Katowice. Ktoś zna?

Do wymiany poglądów na temat miejsc gdzie leczy się mukowiscydozę
Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Katowice. Ktoś zna?

Post autor: Anna_M » czw 03 mar, 2011 09:56

Witajcie!
Jestem po jednej wizycie w klinice w Katowicach (prof. Woś), mamy tam jechać jeszcze do szpitala na badania.
Czy ktoś się tam leczy lub leczył i może opowiedzieć jak tam jest? Jakie mają procedury, na co zwrócić uwagę? Jakie macie opinie o tym ośrodku?
Jeśli ktoś się krępuje na forum, czekam na wiadomości na priv'ie. Dzięki za pomoc!
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
gg: 6148172
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: maga » czw 03 mar, 2011 20:53

O Katowicach nie słyszałam, ale o prof. Woś i owszem :) Same superlatywy, ale to z opowieści nie z doświadczenia.
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

paulik
Posty: 12
Rejestracja: pt 12 lut, 2010 10:25
gg: 2977251
Lokalizacja: Zawiercie
Kontakt:

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: paulik » wt 22 mar, 2011 15:44

Witam!!
My leczymy się w Katowicach. Pani prof. Woś jest bardzo dobrym lekarzem. Znakomitym. My po pierwszej wizycie w Poradni Mukowiscydozy dostaliśmy skierowanie na oddział na diagnostykę. Oddział przyjemny a lekarki, pielęgniarki czy stażystki chętne do pomocy. Na diagnostyce przebywa się koło 7 dni. W tym czasie uczysz się robic co dzienny drenaż, inhalacje, podawanie różnych leków. Potem jeśli wszystko jest w porządku przyjeżdżacie tylko na kontrole co dwa lub trzy miesiące. Jeżeli chodzisz do prof. Woś to pewnie też powinnaś miec wizyty u dr Darmolińskiej. Bardzo dobry lekarz. Zajmuje się raczej drogami oddechowymi. Ale ma duży dystans do rodziców. I do tego po postu trzeba się przyzwyczaic. Pozdrawiam


Zawsze chętnie pomogę. ( gg: 2977251)
Jako rodzice zawsze musimy mieć skrzydła wystarczająco duże, aby otoczyć nimi dzieci i osłonić je przed krzywdą czy bólem. To figuruje w naszym kontrakcie z Bogiem, kiedy bierzemy na siebie odpowiedzialność za ich życie.
? Jonathan Carroll

matissa
Aktywista
Posty: 164
Rejestracja: wt 26 kwie, 2011 11:18
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: matissa » wt 26 kwie, 2011 11:37

Witam.
My również leczymy się w Katowicach. Dostaliśmy wezwanie z badania przesiewowego na wizytę u prof. Woś. Zabiła nas w drugim zdaniu nie pozostawiając cienia nadziei bo w ręku miała już wynik badania genetycznego - ale to chyba dobrze, bo po co ściemniać że może inne badania coś zmienią. Ogólnie miła, ale przez obecnych studentów miałam wrażenie że bardziej traktuje nas jako ciekawy przypadek medyczny. Dostaliśmy skierowanie do szpitala na badania diagnostyczne, byliśmy tam tydzień. Bardzo przyjemna jest dr Marzena Komraus.
Teraz mamy wizytę kontrolną u dr Darmolińskiej i trochę się jej obawiam. Dodatkowo stresuje mnie fakt, że starszy syn będzie miała najprawdopodobniej próbę potową.
ObrazekObrazek ObrazekObrazek

paulik
Posty: 12
Rejestracja: pt 12 lut, 2010 10:25
gg: 2977251
Lokalizacja: Zawiercie
Kontakt:

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: paulik » śr 04 maja, 2011 23:12

Witaj Matissa!!
Próba potowa u Twojego starszego dziecka jest potrzebna, by na 100% wyeliminować mukowiscydozę. Będzie to stresujące, ale na pewno będzie dobrze.

Jak będziesz chciała porozmawiać to o to mój nr gg: 2977251
a to strona blogu o mojej córeczce : http://brysiekigusia.blog.onet.pl/

Pozdrawiam.

