Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » czw 03 cze, 2010 08:07

chcialam zalozyc ten watek juz dawno temu, zeby nas zblizyl, chcialabym tu pisac o codziennych sprawach, o nas, o naszych dzieciach, problemach i radosciach.

ide robic inhalacje Jaskowi i szykujemy sie do kosciolka, milej niedzieli wszystkim zycze.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pt 04 cze, 2010 21:33

hmm nikt nic nie pisze, pewnie przez ta piekna pogode, my dzis pol dnia w IKEA i pol dnia na dzialce, Jasiek przespal cale zakupy i 2 h na dzialce wiec mialam troche spokoju.

jutro jedziemy na grila do kolezanki za Warszawe oby pogoda dopisala :-D

slonecznego weekendu dla wszystkich.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » pt 04 cze, 2010 21:42

kasiab pisze:chcialam zalozyc ten watek juz dawno temu, zeby nas zblizyl, chcialabym tu pisac o codziennych sprawach, o nas, o naszych dzieciach, problemach i radosciach....
więc, tak - jestem Mukoludem (niektórzy mówią, że taki starszy Mukolinek :-D ), nie piję od 3 lat :-) Jestem biernym palaczem. Żyję z nią (tzn. z Mukowiscydozą) od 23 lat, poznałem Ją w wieku 8 miesięcy, znamy się bardzo dobrze, rozumiemy się bardzo dobrze, czasami mnie wkurza i wtedy muszę jej dać w pysk :-D Niestety czasami to nie pomaga i wtedy Ona mi oddaje (podwójnie). Nie kocham jej, ale akceptuje Ją taką jaką jest - zawsze może być gorsza (np. jak teściowa).

To chyba tyle na ten moment
Pozdrawiam
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

monika-ba
Posty: 40
Rejestracja: ndz 27 wrz, 2009 20:43

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: monika-ba » pt 04 cze, 2010 22:13

Hej !

Bardzo podoba mi się Twoje podejście do życia ! Oby moja córka miała podobne mając 23 lata... Narazie ma 5, a swoją "przyjaciółkę" poznała zaledwie rok temu, chociaż żyje z nią od urodzenia, to jakoś ciągle ta Muka udawała, że jej nie ma...
Muka była chyba w Muminkach nie ?

Pozdrawiam wszystkich i życzę słońca !
Odważny, to nie ten kto się nie boi, ale ten który wie, że istnieją rzeczy ważniejsze niż strach.

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » pt 04 cze, 2010 23:29

Helfajer rozbawiłeś mnie swoim wpisem, super poczucie humoru i super podejscie do Muko :) Zycze sobie a przede wszystkim mojemu synowi, takiego podejscia do Mukowiscydozy!!! Lepiej żartowac niz chorowac :) Moj synek jest małym mukolinkiem ( ma 13 miesiecy) i 1 lipca minie rok jak zyjemy ze swiadomoscia ze jest chory. Mukowiscydoza jak narazie traktuje mojego synka dobrze i modle sie zeby to trwało jak najdłuzej. Jestesmy po rocznym bilansie, ktory wyszedl super i jestem z tego powodu przeszczesliwa!!!
Dzis byl piekny, sloneczny dzien w Szczecinie, mały ganiał po placu zabaw i u babci za swoim kotkiem, ktory mu zawsze ucieka hahah :) Chcemy kupic mu rowerek i mamy z tym niemały problem (wszedzie pelno taniego i słabej jakosci importu). Pozdrawiamy serdecznie i slemy Wam buziaki ze slonecznego Szczecina :)

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » sob 05 cze, 2010 08:46

Witam mam na imię Monika a moja córka Emilka .Emilka urodziła się z Muko ,którą wykryto zaraz po urodzeniu dzięki badaniom przesiewowym .Wyniki Emi są bardzo dobre jak narazie Muko traktuje nas łagodnie (oby tak zostało).Teraz wyszedł następny problem ,moja córcia nie lubi jeździć autem :( i nici z wyjazdu do mojej siostry za granice .Ogólnie jest super Emi fajnie się rozwija ma 6 ząbków ,dalej ciągnie cycka (czasami ugryzie :shock: )i jest małym ,ślicznym łobuziakiem .Dzisiaj jest u nas piękna pogoda i mam nadzieje ,że mi nie da popalić i będziemy mogli iść na spacerek(bo w wózku też nie usiedzi ,taka jest ruchliwa)Buziaki dla wszystkich i do usłyszenia . :calus:
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » sob 05 cze, 2010 11:23

oj jak tu gwarno, ale super!!!

