Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty:68
Rejestracja:śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja:Wielkopolska
Kontakt:
Re: Poznajmy sie!!

Post autor: eliza7304 » pt 27 sie, 2010 11:02

Madziu, to o czym piszesz, to poprostu pomyłka lekarza w wypełnianiu druków, a nie robienie na złość, czy odmawianie czegoś choremu... Strasznie mi przykro, bo na tym cierpi tylko dziecko, aż się serce kraje. Ale powiedz sama, czy za naszym niemym przyzwoleniem mamy się zgadzać na wszystko? Przecież nawet jeśli NIC nie zmieni moja interwencja, nawet jeśli jakiś lekarz się na mnie "obrazi" to i tak będę musiała zmienić placówkę, ale nie będę sobie zarzucała,że nic nie zrobiłam w tej sprawie...
Zrozumcie dziewczyny- tu nie chodzi, żeby kogoś zwalniać, wyrzucać, tylko żeby zmieniło się podejście do chorych i rodziców chorych dzieci. Żeby nie utrudniano nam dostępu do bezpłatnego leczenia, które nierzadko i tak odbywa się prywatnie, gdyż terminy oczekiwania są za długie...
Eli

Czasem trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście...

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Obrazek

dramu
Aktywista
Posty:907
Rejestracja:czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja:Wielkopolska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: dramu » pt 27 sie, 2010 12:34

Madziu, a może fundacja jaś i Małgosia by pomogła?
Oni są od tych metabolicznych chorób
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Madzia
Aktywista
Posty:549
Rejestracja:czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja:Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » pt 27 sie, 2010 12:36

O tym kochana mówię, żeby zastanowić się w jaki sposób to zmienić i to skutecznie... A jeśli chodzi o ta "pomyłkę"przez tą pomyłkę, dziecko straciłoby życie...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Madzia
Aktywista
Posty:549
Rejestracja:czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja:Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » pt 27 sie, 2010 12:39

Danusiu, ta fundacja nie może pomóc, już to przerabialiśmy. Prezes konsultował sie z prawnikiem, czy jest taka możliwość... Niestety ta jednostka chorobowa nie jest wpisana w status fundacji.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pt 27 sie, 2010 14:23

ja mysle,ze jakby nikt sie nigdy w niczym nie przeciwstawial, nie byloby ludzi odwaznych, inaczej myslacych, chcacych czegos lepszego to dalej tkwilibysmy w komunie....choc wlasnie mysle,ze te nasze szpitale zatrzymaly sie w latach 70-80 i jakos nie moga z nich wyjsc, a w koncu jestesmy w Unii a daleko nam do jej standardow...

madzia okropna sytuacja z ta twoja sasiadka, musi wszystko sama zalatwiac to okropne......
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » ndz 29 sie, 2010 11:23

jejku dziewczyny nie wiem co robic od wczoraj rano mam taki bunt na inhalacje,ze nie moge sbie poradzic.
Jasiek jak tylko wlacze inhalator zaczyna sie rzucac i mi zwiewa z kolan, placze, macha rekoma, przekreca sie no nawet na sile nie jestem w stanie go utrzymac :beksa: mam strasznego dola nie wiem jak to zmienic, a dzis to dal mi jeszcze w nocy gorzej popalic bo wstal przed 1 w nocy oczywiscie z mega placzem a mnie juz tak sutki bolaly bo non stop cmokal,ze zaczelam go lulac ledwo przytomna a on nic ryk nie z tej ziemi, wiec poszlam do salonu wlaczylam bajki, posadzilam go i zaczal sie bawic :shock: i tak ponad 1h, zrobilam mu miske kaszki zjadl i jeszcze prawie calego banana, i po 3 wzielam go do lozka w salonie, patrzyl na bajke i usnal i spal z 1 pobudka na cyca do 7 !! strasznie dlugo nie??myslalam,ze chociaz do 8 da mi pospac.... ja nie wiem o co mu chodzi, co z nim jest, teraz spi, oczywiscie usnal na spacerze, jak to wszystko zmienic ten sen i inhalacje, jestem zdruzgotana......
sorki,ze wam smece przy ndz.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

kasiasob19
Aktywista
Posty:53
Rejestracja:pt 22 sty, 2010 22:49

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiasob19 » ndz 29 sie, 2010 11:32

