Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
Sylwisska
Aktywista
Posty:761
Rejestracja:czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja:Szczecin
Kontakt:
Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » śr 06 kwie, 2011 10:27

Agus ja rozpuszczam sol 0,9% 2ml. i 10%v 2ml. to wychodzimi chyba troszke wieksze stezenie niz 5%. Juz nawet nie chce mowic o burkholdeii bo w glowie pozniej najgorsze mysli.

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty:330
Rejestracja:pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja:Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: BeataW » śr 06 kwie, 2011 13:41

wiecie co, ja odkąd żyje z diagnozą to wszędzie widzę całe zastępy bakterii i zarazków - największe to w naszym polskim rządzie -oferują matkom chorych dzieci całe 520 za rezygnacje z pracy - paranoja - niech sami żyją z muko za 520 zł miesięcznie - no ale gdzie bogaty zrozumie biednego i na dodatek chorego -no ale to chyba temat na inny wątek i raczej nie do rozstrzygnięcia a propos bakterii chyba nie dajmy się zwariować wczoraj wyglądam przez okno i widzę jak sąsiad zamiata ulicę a tumany kurzu unoszą się w powietrzu i od razu widzę oczyma wyobraźni pseudomonasa i burkholderie -przecież jak wiatr zawieje to bakterie z ulicy unoszą się w powietrzu i co nie wychodzić na spacery? a co z truskawkami i szczypiorkiem - nasze dzieci nie mogą jeść nic surowego??? sól fizjologiczna przecież jak stoi w jakimś pojemniczku to chyba raczej bakterie się tam nie dostaną - nie wiem ja już głupieje :| :| :|
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty:1569
Rejestracja:czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 06 kwie, 2011 13:58

Wiem że wyobraźnia na początku waruje - ale jeść wszystko, wychodzić z domu, prowadzić zdrowy tryb życia! A jak tak się boicie - to jeszcze szczepić. ja szczepię. Więcej zrobić się nie da! - na razie. Nie dajcie się zwariować tym bakteriom - bez nich nas by tez pewnie nie było.
A ze sąsiad sprząta - to dobrze - moi nie sprzątają i do tego śniecią i podrzucają na niezabudowane działki ....
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » śr 06 kwie, 2011 14:10

Mój Julek nie raz najadł się piachu z piaskownicy czy z kwietników na ulicy, wkłada do buzi kamienie i brudne ręce, pije wodę z kranu przy myciu zębów, a co więcej widziałam ostatnio jak szorował swoją szczoteczką do zebów fugę w łazience a potem swoje zęby.
Oczywiście wyobraźnia podsuwa mi różne scenariusze ale nie daję się zwariować. Staram się go chronić, ale nie mogę stać nad nim w piaskownicy, izolować go od dzieci, i latać za nim z płynem bakteriobójczym.
Jakoś trzymam się tego, że nas to nie spotka... to tak jak piszecie, kwestia szczęścia! Wiem, że jest wiele rodzin, które dbają bardziej o higiene dziecka niż ja i borykają się z bakteriami... to naprawdę ciężki temat :( jak cala ta choroba!
ObrazekObrazek

helfajer
Aktywista
Posty:677
Rejestracja:pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja:Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » śr 06 kwie, 2011 14:44

tragedia pisze:a co z truskawkami i szczypiorkiem - nasze dzieci nie mogą jeść nic surowego??? sól fizjologiczna przecież jak stoi w jakimś pojemniczku to chyba raczej bakterie się tam nie dostaną - nie wiem ja już głupieje :| :| :|
Jak to nic surowego. Ile to razy w roku przechodząc koło ogródka biorę np. szczypiorek i jem (bo mi się go myć nie chce), z pietruszką też tak robię czasami. Albo owoce z drzewa (gruszki, czereśnie, itp). Takie moje wiejskie życie :D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » śr 06 kwie, 2011 14:57

mó julek nie raz wyciagnie mi gruszki z koszyka, zanim je umyję i kawal ugryzie, bo tak strasznie lubi... z jabłkami podobnie :)
ObrazekObrazek

dramu
Aktywista
Posty:907
Rejestracja:czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja:Wielkopolska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: dramu » śr 06 kwie, 2011 15:30

