Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
Sylwisska
Aktywista
Posty:761
Rejestracja:czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja:Szczecin
Kontakt:
Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » śr 25 sie, 2010 09:43

Julasek a jak wymaz?? Mam nadzieje ze wszystko ok

agus
Aktywista
Posty:437
Rejestracja:sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: agus » śr 25 sie, 2010 09:55

Ja tez znam takie osoby ktore lecza sie co pare miesiecy w szpitalu przez dwa tygodnie ale to nie tak ze bez badan bo w trakcie pobytu maja robione wszystkie badania,na samym poczatku nalezelismy do pani doktor ktora tak robila ze kazala sie zglosic co pare miesiecy ale na szczescie szybko zmienilismy lekarza i do tej pory bez szpitala! a u nas sol trwa ok17minut ale przy infekcjach to dobrze bo organizm zostanie caly nasolony od srodka a wiadomo ze sol hipertoniczna zapobiega w rozmnazaniu sie bakteri wiec sa plusy i minusy moj maly bez problemu nam siedzi wiec mi to nie przeszkadza :-D pozdrawiam!

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty:68
Rejestracja:śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja:Wielkopolska
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: eliza7304 » śr 25 sie, 2010 10:19

Dziewczyny kochane-tak właśnie leczy Poznań i Szpital Specjalistyczny przy Szpitalnej...
Kiedyś to był podobno jeden z najlepszych ośrodków, jesli chodzi o leczenie mukowiscydozy,teraz jestem PRZERAŻONA nawet jak mam tam zadzwonić i zapytać o cokolwiek.
Dosłownie jesteśmy zmuszani do pobytów w szpitalu i tzw. przeleczeń...
Koleżanka, która tez ma synka chorego na muko pojechała ostatnio w nocy na izbę przyjęć, bo mały dostal wysokiej goraczki i nie wiedziała co robić, więc nie dosć, ze spotkała się z bardzo nieprzyjemnym podejściem, to postawiono ją przed faktem dokonanym-"ooo, dawno pani nie była na antybiotykoterapii, więc zostajecie"-mimo, ze małemu tak naprawdę nic nie było.
Mało tego, jak wspomniała na oddziale o inhalacjach z soli hiper, usłyszała odpowiedź- patrzcie, soli się zachciewa!
I to od słynnej doktor Światły...
Mówiłam tej koleżance, że przecież nie musiała sie godzić na pobyt w szpitalu, ale powiedziała, ze bała się reakcji personelu.
Jesli tylko mogę, to robię badania Jasiowi prywatnie, bo tam z pulmunologii nikt nas nie pokieruje, bo jak już nie godzimy sie na szpital,
to jesteśmy "be".
Poprostu wychodzą z założenia, ze przeleczenia co trzy miesiące i kropka.
Wtedy też podczas pobytu w szpitalu dopiero robione są badania.
Wybieram się teraz z małym, zeby sprawdzić co z brzuszkiem, bo miewa straszne wzdęcia, ale to na szczęście na gastrologię
do prof. Walkowiaka.

dramu, Ty chyba też w Poznaniu o ile się nie mylę?
martapoznan, kochana- gdzie Ty robisz malutkiej prywatnie badania gastrologiczne i wydzielinkę, i jaki jest koszt takich badań?
Mogłabym Cie prosić o pokierowanie?

Pozdrawiam serdecznie :buja:
Eli

Czasem trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście...

