Stanford Treatment Center vs. Centrumy w Polsce

Do wymiany poglądów na temat miejsc gdzie leczy się mukowiscydozę
Awatar użytkownika
apuzia
Posty: 3
Rejestracja: pn 15 sie, 2016 23:56

Stanford Treatment Center vs. Centrumy w Polsce

Post autor: apuzia » wt 16 sie, 2016 00:05

Witam wszystkich....jestesmy rodzicami malej kochaniej dziewczynki z mukowiscydoza. My nalezmy do CF Care Center w Stanford ale jestem bardzo ciekawy kture centrum w Polsce jest najlepsze wedog wsyzstkich tutaj i czy Polska ogulnie ma jakies inne protokolu na inhalacje, lekarstwa, itd. czy poprostu robia to co w USA, UK, Canada, itd?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stanford Treatment Center vs. Centrumy w Polsce

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 18 sie, 2016 18:08

z tego co wiem są inne sposoby leczenia..w dużej mierze też zależy od miejsca zamieszkania chociażby i od klimatu. A które ośrodki w POlsce są dobre - W Warszawie - teraz będzi eprzeprowadzka bo warunki były już tragiczne, Rabka i Karpacz, inni chwalą też Gdańsk i Białystok :)
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
apuzia
Posty: 3
Rejestracja: pn 15 sie, 2016 23:56

Re: Stanford Treatment Center vs. Centrumy w Polsce

Post autor: apuzia » śr 07 wrz, 2016 18:00

AleksandraKaczynska pisze:z tego co wiem są inne sposoby leczenia..w dużej mierze też zależy od miejsca zamieszkania chociażby i od klimatu. A które ośrodki w POlsce są dobre - W Warszawie - teraz będzi eprzeprowadzka bo warunki były już tragiczne, Rabka i Karpacz, inni chwalą też Gdańsk i Białystok :)
A czy sa jakies statystiki dawane przez kazdy centrum leczenia? Czy jest w Polsce cos podobnego do Cystic Fibrosis Foundation w USA? Wiem ze jest w Europie ale czy Polska ma cos podobnego? Naprzyklad statystiki sa o wiele lepszy w kanadzie (rozumie ze w dzien dzisieszy to ludzie zyje okolo 5-10 lat dluzie niz w USA. Myszle ze to ma bardziej to ze tam medycyna jest dla wszystkich a w USA to ceba placic z kiesieni....bardzo mi czesko znalesc nawet informacje o nie kturych "Polskich" mutacjach tak jak CFTRdele2,3(21kb)

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stanford Treatment Center vs. Centrumy w Polsce

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 13 wrz, 2016 19:40

proszę się zapytać w Fundacji Matio - są statystyki - ale międzynarodowe - i np. IMid bierze w nich udział - część sieci CF European.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
apuzia
Posty: 3
Rejestracja: pn 15 sie, 2016 23:56

Re: Stanford Treatment Center vs. Centrumy w Polsce

Post autor: apuzia » śr 14 wrz, 2016 16:49

Ok dzieki. Jak moge sie z kontaktowac z funduszem Matio? Wyslal rax email ale nikt nie odpowiedzal. Czy ten fundusz ma w krakowie ofic? Jak bym byl w Polsce w nastepnych pare miesacach czy jest mozliwe sie spotkac z kims z tamtad?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stanford Treatment Center vs. Centrumy w Polsce

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 14 wrz, 2016 18:16

Napisz na krakow@mukowiscydoza.pl
Baza polska jest prowadzona w ramach Europejskiego towarzystwa Mukowiscydozy - przynjamniej ta z Instytutu Matki i dziecka
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

ODPOWIEDZ