najgorsze w tym wszystkim jest to,że przyjął to dziewczynę szpital powiatowy a jak było naprawdę źle wówczas przejął szpital specjalistyczny. Tak samo mi mówiono w mojej sytuacji,że jak malutkiemu zacznie coś się dziać poważnego to się udac do najbliższego szpitala a potem jak nie dadzą rady to do specjalistycznego w Poznaniu. Naprawdę wygląda to tak,że Poznań nie chce przyjąć dziecka nawet takiego które było trzy razy reanimowane - widziałam to bo byłam z malutkim wtedy w szpitalu , dziecko miało 3 latka i nie było chore na muko. Nasze dzieci tym bardziej powinny być przejmowane do specjalistycznego szpitala.
Wtedy zaczęłam sobie wyobrażac moje dziecko,że leczą i leczą i musi być źle ..................był to grudzień 2010 , sama się wypisałam ,,,,,,,,,,,,,,inhalatora swojeog nie mogłam mieć ,od 21.00 była kolejka, moje dziecko miało czasami inhalacji o 22.00, mleka nie miałam jak zrobić bo nie było czajnika na oddziale dla rodziców, musiałam prosić pielęgniarki, jak chciałam wyparzyć butelkę to zdziwione,że uczę takiej sterylności - masakra !!! Najgorzej,ze byłam 4 dzieci na sali + 4 rodziców - pisałam już o tym
długo nie czekałam- ta 13 latka nie dała z tym rady - z naszym głupim systemem, to już drugie dziecko tej mojej znajomej :-( - nieudaczne leczenie powiatowe
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » śr 06 kwie, 2011 20:20

dramu... to takie smutne co piszesz... co tu robic? ja czuje sie czasami taka bezsilna :(
ObrazekObrazek

helfajer
Aktywista
Posty:677
Rejestracja:pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja:Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » śr 06 kwie, 2011 20:41

julasek pisze:dramu... to takie smutne co piszesz... co tu robic? ja czuje sie czasami taka bezsilna :(
Może wyjechać z tego kraju ... tylko dokąd?
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Anna_M
Aktywista
Posty:611
Rejestracja:ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja:Ruda Śląska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Anna_M » śr 06 kwie, 2011 20:49

Nasz Polski system - lekarze i pielęgniarki. Niby do żadnego nie można sie przyczepić personalnie, ale ogólny poziom czasami przeraża. A europejski standard leczenia dzieci (dot. zwykłych "zdrowych") mówi, że dzieci przyjmuje się do szpitala w stanie absolutnej konieczności. - Czyli nie na badania, jeśli badanie można zrobić w 1 dzień - my byliśmy "w szpitalu" tydzień, żeby zrobić badania, które w sumie trwały 2 godziny, z czekaniem 4. Odmówiłam hospitalizowania i dojeżdzaliśmy. I tak byliśmy tam dwa dni po 6-7 godzin i siedzieliśmy w sali badań, bo nasze łózko było w sali 3-osobowej, a zresztą tylko na papierze, bo fizycznie łóżko w sali stało jedno! A na wypisie mamy 7 dni i gdybym się nie uparła na dojazdy, to tyle byśmy leżeli, żeby zrobić USG, chlorki, wymazy, pobranie krwi i EKG.
W Europie podobno jest też zalecenie, że chorzy na mukowiscydozę i inne choroby o podwyższonym ryzyku zakażeń leżą w izolatkach. Marzenie nie? To chore, że rodzic musi się kłócić z lekarzem, jak powinno być leczone jego dziecko.
My na szczęście nie mamy jeszcze takich drastycznych przejść, ale ja i tak w takich sytuacjach robię się bardzo drażliwa i wojownicza, ale potem to odreagowuję zdrowotnie.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » śr 06 kwie, 2011 21:20

witam was w kiepskim humorze.....
pojechalam do dr.Z w koncu z Jasia kaszlem i ma zmiany male ale ma w oskrzelach i dostal bactrim......4 mce bez antybiotyku byl, kurcze mysle,ze to przez przedszkole Angeli, bo od kiedy poszla to na 2 dzien kaszel miala i zaraz Jasio, ale ona tak sie cieszy z tego przedszkola, uczy sie wierszykow, opowiada historie co robila, z kim, ma duzo zajec dodatkowych, szkoda mi jej nie puszczac, chociaz dr. mowila zeby przeczekac i puscic od maja :roll:

agus mam ten sam problem ale z corcia, obgryza paznokcie od roku ani razu jej nie obcinalam, bo nie ma co tez nie wiem jak to zwalczyc....a ty nie rozpuszczasz soli 105 sola fizjologiczna?????????

Anna M u nas na szczescie te badania robia w 1 dzien, ale standardy europejskie jakos dziwnie nas nie obejmuja, moze polska to nie europa? ;-)

dramu straszne z ta dziewczynka, to znaczy tak ta bakteria sie rozprzestrzenia,ze nie ma dla niej szans? a wiadomo jak ja zlapala?
bardzo mi przykro......

a propos truskawek, czeresni ,poziomek itp wlasnie sie zastanawiam jak Jasio bedzie jadl, brudne zle bo ziemia, bakterie umyte zle bo w wodzie tez moga byc bakterie, hmmmm wytrzec do sucha truskawek sie nie da, paranoja...... cala ta otoczka mukowiscydozy jest przerazajaca, czy nie wystarczy,ze sama choroba jest ciezka? matko niech ktos wymysli lekarstwo na te bakterie :roll:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty:761
Rejestracja:czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja:Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » czw 07 kwie, 2011 00:30