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Obrazek

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » śr 25 sie, 2010 10:52

Sylwisska pisze:Julasek a jak wymaz?? Mam nadzieje ze wszystko ok
hej, tak wszystko OK. nawet wczesniej wychodzacy gronkowiec zniknal, wiec wymaz fizjologiczny
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » śr 25 sie, 2010 10:56

eliza7304 pisze:Dziewczyny kochane-tak właśnie leczy Poznań i Szpital Specjalistyczny przy Szpitalnej...
Kiedyś to był podobno jeden z najlepszych ośrodków, jesli chodzi o leczenie mukowiscydozy,teraz jestem PRZERAŻONA nawet jak mam tam zadzwonić i zapytać o cokolwiek.
Dosłownie jesteśmy zmuszani do pobytów w szpitalu i tzw. przeleczeń...
Koleżanka, która tez ma synka chorego na muko pojechała ostatnio w nocy na izbę przyjęć, bo mały dostal wysokiej goraczki i nie wiedziała co robić, więc nie dosć, ze spotkała się z bardzo nieprzyjemnym podejściem, to postawiono ją przed faktem dokonanym-"ooo, dawno pani nie była na antybiotykoterapii, więc zostajecie"-mimo, ze małemu tak naprawdę nic nie było.
Mało tego, jak wspomniała na oddziale o inhalacjach z soli hiper, usłyszała odpowiedź- patrzcie, soli się zachciewa!
I to od słynnej doktor Światły...
Mówiłam tej koleżance, że przecież nie musiała sie godzić na pobyt w szpitalu, ale powiedziała, ze bała się reakcji personelu.
Jesli tylko mogę, to robię badania Jasiowi prywatnie, bo tam z pulmunologii nikt nas nie pokieruje, bo jak już nie godzimy sie na szpital,
to jesteśmy "be".
Poprostu wychodzą z założenia, ze przeleczenia co trzy miesiące i kropka.
Wtedy też podczas pobytu w szpitalu dopiero robione są badania.
Wybieram się teraz z małym, zeby sprawdzić co z brzuszkiem, bo miewa straszne wzdęcia, ale to na szczęście na gastrologię
do prof. Walkowiaka.

dramu, Ty chyba też w Poznaniu o ile się nie mylę?
martapoznan, kochana- gdzie Ty robisz malutkiej prywatnie badania gastrologiczne i wydzielinkę, i jaki jest koszt takich badań?
Mogłabym Cie prosić o pokierowanie?

Pozdrawiam serdecznie :buja:
jejus, nie wierze, jak tak mozna?
wiecie co, nie wiem ile w tym prawdy, ale z tego co do mnie doszlo, to szpitale biora z NFZ spora kase za pacjenta specjalistycznego, np. z muko, im sie po prostu oplaca "przeleczyc" chorego... to brutalne ale moze byc w tym ciut prawdy!
to sie nadaje do TVN Uwaga!! az mi sie płakac chce jak czytam...
kurcze, trzeba cos z tym zrobci! nie mozna tak sie zgadzac potulnie na takie dzialania!!!
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » śr 25 sie, 2010 11:03

matko dramu to dramat!!!!

trzeba by naswietlic sprawe tak jak Julasek pisze, dziewczyny wezcie sie zmowcie w tym szpitalu i zawolajcie tvn, nie dajcie sie zniewolic!!!
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » śr 25 sie, 2010 11:18

ja to wiem, ze czlowiek nie raz dla swietego spokoju i dobra dziecka na wiele sie zgadza... ale na takie rzeczy bym sie nie zgodzila.
wiem, ze lekarze moga sie poobrazac... niech tam, jak sprawa nabierze rozglosu moga sobie humory wsadzic w buty...
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » śr 25 sie, 2010 15:46

julasek zapomnialam pogratulowac znikniecia gronkowca :-D super!!!!!
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » śr 25 sie, 2010 17:13

dzieki :) choc z tym gronkiem z tego co wiem to jest tak ze pojawia sie i znika, grunt ze go nie lecza antybiotykiem... i chyba nic nie robi dziecku ... Julek mial go kolo roku i tego nie leczylismy
jak tam Jas? trzymam kciuki za lepsza noc :)
kurcze, nie wiem jak Wy dajecie rade z takimi nieprzespanymi nocami, ja tak mialam pierwsze 3 mce zycia malego a potem zaczal spac cale noce... ale zebym nie zapeszyla :)
ObrazekObrazek

