Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
agus
Aktywista
Posty:437
Rejestracja:sob 24 kwie, 2010 11:57
Re: Poznajmy sie!!

Post autor: agus » czw 26 sie, 2010 15:02

Mam pytanie jezeli TV zgodzi sie zrobic program to czy macie na to dowody?,znacie osoby ktore tak sa leczone co pare miesiecy? i czy wystapicie Wy w takim programie ? Bo szpital napewno zaprzeczy a takie cos jest trudne do udowodnienia,jedynie mozna narobic sobie wrogow bo lekarze sie znaja nawet poza obrebem danego szpitala i chorzy na muko ktorzy beda potrzebowac opieki szpitalnej gdzie beda musieli isc do szpitala moga ucierpiec najbardziej ,to sa realia najlepiej zmienic lekarza jezeli uwaza sie ze zmusza do pobytu w szpitalu i miec swoje zdanie bo mamy takie prawo i nikt nas nie zmusi do czegosc czego nie chcemy!!!

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty:68
Rejestracja:śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja:Wielkopolska
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: eliza7304 » czw 26 sie, 2010 18:25

Agus, a czy teraz nie cierpimy z powodu złego traktowania?
Czy nasze dzieci nie cierpią,bo są narażane na zakażenia i nieprawidłowo leczone?
Dlaczego mamy siedzieć cicho, lub zmieniać lekarza i pozwalać robić co im się podoba, bo takie mają widzimisię?
Poza tym jest to jedyny specjalistyczny szpital w Poznaniu i nawet jeśli chcielibyśmy zmienić lekarza to ile km musielibyśmy dojeżdzać na badania, które nie zawsze da się wszystkie zrobić w jeden dzień.
Zresztą lekarza mamy dobrego- chodzimy prywatnie do doktora Popielarza, a badania trzeba zrobić na Szpitalnej...
Nawet jeśli trafi się tam na lekarza, który myśli inaczej, to nie przeciwstawi się ordynatorce...
Jeśli chodzi o program, to ze świadkami nie byłoby problemu, ale myślę, że wystarczy nawet to, że już media się zainteresują sytuacją i powinno coś się zmienić...
Właśnie- nikt nas nie zmusi do czegoś, czego nie chcemy- więc jeśli nie chce pobytu w szpitalu, to dlaczego odmawia nam się z tego powodu wykonania badań?

julasku, nie udało mi się dziś dodzwonić, jutro będę próbować od rana
Eli

Czasem trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście...

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Obrazek

dramu
Aktywista
Posty:907
Rejestracja:czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja:Wielkopolska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: dramu » czw 26 sie, 2010 19:00

winny jest cały system
niedawno byłam w naszym powiatowym szpitalu
oddział dzieciecy zmniejszyli o połowe na rzecz staruszków [nic do nich nie mam]
ale mają przyjmowac tyle samo dzieci
i wyglada to tak ,że na jednej sali jest 4 dzieci + 4 opiekunów
***************************
najgorzej jest tu na miejscu
bo gdy córcia zachorowała z gorączką
i zawołałam lekarza (pierwszy raz)
to nie przyjechał mój lekarz rodzinny
tylko stary stażem lekarz ,który się znał na muko :roll:
miał mi tylko osłuchac córkę a ja wiedziałam jaki lek podać (antybiotyk)
o zgrozo , ja sama podejmuje decyzję kiedy podac lek
a nie mogę w tym momencie jechac do Poznania bo nikt mnie nie przyjmie
nawet prywatnie
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

dramu
Aktywista
Posty:907
Rejestracja:czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja:Wielkopolska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: dramu » czw 26 sie, 2010 19:19

Najgorsze jest to ,ze ten antybiotyk nie mogę za długo podawać bo się na niego uodporni
i wtedy nie mamy żadnego innego leku
może tak i jest
ale nie mogę bez potrzeby podawać go
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

vitay007
Aktywista
Posty:303
Rejestracja:pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja:Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » czw 26 sie, 2010 19:40