Ps. Też w najbliższym czasie wybieramy się na kontrolę, więc może będzie nam dane się spotkać.
Jako rodzice zawsze musimy mieć skrzydła wystarczająco duże, aby otoczyć nimi dzieci i osłonić je przed krzywdą czy bólem. To figuruje w naszym kontrakcie z Bogiem, kiedy bierzemy na siebie odpowiedzialność za ich życie.
? Jonathan Carroll

Mamusia Kubusia
Posty: 33
Rejestracja: wt 08 sty, 2013 22:22
gg: 35083712

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: Mamusia Kubusia » śr 13 lut, 2013 11:57

My też z przesiewu trafiliśmy na oddział. Informację o chorobie przekazała nam prof Woś a potem przez cały pobyt w szpitalu spotkałam ją już tylko przypadkowo w windzie. Dr Darmolińska przyszła do nas raz, a drugi jak od rana ją nachodziłam bo nie wiedziałam jakie jeszcze czekają nas badania oraz jakie są wyniki tych już przeprowadzonych. na codzień odwiedzała nas tylko asystentka i lekarze z obchodu. Nikt nie rozmawiał ze mną na temat tej choroby, nikt nie powiedział "z czym to się je", nie dostałam tam nawet materiałów do poczytania. Kubuś bardzo cierpiał z powodu bólu brzucha a nie przyszedł do nas nawet dietetyk. Fizjoterapeutka poklepała Kubusia w sumie 5 min na obu boczkach (plecki też gdy leżał na boczku) i stwierdziła że wystarczy, po czym gdy przeprowadzała próbę potową (bez asysty lekarza!) wpuściła do pokoju dziewczynkę z muko pomimo mojej prośby by tego nie robiła. Na oddziale Kubuś miał kroplówkę z elektrolitów (pielęgniarki pokłuły go ze wszystkich stron bo nie potrafiły założyć wenflonu- udało się dopiero przy 6tej próbie gdy przyszła pielęgniarka z innego oddziału) i nie nasunęło to nikomu że powinien dostawać sól- sama to później doczytałam, notabene w artykule autorstwa prof Woś...

Wypisano nas ze szpitala w piątek ok 16, jak się później już okazało z pierwszymi objawami infekcji. w sobotę Kubuś już pokasływał i przez kolejne 2 tygodnie miał katar, tracił na wadze itd... na wychodne dostaliśmy od asystentki oprócz naszej epikryzy, epikryzę innego dziecka z muko...

Miałam napisać kilka słów a wyszedł dość długi tekst... to tylko świadczy o tym jak skrajnie złe emocje budzi we mnie wspomnienie pobytu w GCZD, o dziwo niezwiązane z samą diagnozą Synka, a z tym, jak się tam traktuje pacjenta...Może to kwestia naszego "pecha" bo byliśmy tam przed samymi świętami i moźe wszyscy byli tym rozkojarzeni ale opinię nt tej placówki mam już wyrobioną...
Na szczęście leczymy sięjuż w Rabce a tam to już zupełnie inna bajka!:)
Qbik urodzony 18.10.2012 F508del/2184insA

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: Anna_M » sob 16 lut, 2013 00:01

Nasza historia dokładnie taka sama... Tam są takie porządki i takie zasady niezależnie od pory roku... My też uciekliśmy do Rabki, może spotkamy się tam kiedyś ;-)
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

raptor11
Posty: 3
Rejestracja: ndz 04 sie, 2013 07:35
gg: 21345634

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: raptor11 » ndz 04 sie, 2013 07:42

Moi znajomi korzystali z usług z tej kliniki. Raczej nie narzekali.

