Rabka

Do wymiany poglądów na temat miejsc gdzie leczy się mukowiscydozę
danula
Aktywista
Posty: 782
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Rabka

Post autor: danula » czw 17 sty, 2013 01:46

http://www.ptwm.org.pl/base/nowy-budynek-stare-problemy

Od początku nowego roku pacjenci rabczańskiego instytutu są przyjmowani w wyremontowanym budynku pawilonu VI. Niestety, liczba miejsc izolacyjnych przeznaczonych dla chorych na mukowiscydozę jest niewystarczająca.

matju
Aktywista
Posty: 53
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 11:30
gg: 1000

Re: Rabka

Post autor: matju » sob 19 sty, 2013 17:16

Jak czytałem ten artykuł i zobaczyłem, że w dzisiejszych czasach zaplanowano salę 4 osobową dla chorych na Mukowiscydozę to myślałem, że to jakiś żart. No nic, w tym kraju musi się jeszcze dużo zmienić. Szkoda, że sztab tak świetnych specjalistów od Mukowiscydozy z Rabki nie ma normalnych warunków do pracy.
tata trzyletniej Oli, ΔF508>ΔF508

danula
Aktywista
Posty: 782
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Rabka

Post autor: danula » ndz 20 sty, 2013 08:00

naprawdę ??? po prostu w szoku jestem !

delicja
Aktywista
Posty: 148
Rejestracja: śr 11 maja, 2011 15:53
gg: 47365

Re: Rabka

Post autor: delicja » pn 21 sty, 2013 18:38

no i remont pociągnął za sobą kolejki i odwoływanie/przenoszenie zabiegów :(

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Rabka

Post autor: sylwus » pt 25 sty, 2013 17:48

My jesteśmy po kontroli w Rabce..wszystko mieści się w tym nowym budynku na pierwszym piętrze oddział pneumologi i mukowiscydozy wszystkie pracownie i gabinety. Wczoraj jeszcze na rtg byliśmy tam w tym starym ale już na dniach ma być wszystko tu w tym nowym. Wydaje mi się że fajnie tak jak my na tym jednodniowym pobycie to nie trzeba się nabiegać. Wiktoria długo spala po bronchoskopi to obok pracowni jest sala z dwoma łóżkami pielęgniarka nam otwarła i mogliśmy tam sobie czekać aż wiktoria dojdzie do siebie i na kolejne badania
Obrazek

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57
gg: 32604353

Re: Rabka

Post autor: agus » sob 26 sty, 2013 08:05

Jednak nie jest tak pieknie w Rabce jak wszyscy mysleli nowy budynek komfort a wiecie o tym ze do nowego budynku nawet polowa pacjentow ktora byla przyjmowana do starej 3 nie moze byc przyjeta do nowego bo nie ma miejsca osoby z bliskiego terenu okolic Rabki nawet maja problem z leczeniem na oddziale takze nie jest pieknie dorosli chorzy ktozy wymagaja leczenia i musza sie leczyc decyduja sie na tak zwane dochodzenie czyli ze przez przynajmniej dwa tygodnie mieszkajac wynajmujac pokoj gdzies nie daleko szpitalu ida codzienie na kroplowki i leki do szpitala a za pobyt slono placa gdzie powinni miec zapewniona opieke w szpitalu i miejsce z tego co wiem to ten szpital to narazie wielka klapa cos sie musi zmienic slyszalam ze telewizja sie za to bierze co jest i dlaczego ze chorzy z z malopolski maja problem do najblizszego szpitala leczacego mukowiscydoze a zarzad PTWM sie ciagle tlumaczy chorym bo wiem ze pretensji jest mnóstwo wyobrazam sobie co bedzie sie dzialo na szkoleniu w Falentach bo najpierw bylo ze przedewszystkim PTWM stara sie o nowy budynek komfort lepsze leczenie a teraz umywa rece ze oni tylko wyposazyli odzzial i nic wiecej ze to nie -ich wina pewnie za pare miesiecy sie bardziej rozjasni sytuacja oby

Mamusia Kubusia
Posty: 33
Rejestracja: wt 08 sty, 2013 22:22
gg: 35083712

Re: Rabka

Post autor: Mamusia Kubusia » ndz 27 sty, 2013 20:49

Wybieram się we wtorek z Kubusiem do Rabki na badania i zastanawiam się jak to wszystko zorganizować... Maluszek ma nie jeść od godz 4 a na miejscu mamy być przed 8. Jak z inhalacją? Powinnam zrobić ją nad ranem czy raczej nie robić przed badaniami? Poradźcie proszę jak Wy to organizowałyście.
Qbik urodzony 18.10.2012 F508del/2184insA

danula
Aktywista
Posty: 782
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Rabka

Post autor: danula » ndz 27 sty, 2013 22:41

Z tego co wiem PTWM mówiło swoje a decydował o wszystkim dyrektor szpitala który ma przecież w opiece wszystkich chorych nie tylko mukolków

Co do bronchoskopii , my przyjechaliśmy dzien wcześniej, a przed bronchoskopią chyba robiliśmy inhalacje itd.

matissa
Aktywista
Posty: 164
Rejestracja: wt 26 kwie, 2011 11:18
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Rabka