Witajcie czytam i czytam i oczom nie wierze ,ale macie niezły młyn z tymi lekarzami ,ale niestety tak to u nas w Polsce jest.Byłam w szpitalu i widziałam i słyszałam i tez szoku doznałam.Mało tego wypisałam Emilkę z mojego Ośrodka Zdrowia (który miałam na miejscu ,ba a nawet laboratorium),ale co z tego jak durna baba jak w ogóle można ją nazwać pediatra odmówiła mi skierowania na badania jonogramu i pełnej morfologi mówiąc "ja już państwu mówiłam ,ze nie mogę tyle skierowań wystawiać i dawać to wam ma dawać specjalista ,"więc ja jej na to ,że i niby co mam jechać do Wrocławia????Jak powiedziałam pani dr we Wrocławiu to była w szoku .Nie dość ,że los nas obdarzył ta chorobą to jeszcze cały czas schody ,nie wiem czy ci lekarze nie maja serca???? A szkoda gadać mam nadzieje ,że lekarz w Opolu będzie lepszy .PS.Musimy iść na oddział Gastrologi zrobić wszystkie badania ,wraz z USG jamy brzusznej .Emi stoi w miejscu z waga chociaz je i kupki ma normalne ,i mocz wyszedł do kitu do powtórki ,ach tak mi znowu przykro :beksa:
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

agus
Aktywista
Posty:437
Rejestracja:sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: agus » czw 26 sie, 2010 21:02

Ok eliza bedzie program wieksze zainteresowanie przez chwile a puzniej sprawa ucichnie i nic sie nie zmieni bo tak zawsze jest a jak juz pisalam chorzy na tym ucierpia, i to nie pare osob ale wszyscy chorzy na mukowiscydoze leczacy sie w danej placowce, ja tez wczesniej mialam pania doktor ktora powiedziala ze co pare miesiecy na przeleczenie trzeba przyjechac i dlatego zmienilam lekarza i nie mam teraz z niczym problemow! a dodam ze lekarza co teraz mamy jest z tej samej placowki co wczesniejszy! My jestesmy zadowoloni z leczenia i z wizyt u doktora a jezdzimy co 3 miesiace i spedzamy u niego pare godzin i polowa wynikow w tym samym dniu! do doktora nawet z Gdanska przyjezdzaja doslownie z drugiego konca Polski ale im sie to oplaca bo wiedza ze badania maja dzieci zrobione wszystkie i odpowiednie leczone! jak sie nie myle to ponad 350 osob chorych z calej Polski jest zarejestrowanych w tej jednej placowce choc jak narazie o warunki w odziale sa niezbyt dobre dla mukolinkow ale jak w wiekszosci wszedzie !!!

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » czw 26 sie, 2010 21:17

dziewczyny trzymam za was kciuki, oby sytuacja sie poprawila w Poznaniu a dzieki temu w calej polsce ;-)
zeby warunki szpitalne na oddzialach dzieci muko byly lepsze, bo te w Wawie sa tragiczne...
to skandal zeby na caly oddzial byl jeden kibelek i jedna wanna dla wszystkich chorych i opiekunkow!!!!
mysle,ze to tez nadaje sie do tv, zeby izolatki nie mialy odrebnych toalet????zeby nie bylo gdzie zjesc?!!!!gorzej niz w afryce.....
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » czw 26 sie, 2010 21:25

Ja uwazam, że eliza zrobila dobrze i ze nic nie robienie jest najgorsza z mozliwych strategii. Co z tego, ze komus uda sie zmienic lekarza, ze ma na to sile i czas... a ktos slabszy nie zrobi tego tylko cicho zgadza sie na te fatalne warunki... i skoro ktos sie na to zgadza to podejscie lekarzy sie nie zmieni - beda tylko zli na to ze komus sie moze to nie podobac skoro tylu pacjentow to akceptue i u nich sie leczy...
nie chce tu byc wichrzycielem, ale włos mi sie jeży jak czytam od Was o tym co sie dzieje w Poznaniu!!!
ObrazekObrazek

maga
Aktywista
Posty:748
Rejestracja:ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja:Kwidzyn
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: maga » czw 26 sie, 2010 21:56

Kobietki powiem Wam tylko tyle
agresywne leczenie, czyli właśnie takie przeleczenia co 3 m-ce są stosowane w wielu ośrodkach w całej Europie.
Na dzień dzisiejszy nie wiemy co lepsze - brak przeleczeń czyli nie stosowanie antybiotykoterapi ale tym samym "pozwolenie" aby w płucach rozwijały się bakterie, czy też własnie ta agresywna antybiotykoterapia, która ma na celu nie dopuścić, do rozwoju bakterii oczywiście grozi to uodpornieniem się na antybiotyki ale w przypadku muko, wybiera się mniejsze zło...
Wierzcie mi, że szpital nie robi biznesu na pacjentach na przeleczeniu bo pobyt takowego na oddziele jest bardzo kosztowny dla szpitala - w tej kwestii afery bym nie krciła, bez zbadania sprawy.

