Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pt 15 lip, 2011 07:49

Mój Julek odpukać ostatnie 2 tyg zaczął jeść...wczesniej tez moglby jesc tylko żelki... i czasami chrupki kukurydziane.
A teraz to co mu dam to zje, pod warunkiem ze ja nie patrze... mówi "mama idź, Jujek sam" i jak wracam to pusty talerz i musze sie dziwic mnocno kto to zjadł a on mnie przekonuje ze to on :) taka zabawa :)
kurcze, co z ta pogoda? podobno cały lipiec tak ma byc... wspolczuje ludziom ktorzy wydali ciezkie pieniadze na wakacje w Polsce... no chyba ze ktos taka pogode lubi :)
ObrazekObrazek

lidiam
Posty: 16
Rejestracja: sob 16 lip, 2011 10:04

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: lidiam » sob 16 lip, 2011 10:21

Witam! Mam na imię Lidia, jestem mamą 8 -letniej Julii- zdrowej i 20- miesięcznej Justynki chorej na mukowiscydozę. Córeczka miala "ciężki start": niedrożność smólkowa, perforacja jelit, dwie operacje, sepsa x 2, i wiele innych rzeczy po drodze. Ale jakoś udalo nam się przez to przejść i teraz jest calkiem dobrze. Justka rośnie, przybiera na wadze, fajnie się rozwija... a z chorobą nauczyliśmy się żyć. Czasem jest ciężko, zwlaszcza gdy przyplącze się jakaś infekcja, ale dzięki Waszym radom jest dużo latwiej. Dzięki!!!

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: BeataW » wt 19 lip, 2011 14:01

:-D My już się znamy Lidka :-D

dostałam dziś paczkę z Ptwmu a w niej czasopismo "mukowiscydoza" i płytę o fizjoterapii

Pozdrawiamy Wszystkich
Beata i mała Maja z jednym ząbkiem, który przebił się kilka dni temu... :D

a dla Oli najlepsze życzenia urodzinowe i pysznego tortu :bukiet:
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

lidiam
Posty: 16
Rejestracja: sob 16 lip, 2011 10:04

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: lidiam » wt 19 lip, 2011 14:33

No w końcu coś napisalam na tym forum i myślę, że na tym nie poprzestanę. My też dostaliśmy plytę i czasopismo, które już przeczytalam od deski do deski...
Ps. Tak Beata my już się znamy :-D. Buziaki dla Majeczki.

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: BeataW » wt 19 lip, 2011 15:25

lidiam pisze: i czasopismo, które już przeczytalam od deski do deski...
no ja niestety na razie tylko z grubsza....ogarnęłam
hohohoho i nasz Roberto ze swoją poezją się pojawił -
a swoją drogą - ale jesteśmy Wielką Rodziną
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » wt 19 lip, 2011 22:25

witam nowa kolezanke!!!!!!!

zycze apetytow!!

my chyba jedziemy za tydzien do Lesnej Polany w Ustroniu :-D
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 20 lip, 2011 09:29

Pozdrawiam wszytskich znad Kanału Augustowkiego. Pogoda wcale fajna. Padało do tej pory dwa razy w nocy i troszkę dzisiaj. Ale jest wszytsko jak miało być, kajaki, pływanie w jeziorze, wycieczki, łowienie ryb i place zabaw, lody i pizze :), ogniska i kiełbaski
U nas apetyt doopisuje i życzę innym też tego.

anetkab - też chyab was pamiętam z IMiD z 21 marca. Pozdrawiam
i witam nowych - fajnie że piszecie.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » czw 21 lip, 2011 08:14

u nas burze mnie juz troche dobijaja, ulewy wieczorne, wszystko rano mokre a dzis nawet slonka nie widac...

kurcze Jasio mi brzydko kaszle ide z nim dzis do lekarza, Angi sie konczy kaszel wiec pewnie przekazala paleczke JAsiowi......
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: agus » czw 21 lip, 2011 09:25