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: Anna_M » pn 05 sie, 2013 20:53

Spotkałam kilka osób, które były zadowolone z leczenia w Katowicach i z podejścia lekarzy i personelu. Zauważyłam jednak pewną prawidłowość - zadowoleni nie mieli konta na naszym forum... Czy można wyciągnąć wniosek, że forumowicze stają się bardziej wymagający... albo wybredni? ;-)
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

helendorton
Posty: 3
Rejestracja: wt 27 sie, 2013 15:36
gg: 43567654

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: helendorton » wt 27 sie, 2013 15:40

słyszałam dobre opinie o tej klinice :-)

EkoLayla84
Posty: 4
Rejestracja: śr 31 lip, 2013 15:02
gg: 634060

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: EkoLayla84 » czw 12 wrz, 2013 20:34

Medyków 16
40-752 Katowice
woj. śląskie
Kontakty:
tel.: (032) 2071800, fax: (032) 2071546
e-mail: gczd@gczd.katowice.pl 9900167@zoz.org.pl
www: http://www.gczd.katowice.pl/

therage487
Posty: 3
Rejestracja: śr 21 sie, 2013 18:38
gg: 1245432
Kontakt:

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: therage487 » wt 17 wrz, 2013 19:53

EkoLayla84 pisze:Medyków 16
40-752 Katowice
woj. śląskie
Kontakty:
tel.: (032) 2071800, fax: (032) 2071546
e-mail: gczd@gczd.katowice.pl 9900167@zoz.org.pl
www: http://www.gczd.katowice.pl/

WIELKIE DZIĘKI !

Awatar użytkownika
Sancord
Posty: 4
Rejestracja: sob 07 wrz, 2013 11:59

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: Sancord » wt 24 wrz, 2013 10:27

Ja też polecam wspomnianą już p. dr Woś :) naprawdę świetny fachowiec

M-Now22
Posty: 3
Rejestracja: czw 26 wrz, 2013 14:33

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: M-Now22 » czw 26 wrz, 2013 14:45

EkoLayla84 pisze:Medyków 16
40-752 Katowice
woj. śląskie
Kontakty:
tel.: (032) 2071800, fax: (032) 2071546
e-mail: gczd@gczd.katowice.pl 9900167@zoz.org.pl
www: http://www.gczd.katowice.pl/
Jak dla mnie najlepszy ośrodek w Katowicach.

Awatar użytkownika
Sniker
Posty: 1
Rejestracja: czw 26 wrz, 2013 19:46

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: Sniker » ndz 29 wrz, 2013 11:52

To bardzo dobra klinika. a Profesor Woś jest bardzo dobrym specjalistą.

Conamor
Posty: 1
Rejestracja: ndz 29 wrz, 2013 12:43

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: Conamor » ndz 29 wrz, 2013 12:44

Sancord pisze:Ja też polecam wspomnianą już p. dr Woś :) naprawdę świetny fachowiec
I ja również, zna się na tym, co robi :)

DrElinore80
Posty: 4
Rejestracja: wt 10 wrz, 2013 01:30
gg: 259780

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: DrElinore80 » pt 11 paź, 2013 15:13

z tego co wiem to dobry szpital:)

wlodzimiera
Posty: 4
Rejestracja: śr 16 paź, 2013 21:31
gg: 1287745

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: wlodzimiera » śr 16 paź, 2013 21:33

Ja jestem z Katowic i właśnie się tam wybieramy. Mam nadzieję, że pozytywne opinie się sprawdzą :)

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: Anna_M » wt 04 lut, 2014 22:35

Dostałam zaproszenie na "spotkanie Rodziców dzieci chorujących na mukowiscydozę, które odbędzie się 26 lutego (środa) 2014r. w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach w "Sali z sercem". Podczas spotkania usłyszą Państwo wykłady nt. "Mukowiscydoza czy nie mukowiscydoza", "Problemy z podażą leków wziewnych". Jednocześnie będzie okazja do bliższego kontaktu z lekarzami, dietetyczką, rehabilitantem, psychologiem oraz rodzicami innych dzieci (przy kawie), a także w sprawach socjalnych z fundacją "Matio"." Niestety nie ma podanej godziny.
Ktoś się wybiera?
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
gg: 10972162
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Katowice. Ktoś zna?

Post autor: helfajer » śr 05 lut, 2014 22:19

Ciekawe spotkanie. A chorzy dorośli też są mile widziani? Możesz wstawić gdzieś treść tego zaproszenia, albo kto organizuje spotkanie. Może w Internecie są jakieś informacje o tym?
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

ODPOWIEDZ