Do reszty się nie wypowiem bo, nie znam ani poznańskich lekarzy ani warunków tam panujących.
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Madzia
Aktywista
Posty:549
Rejestracja:czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja:Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » czw 26 sie, 2010 21:58

Zaczynam się wkurzać... Ludzie opanujcie się!!! Ani słowa nie mówicie, że chodzi o oddział pulmonologiczny! To jak? Napuścicie media na prof. Walkowiaka znanego speca w muko gastroentorologa, bo też leczy w Poznaniu?! Wiele zrobił dla nas chorych, to samo dotyczy prof. Cichego!!
W jednym się zgodzę, ze niektórzy lekarze pulmonologii sa b. nie milii, mało kontaktowi, żeby nie powiedzieć opryskliwi. Nie wspominając, ze ciężko wydębić od nich skierowania na badania itp. Ale kto się tam leczy wie o kim mówię, to samo wie dr Pogorzelski oraz prezesi obu fundacji: MATIO i PTWM. Jednak ejśli chodzi o przeleczenie, to j7uż sie nie zgodze, jesli tacy jak córka dramu, co ma przewlekle pseudomonasa musi już inaczej leczyć, a wiec często musi byc na przeleczeniu a inaczej mój syn, choć nie raz miał pseudomonasa.Nie zapominajcie, że koszt antybiotykoterapii jest b. kosztowny i w innych ośrodka szpitali nie stać na to, bo NFZ nie daje na to kasy!!!! Eh, szkoda gadać...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Madzia
Aktywista
Posty:549
Rejestracja:czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja:Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » czw 26 sie, 2010 22:02

Przepraszam dramu, ale musiałam. wiem jakie masz przeboje, ale wiesz tez jak ja załatwiam to samo u tej samej dr... i jeszcze coś, ja mam porównanie, bo mój syn tez leżał w innych miastach w szpitalu... Dziewczyny poczytajcie trochę i posłuchajcie tych starszych co mają już doświadczenie w muko. Pamiętajcie też, że każdy inaczej choruje na mukowiscydozę :(
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Madzia
Aktywista
Posty:549
Rejestracja:czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja:Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » czw 26 sie, 2010 22:24

I jeszcze coś, nie wiem czy pamiętacie, ale niedawno była nagłośniona sprawa szpitala w Rabce, gdzie co najmniej dwóch chorych na mukowiscydozę leży w jednej sali... z właśnie z braku miejsc! Czy z tego powodu trzeba zlinczować lekarzy w Rabce? Lepiej skupić sie na tym, by zmienił stosunek do mukowiscydozy sam rząd, NFZ tak, aby były sale dla każdego chorego. Albo selekcja jak w Anglii, ze leża np. dwóch mukoli bez pseudomonasa, a ci z pseudomonasem do osobnej sali. Jestem przekonana, ze w IMiD też jak mają duzo chorych pakują do jednej sali dwóch mukoli... Jakoś tylko nie słyszałam, zeby nasyłać na nich media... A można by było, bo np... nie powinno być jednego korytarza, ciasnego w dodatku dla wszystkich tam przychodzących.... Wiem, bo jeździmy tam... Jeśli chodzi o to, ze lekarze sa nie mili... hm.... składac skargi pisemne do dyrekcji szpitala... pytanie tylko czy będzie jakiś pulmonolog znający sie na mukowiscydozie przyjmował w poradni, po usunięciu tego "wrednego"? a pomyśleliście o tym, że potem żaden lekarz nie będzie chciał Was przyjąć? Wciąż mamy niewielki odsetek lekarzy znających sie na mukowiscydozie. Najlepiej to odczuwają tacy jak ja,, gdzie do każdego ośrodka leczenia muko mam do pokonania masę kilometrów i wciąż się wściekam, że w Poznaniu mam pulmonologa, gastrologa i laryngologa, w Warszawie, genetyka, fizykoterapeuty, antropologa, w Białymstoku ortopedę... itp. Dlaczego nie mamy w jednym miejscu wszystkich specjalistów???? Gdzie mają sie udać dorastające dziewczyny i kobiety z CF do ginekologa, który będzie wiedział jak je leczyć? A chłopcy? O to powinniśmy walczyć!Zastanówcie sie trochę rodzice mukolinków... Pozdrawiam serdecznie.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Sylwisska
Aktywista
Posty:761
Rejestracja:czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja:Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » czw 26 sie, 2010 22:39