Witam chyba za wczesnie sie cieszylam ze Paulinka jest napewno zdrowa wczoraj otrzymalam list z Krakowa zeby sie zglosic na dodatkowe badania najpierw mowia ze wszystko jest ok i nie ma do czego sie doczepic a teraz list mozna zwariowac dzwonilam wczoraj do w-wy gdzie robili przesiewowe i powiedziala babka ze wykryli u niej jedna mutacje 508 ta co ma Kuba i jest 50/50 mam nadzieje ze jest tylko nosicielem w Rabce robia dopiero dzieciom jak maja skonczone 3 miesiace wiec musze zrobic jej badania w krakowie i to beda najdluzsze dni i tygodnie w moim zyciu! pozdrawiam

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » czw 21 lip, 2011 09:27

Oj jak ja w tm wątku dawno nic nie pisałem :D Ale widzę że Panie sobie bardzo dobrze beze mnie radzą.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: BeataW » sob 30 lip, 2011 17:21

Spokój i cisza :)
a ja mam pytanie - co z raczkowaniem??? pilnować później rączek, żeby nie trafiły do buzi, czy "niech się dzieje wola nieba???" - oczywiście mam na myśli raczkowanie tylko w domu :roll: :roll: :roll:
jak to było u waszych dzieciaczków (tych ciut starszych od Mai, i dzieciaczków, które też są na tym etapie?)
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
Lokalizacja: Piła

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: aneta2002 » ndz 31 lip, 2011 09:15

U nas raczkowanie wyglądało normalnie mały chodził wszedzie i prawie zawsze rączki pchał do buzi.Dodam jeszcze ze dowiedzielismy sie o chorobie jak mały już chodził w wieku 10 miesięcy wiec było bez wisiowania.Pozdrawiam
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Anna_M » ndz 31 lip, 2011 12:16

Sławek ma 7 miesięcy, raczkowanie przed nami. Ale pamiętam, jak raczkował starszy... Upilnować się nie da! Ruch rączki do buzi to niespodzianka trwająca ułamek sekundy. Starszego udało mi się nauczyć, że wszystko, co znajdzie na podłodze (paproszki, okruszki, dosłownie wszystko) daje na rękę rodzicom. Spróbuję ze Sławkiem tak samo... Pozostaje chyba tylko dokładniejsze czyszczenie podłogi...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

lebianeczka
Posty: 17
Rejestracja: ndz 31 lip, 2011 12:22
Lokalizacja: woj.pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: lebianeczka » ndz 31 lip, 2011 12:44

witam,mam na imię Ania..nasz synek Franuś ma 3 m-ce i wykrytą mukowiscydozę poprzez badanie przesiewowe robione po urodzeniu (starszy Antoś-skończy 4-latka w październiku,parę dni temu miał robione chlorki,czekamy na wynik)..powoli przyzwyczajam się do myśli,że to nie pomyłka,że musimy z tym żyć,choć żyć się nie chce:( ehh,jak o tym nie myślę jest znośnie,ale jak zacznę gdzieś czytać,szperać,jak ktoś zacznie rozmowę to..no smut i tyle.. no dobrze,ale nie o tym tu miałam.. przyznam,że dopiero "uczę się tej choroby"- i moim podstawowym tu pytaniem jest czy dobrze zrozumiałam,że różne mutacje genów to różne zaawansowanie w tej chorobie?czy o co to właściwie chodzi z tymi mutacjami?zerkam właśnie na wynik analizy dna i tam napisano "wykryto dwie znane patogenne mutacje: F508del w jednym allelu genu CFTR oraz dele 2,3 (21kb) także w jednym allelu badanego genu"- czy ktoś by mi mógł to przełożyć tak bardziej po "polsku".. tak w ogóle dziś się tu u Was zarejestrowałam,więc jak znajdę chwilkę (a przyznam,że tych chwilek mam bardzo bardzo mało :-( ) to może skrobnę coś tu i ówdzie.. z góry dziękuję za odpis o co z tymi mutacjami chodzi i czy ma to wpływ na to jak bardzo rozwinie się choroba u naszego Frania..