Kurcze nie wiem co ci poradzic u nas na inhalacje dzialaja bajki czasem moje spiewanie i babcia ktora robi z siebie pajaca. Ale tez czasem Kaja takie cyrki mi odstawia ze nieraz sie sama rozrycze.
Obrazek

vitay007
Aktywista
Posty:303
Rejestracja:pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja:Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » ndz 29 sie, 2010 12:10

Kasiu ja robię inhalacje o godz 8 rano wtedy lecą piosenki dla dzieci .Emi wtedy podskakuje mi na kolanach a ja jej śpiewam i przesiedzi całą inhalacje.Spróbuj ,albo włącz mu bajki i rób inhalacje z drobnymi przerwami???Wiesz Kasiu ja od nie dawna mam inhalacje ,ale jakoś nam się udało ,na początku Emi daliśmy maseczkę to się nią bawiła i chodziła do nas i nam przykładała do buzi i jakoś poszło.A po inhalacji daje jej maseczkę i bawię się z nią tym powietrzem ze sprężarki tak się hihra bo ją łaskocze .Powodzenia.
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » ndz 29 sie, 2010 14:14

vitay a gdzie sa te piosenki?
ja zawsze wlaczam jimjam lub cbeebies, ale juz nie dzialaja....
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

vitay007
Aktywista
Posty:303
Rejestracja:pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja:Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » ndz 29 sie, 2010 15:27

Kasiu VH1Polska tam zawsze o godz 8 rano są piosenki dla dzieci do 9 godz.
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » ndz 29 sie, 2010 18:24

nie znam tego programu....na jakiej to tv?

modle sie zeby mi teraz usnal, to wreszcie go oklepie porzadnie.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

dramu
Aktywista
Posty:907
Rejestracja:czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja:Wielkopolska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: dramu » ndz 29 sie, 2010 21:45

Mój malusi prawie 4 mies ma podczas inhalacji zasypia i już nie moge oklepać
no i ja też zasypiam
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Sylwisska
Aktywista
Posty:761
Rejestracja:czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja:Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » ndz 29 sie, 2010 22:09

Dramu ja jak moj synek byl taki malusi to oklepywalam go na spiaco bo on zawsze przy inhalacji zasypial.
Kasiu kurcze nie wiem jak ci pomoc, bo na pewno wszystko co bylo mozna zrobilas. Nasz maly jak miewa chwile buntu to ja czasem z bezsilosci poprostu nie robie nic :( Moze sprobuj przy bajeczkach, moj rano zawsze oglada "Stacyjkowo" albo "Strazak Sam", uspokajają go tez piosenki, tak jak pisze Vitay pioseneczki dla dzieci rano na VH1 sa super ( to program muzyczny). Moj teraz ma dosc inhalacji ze wzgledu na ilosc i czas, ale ODPUKAC dajemy rade!!!
Dziewczyny chyba juz sie Was pytalam czy zalatwiacie formalnosci w sparwie kamizelki?? Wiecie cos o 1 % podatku??

martapoznan
Aktywista
Posty:109
Rejestracja:śr 10 gru, 2008 22:33
Lokalizacja:Poznań