Ja Wam powiem tak, jesli chodzi o podejscie niektorych lekarzy to powinni oni zdac sobie sprawe z tego ze Bogami nie są!!! Co do przeleczen to nie wiem jak sie leczy chorych z przewlekłym zakazeniem przez Pseudomonasa i mam nadzieje ze sie dłuuuuuuuuuugoooooooooo nie dowiem. W szpitalach faktycznie nie ma miejsc i juz kilkanascie jak nie kilkadziesiat razy sie zastanawialam dlaczego nasze kochane Panstwo nie dofinansuje do generalnego remontu szpitala w Rabce, gdzie bardzo duzo chorych przyjezdza sie leczyc??!!! To wlasnie jest najbardziej chore!!! My zyjemy z Mukowiscydoza krotko, jeszcze nie zdazylismy poznac dokladnie co jest dobre a co złe w systemie leczenia CF. Jak do tej pory spotkalam sie z dziwnym podejscie Ordynatora, ktory powiedzial ze nie przyjmie synka na przeleczenie bo ma za mało Pseudo.... Dzieki Bogu na dobre nam to wyszlo bo dzis leczymy sie w domku Colistyna, ale wtedy bylam na niego wsciekla bo balam sie co bedzie dalej ( nie wiedzialam ze mozna Pseudo leczyc w ten sposob). Cholera to wszystko jest dla mnie czasem nie do pojecia!!!

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty:68
Rejestracja:śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja:Wielkopolska
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: eliza7304 » czw 26 sie, 2010 23:13

Kobietki, spokojnie...
Nikt nikogo na nikogo nie napuszcza. Madziu, przecież pisałam o dr Światły, lekarzach z pulmunologii, przecież logiczne jest, że nawet jesli ktoś się odezwie z redaktorów to dokładnie wyjaśnię na czym polega problem.
Czytam dużo i zgadzam sie z maga, ze w wielu osrodkach na świecie stosowana jest antybiotykoterapia, co nie znaczy, ze pacjenci są do niej zmuszani, bo jak same napisałyście- każdy pacjent jest inny,
Proszę, czytajcie ze zrozumieniem- chodzi mi o to, ze jeśli odmawiamy pobytu w szpitalu, to dlaczego utrudnia sie nam dostępu do badań, odmawia sie ich, robi na złość, bo my to "tylko szara masa".
Przecież właśnie dzieki tym badaniom wiem, czy rzeczywiście potrzebne jest to agresywne leczenie, czy też nie.
Sama chętnie pojechała bym raz na trzy miesiace do Gdańska, czy gdzie indziej, ale nie mam takich możliwości...
Madziu- z braku miejsc, rozumiem. Ale selekcjonowanie chorych logiczne, a bezmyślne to co innego.
I to juz nie chodzi o to, czy lekarz jest dla mnie "Wredny", czy też nie, ale o to, ze ja sie poprostu boję, ze jesli się na coś nie zgodzę
to zaszkodzą mojemu dziecku.
Madziu, to o co mi głównie chodzi, to jest właśnie INDYWIDUALNE podejście do każdego pacjenta- sama zauważyłaś, ze córeczka dramu musi być inaczej leczona, niż dzieci bez pseudo...
Sylwisska masz rację- nie sa Bogami, ale żyjemy w społeczeństwie, które woli siedzieć cicho niż zrobić cokolwiek.