Jesli chodzi o szpitalne warunki to najpierw opowiem o moim pobycie z Patrykiem na Gastrologii, przy przyjeciu zapytałam a raczej oznajmiłam ze my nie możemy byc w sali z innymi chorymi ( niby my na gastrologie ale oddział to poprostu Pediatria) Pani doktor powiedziala mi,że oni nigdy nie trzymaja dzieci z Mukowiscydoza z innymi dziecmi.... i co...... cały dzien spedziłam z synem w swietlicy gdzie byly dzieci z roznymi chorobami, przez nią przeszły chyba wszystkie dzieci z oddziału!!! to wszystko po co.... tylko po to zeby pobrali mu krew i zrobili USG!!!!!!! PARANOJA!!! Mały załapał ostre przezienie (nigdy az tak chory nie był) zreszta ja tez, no oczywiscie ktos powie ze niekoniecznie zalapalismy chorobsko w szpitalu, ale w takim razie gdzie?? w samochodzie?? w domu?? na spacerze??!!! Drugi przykład - bylismy na przeleczeniu i łazienka byla tak brudna ze az zrobilam zdjecia bo to niewiarygodne zeby taki syf byl tam gdzie powinna panowac sterylna czystosc!! Pokazałam zdjecia mamuskom na spotkaniu chorych i rodzin w Szczecinie i były w szoku!!! Nasuwa sie odrazu taka mysl - szpital nie tylko leczy ale napewno zaraża róznym swinstwem!!!!
Kasiu ostatnio Pani dr. Sands mowila ze wszyscy popadli w wir leczenie ale nie antybiotykiem, a u naszym mukolinkow trzeba antybiotykiem, wiem ze to marna pociecha, ale jesli trzeba i ma byc lepiej to ja jestem ZA!!! Zobaczysz Jas szybko wroci do zdrowka!!!!!
Robertus wyjechac trzeba gdzies do krajow Skandynawskich tam inaczej leczą, tylko kurcze niewiem jak hihi :) Obiecuje ze dowiem sie osobiscie w maju :)
Agus ja wiem ze Colistyne rozpuszcza sie w wodzie do iniekcji ale nie wiedzialam ze tak sie robi z solą 10%??
Julasek ja to juz wogole popadam w depresje i paranoje z tymi bakteriami!! Od stycznia zrezygnowalam z wileu rzeczy zobaczymy co bedzie, ale niewiem czy kiedykolwiek nie przestane sie obwiniac :(
A jak chcecie wiedziec co na temat Mukowiscydozy wie ordynator oddziału Pulmonologii to musicie koniecznie obejrzec Program science fiction, Robertus podesle link :) on ogladał i wkurzyl sie tak samo jak ja!! To sie rozpisałam hihih :D

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty:1569
Rejestracja:czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 07 kwie, 2011 07:50

No dobrze... pada deszcz i jest ponuro - na forum tez więc...
polecam małe co nieco - pieczony ananas - doskonały do pieczonego i grila.
Odciąć z ananasa skórkę - obtoczyć w cukrze i cynamonie - tak parę razy i suto. Piec na brytfance w ok. 180 - 200 lub na gilu aż środek zrobi się miękki i smaczny. Pokroić w plastry i z lodami lub mięskiem :)
trochę słońca na talerzu :buja:
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

helfajer
Aktywista
Posty:677
Rejestracja:pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja:Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » czw 07 kwie, 2011 08:30

Sylwisska pisze:...A jak chcecie wiedziec co na temat Mukowiscydozy wie ordynator oddziału Pulmonologii to musicie koniecznie obejrzec Program science fiction, Robertus podesle link :) on ogladał i wkurzyl sie tak samo jak ja!! To sie rozpisałam hihih :D
Tak kminię o co ci chodzi - jaki film? Ale już się chyba domyślam jaki. Ten film o którym mówi Sylwia to w ogóle masakra, porażka. Na początku nawet nie było tak źle ... ale nie trwało to długo. Jak bym tam siedział koło tego ordynatora i wysłuchiwał to co on gada, to w 9 minucie bym dźwignął swoje 4 litery i wyszedł.

