo do śniadania, kolacji swój ulubiony twaróg w kostce+konc.pomidorowy. Lubi też płatki kukurydziane albo kakaowe z mlekiem ,które tam zawsze jest na śniadanko ile się chce a także dżem-zawsze na śniadanko. Teraz przy okazji tego pobytu ma znów życzenie ale na pewno nie będzie z tym problemu. Tak więc o jedzenie nie muszę się martwić, bo i tak ogólnie dla mukolków zawsze jest więcej jedzenia(niektóre mamy,kt.nie znały choroby były trochę złe ,że ich dzieci mają mniej o o jednego Danio,albo porcję mniej kotleta:-]). O szkołę też, choć myślałam,że będzie chodzić do szkoły ale pani dr zdecydowała inaczej(naucz.ind) ale chyba to dobrze, bo teraz ma te kroplówki a akurat w tym czasie rehabilitację i też antybiotyki trochę męczą - niech sobie wypocznie, jest sama w izolatce i ma internet Wifi i kontakt z rodziną i koleżankami-a to najważniejsze. Oby tylko żyłki jej długo wytrzymały-tego się najbardziej boi. Pozdrawiam

agaa
Posty: 26
Rejestracja: wt 08 paź, 2013 20:12
gg: 123456

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: agaa » wt 15 paź, 2013 20:18

nie wiem jakie leczenie mam wybrać... w Poznaniu zaproponowano mi leczenie pulmikortem a później pulmozyne a w Karpaczu inhalacje z soli... Synek nie ma duzych zmian plucnych, wieksze problemy ma z układem pokarmowym. Nie wiem co wybrać... wiele dobrego slyszałam o Karpaczu... potrzebuję rady :/ aaaa synek ma 4 m-c

danula
Aktywista
Posty: 770
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: danula » wt 05 sie, 2014 19:08


Awatar użytkownika
Olga
Posty: 1
Rejestracja: śr 25 mar, 2015 17:58
gg: 1001

Potrzebny kontakt do lekarza z Karpcz

Post autor: Olga » śr 25 mar, 2015 18:04

Witam,

Czy ktoś mógłby mi podać kontakt do lekarza w Karpaczu zajmującego się leczeniem mukowiscydozy?
Dziękuje

Awatar użytkownika
KrystianKarpacz
Posty: 1
Rejestracja: czw 23 mar, 2017 18:10
gg: 5561036

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: KrystianKarpacz » czw 23 mar, 2017 18:13

Ja mam wizytę 25 marca w Karpaczu trzymajcie kciuki :) :aniol:

ODPOWIEDZ