Sama nie wiem co robić, chwilami to tylko łzy mi się do oczu cisną, MUSZĘ w najbliższym czasie zrobić Jaśkowi wszystkie badania i nie wiem jak się do tego zabrać z takim podejściem...
Eli

Czasem trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście...

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Obrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pt 27 sie, 2010 07:03

jejku nie zloscie sie dziewczynki, kazda chce dobrze dla swojego dziecka i o to walczmy!

Co do IMiD Madzia pisalam wyzej o warunkach, chyba nie czytalas!!
Sale 2 osobowe to marzenie, tu sa 4 osobowe :roll: dr.Zybert dobiera na sale dzieci z pseudo i bez, ale co z tego jak sala jest obok innej, ta sama toaleta!!!!!ten sam pokoj zabiegowy, ta sama sala do rehabitacji itd...ja najgorzej nie moge pojac tego kibelka, kurcze tak ciezko zrobic kilka?nie mowiac,juz wcale ,ze nie ma podzialu na meski i zenski!Skandal to malo powiedziane, ja tez chcialam tam zwolac tv, zrobic wielka afere, ale jakos samej mi zabraklo sil, napisalam 2 listy do dyr szpitala bez odpowiedzi.......

tak sobie mysle moze zglosic to do jakiejs organizacji swiatowej zajmujacej sie mukowiscydoza, nawet nie wiem czy cos takiego jest.... ale jesli tak, to moze byloby dobre rozwiazanie, moze sa jakies minimalne standardy jakie powinny byc przestrzegane przy leczeniu tej choroby?
bo to,ze mamy super specjalistow wiadomo nie od dzis, ale co z tego, w Zabrzu sa specjalisci ktorzy moga robic rzeszczepy pluc, ale co szpital nie odpowiada wymogom jesli chodzi o higiene, nie ma sterylnych warunkow do tego typu operacji, przeciez to sie w glowie nie miesci..wszedzie na swiecie brakuje specjalistow a u nas sa i nie maja pracy bo nie maja warunkow........polska........
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pt 27 sie, 2010 07:49

".. Wiem, bo jeździmy tam... Jeśli chodzi o to, ze lekarze sa nie mili... hm.... składac skargi pisemne do dyrekcji szpitala... pytanie tylko czy będzie jakiś pulmonolog znający sie na mukowiscydozie przyjmował w poradni, po usunięciu tego "wrednego"? a pomyśleliście o tym, że potem żaden lekarz nie będzie chciał Was przyjąć? "

Madzia, a dlaczego potem zaden lekarz ma chorych nie przyjac? bo sie obrazi? i co powie? ze nie przyjmie bo nie?? nie wierze zeby bylo az tak zle w Panstwie Polskim!
ObrazekObrazek

Madzia
Aktywista
Posty:549
Rejestracja:czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja:Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » pt 27 sie, 2010 08:30

Kochani, tak się składa, że już to przerabiałam na początku. Ci co mnie pamiętają co mówiłam na moich pierwszych warsztatach z MATIO tydzień po diagnozie synka, wiedzą o czym mówię. Julasek, spytaj się choćby pana Pawła z MATIO, czy można coś zrobić z np. z dr Popiel. Jestem ciekawa czy powie Tobie to samo co mi. Na każdych warsztatach czy z PTWM czy z MATIO są skargi. Pozostali lekarze jak np. dr Sobczyńska, czy prof. Cichy nam rodzicom mówią co mamy zrobić by nam wyszło na dobre, a właściwie dla naszych chorych.... Prawda jest taka, że np. dr Popiel chce odejść z poradni, kto ją zastąpi? Czy są inni pulmonolodzy dziecięcy znający się na mukowiscydozie poza dr Światły?
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pt 27 sie, 2010 08:40

Madzia, nie znam tych lekarzy... Mnie tylko przeraza to co np. Eliza pisze, co tam sie dzieje i brak jakiejkolwiek reakcji na to...
ja jestem osobą, która wierzy w to, że nie ma sytuacji bez wyjścia... i po prostu z pewnymi sytuacjami nie jestem w stanie cicho sie pogodzic. Ale rozumiem i cenie zdanie innych i do niczego nie namawiam.
ObrazekObrazek

Madzia
Aktywista
Posty:549
Rejestracja:czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja:Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » pt 27 sie, 2010 09:10

