Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
lebianeczka
Posty: 17
Rejestracja: ndz 31 lip, 2011 12:22
Lokalizacja: woj.pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: lebianeczka » pn 01 sie, 2011 19:48

Nie wiem jak będzie, nie myślę, choć jestem świadoma, ale przyszłości nie da się wymyślić na razie jest dobrze i tym żyjemy
Mam nadzieję,że i u mnie będzie kiedyś lepiej..bo gdy nie myślę o tym wszystkim jest całkiem znośnie,ale gdy jednak myślę,to..łzy same lecą nieproszone i nie mogę ogarnąc tego tematu wcale :( trzymam sie myśli,że będzie lepiej-jak u Was wszystkich...

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: BeataW » pn 01 sie, 2011 20:36

lebianeczka wysłałam Ci wiadomość na Pw
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

lebianeczka
Posty: 17
Rejestracja: ndz 31 lip, 2011 12:22
Lokalizacja: woj.pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: lebianeczka » wt 02 sie, 2011 09:49

BeataW.- zajrzałam,płakałam.. mam nadzieję,że zacznę się uśmiechać jak i Wy..na razie czarno to widzę ;(

matissa
Aktywista
Posty: 164
Rejestracja: wt 26 kwie, 2011 11:18
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: matissa » wt 02 sie, 2011 10:47

Wróciliśmy z krótkich wakacji. Kilka dni byliśmy u znajomych a stamtąd już tylko 100 km nad morze było więc jeszcze 5 dni w Karwii spędziliśmy. Niestety pogoda nie dopisała. Tylko jeden dzień świeciło słonko i niebo było prawie bezchmurne, poza tym niebo szare ale chociaż ciepło nie nie lało, taka spacerowa pogoda ... Kamilek zniósł nasze wojaże dzielnie i jak na razie bez szwanku. A jak w tym czasie urósł, buźka mu się zaokrągliła ... wszyscy to zauważają po powrocie :)

lebianeczka Witam. Doskonale Cię rozumiem bo całkiem niedawno przezywaliśmy to samo :) I tak na co dzień da się zapomnieć o Muko, wiadomo inhalacje + drenaże, ale to już jakby weszło w rutynę, więc tak na co dzień w ogóle nie myślę o tym że Kamilek jest chory. Ale... popołudniu poszłam się z Kamilkiem przespacerować nad morze, stanęłam na brzegu z nim na rękach i wobec tej potęgi morza przyszła refleksja... głównie o niesprawiedliwości, o kruchości życia... i łzy... nie mogłam się uspokoić...

To forum to dobre miejsce, bo czytanie o samej muko przeraża. A tu skorzystałam z wielu rad i dużego już doświadczenia niektórych z Was. Poza tym każde nieszczęście jednoczy no i w jedności siła!
ObrazekObrazek ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » śr 03 sie, 2011 07:24

kurcze, mam wrazenie ze moj post sie nie wyswietlil, albo pojawil sie tu jak duch ;-)
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » śr 03 sie, 2011 08:38

Julasek ja tez czesto odnosze takie wrazenie ze to co pisze na Forum sie nie wyswietla. Co do jedzonka Julaska to jak juz pisalam sprobuj z Cystilakiem choc jedna miarke (ja wiecej nie sypałam a Patrys przybiera na wadze w szybkim tempie). Julek jest jak moj Patrys z jedzeniem, ja jak mam go karmic to juz na sama mysl sie denerwuje bo biegam, prosze na nawet krzycze a to nic nie pomaga, zaciska buzie i mowi NIE!!! Ostatnio ma faze na nesquiki z mlekiem, ser topiony w plastrach Hochland, serki Danio, desery z bita smietana, tosty, lubi tez makarony z sosem . Zupe potrafi zjesc jak ma humor i najczesciej krupnik, poza tym zadnego miesa nie chce, czasem tylko mielone. Mało je, bo np. wczoraj zjadl na sniadanie mleko z platkami, pozniej niecale 2 serki Danio (zupy kalafiorowej nie ruszył) a na kolacje deser w niego wmusilam. Pozdrawiam serdecznie :)