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: martapoznan » pn 30 sie, 2010 01:36

eliza7304 pisze:Madziu, to o czym piszesz, to poprostu pomyłka lekarza w wypełnianiu druków, a nie robienie na złość, czy odmawianie czegoś choremu... Strasznie mi przykro, bo na tym cierpi tylko dziecko, aż się serce kraje. Ale powiedz sama, czy za naszym niemym przyzwoleniem mamy się zgadzać na wszystko? Przecież nawet jeśli NIC nie zmieni moja interwencja, nawet jeśli jakiś lekarz się na mnie "obrazi" to i tak będę musiała zmienić placówkę, ale nie będę sobie zarzucała,że nic nie zrobiłam w tej sprawie...
Zrozumcie dziewczyny- tu nie chodzi, żeby kogoś zwalniać, wyrzucać, tylko żeby zmieniło się podejście do chorych i rodziców chorych dzieci. Żeby nie utrudniano nam dostępu do bezpłatnego leczenia, które nierzadko i tak odbywa się prywatnie, gdyż terminy oczekiwania są za długie...
Eliza,juz Ci wszysrtko pisze co i jak i mykam spac,bo juz zaraz 3 w nocy :shock:
jak wiesz,nie robie badan"panstwowo",tak jak powinnam,ale ..... sama dobrze wiesz jak jest.Badania bakteriologiczne(wymazy) zawsze robilam w Certusie,prywatnej klinice,ale kolezanka pokierowala mnie do Instytutu Mikrobiologii w Poznaniu,tam za wymaz gardlo-nos place chyba 33zł,dodatkowo ok 10zł za antybakteriogram czy jakos tak :),to naprawde malo,wczesniej w Certusie placilam ok 70zł za gardli i 70zł za nos.Wymazy pobieraja od pn-czw od 8-11 na ul.Wieniawskiego 3 ( kolo Placu 3 Krzyzy) w Poznaniu.RtG-Certus,USG brzuszka robie u dr Smoczyk,polecil mi go prof.Walkowiak u ktorego lecze mloda.Tu masz nr prywatnie na usg 501801987.pulmonologa mamy tego samego,gastroenterolog,jak pisalam prof Walkowiak(wizyty prywatne ul.Gajowa 3 Poznań) a jezeli chodzi o specjalistyczne badania gastro,to prof zabral nas na oddzial na godzinke i tam porobil badania,bez usg,bo musialabym dluzej czekac,a nam sie spieszylo,dlatego polecil usg jak wyzej.Co do badan krwi-tez Cerus,czysto,sterylne,mila atmoswera,no i wyniki po godz-dwoch max.Przesylam Wam sloneczka wielkie buziaki!!!!Daj znac co i jak i gdzie zrobilas ;)
A co do Szpitalnej....poza gastro-masakra,ale z gastro bedziesz na maxa zadowolona,milo i w cieplej atmoswerze-zupelnie inaczej niz pare pieter wyzej....bryyyy....nie bylo mnie tamod wtedy co sie poznalysmy ;)
<a href="http://www.suwaczki.com/"><img src="http://www.suwaczki.com/tickers/relggqq4vqyhjvvc.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pn 30 sie, 2010 06:15

hello,
o marta ale Cie dawno nie bylo.....wideze,ze ty prawie wszystko robisz prywatnie, co na to wasz lekarz od muko?
ale na te wszystkie badania to duzo pieniedzy potrzeba, no ale jak Cie stac, to fajnie,ze masz wszystko szybko i w milej atmosferze.
skoro tu jestes to powiedz mi czy ta sol himalajska dajesz zamiast soli 10%?jeszcze jej nie zamowilam i xylitolu, ale zbieram sie, poki co to ja nic nie slodze Jasiowi no i sole tylko ta sola 10%. wczoraj zamiescilam linka na wspieraniu leczenia CF i tam jest napisane zeby soli jak najmniej ale nie wiem czy to chodzi w ogole o sol czy tylko o sol kuchenna a ta 10% to jest inaczej traktowana...