Rozumiem Wasze zachowanie, bo w większości z Was macie styczność z chorobą od niedawna, od roku. Ja przechodziłam podobnie prawie 3 lata temu. Jestem osobą, która walczy o wszystko co dobre dla mojej rodziny, dla dzieci. Nie potrafie przejść obojętnie obok krzywdy, nie ważne jaka jednostka chorobowa.Już dość przeszłam w swoim życiu, zanim mój synek się pojawił razem z muko. Proszę Was skupcie się bardziej na leczeniu i rehabilitacji swoich pociech, jak już opanujecie jako tako i będziecie mieć siłę na walkę, wtedy proponuję spotkać sie wszystkie i pogadać o tym ;)
Opowiem Wam jedną historię:
Matka czwórki dzieci: 11, 8, 3 i 1,5 roku.Ostatnie dziecko zwyczajna wpadka, bo nie miało byś już więcej dzieci, jest bardzo chore. Ma ciężką postać alergii pokarmowej ze wstrząsem limfatycznym(z zagrożeniem życia) i atopowe zapalenie skóry(jedna wielka rana). Jest na ponad 90% produktów uczulone, może pić tylko mleko Elcare, którego nie można kupić w Polsce. To mleko trzeba ściagać z zagranicy, a wiec 2 m-ce załatwiania papierów,które się wysyła z Bydgoszczy do Warszawy do Ministerstwa Zdrowia, potem z Warszawy do NFZ w Poznaniu, z Poznania do Piły do tej matki, potem z papierami do Bygdoszczy itd. Koszmar. Jest tylko 5 lekarzy, którzy mają uprawnienia by wypisywać receptę na to mleko. 2 dni temu Matka dostała pismo z NFZ, że lekarz źle wypełnił dokumenty, ze nie na tym druku i zła recepta, bo nie ma w niej 15 z Wlkp. NFZ tylko 02. za następne 10 dni mija termin ważności dokumentów i nie będzie mleka, wszak trzeba pamietać, ze apteka musi mieć czas na ściągnięcie tego mleka z zagranicy na podstawie tych dokumentów. A do Bygdoszczy nie można sie dodzwonić, NFZ też nie dał rady z nimi... Okazuje się, ze znów wina Matki, bo ona powinna wiedzieć na jakim druku powinno sie pisać, co wpisać i jak wystawić receptę.Trzeba znów przez 2 m-ce załatwiać dokumenty na 30 puszek mleka(taka jest zgoda). I co teraz miała zrobić mam tego Dawidka? Za kolejne 2 m-ce już nie byłoby dla kogo załątwiać Elcare, bo dziecko nie dożyłoby... Żyje na świadczeniu pielęgnacyjnym, z alimentów, zasiłków rodzinnych, mąż właśnie wczoraj stracił pracę, nie mają pomocy znikąd, bo inne fundacje maja gdzieś chorobę Dawida, bo to tylko alergia... Tyle, ze takich dzieci jak Dawid w Polsce jest 20. Zadzwoniłam do Elunii, która mieszka w Bydgoszczy i poprosiłam ją o pomoc, by poszła tam do kliniki i przypilnowała, by lekarz wypełnił druk i wysłał szybko do Poznania oraz wystawił prawidłowo receptę. Wczoraj recepta dotarła. Będzie mleko.
Kochani cieszmy się, że my nie mamy takich problemów jak moja sąsiadka. Takich historii jak o tym Dawidzie, ale z innymi jednostkami chorobowymi jest wiele. Oni nie maja prawa głosu, bo jest ich za mało...

P. S. Ela, słońce moje... Jestem Ci dozgonnie wdzięczna ;) Mam nadzieje, że spotkamy sie znów na warsztatach to pogadamy tak jak kiedyś i pośmiejemy się z tego mojego publicznego protestu przeciwko poznańskim pulmonologom na warsztatach - listopad 2007 :D
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pt 27 sie, 2010 09:32

A ja sie nie zgadzam z tym, ze oni nie maja prawa głosu bo jest ich za mało... Kazdy ma prawo glosu... NIe każdy ma tylko siłe ten głos z siebie wydobyc i nie kazdy ma do tego motywacje. Ale to inna sprawa.
ObrazekObrazek

Zablokowany