rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Do wymiany poglądów na temat miejsc gdzie leczy się mukowiscydozę
blacky_cat
Posty: 24
Rejestracja: ndz 06 lut, 2011 04:14
gg: 42311127
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: blacky_cat » śr 23 lis, 2011 21:59

Witam,nie umiem się poruszać po tym forum,więc zakładam nowy wątek.
Mój syn kończy rok.Do tej pory był leczony w Poznaniu na Szpitalnej.Chciałabym kontynuować leczenie w Rabce.
Od czego zacząć? Jak zdobyć termin ? Czy w razie zaostrzenia mogę niezwłocznie udać się do Rabki tzn bez terminu?
kompletnie nie wiem jak się do tego zabrać.
nawet nie wiem gdzie mogłabym zdobyć te informacje.
pomożecie??

wiola77
Aktywista
Posty: 197
Rejestracja: czw 17 kwie, 2008 22:09

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: wiola77 » czw 24 lis, 2011 07:43

najprościej chyba jest zadzwonić na infolinię do dr Pogorzelskiego , my tak ustalaliśmy ostatnio termin przyjęcia na oddział

Awatar użytkownika
marry
Aktywista
Posty: 87
Rejestracja: śr 13 paź, 2010 13:28
gg: 6512513

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: marry » czw 24 lis, 2011 09:05

wysyłasz skierowanie poczta do rejestracji instytutu,(adres na stronie www.) kolejki są dłuuugie, wiec napisz im informacje o jak najszybszym przyjeciu, zadzwon potem do nich i sprawdz na kiedy masz rejestracje. jeśli bedzie długi czas oczekiwania wtedy dzwonie do swojego lekarza i prosze o szybsze przyjecie. udaje sie zawsze.
Obrazek

delicja
Aktywista
Posty: 148
Rejestracja: śr 11 maja, 2011 15:53
gg: 47365

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: delicja » czw 24 lis, 2011 09:48

Lepiej i bliżej będzie skorzystać z ośrodka w Karpaczu. To zupełnie inny standard leczenia. Takie ja mam zdanie, i nie tylko ja :)

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: sylwus » czw 24 lis, 2011 10:24

My tez sie przeniesliśmy z Poznania do Rabki...Ja zadzwoniłam na infolinie do dr.Pogorzelskiego i wyjaśniłam ze chcemy mała przenieść do niego i wizyte mieliśmy za niecały miesiac
Obrazek

blacky_cat
Posty: 24
Rejestracja: ndz 06 lut, 2011 04:14
gg: 42311127
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: blacky_cat » czw 24 lis, 2011 10:41

czyli jutro po 15 mam zadzwonić? dobrze sprawdziłam ?
Nasz Dawidek walczy z Mukojędzą już rok,ma cały komplet zakażeń i nadkażeń najgroźniejszymi bakteriami i wirusami.
Mukowiscydoza go pożera wręcz,postać płucna i brzuszna :(
Z każdym dniem moja wiedza na temat muko się powiększa i dostrzegam,że w Poznańskiej placówce jest kilka niedociągnięć.
Marzę o Rabce.Planowałam jechać tam zaraz po świętach tj 27ego grudnia ale chyba się nie uda :(
Nie wiem czy dobrze usłyszałam ale podobno nie ma problemu by wynająć pokój jakiś w pobliskim pensjonacie i tam być z rodzeństwem chorego ?
no i koszty mogą być pokryte przez Towarzystwo.
a jak jest na prawdę?
kurde,zestresowana jestem strasznie...

zora
Aktywista
Posty: 137
Rejestracja: pt 24 wrz, 2010 17:40
gg: 1929719
Lokalizacja: Śląsk

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: zora » czw 24 lis, 2011 14:22

Nie wiem czy dr Pogorzelski jest na infolinii bo ma ponoć urlop do 10 grudnia ale spróbuj może jutro uda się dodzwonić. Z pewnością Ci nie odmówi,to niesamowity człowiek:) My wynajmowaliśmy pokoju w różnych miejscach ale w sumie najtaniej i zarazem blisko na ul. Krótkiej. Bardzo dobre warunki. Tu masz namiary:

http://panorama-rabka-zdroj.e-meteor.pl/

blacky_cat
Posty: 24
Rejestracja: ndz 06 lut, 2011 04:14
gg: 42311127
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: blacky_cat » czw 24 lis, 2011 14:31

Dziękuję Zora.
czyli nie będzie najmniejszego problemu z zakwaterowaniem i pokryciem kosztów z subkonta?
A co z chorym? będzie musiał być na oddziale czy będzie możliwość przychodzenia do ośrodka tylko na badania?

zora
Aktywista
Posty: 137
Rejestracja: pt 24 wrz, 2010 17:40
gg: 1929719
Lokalizacja: Śląsk

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: zora » czw 24 lis, 2011 14:46

Co do pokrycia kosztów z subkonta nie powinno być problemów. My nigdy nie zostawialiśmy synka (1,5roku) na oddziale , tylko był z nami na kwaterze. Umawialiśmy się na konkretną godzinę na badania i przychodzilismy wtedy.

blacky_cat
Posty: 24
Rejestracja: ndz 06 lut, 2011 04:14
gg: 42311127
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: blacky_cat » czw 24 lis, 2011 15:57

No to świetnie!
bardzo,bardzo Ci dziękuję za odpowiedź :)
Jak będę miała jeszcze jakieś pytania to napiszę w tym wątku :)
jutro dzwonię i może czegoś się dowiem ;)

blacky_cat
Posty: 24
Rejestracja: ndz 06 lut, 2011 04:14
gg: 42311127
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: blacky_cat » pt 25 lis, 2011 22:44

Nie udało mi się dodzwonić dzisiaj do dr.Pogorzelskiego czyli chyba faktycznie jest na urlopie.
To znaczy,że będę musiała czekać za wyznaczeniem terminu aż wróci tj tego wspomnianego 10 grudnia :(?