dramu
Aktywista
Posty:907
Rejestracja:czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja:Wielkopolska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: dramu » śr 25 sie, 2010 21:57

eliza7304 pisze:Dosłownie jesteśmy zmuszani do pobytów w szpitalu i tzw. przeleczeń...
Koleżanka, która tez ma synka chorego na muko pojechała ostatnio w nocy na izbę przyjęć, bo mały dostal wysokiej goraczki i nie wiedziała co robić, więc nie dosć, ze spotkała się z bardzo nieprzyjemnym podejściem, to postawiono ją przed faktem dokonanym-"ooo, dawno pani nie była na antybiotykoterapii, więc zostajecie"-mimo, ze małemu tak naprawdę nic nie było.
Mało tego, jak wspomniała na oddziale o inhalacjach z soli hiper, usłyszała odpowiedź- patrzcie, soli się zachciewa!
I to od słynnej doktor Światły...
...............................
dramu, Ty chyba też w Poznaniu o ile się nie mylę?
właśnie, to samo , też w Poznaniu, moze u innej pani dr ale te same zasady
sól hipertonioczną już wszyscy stosują tylko nie Poznań
sama zaczęłam robić ze soli inhalacje i Apteka Rzeszów na szczęście mi przysłała
a co do przeleczeń
raczej unikam jak mogę szpitala
i teraz w styczniu gdy córka źle się czuła to zadzwoniłam by się umówić na szpital
to spotkałam się z wrogim nastawieniem
.......bo pani nie chce się godzić na przeleczenia

rozpłakałam się przez telefon, brakowało mi już sił, wtedy byłam w ciąży
a córka od tygodnia gorączkowała po 38 st. i nie chciała jeść
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

dramu
Aktywista
Posty:907
Rejestracja:czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja:Wielkopolska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: dramu » śr 25 sie, 2010 22:06

Niedaleko nas mieszka dziewczynka lat ok 12 i nie ma pseudomonasa ale co rok jeździła na przeleczenie
i nabawiła się wirusa C
Po prostu przy tak wielkim obciążeniu jakim jest ta choroba
nie mamy tutaj zadnej pomocy
nawet telefonicznie by uspokoić
jak coś się dzieje to 2 tygodnie wiem ,że jestem na oddziale na przeleczeniu
raz mi się zdarzyło,że zaraz po wizycie w poradni miałam iść na oddział
ale ja mówię ,że nie jestem przygotowana , nie mam rzeczy dla siebie dziecka itp.
to nikogo nie obchodzi
na końcu się okazało,że przeleczenie było bezskuteczne
bo wyniki przed i po przeleczeniu były prawie indentyczne
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » czw 26 sie, 2010 07:40

dramu bidulko okropnosc!!

moja dr tez lubi polozyc do szpitala ale jak cos wg niej jest powaznego, nas polozyla od razu na diagnozie, pomimo,ze Jas osluchowo byl czysty, nie kaslal, niem mial goraczki ale na rtg wyszly jakies mini grudki na oskrzelach...no nic polezelismy, na szczescie moglismy chodzic na dwor, wiec pol dnia w parku spedzilismy, ale i tak mam traume i wiecej tam nie pojde...poza tym, teraz to na prwde nie mialabym jak kto sie zajmie moja corcia?Maz pracuje praktycznie od 7 jak wychodzi z domu to wraca czasem ok 20, najwczesniej o 19, moja mama tez pracuje, zadnej wiecej rodziny nie mam, wtedy mama na zmiane z Darkiem brali mala do pracy, do tego mi gotowali i przywozili jedzenie bo przeciez w calym IMiD nie ma gdzie zjesc....no ale wtedy mieli mniej pracy i mogli ja brac, teraz nie, wiec co mam zrobic?chyba,ze angi wezme do szpitala ze soba...
Zastanawiam sie jak ida do szpitala matki z dzieckiem jak maja ich wiecej niz 1???

a propos soli 10%, czy wasze dzieci kaszla przy inhalacji?

