Rabka ?

Do wymiany poglądów na temat miejsc gdzie leczy się mukowiscydozę
FILIPEK
Posty: 3
Rejestracja: wt 01 lut, 2011 18:57
gg: 1340353

Rabka ?

Post autor: FILIPEK » czw 14 kwie, 2011 05:52

Witam wszystkich!!!! Jestem tata pięcioletniego Filipka z muko z Gdańska wybieramy się w okolice Rabki
proszę podpowiedzcie nam gdzie będzie najlepiej się zatrzymać na kilkanaście dni z góry dziękuje
i serdecznie pozdrawiam.

zora
Aktywista
Posty: 137
Rejestracja: pt 24 wrz, 2010 17:40
gg: 1929719
Lokalizacja: Śląsk

Re: Rabka ?

Post autor: zora » czw 14 kwie, 2011 07:47

Witaj:) My w zeszłym tygodniu byliśmy w Rabce. To wszystko zależy jaką kwotą dysponujesz. Szczerze powiedziawszy miałam problem znaleźć coś w przystępnej cenie ale udało się:) Dla mnie przy małym dziecku łazienka to podstawa. Do tego jakiś aneks kuchenny żeby nie latać z butelkami itd. W pokoju mieliśmy właśnie taki ( na wyposażeniu telerze, podstawowe sztućce, kuchenka mikrofalowa i czajnik). Do tego jest też sala kominkowa, naprawdę super wygląda, gdzie jest kuchenka z płytą i tam można gotować. Płaciliśmy 35 zł od osoby. Podaję namiary: http://www.pokojekubus.pl/ . Na podwórku jest plac zabaw dla dzieci. Pozdrawiam!

FILIPEK
Posty: 3
Rejestracja: wt 01 lut, 2011 18:57
gg: 1340353

Re: Rabka ?

Post autor: FILIPEK » czw 14 kwie, 2011 13:14

Dziękuje!!! wygląda obiecująco, dam znać jak było pozdrawiamy :-D

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
gg: 6226887
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Rabka ?

Post autor: dramu » śr 20 lip, 2011 01:18

wróciłam z Rabki z dziećmi
byliśmy wszyscy cała piątka
podróż z roczniaczkiem trochę utrudniona zwłaszcza jak się jechało w dzień
nocleg mieliśmy w Gorce - na górze samej , czyli byliśmy w górach na górze ;-) 140 zł/na dobę , 2 łoża czyli 4 osobówki + 1 osobówka, łazienka,czajnik nowy :-), duży stół , lodówka , na dole duża kuchnia ze wszystkim
pierwszy raz moje dzieci miały bronchoskopię
już Wiktorka jakoś przeżyłam
ale Kasia jak miała robione to chciałam tam wejść, później się okazało,że tak powiedzieć po swojemu; ściągali co się dało z płucek, kaszlała a raczej dusiła się , na szczęście nic nie pamięta
jednak mam zaufanie do dr Pogorzelskiego i wiem ,że zrobił dobrze i najlepiej dla moich dzieci
teraz wiem,że badanie samej plwociny nic nie daje, bo moje dzieci niby były czyste bez bakterii strasznych
a jednak coś się hoduje z bronchoskopi , w środe rano się dowiem co dokładnie
malutkiemu na dobre zastosowałam sól hipertoniczną -efekt kaszle i połyka ale jest efekt a nie sam ventolin i pulmicort (rok temu miał duszności po soli)
Kasia już stosowała sól
i co Rabka mnie nauczyła jeszcze z rehabilitacji np.?
malutkiemu w sumie nic bo ma kamizelkę samą
ale Kasi? kamizelka była za luźna ale nauczyła się wkońcu dobrze dmuchać w Acapelle - efekt wypluwa coś wkońcu
w Kasi przepadku kamizelka +acapella wystarczy z rehabilitacji

niewiem jak dalej bo do Rabki mam 500 km ale ludzie mają jeszcze dalej i też jeżdżą :-)
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Rabka ?

Post autor: sylwus » śr 20 lip, 2011 10:32

Popieram Danusie we wszystkim co napisała na temat rabki..u wiki z plwociny hodował sie tylko gronkowiec a z bronchoskopi wyszły inne jeszcze bakterie i całkiem inne leczenie...tez mamy ponad 400km ale juz do poprzedniego osrodka nie wróce napewno:)
Obrazek

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: Rabka ?

Post autor: Agnieszka33 » śr 20 lip, 2011 19:44

Dziewczyny ile dni byłyście na badaniach w Rabce? Były jakieś antybiotyki? Co lekarze poradzili na bakterie np gronkowca, jakieś leczenie, jak zwalczacie teraz te bakterie? Pytałyście o te przeleczenia jakie stosuje poznań?

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Rabka ?