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57
gg: 32604353

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: agus » pt 25 lis, 2011 23:08

Tak doktor jest na urlopie mi osobiscie kazal dzwonic po 10 grudnia i pierwszy raz slysze zeby wyslac skierowanie poczta do Rabki i ze sa dlugie terminy jak pisze marry ja np.dzwonie w srode a w nastepna srode jestem w Rabce w szpitalu a skierowanie daje tego samego dnia i w recepcji pytaja sie do kogO i JEST OK umawiasz sie z doktorem i napewno powie Ci zebys byla na 7 rano bo wtedy szybko pobiora badania i popoludniu mozesz wracac do domu jezeli dziecko nie wymaga leczenia w szpitalu to jezeli ma zaostrzenie to mozna leczyc tez w domu i napewno doktor jezeli uzna ze dacie sobie rade w domu to tak zrobi zapisze odpowiednie leki i kaze dzwonic a powiem ze w jego pawilonie nr 3 nie ma warunkow dla malych dzieci to znaczy ze nie ma przystosowanych lozek itp itd co przy malenkich dzieciach powinno byc!

magdahal4
Aktywista
Posty: 55
Rejestracja: wt 15 sty, 2008 14:58
gg: 0
Lokalizacja: Wrocław

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: magdahal4 » śr 30 lis, 2011 02:10

A moje dzieci są właśnie na leczeniu w Rabce. Skierowania wysłałam wcześniej pocztą (w połowie IX ) i gdy zadzwoniłam w listopadzie Pani z Izby Przyjęć podała mi termin. Wraz ze skierowaniem napisałam info, że proszę o wyznaczenie terminu na przełom XI i XII i taki mieliśmy. Dzieci są w pawilonie IX to paw. dla małych dzieci, mamy osobny pokój. Badania wykonano w ciągu pierwszych dwóch dni, przyjechaliśmy na głodniaka zaraz po siódmej i od razu maraton badań :-) Na trzeci dzień wprowadzono antybiotyki (niestety). Gdyby było wszystko ok -wracalibyśmy do domu.
Co do noclegu poniżej kościoła pokojue wynajmują oprowcy zawsze coś się znajdzie dla rodzica mukolinka i faktury można brać na PTWM bez problemu.Pozdrawiam

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57
gg: 32604353

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: agus » śr 30 lis, 2011 10:59

Tak pawilon nr.9 jest przystosowany do niemowlakow ale jak sie domyslam leczy was ktoras pani doktor z 9 np doktor Stawowy????? taka starsza pani???? jezeli ona to niewiem czy dalej ale nie ma zbyt nowych metod leczenia :-( w sobote jade na szkolenie do rabki wiec jak tam jestes to pewnie na nim bedziesz??

danula
Aktywista
Posty: 770
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: danula » śr 30 lis, 2011 13:19

Nie wiecie kiedy będzie oddany nowy budynek dla mukolków

zora
Aktywista
Posty: 137
Rejestracja: pt 24 wrz, 2010 17:40
gg: 1929719
Lokalizacja: Śląsk

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: zora » śr 30 lis, 2011 13:54

Ostatnio słyszałam informacje, że planują w marcu przyszłego roku.

magdahal4
Aktywista
Posty: 55
Rejestracja: wt 15 sty, 2008 14:58
gg: 0
Lokalizacja: Wrocław

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: magdahal4 » czw 01 gru, 2011 01:54

w sobotę dzięki Bogu będziemy już w domu. Co do metod leczenia hm byłam też parę razy w Karpaczu, a zbytnich różnic nie widzę. Antybiotyki te same,inhalacje, drenaże też, Karpacz tylko nowszy i ładniejszy ma szpital no i sale - z toaletą na przykład :-). Pani dr jest ekscentryczna, ale ok. I tak 9 to dla maluchów ,ale są tam i 10, 13 latki.

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: sylwus » czw 01 gru, 2011 10:20

Tyle że w Rabce jest dr Pogorzelski:)...a i niedługo warunki sie poprawią:)
Obrazek

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
gg: 10972162
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: helfajer » czw 01 gru, 2011 13:49

sylwus pisze:Tyle że w Rabce jest dr Pogorzelski:)...a i niedługo warunki sie poprawią:)
Ja bym nie porównywał dr Pogorzelskiego z dr z Karpacza. Znam obydwie osoby i obydwoje mają doświadczenie w leczeniu muko i wiedzą jak leczyć. Rabka jest OK, Karpacz jest OK. I dobrze że mamy wybór. Dwa dobre ośrodki leczenia na dwóch końcach PL.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
gg: 8166165
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny
Kontakt:

Re: rozpoczęcie leczenia w Rabce!

Post autor: Madzia » śr 07 gru, 2011 10:33

czy ja wiem czy to dwa końce PL ;)
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

ODPOWIEDZ