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » ndz 31 lip, 2011 15:02

hej - u nas już 4 tydzień na wakacjach :) Asia i Zuzia mają się świetnie.
U Asi raczkowanie odbywało się normalnie i też nauczyłam Asię , ze to co na podłodze to śmieć i trzeba dac mamie lub tacie - teściową doprowadza to do szału :) - do tej pory kazdy okruch znajdzie na ziemi :)
Aniu - witam. Mutacja określa dokładnie na czym polega defekt białka cftr u twojego malucha. Mukowiscydoza ma wiele obliczy zaleznych równierz od mutacji która dominuje - ale nie tylko. U mojej córki są dwie różne muatcje i to ta łagodniejsza decyduje - puki co - o przebiegu jej choroby. My mamy dużo szczescia po ok 8% - podono - białka cftr Asia ma własciwą - na podstawie badań robionych na innych osobach z tą muatcją - u Asia nie robiłam takich badań i nie wiem czy można.. - może ktoś wie... ale są i inne mutacje - w tym druga u Asi - które poprostu nie dopuszczają w ogóle tworzenie włąsciwego białka cftr. Jest na ten temat dużo publikacji w intrenecie - gdzie opisuje się konkrtene mutacje. Ale to i tak jest tylko jeden z elementów któy wpływa na to jakie oblicze przyjmie mukowiscydoza. Jedyne co powie ci jak będzie to wyglądać to ... niestety czas...
Spróbuj poszukac tych mutacji w necie lub zapytaj się np. na forum amerykańskim www.cysticfibrosis.pl - tam jest jeden genetyk który odpowiada na takie pytania - lub zapisz się do poradni genetycznej i niech ci dokładnie wytłumaczą - nalezy ci się taka wizyta po diagnozie.
pozdrawiam
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

lebianeczka
Posty: 17
Rejestracja: ndz 31 lip, 2011 12:22
Lokalizacja: woj.pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: lebianeczka » ndz 31 lip, 2011 17:32

Olu,dziękuję za odpis..to faktycznie skomplikowana sprawa z tymi mutacjami :? my jeździmy do poradni w Gdańsku,ale nikt tam nic nie mówił o możliwości spotkania z jakimś genetykiem :-( a wyniki przyszły z W-wy,więc może tylko tam udzielają takich informacji o co właściwie z tym wszystkim chodzi :( .. może masz rację,że to nie jest najważniejsza sprawa co to za mutacje tylko czas pokaże jak u nas będzie przebiegała choroba:( .. na razie odbija się to głównie na ukł.pokarmowym,ale od kilku dni walczymy z katarem,doszewdł kaszel :(.. boję się,że ten koszmar dopiero przed nami :( a co do tej stronki co podałas to niestety nie chce mi w nią wejść :/

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Anna_M » ndz 31 lip, 2011 20:14

lebianeczka pisze:przyznam,że dopiero "uczę się tej choroby"- i moim podstawowym tu pytaniem jest czy dobrze zrozumiałam,że różne mutacje genów to różne zaawansowanie w tej chorobie?czy o co to właściwie chodzi z tymi mutacjami?zerkam właśnie na wynik analizy dna i tam napisano "wykryto dwie znane patogenne mutacje: F508del w jednym allelu genu CFTR oraz dele 2,3 (21kb) także w jednym allelu badanego genu"- czy ktoś by mi mógł to przełożyć tak bardziej po "polsku"...
Z genami to sporo trzeba by wyjaśniać. Dziedziczenie genów opisywałam już na jednym z wątków:
http://www.forum.mukowiscydoza.pl/viewt ... 100#p18034
ale jak już napisała AleksandraKaczyńska wszystko zależy od wielu czynników. Np. różne geny różnie wpływają na zdolności organizmu. Jedne silniej, inne słabiej upośledzają funkcje związane z wytwarzaniem śluzu i kanałów chlorkowych. Generalnie o "ciężkości" choroby decyduje słabsza mutacja. To tak jakby było dwóch producentów - jeden robi lepsze wyroby, drugi gorsze. Ale te lepsze wyroby są w stanie spełniać swoje fukcje i to one decydują o tym jak działa organizm. Po drugie osoby z tymi samymi mutacjami przechodzą muko różnie. Geny dają pewne możliwości, wskazują tendencję, ale bardzo wiele zależy od warunków środowiskowych życia, od kondycji organizmu, wreszcie innych odziedziczonych cech.
To bardzo uproszczone, ale gwarantuję, że im więcej będziesz czytać, dowiadywać się, po prostu żyć z tą chorobą - tym bardziej bedziesz stawała się ekspertem.
Trzymam kciuki za Ciebie i męża. Życzę dużo siły. My też mamy dwójkę, starszemu zrobiliśmy testy genetyczne prywatnie, ale tylko na znalezione u młodszego wady genetyczne (cena do przejścia!) i wyszło że nie odziedziczył żadnej mutacji. Oby u Was też tak było. Gdybyś potrzebowała - napisz maila! Dużo zdrowia!
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: BeataW » pn 01 sie, 2011 06:56