Post autor: Anna_M » śr 20 lip, 2011 20:03

My jedziemy 29-go. Na ile wiem od innych rodziców i dr-a:
- wizyta jest 1-dniowa, z potrzebnymi badaniami, w tym często słyszałam o bronchoskopii, ale standard to badania dot płuc, np prześwietlenie, badanie plwociny i na układ pokarmowy, m.in. z kalu
- antybiotyki stosowane ostrożnie, ale jak trzeba - to dają, ja przy infekcji w moczu konsultowałam się telefonicznie i najpierw miałam się wstrzymać i badać, potem jak było gorzej mieliśmy zalecony antybiotyk (recepty wystawiała nam pediatra.
- przeleczeń nie stosują, wizyty kontrolne co trzy miesiące (tak i my mamy, ale słyszałam i wersję co 4 - pewnie zależy od pacjenta)
za 10 dni napiszę jak było...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Rabka ?

Post autor: sylwus » śr 20 lip, 2011 20:34

wizyty kontrolne to chyba zaleza od stanu zdrowia dziecka my akurat mamy za trzy miesiace bo u wiki wyszły bakterie w oskrzelach i stad przewlekle zapalenie oskrzeli i dostalismy antybiotyk w inhalacji na 3miesiace potem badania kontrolne...pan doktor sam zaznaczył we wypisie ze to zakazenie bakteriami to zakazenie szpitalne..jak spytalam czy potrzebna hospitalizacja to odp byla taka A po co ma dziecko meczyc sie w szpitalu i kolejne bakterie łapac jeszcze przyjdzie czas na pobyty w szpitalach...takze co tu duzo mowic...jedna moja kolezanka ma synka 3i pol roczku byla w marcu w rabce i kontrol ma za rok a druga znajoma z córeczka co pol roku...
Obrazek

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Rabka ?

Post autor: sylwus » śr 20 lip, 2011 20:36

a badania? okolo 13 bylismy juz po badaniach i po konsultacjach
Obrazek

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
gg: 6226887
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Rabka ?

Post autor: dramu » śr 20 lip, 2011 22:25

córka kilka lat leczyłam Kolistyna pseudomonasa
dzisiaj się dowiedziałam,że w bronchoskopi nie wyszedł pseudomonas czyli go nie ma
obydwoje synek i córka mają bakterie ale na to dr Pogorzelski zapisał leki , na konkretne bakterie
a w Poznaniu przeleczeniem wyczyszczą wszystko i potem mój synuś złapał coś jeszcze szybciej i gorzej przechodził infekcję złapaną w szpitalu
i ta niezawodna sól !!! inhalacje, teraz malutkim dzieciom podawac sól do picia hipertoniczną a mojemu daje w obiadkach np.
w czasie jazdy dawałam malutkeimu paluszki słone, krakersy i by coś zjadł i miał soli którą nasze dzieci tracą najszybciej
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

FILIPEK
Posty: 3
Rejestracja: wt 01 lut, 2011 18:57
gg: 1340353

Re: Rabka ?

Post autor: FILIPEK » czw 21 lip, 2011 08:31

witam!!! Jednak nie trafiliśmy do Rabki a do Piwnicznej Zdrój i okolic,porostu wypoczywaliśmy a mój synek czuł się w górach wspaniale
miał mnóstwo energii i zapału do przemierzania szlaków po powrocie do dziś dnia jest "zdrowy" pozdrawiamy!!!

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: Rabka ?

Post autor: Agnieszka33 » czw 21 lip, 2011 09:15

Dramu jeżeli mozna wiedzieć co zapisali wam na gronkowca złocistego?
Moja córcia ma tylko gronkowca wlasnie i przeleczamy się w poznaniu, jak wyglada walka z bakteriami w Rabce? Lekarze przepisują jakiś antybiotyk do podawania w domu, bo z tego co piszecie to badania jedniodniowe i leczenie tylko w domu, co robicie?
Szczerze powiem mam dylemat z tym leczeniem nie wiem już kogo słuchać.

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Rabka ?

Post autor: sylwus » czw 21 lip, 2011 09:19

Nam powiedział doktor ze gronkowca leczy sie wtedy gdy cos sie dzieje u dziecka a jesli nie ma infekcji i jakis zapalen oskrzeli czy płuc to nie...u nas akurat wiki dostała antybiotyk wziewny kolistyne ale to nie na gronkowca tylko na te inne bakterie ktore jak powtorze doktor zaznaczyl ze złapała w szpitalu i one byly powodem zapalenia oskrzeli
Obrazek

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: Rabka ?