Co u mnie się działo na pulmonologii to chyba nie muszę mówić. Co niektórzy czytali na moim facebook'u. Tam był dopiero sciene fiction :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

agus
Aktywista
Posty:437
Rejestracja:sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: agus » czw 07 kwie, 2011 09:32

Ja rozpuszczam w wodzie do inekcji ale wiem ze mozna tez z sola fizjologiczna mi pan doktor P. zalecil z woda wiec tak rozpuszczam jak mi powiedzial a mu ufam, sama sie czasem dziwie ze jak jestesmy na badaniach u doktora to zawsze jestem spokojna o synka bo wierze ze jest w dobrych rekach :))

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » czw 07 kwie, 2011 11:32

[quote="kasiab"]witam was w kiepskim humorze.....
pojechalam do dr.Z w koncu z Jasia kaszlem i ma zmiany male ale ma w oskrzelach i dostal bactrim......4 mce bez antybiotyku byl, kurcze mysle,ze to przez przedszkole Angeli, bo od kiedy poszla to na 2 dzien kaszel miala i zaraz Jasio, ale ona tak sie cieszy z tego przedszkola, uczy sie wierszykow, opowiada historie co robila, z kim, ma duzo zajec dodatkowych, szkoda mi jej nie puszczac, chociaz dr. mowila zeby przeczekac i puscic od maja :roll:

Kasiab, trzymam kciuki za Jasia, na pewno sobie szybko poradzi z kaszlem i zmianami w oskrzelach, idzie wiosna, będzie cieplej, dzieciaki będą dłużej na świeżym powietrzu, chorób będzie mniej, zobaczysz!
I wcale sie nei dziwię, że masz dylemat z puszczaniem Angi do przedszkola, kurcze, weź i zakaż jej takich doświadczeń :( paranoja...
ja chyba znalazłam opiekunke do Julka, na pół etatu :) ale nie zapeszajmy! widze się z nia w sobotę :) oby! Trzymajcie kciuki!
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty:68
Rejestracja:śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja:Wielkopolska
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: eliza7304 » czw 07 kwie, 2011 11:43

Przerażajace jest to co się dzieje w niektórych szpitalach... Jeśli chodzi o Poznań, to pulmunologii naprawdę nie mozna nic zarzucić pod wzgledem czystości, chociaż i tak nie uchroni to naszych maluchów przed większoscią szpitalnych zakażeń...
W jednym ze szpitali gdzie leżeliśmy- z koszy się wysypywało, łązienka brudna, kuchnia... echch, szkoda słów- uciekłam stamtąd czym prędzej...
Mam podobne "paranoje" z tymi bakteriami, kupuję litrami Domestos, podłogi myję po 6 razy dziennie- czy ja już świruję, czy tylko mi sie wydaje? :-D

Dziewczyny jak Wy to robicie, że Wasze dzieciaczki jedzą owoce? Kurcze, w Jaśka wcisnąć chocby banana graniczy z cudem :-(
Eli

Czasem trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście...

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Obrazek

helfajer
Aktywista
Posty:677
Rejestracja:pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja:Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » czw 07 kwie, 2011 11:45

eliza7304 pisze:...Mam podobne "paranoje" z tymi bakteriami, kupuję litrami Domestos, podłogi myję po 6 razy dziennie- czy ja już świruję, czy tylko mi sie wydaje? :-D
Nie wydaje ci się :P Świrujesz - ale to chyba w trosce o zdrowie dziecka :)
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty:1569
Rejestracja:czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 07 kwie, 2011 14:02

owoce - hm... można zacząć od racuszków z jabłkiem lub sałatką z marchewki miodu i np. jabłka, gruszki - no i my jemy i no...hmm lub dawać jak to mówi moja Asia "czyste" tak że sama może gryźć i do ręki brać i nie zmuszam jej... ale moja jakoś ładnie je - ma smaki na to na tamto - ale wczoraj z tym ananasem to było super. Pomogła obrać - zjadła dwa plastry na surowo, obsypała cukrem i cynamonem i potem zjadła jeszcze dwa.... :D i powiedziała tacie - : Tata, ja dzisiaj lubię tego ananasa." No i można zrobić szaszłyki z owoców lub talerzyk z owocową buzią - niech sam zdecyduje co lubi. U nas arbuz jest hitem chociaż dużo w sobie nie ma. I jagody i porzeczki - ale maliny nie bardzo...
Ale generalnie wprowadzenie czegoś nowego w wieku przedszkolnym wymaga paru podejść - lub - jak masz wybór - najlepszy jest przykład rówieśnika :D
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Agata84Kasia
Posty:16
Rejestracja:pn 04 kwie, 2011 12:10

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Agata84Kasia » czw 07 kwie, 2011 15:15

Witam.Mam na imię Agata,a moja córeczka Kasia.Kasia ma trzy miesiące,a o jej chorobie dowiedzieliśmy się niecały miesiąc temu.To był szok!!!ale jest i nic już tego nie zmieni.jak na razie jest dobrze.i życzę sobie żeby tak było ciągle.jestem silna bo muszę,dla swojej jedynej,kochanej córeczki.nie poddam się!!!tak naprawdę nic jeszcze nie wiem tak do końca i liczę na waszą pomoc doświadczonych już ludzi,jesli można tak powiedzieć.pozdrawiam wszystkich i życzę dużo zdrowia i siły.

Zablokowany