Aniu - nie napiszę Ci, że znalazłaś się we właściwym "miejscu", nikt z nas nie powinien się tutaj znaleźć. Tak byłoby lepiej dla naszych rodzin i przede wszystkim dla naszych cudnych dzieci!!!!!! Ale skoro to muko już jest i my nie możemy nic z tym zrobić to powiem Ci, że jest to "najlepsze" miejsce. Cudowni ludzie, którzy mnie osobiście postawili do pionu!!!!!
Przeczytaj moj post po diagnozie
BeataW pisze:Boże dla mnie to tragedia pewnie jak i dla was wszystkich moja córeczka ma 7tyg - pszeszła już płodowy skręt jelit jest po operacji i sepsie ale nie wiedzieliśmy skąd to wszystko za tą operację winiliśmy infekcję jaką przeszłam w czasie ciąży i antybiotyk jaki brałam - po 5 tyg. pobycie w szpitalu w CZMP w łodzi i udanej operacji wróciłyśmy do domu przeszczęsliwe ale nasza radość trwała 7 dni we wtorek 11.01.2011 dostałam tel. z poradni leczenia mukowiscydozy od tego czasu nie chce mi się żyć 19.01 jedziemy do tej poradni ale ja juz wiem ze to na pewno to DZIADOSTWO - skręt jelit do tego tłuste stolce częste stolce - pewnie skro ta choroba postępuje u niej tak szybko to nie mamy za dużych szans powiedzcie coś ja jestem ZAŁAMANA razem z mężem
a przeczytaj jak jest teraz

mam cudowna dziewczynkę, której nikomu bym nie oddala za żadne skarby, ma 8 miesięcy, biega w chodaku i łobuzuje jest po resekcji jelita i 2 sepsach w niczym nie odbiega od rówieśników, jest cudowna i kocham ja nad życie

Nie wiem jak będzie, nie myślę, choć jestem świadoma, ale przyszłości nie da się wymyślić na razie jest dobrze i tym żyjemy
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: agus » pn 01 sie, 2011 12:05

Juz mam wyniki badan Paulinki robione chlorki w pocie dwoma metodami i juz wiem ze jest nosicielem wiec nie jest chora jeszcze to do mnie nie dociera ale teraz moge powiedziec ze jestem w 100%szczesliwa ale czekanie na badania i wyniki jest wyczerpujace ale przynajmniej juz nie mam zadnych watpliwosci ze nie zbadalam dokladnie! pozdrawiam!!!

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pn 01 sie, 2011 12:07

Czesc wszystkim, ja ostatnio mało się udzielam, praca praca...
W czwartek byliśmy w IMiD na kontrolnej wizycie, i wszystko wzorcowo, jak to Pani doktor mowi, "jak u zdrowego dziecka", jedynie przyczepila sie do wagi. W ciągu 4 mcy Julek przytył 200g, co wg mnie i tak jest super bo on jest po pierwsze tadek-niejadek, a po drugie w ciągłym ruchu, nie moge go na krzesle posadzic zeby jadl spokojnie, ciagle biega i mowi "mama nie mam ciasu jesc, daj spokoj, nie mam teraz ciasu"... i najgorsze nigdy nie jest glodny.
Tak wiec mielismy miec kolejna wizyte w listopadzie a przez wage mamy we wrzesniu i mamy przyjsc z Julkiem o 1 kg cięższym, czym go utuczyć??? macie jakies doświadczenia z dziecmi które sa niejadkami i to z ADHD (prawdopodobnie julek bedzie mial potwierdzone adhd)
dodam, ze nadal jest na 75 centylu wiec tragedii nie ma ale nie ma tez takich przyrostów wagi jakie by zadowolily pani doktor...
i malo tego: nie lubi niczego poza żelkami Haribo... doslownie niczego, frytki są ble, kanapki, zupki, kotlety, pulpety, pancakes, tosty, gofry, kaszki, jogurty, wszystko bleeeeeeeeee.... no, czasami gruszki są OK... można oszaleć
ObrazekObrazek

Zablokowany