Jas nigdy nie kaslal przy fizjologicznej, teraz min 2 razy kaszle, ale to chyba normalne??

u nas noc fatalna od 21-4:40 z 10 pobudek a od 5-7 dal mi pospac ;-)
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » czw 26 sie, 2010 08:23

ja tylko nie moge zrozumiec dlaczego taka sprawa przeleczen na sile, bez sensu nie jest naglosniona w mediach!!! po prostu tego nie rozumiem...
a poza tym, jak lekarza moga robic cos takiego rodzicom!?

Kasiab, ja dzis mialam tez specyficzna noc, małemu nagle zachciało się spac przy swietle... jakos zaczał sie bac ciemnosci, nie wiem czemu, moze przez ostatnią burze... musiałam zostawić mu włączoną lampeczkę bo ciagle plakal... pomoglo :)
a co do kaszlu przy inhalacjach z solą 10% to u nas na te kilka miesięcy odkąd stosujemy może zakaslał ze 2 razy po inhalacji, w trakcie nigdy. Nawet myslalam ze to nie dobrze i pytałam dr. Orlik ale ona mowi ze widocznie tak młody ma ze nie musi kaszlec i nie ma co się martwić, jak będzie potrzeba odkalsnac to na pewno to zrobic
a jak Jaś? zdarza mu sie zakasłać?
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » czw 26 sie, 2010 09:18

Julasek no wlasnie pisalam,ze Jas zawsze kaszle ze 2 razy podczas inhalacji, nigdy po.
na wieczornych usypia tak jak twoj to przez sen tez zakaszle.
a inhalacja trwa ok 20 min.

co do przeleczenia to wydaje mi sie,ze to bylo stosowane wszedzie, tak kiedys slyszalam,ze min raz do roku na przeleczenie w razie czego, ale teraz chyba od tego odchodza, widac tamten szpital jest zacofany,
lece na spacerek
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

dramu
Aktywista
Posty:907
Rejestracja:czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja:Wielkopolska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: dramu » czw 26 sie, 2010 09:33

julasek pisze:ja tylko nie moge zrozumiec dlaczego taka sprawa przeleczen na sile, bez sensu nie jest naglosniona w mediach!!! po prostu tego nie rozumiem...
a poza tym, jak lekarza moga robic cos takiego rodzicom!?
dlatego wiele rodziców odchodzi z Poznania i leczy się w innym miejscu w Polsce , najczęsciej w Rabce
słyszałam że są skargi na jednego lekarza ale to nic nie daje
bo nie dosyć,ze inaczej leczą to są do tego nieuprzejmi
mój mąż własnie chciał zaświadczenie do kamizelki a nie było wizyty w ten dzień
już go nerwy brały
bo już powiedział:......."ja się tylko grzecznie pytam czy pani mi to wypisze czy nie"
i wyszło,że dopiero w październiku
znajoma nie chciała połozyc się w pokoju ze swoim rocznym dzieckiem z drugim dzieckiem z gronkowcem
i poszła na dywanik do szefowej
oni uważają że czy prędzej czy później to i tak się zarażą asze dzieci wszystkimi bakteriami
no i pseudomonasem oczywiście
Kiedyś z początku drążyłam temat leczenia , jakie leki itp. ale odniosłam wrażenie ,że lekarka chce mi powiedzieć ,że nie ma to lekarstwa,że jest źle z Kasią itd.
Ja nie chce myślec co się tam w środku dzieje, tylko chce robić codzienie to co do mnie nalezy
a lekarze powinni nam w tym pomóc w najlepszym leczeniu
a nie utrudniać życie
znajoma musiała jechać specjalnie w inny dzień po zaświadczenie z dzieckiem rocznym w upale
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

dramu
Aktywista
Posty:907
Rejestracja:czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja:Wielkopolska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: dramu » czw 26 sie, 2010 09:37