Helfajer ale Ty jestes super facet!!oby moj maly JAs tez mial takie podejscie do swojej towarzyszki zycia :mruga:

mojemu Jaskowi wykryto muko w badaniach przesiewowych, pojechalam po wyniki do IMID z nim i niestety tam zostalismy na 2 tyg na antybiotyki dozylne, chociaz byl zdrowiutki to na rtg wyszly jakies grudki malutkie na oskrzelach i dr zadecydowala,ze dozylny antybiotyk jest niezbedny....nie chce tego pamietac, bo przezylismy tam horror.
teraz niestety juz 4 antybiotyk w jego 10 miesiecznym zyciu bierze, bo zlapal gdzies bakterie klepsielle, a tuz przed nia dostal inny antybiotyk na lekki suchy kaszel :-(
generalnie jest wesolym, usmiechnietym, spokojnym chlopakiem, czasem wrecz aniolkiem, ale za to strasza siostra 3 latka to zywe srebro :-D
a i mam pytanie bo jej w dna wyszlo,ze jest nosicielem i kazali nam w IMID ze jak bedzie chciala zakladac rodzine to ma sie zglosic z chlopakiem do poradni zeby jego przebadac pod katem muko ,wiem,ze mam kupe czasu na to jeszcze ale juz mysle jak z nia o tym rozmawiac :roll: czy ktos z was ma dziecko ktore jest "tylko" nosicielem :?:

my zaraz lecimy do kolezanki ktora ma duzy ogrod i 2 dzieciaczkow w podobnym wieku, wiec bedzie troche zabawy.

sylwisska poruszylas temat zabawy z kotem?
ja wlasnie sie zastanawiam jak to jest ze zwierzetami przy muko?
poki co unikamy zwierzakow, ale mamy 2 wilczury co prawda na dzialce, ale zastanawiam sie czy wlasnie zwierzeta sa zagrozeniem dla naszych dzieciaczkow?wiadomo,ze maja wiele bakteri ktorych trzeba unikac, ale nie da sie zyc bez zwierzat, jak wy postepujecie w tym temacie???

zrobcie sobie avatary, chociaz wielkosc narzucona przez forum jest tak mala ,ze nic na nich nie widac, moze Admin moglby nam zwiekszyc chociaz 2 krotnie?
i co ze zdjeciami?fajnie byloby zalozyc watek z galeria naszych dzieciaczkow, co wy na to???
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » sob 05 cze, 2010 11:41

Kasiu tesciowa ma 2 kotki, ktore biegaja tylko w ogrodzie, w ogole nie przebywaja w domu. Mały czasem ktoregos dotknie (przewaznie swojego heheh) ale łapki odrazu mu myje Carexem, bo ja choc nie mam Muko tez odrazu myje rece.
Moj mały w swoim 13 miesiecznym zyciu mial raz antybiotyk dozylnie przez 2 tygodnie bo wykryli w posiewie pojedyncze kolonie Pseudomonasa :( i raz ze wzgledu na mocne przeziebienie Dumox. Patrys ( bo tak ma na imie moj synek) to tez zywe sreberko, wszedzie go pelno i ma strasznie donosny glos hihih :o) Co do dzieci "nosicieli" to nic nie moge powiedziec bo mam tylko jedno dziecko i choc bym bardzo chciala jeszcze jedno to strach mi chyba na to nie pozwoli, no chyba ze lada moment bedzie lek na Muko :)
Własnie zaraz wychodze z małym na plac zabaw, bierzemy wiaderko, łopatke itp i lecimy :) Udanego i slonecznego popoludnia Wam zycze :)

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » sob 05 cze, 2010 11:53

I się rozpisali ludziska - o to chodziło :-D Odnośnie przejścia z chorobą na "Ty" to polecam jeden z odcinków Tomasza Lisa, gdzie wystąpił nieżyjący już Maciej Kozłowski. Moim zdaniem bardzo dobry wywiad i mowa o chorobie, walce z chorobą i oswajaniu się z nią.

Poniżej link, rozmowa z Maciejem od 33 min 50 sek.
http://www.tvp.pl/publicystyka/polityka ... art_rec=16

Polecam również ostatni wywiad Zbigniewa Religi
http://www.tvp.pl/publicystyka/polityka ... tart_rec=8
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Madlen
Posty: 28
Rejestracja: pt 14 maja, 2010 14:38

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madlen » wt 08 cze, 2010 22:20

CZeść !
Przyszłam i ja "zapoznać się "
Jestem mamą Kuby - Mukolinka u nas chorobę zdiagnozowano w styczniu tego roku czyli jak Bubuś miał ponad dwa latka - niestety wszystko było przez lekarzy zwalane na inne choroby które przeszedł.
Jakos próbujemy się nauczyć z tym wszystkim życ.
Kuba ma częste zaostrzenia i antybiotyki ale wierzymy ze z czasem bedzie lepiej i nauczymy się przede wszystkim siebie i tej Mukojędzy.
Jesetśmy jesc ze przed wprowadzeniem Pulmozymy i mam wielką nadzieję że to dużo zmieni.
Aha no i mam jescze córeczkę, Która w czerwcu skończyłą roczek.