Post autor: Agnieszka33 » czw 21 lip, 2011 10:39

U nas sytuacja wyglada w ten sposób, że córcia ma stwierdzonego jak pisałam wczesniej tylko gronkowca i on powoduje jej zmiany w płuchach na zdjeciu rtg, oststnio miała dużą ilość tej bakterii i poni doktor powiedziała że nie mozna dopuścić aby gronkowiec się spokojnie kolonizował bo wtedy zaatakuje dziecko i bedzie chorowała, ostre infekcje itd i trzeba ograniczać jego ilość właśnie przez antybiotykoterapie.Jest to bardzo zdradliwe bo dziecko radosne, ruchliwe, pełne energii, bez zadnych infekcji w miedzyczasie a jak jedziemy na oddział to wychodzą zmiany w płucach i własnie ten gronkowiec i jak tu nie przeleczać, przecież nie mogę tak zostawić córki bez leczenia. Zwykłe inhalacje nie spowodują ze on zniknie, musi być agresywne leczenie, tak myslę.

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: Rabka ?

Post autor: Agnieszka33 » czw 21 lip, 2011 10:42

Sylwus u nas jest pewnie tak jak piszesz, ten gronkowiec wywołuje u cóki zmiany zapalne w płuchach ukryte bez żadnych infekcji, kaszlu czy czegokolwiek i w naszym przypadku chyba trzeba przeleczać ją co pół roku.

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
gg: 5882872
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Rabka ?

Post autor: BeataW » czw 21 lip, 2011 15:42

no to teraz się zastanawiam jaki sens wymazów??? skoro wymaz wychodzi czysty a bronchoskopia pokazuje co innego???
na ile można wierzyć tym wymazom???
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Rabka ?

Post autor: Anna_M » czw 21 lip, 2011 20:42

BeataW pisze:no to teraz się zastanawiam jaki sens wymazów??? skoro wymaz wychodzi czysty a bronchoskopia pokazuje co innego???
na ile można wierzyć tym wymazom???
Chyba w pisemku czytałam, że wymazy są podpowiedzią do leczenia, bo bakteria może być w gardle, ale jeszcze nie w płucach, więc można ją wyleczyć łatwiej i zanim(!) skolonizuje płuca. A dodatkowo myślę, że jeśli coś jest w płucach, to z pewnym prawdopodobieństwem wychodzi w wymazie. A badanie się robi bo jest tańsze, szybsze i bezpieczniejsze. I chyba mimo wszystko przyjemniejsze, choć wymaz miałam kiedyś (dla mnie okropność), ale przyjemność bronchoskopii mnie ominęła ;)
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57
gg: 32604353

Re: Rabka ?

Post autor: agus » pt 22 lip, 2011 10:53

My jezdzimy do Rabki co 3 miesiace nawet jak synowi nic nie jest i bronchoskopie ma co rok ale my mamy wmiare blisko do Rabki bo 100 km ok 1,5 godziny jazdy wiec rano jedziemy na 7 i w domu jestesmy na 14.00 oczywiscie po badaniach zawsze odwiedzamy PTWM choc na chwile!!!pozdrawiam!

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
gg: 6226887
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Rabka ?

Post autor: dramu » pt 22 lip, 2011 12:04

córcia miała pobrany wymaz z gardła i z nosa
+ bronchoskopie
dowiedziałam się jeszcze że moja dwójka ma za mało białka do zwalczania infekcji
i pytałam się czy można temu zaradzić ale nie można:-(
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Rabka ?

Post autor: Anna_M » ndz 31 lip, 2011 12:26

Anna_M pisze:My jedziemy 29-go. (...)napiszę jak było...
Było! Wizyta jednodniowa. Zgłosiliśmy się do doktora i dostaliśmy wytyczne. Zaczęło się od pobrania kupki do badania, bo zrobił w drodze. Zakaz karmienia. Dostaliśmy trochę papierów do wypełnienia, zmierzony, waga podana (ważony był w naszej poradni pediatrycznej dzień wcześniej), wywiad medyczny dot. chorób w rodzinie, a potem maraton po gabinetach: najpierw USG, potem RTG, na koniec w gabinecie bronchoskopii przygotowany do uspania. Gdy usnął wyszłam, wróciłam po kilkunastu minutach, już się budził. Pielęgniarka opatrywała rankę na rączce, bo krwawiła - miał dwa ukłucia - na wierzchu rączki i w zgięciu łokcia (wenflon do badania i pobranie krwi). Miał robioną bronchoskopię i gastroskopię, a przy okazji narkozy także np. pobranie krwi. Na koniec rozmowa z dr. Pogorzelskim o dalszych zaleceniach. M.in. podwojenie dawki Kreonu. Całość ok 3-4 godzin godzin. Koniec.
Tyle informacji - teraz pytanie: Sławek miał robioną bronchoskopię, gastroskopię (do dwunastnicy) z pobraniem wycinków do badania oraz zalecenie aby zamiast 1/4 kapsułki dawać 1/2 kapsułki Kreonu 10 000. Wieczorem oraz w sobotę i w niedzielę robił kupki z krwistym śluzem. Podobno i po badaniu i po Kreonie mogą być takie objawy. Ktoś tak miał? Jak długo to trwa?
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

ODPOWIEDZ