Post autor: matissa » pn 28 sty, 2013 15:17

Mamusia Kubusia pisze:Wybieram się we wtorek z Kubusiem do Rabki na badania i zastanawiam się jak to wszystko zorganizować... Maluszek ma nie jeść od godz 4 a na miejscu mamy być przed 8. Jak z inhalacją? Powinnam zrobić ją nad ranem czy raczej nie robić przed badaniami? Poradźcie proszę jak Wy to organizowałyście.
My wyjeżdżamy z domu właśnie koło 4 rano, więc pobudka i na czczo do auta. Dojeżdżamy między 7 a 8 i prosto do dr, bez jedzenia i bez inhalacji z soli. Po wszystkich badaniach albo gdzie pomiędzy po przyzwoleniu od dr przerwa na jedzenie a w drodze powrotnej inhalacja z pulmozyme. Na początku trudno mi tez było wszystko "ogarnąć". Powodzenia i pozdrowienia
ObrazekObrazek ObrazekObrazek

maminka
Posty: 8
Rejestracja: sob 08 gru, 2012 23:52
gg: 1001

Re: Rabka

Post autor: maminka » ndz 17 lut, 2013 17:51

Witam-14.01.2013r. wysłałam skierownie do Rabki, po dwóch tygodniach zadzwoniłam i usłyszałam,że czas oczekiwania to ok. dwóch miesięcy, nieco się zdziwiłam bo dr Pogorzelski w grudniu powiedział mi na infolinii,że 3-4 tygodnie.Trudno-nie pozostało nic innego tylko czekac, przy okazji zapytałam o pobyt matki z dzieckiem,mój syn ma 14 lat, ale choruje na padaczkę i niepełnosprawnośc intelektualną w stopniu umiarkowanym,usłyszałam,że absolutnie nie ma takiej możliwości,jeśli chodzi o tak duże dziecko i muszę dla siebie załatwic kwaterę na mieście.Piątego lutego zadzwoniła do mnie inna osoba z Izby Przyjęc z informacją,że jest miejsce dla Tomka na dzień następny, odpowiedziałam,że super tylko mogę miec problem z załatwieniem kwatery w ciągu jednego dnia,dzwoniąca pani była bardzo zdziwiona i po moim wyjaśnieniu stwierdziła,że jak najbardziej mogę byc z synem, tylko trzeba będzie dalej czekac na termin, bo propozycja na 06.02 dotyczy samego dziecka.Dodatkowo na skierowaniu dopisała"matka z dzieckiem" i poinformowała mnie,że pobyt bedzie bezpłatny.W tej chwili nie wiem już jak jest naprawdę, czy mogę miec pokój z synem czy nie, dwie osoby z tej samej Izby Przyjęc i dwie rózne informacje.Bardzo proszę o info,jesli ktoś ma podobne doświadczenie, był z ''dużym"dzieckiem w Rabce, z góry dziękuję i pozdrawiam.

danula
Aktywista
Posty: 782
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Rabka

Post autor: danula » ndz 17 lut, 2013 19:01

Ten pobyt z dzieckiem to jest bodajże koło szpitala za darmo a kwatera to i wiadomo kosztuja a po drugie zawsze dalej

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57
gg: 32604353

Re: Rabka

Post autor: agus » ndz 17 lut, 2013 22:47

Z tego co mi wiadomo i jak bylo w starym budynku to mozna przebywac z dzieckiem po wczesniejszym uzgodnieniu ze chce sie byc z dzieckiem i opiekun dziecka placi za tak zwane łóżko czyli ustalona stawka za kazdy dzien pobytu

maminka
Posty: 8
Rejestracja: sob 08 gru, 2012 23:52
gg: 1001

Re: Rabka

Post autor: maminka » pn 18 lut, 2013 22:57

Dziękuję za informacje i dalej czekamy na termin.

danula
Aktywista
Posty: 782
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Rabka

Post autor: danula » pn 29 lip, 2013 07:42

nowy budynek stary problem-brak izolatek !
http://www.youtube.com/watch?v=ZL-fIklMfbk

Bodziu
Posty: 3
Rejestracja: pt 26 lip, 2013 10:03
gg: 123231

Re: Rabka

Post autor: Bodziu » śr 31 lip, 2013 17:09

danula pisze:nowy budynek stary problem-brak izolatek !
http://www.youtube.com/watch?v=ZL-fIklMfbk
asasasas

Kedzior
Posty: 2
Rejestracja: wt 30 lip, 2013 18:12
gg: 123312

Re: Rabka

Post autor: Kedzior » czw 01 sie, 2013 17:52

mniam

Tinka07
Posty: 4
Rejestracja: ndz 28 lip, 2013 21:11
gg: 1254

Re: Rabka

Post autor: Tinka07 » czw 01 sie, 2013 20:03

Pytanie do tych co się tam leczyli bądź leczą. Czy ten ośrodek w Rabce i personel są dobrzy? Polecilibyście Rabkę?

Pingwin
Posty: 4
Rejestracja: sob 03 sie, 2013 14:16
gg: 1223

Re: Rabka

Post autor: Pingwin » sob 03 sie, 2013 14:16

woodstock

Gumis
Posty: 1
Rejestracja: sob 03 sie, 2013 18:20
gg: 12321

Re: Rabka

Post autor: Gumis » sob 03 sie, 2013 18:20

lato

helendorton
Posty: 3
Rejestracja: wt 27 sie, 2013 15:36
gg: 43567654

Re: Rabka

Post autor: helendorton » wt 27 sie, 2013 15:41

Czy w tym roku ktoś był w Rabce?

ODPOWIEDZ