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » czw 10 cze, 2010 12:52

witam w tych tropikach!
jejku nie dosc,ze ponad 30C to wilgotnosc blisko 100!!!!

jak waze dzieci znosza upaly?
Jasiowi strasznie sie poci glowka, daje mu 10ml soli hiper dziennie.

Dzis idziemy szczepic sie na ospe, bo w sob na grilu bylo dziecko u ktorego wczoraj wykryli ospe i sie boje :roll:

madlen a coreczka zdrowa?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » czw 10 cze, 2010 13:00

U nas też upał straszny!!!! Moj mały sie bardzo nie poci, nie ma mokrej główki, ale daje mu 10ml. soli hiper. Kasiu mi każdy mówi ze czy predzej moj mały przejdzie ospe tym lepiej. Sama nie wiem czy to prawda, tez sie bałam jak kuzynek dzieci przechodzily ospe to w ogole ich nie odwiedzałam :)

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » czw 10 cze, 2010 14:35

kasiab pisze:witam w tych tropikach!
jejku nie dosc,ze ponad 30C to wilgotnosc blisko 100!!!!...?
Hm, ja zawsze myślałem że im większa wilgotność tym lepiej dal płuc. Niby wilgotne powietrze lepsze od suchego. U mnie osobiście na razie jest wszystko OK, na pewno lepiej się czuję jak jest ok. 30 stopni, niż wtedy jak był zimny, jesienny maj, itp
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » czw 10 cze, 2010 15:54

Witam u nas też tem 32 stopni ,Emilka też bardzo się poci i przy okazji widzę, że zaczynają jej się kręcić włoski ciekawe po kim????? hahaha buziaki dla wszystkich (jutro zapowiadają jeszcze gorsza tem ło matko !!!!!)
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » czw 10 cze, 2010 15:55

AAAAAA jeszce małe pytanko czy wasze dzieciaczki też miej jedzą w taką pogodę??/
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: asia325 » czw 10 cze, 2010 16:26

A więc mam na imię Asia jestem mamą 4,5 Olinka Mukolinka i 8,5 Ali zdrowej choć nie do końca :-(
Mieszkamy w Opolu, działamy na rzecz mukolinków naszych i mamy się dobrze.
Ola w te upały tak się poci że rano musze myć jej głowę suszyć suszarką, po nocy pościel do zmiany.
Z muko już się oswoiliśmy, ale jej nie pokochaliśmy. Jest i tak jak my uczymy się żyć z nią tak i ona z nami.
Pozdrawiam
Mama Asia
Ola 19.07.2005 - mój mały Mukolinek
Ala 19.08.2001

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pt 11 cze, 2010 16:16

my dzis pol dnia w centrum handlowym spedzilismy i tam bylo fajnie, bo mozna bylo oddychac, w domu chodzi wiatrak a temp jest 28C!!!!!!a parnota, na zew mamy 37c!! fajna jest taka pogoda ale na wakacjach nad morzem a nie w Warszawie, ja chce 25C :-P

moj Jasiek usnac nie moze nawet w dzien :roll:

dobrze,ze sa truskawki to chociaz mozna je jesc z bita smietana lub moj ulubiony obiadekmakaron z truskawkami, smietana i z cukrem :-D
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » pt 11 cze, 2010 16:33

Kasiu ja słyszałam ze z naszymi maluszkami to ostroznie z centrami handlowymi ze wzgledu na klimatyzacje. Ja ze swoim synkiem chodze ale zawsze mam w glowie tamte słowa. Słyszałyscie tez o tym?? Vitay moj maly tez nie chce jesc tak czesto bo i zdrowy, starszy czlowiek w taka duchote nie ma apetytu :) Moze wy mi pomozecie w wątku o Pulmozyme?? Pisałam wczoraj i nikt mi jeszcze nie odpowiedzial :(

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pt 11 cze, 2010 20:50

sylwissaka ja nie podaje pulmozyne wiec nic o tym nie wiem.
o klimie nic mi nikt nie mowil, jedynie na jesieni dr mowila zeby nie chodzic po centrach handlowych ze wzgledu na kichajacych ludzi......

ja apetyt mam, moje dzieci roznie i nie zalezy to od pogody.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » pt 11 cze, 2010 21:01

kasiab pisze:sylwissaka ... o klimie nic mi nikt nie mowil, jedynie na jesieni dr mowila zeby nie chodzic po centrach handlowych ze wzgledu na kichajacych ludzi....
Jeśli chodzi o klimę to ponoć nam - chorym - szkodzą grzyby i inne bakterie, które się tam znajdują, a w czasie funkcjonowania klimy wydmuchiwane są na zewnątrz. Jeśli chodzi o mnie - to mi klima szkodzi wtedy gdy siedzę bezpośrednio w jej otoczeniu i zimne powietrze na mnie dmucha. Po takiej "kuracji" mam taki sam efekt jakbym przemarzł, lub by mnie przewiało - przeziębieni gotowe.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Zablokowany