Sylwisska my nic w sprawie kamizelki nie robimy, z tego co slyszalam to najlepiej na poczatku roku jak sa fundusze nierozdane.
w sumie nie wiem od jakiego wieku sie ja uzywa, moze w tym roku na warsztatach popytam dokladnie.0 1% nie wiem nic i strasznie jestem ciekawa ile sie uzbieralo, nie mam zielonego pojecia ile tego bedzie :-D

dramu a czemu przez sen nie klppiesz tak jest najleiej, przynajmniej dla mnie i dla Julaska :-D
moje sloneczko wczoraj usnelo ale chodzilam z nim i go lulalam robiac inhalacje, fajnie co? :-D ale usnal po 15 min i oklepalam go pieknie, teraz sie przymierzam do inhalacji, ale poczekam az Angi wstanie bo inaczej to Jasiek ja obudzi placzem.
pobudke mialam przed 6 a w nocy kurde z 6 podudek cycowych, aaaaaaa i rano juz smierdzaca kupa, ciekawe ile ich dzis bedzie :roll:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pn 30 sie, 2010 10:17

kurcze, co z tymi kupami? moze od owocow? za duzo sie najadl? albo jakies nowe danie wprowadzilas?
u nas dzis tez noc byla srednia, julek 2 razy sie obudzil. potem od 5.30 to wcale nie chcial spac, ale udalo mi sie go udobruchac misiami do 7 :) pospal jeszcze :)
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty:761
Rejestracja:czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja:Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » pn 30 sie, 2010 11:59

Kasiu kamizelka The Vest juz jest dla rocznych dzieci, wiec my juz sie do niej przymierzamy. Zalatwiania formalnosci jest tyle ze ja juz powoli zaczne, a ile uzbieralismy z 1% podatku ma byc wiadomo na poczatku wrzesnia. Mi jedna "Pomocna Duszyczka :)" tu z Forum podpowiedziala ze kamizelke mozna bezpłatnie wypozyczyc w ramach "testowania" wiec zlozylam prosbe i czekamy ( do 2 miesiecy mamy ja miec na 10 dni ) ciekawa jestem jak moj mały na nia zareaguje.

gkuchar1
Posty:40
Rejestracja:pn 19 sty, 2009 23:13
Lokalizacja:Biała Podlaska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: gkuchar1 » pn 30 sie, 2010 13:18

My właśnie czekamy na dostawę kamizelki już chyba z 3 m-ce tłumaczą się że trafiliśmy na okres urlopowy i dlatego tak długo. Dostaliśmy aż 15 tys. z PCPR, 12 tys. z POLSATU i 1600 zł z tvn więc naprawdę jesteśmy zadowoleni bo tak jak czytam to ciężko uzbierać całą kwotę. Trochę chodzenia, dzwonienia i załatwiania było ale warto( z pół roku). Tewstowaliśmy przez 2 tygodnie moja mała miała wtedy 1,5 roku i naprawdę warto kupić. Przy pierwszym użyciu odksztusiła a przy moim klepaniu nawet czasami pół godziny i nic nie odksztuszała.

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pn 30 sie, 2010 13:26

gkuchar przekonalas mnie!!
kurcze to ja myslalam,ze Jas jeszcze nie ma tej wydzielinki a on moze ja ma tylko nie odkrztusza??/
powiedz mi czy wy nalezycie do tych wszystkich fundacji???

dziewczyny starszych dzieci, kiedy zauwazylyscie ta wydzielinke????
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

gkuchar1
Posty:40
Rejestracja:pn 19 sty, 2009 23:13
Lokalizacja:Biała Podlaska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: gkuchar1 » pn 30 sie, 2010 13:49

Karolince pomagały również takie uciski ale ja ich nie umiem robić. Jak leżałyśmy w klinice w IMID to przychodził do nas fizjoterapeuta Pan Artur i robił uciski na klatkę a potem ucisk krtani i wtedy odksztuszała sporo wydzieliny ale wtedy miała infekcję. Nie przychodzi on do każdego dziecka tylko na specjalne pozwolenie lekarza prowadzącego. A do fundacji Polsat i TVN poprostu napisaliśmy podanie o pomoc w dofinansowaniu ale jest też do tego potrzebne pozwolenie od Dr Orlik i dr. Zybert nam wystawiła takie zaświadczenie nam się udało zrobić to telefonicznie ponieważ mieszkamy daleko od Warszawy.

Zablokowany