Tak obserwując życie to coraz bardziej robi się biurokracja a szczególnie u lekarzy
a np. u męża w pracy, pracownicy starali się naprawić gaz by ludzie go mieli i pracowali do 12 w nocy
to zamiast podziękowań , to ich wyzwano,że w takich warunkach , dostali tylko dzień wolnego
ale zrobiło się pracy nieprzyjemnie
Już się nie patrzy na człowieka, tylko na przepisy i swoją wygodę
i żeby się w papierkach zgadzało
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » czw 26 sie, 2010 11:01

okropnosc... okropnosc...
ja Bogu dziekuje ze w IMiD podejscie jest w miare OK i ze tam jestem raz na 3-4 mce na pare godzin... i modle sie zeby tak bylo jak najdluzej
w panstwowej przychodni nigdy z dzieckiem nie bylam... a sama bylam raz po skierowanie wlasnie do IMiD... i nie wyobrazam sobie tam chodzic :( najgorsze, jak nie ma wyjscia... ech zycie...
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty:68
Rejestracja:śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja:Wielkopolska
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: eliza7304 » czw 26 sie, 2010 11:25

Dziewczyny, nie wiem czy dobrze zrobiłam, ale napisałam e-mail do Uwagi... Macie rację, tak dłużej być nie może, żebyśmy bały się jechać tam i zapytać o cokolwiek.
Jak dramu napisała- nikt tam się nie liczy z naszym zdaniem. Ja niedawno dopiero dowiedziałam się, że leżeliśmy na sali z dzieciaczkiem, który miał pseudomonasa i nikt nam tego nie powiedział, tylko sama mama tego dzieciątka. Kiedyś już pisałam, że wcisnęli nas na pokój z maluszkiem, który kaszlał i pani doktor stwierdziła, ze przecież łóżeczka są od siebie metr, więc Jasiek nic nie złapie !! Powiedziałam tylko: i PANI- lekarz mówi mi takie bzdury...??
Oczywiście wylądowałam u ordynatorki na dywaniku :wink:

julasku Ty chyba masz rację, że szpitale biorą grubą kasę od pobytów w szpitalu, ale bodajże chyba jeśli taki pobyt trwa powyżej pięciu dni, dlatego tak się bronią, żeby nas nie puścić wcześniej do domciu.
Jak wypisałam się na własne żądanie, bo nie chciałam, żeby Jasiek coś złapał od tego kaszlącego maluszka, to usłyszałam, ze dobrze, ale nie będę miała wypisanych żadnych leków do domu. I tak zrobili- puścili nas dosłownie bez niczego, bez żadnej recepty i radź sobie babo sama...

Wiecie co? Zaraz zadzwonię na Szpitalną- powiem, że chcę dziecku zrobić badania bez pobytu w szpitalu i zobaczymy co dziś usłyszę.

Pozdrawiam Was cieplutko.
Eli

Czasem trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście...

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Obrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty:761
Rejestracja:czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja:Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » czw 26 sie, 2010 11:49

Bardzo dobrze zrobilas!!! BRAWO!!! Tak nie moze byc, ci lekarze majaza nic prysiege w ktorej jest "przede wszystkim nie szkodzic"!!! Zobaczymy co Uwaga na to. Daj znac co ci powiedzieli w szpitalu.

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » czw 26 sie, 2010 12:07

Bardzo dobrze zrobilas! tak byc nie moze, a wlasnie bedzie, jesli bedziemy sie na to cicho zgadzac bez slowa protestu!
niektorzy lekarze i personel medyczny przyzwyczajeni sa do tego ze pacjent nie mial alternatywy, musial na wszystko sie godzic i nie mial komu sie poskarzyc - te czasy dawno minely!
ObrazekObrazek

Zablokowany