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » śr 03 sie, 2011 13:55

dzieki Sylwisska! sprobuje z tym Cystilakiem znowu, rok temu nie szlo, moze teraz zaskoczy :) No to Julek troche wiecej jest w stanie wchlonac jedzenia tylko ze ciagle skacze, ciagle... wiec co zje to spali. Kreonu dajemy 1/4 kaps do 1/3 kaps na posilek, co jest malo, ale wiecej nie daje bo kupki sa suche a wiecej tylko powoduje bóle brzucha. zreszta, ja sie chyba za bardzo przejmuje, a to przez pania doktor i jej zalecenia, nie realne zreszta... jakie dziecko tak aktywne moze w niecale 2 mce przytyc 1 kg... no dobra, wiem, wiem, na pewno sie nie jedno znajdzie ;-))) milego wszystkim
p.s.
kasiab - gdzie jestes?
ObrazekObrazek

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Anna_M » śr 03 sie, 2011 15:42

Jak mój starszy miał kłopoty z wagą z powodu ulewania, to dawaliśmy do posiłków Sinlac.
A my już po badaniach - usg, RTG, broncho i gastroskopia, wymazy, krew - wszystkie prawidłowe! :aniol: Z ulgi mogłabym fruwać!
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » czw 04 sie, 2011 07:55

no u nas to problemy z przyrostem wagi raczej z powodu nie chęci do jedzenia, braku czasu na jedzenie z punktu widzenia dziecka i nadaktywnosc fizyczna ...
ObrazekObrazek

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » czw 04 sie, 2011 09:18

Witam u nas tez problemy z jedzeniem zawsze były.Ale od pewnego czasu nauczyłam jeść Emi w siedzonku (nie przy kompie) daje jej rożne rzeczy do zabawy i o dziwo je:)Bardzo się z tego ciesze bo wiecznie się wydzieram ,wiecznie nerwy ja płacze w jednym pokoju a Emi w drugim .Rano zje kaszkę na cystilacu ,potem 2 dannonki,Zupkę .Drugie danie rzadko ,ale tez wyczaiłam ze jak jej np dam jedzenie na patelni lub ziemniaczki z garnka to wtedy sobie tam dzióbie i zawsze coś skubnie .Teraz napisze co u nas 25 sierpnia mamy jechać do Karpacza na badania już się boje ,a najbardziej wymazu .Emila jest taka szybka ,ze czasami nie zdarzę a już coś ma w buzi ,tak jak nie zauważyłam ze znajoma karmiła moje dziecko swoja łyżeczką (dawała jej tort ).Napisze coś więcej jak wrócimy .Tez dawno nie pisałam bo mamy problemy rodzinne ,szukamy mieszkania i takie tam .Buziaki dla was kochani cierpliwości życzę (choć czasami mi jej brak )i dużo :calus: zdrówka dla naszych mukolinków.
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

lidiam
Posty: 16
Rejestracja: sob 16 lip, 2011 10:04

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: lidiam » czw 04 sie, 2011 23:56

U nas z jedzeniem nie jest źle, Justynka podobnie jak Emi ma swoje siedzonko i posilki spożywa w kuchni przy stole. Obok siedzonka stoi koszyk z ulubionymi książeczkami, kredkami, notesikami, więc w razie potrzeby te rzeczy zajmują uwagę Justki a ja ją karmię. Czesto Justka zjada sama, coprawda wszystko dookola "upaciane", ale dietetyczka nam doradzila, że w ten sposób dziecko dużo wiecej zje ( kroję jej np. jajko, chleb, omlecik na male kawalki a ona sama sobie doskonle radzi). Za milupą nie przepada, więc częściej robię jej kaszę mannę koniecznie z sokiem malinowym, maslem i fantomaltem, albo platki owsiane na mleku ( mocno rozgotowane)+ np. rozgnieciony banan. Do serków typu danio dodaję śmietankę 30%, do zup oliwę z oliwek i śmietanę, a do posilków mlecznych najczęściej maslo.
Ps. Do jedzenia można zachęcić dziecko przez zabawę, np. pomocną moze byc pacynka, której wspólnie nadacie imię, dziecko się z nią "zaprzyjaźni" a potem do dziela, pacynka ( w naszym przypadku kolorowa skarpeta, z doczepionymi oczami i nosem) może zdzialać cuda. Więc smacznego życzę :-D

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » pt 05 sie, 2011 01:40

vitay007 pisze:....Teraz napisze co u nas 25 sierpnia mamy jechać do Karpacza na badania już się boje ,a najbardziej wymazu .Emila jest taka szybka ,ze czasami nie zdarzę a już coś ma w buzi ,tak jak nie zauważyłam ze znajoma karmiła moje dziecko swoja łyżeczką (dawała jej tort )....
Łoj tam, Łoj tam ... nie ma się czego bać. Mnie pewnie babcie i ciotki nie raz karmiły swoimi łyżeczkami :P Będzie wszystko gites majonez :calus:

Pytanie z innej beczki, czy ktoś wie czy stosowanie Colistyny wpływa na sen, bo normalnie od kiedy stosuję z tego inhalacje to masakra jest jakaś. Jak się prześpię po południu albo pod wieczór to mam noc z głowy i to dosłownie. Kiedyś w takich sytuacjach to mogłem zasnąć ok. 1-2 w nocy. A teraz 2-3-4 w nocy i nic, tydzień temu zasnąłem o 5:30 nad ranem! Po 3 godzinach wstałem i normalnie funkcjonowałem :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » pt 05 sie, 2011 08:16

Kochani mam pytani ma ktoś z was aktualny numer telefonu do Poradni Gastroenterologicznej i zaburzeń metabolicznych dla dzieci we Wrocławiu????Mileliśmy się tam zgłosić 8 sierpnia ,ale nie musimy jechać i muszę odmówić wizytę,a telefon który oni podają niestety jest nieaktualny.Proszę pomóżcie .
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pt 05 sie, 2011 10:36

dzięki za wszystkie rady żywieniowe, okazuje się, że już wszystkiego probowaliśmy :) no ale sie nie poddajemy.
Z dobrych wieści - dzwonili własnie z IMiD z newsem, że Julek ma flore fizjologiczna, gratulując pozbycia się gronkowca :) Ja upatruję sukcesu w miodzie manuka 400+.
My oczywiście dbamy o czystość, mycie rąk itd, ale Julek wkłada do buzi wszystko, kapsle od butelek znalezione na drodze, nawet pety stare... wklada rece do kałuży a potem oblizuje... Oczywiście mówię mu że tak nie powinien robić, ale on ma inny pogląd na to... ;-) Wiec niech się dzieje wola nieba ... ;-)
ObrazekObrazek

lidiam
Posty: 16
Rejestracja: sob 16 lip, 2011 10:04

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: lidiam » pt 05 sie, 2011 12:03

Super, że pozbyliście się gronkowca, u nas tez narazie spokój, a miód manuka dalej wcinamy... :D

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: agus » pt 05 sie, 2011 13:16

Witam synowi w wymazie wyszedl gronkowiec ale nie produkcyjny czyli nic nie robi u Kuby w organizmie doktor sam powiedzial ze jest dobrze ze go nie leczymy bo nie ma takiej potrzeby ale ja wiadomo musze wszedzie po szperac pytac zeby wiedziec i sie pozbyc gronkowca(bo tak w glowie siedzialo z czytania na temat tu na forum) ale po paru dniach ktore spedzilam na poszukiwaniu informacji i rozmowach zostawiam go wspokoju a dlatego ze jezeli ktos walczy na sile z gronkowcem i chce sie go pozbyc to puzniej latwo lapie zwlaszcza pseudomonasa to jest opinia lekarza z krakowa leczacych chorych na muko i wieloletnim doswiadczeniem pod swoja opieka ma chorych rowniez z anglii powiedziala ze lepszy gronkowiec niz pseudomonas i jezeli gronkowiec nic nie robi w organizmie nie walczyc z nim jak rowniez rozmawialam z osobami co ich dzieci (nastolatki)maja gronkowca i zgodzili sie z tym co mowi lekarka z krakowa!pozdrawiam!

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pt 05 sie, 2011 14:37

agus, u nas tez lekarz mowil ze ten gronkowiec mamy zostawic w spokoju bo nic sie nie dzieje, ale jak poczytałam o miodach manuka tak nie bylabym sobą gdybym nie skorzystala :) a mysle ze podawanie 1 lyzeczki miodu dziennie nie jest inwazyjne wiec czemu nie, ale oczywiscie nie namawiam :)
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 08 sie, 2011 08:42

Hej - miło wrócić :) my na gronkowca dawałyśmy flavon i pomógł :) Nadal go bierzemy :)
Ale przez tego gronkowca Asia ciągle miała a to katarki a to kaszelek - była tak troszkę osłabiona.
Julasek - powodzenia z jedzeniem - może jak będzie chłodniej apetyt wróci - a próbowałaś dawać te odżwki np. z lodami :)
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pn 08 sie, 2011 09:11

hej Ola! o jakich odżywkach z lodami piszesz?
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 08 sie, 2011 14:47

żadnych - tylko pomyślałam że skoro mozna cystilac dodawać do mleka - to może i do lekko zimnych lodów?
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Zablokowany