Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:
Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pn 26 mar, 2012 22:07

Ola ciesze sie z wami!!

My dzis bylismy w IMiD, przelotem spotkalismy Julaska :-D mialam isc do dr.Orlik zapytac o ten aeroneb go ale tyle sie naczekalam na echo serca, ze nie mialam juz czasu bo spieszylam sie po Angi do przedszkola na 13 przed czym musialam zrobic inhalacje...moze zadzwonie do niej?Ty z nia konsultowalas zakup?

A przy okazji powiedz mi czy Asia nie ma problemow z zatokami?
Dzis dr.Piotrowski pwoiedzial mi,ze JAs moze miec bo ta mutacja 3948..... odpowiada za zapalenie zatok, a u JAsia od kilku dni zauwazylam,ze jak sie kladzie spac to mu furczy cos w gardle i powiedzial,ze to od zatok, nie wyplywa mu noskiem tylko po gardle scieka :roll: dostal mukofluid jak nie pomoze to sterydy jakies lekkie :roll:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty:1569
Rejestracja:czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 27 mar, 2012 06:22

Asia nie ma problemów z zatokami jak do tej pory. Może się zmieni od września jak pójdzie do szkoły - nie wiem.
Aeronebgo kupiłam na własną rękę - po co konsultacja - napisz do biuro@babysense.pl lub pogadaj sama z Panem Grzeszek - wie o czym mówi i poradzi o i jak. Do zestawu dorzuci jeszcze maseczke własnie na ew. katarki.
Czy próbowałaś nasaline irygator do nosa lub inny - płukanie zatok solą fizjologiczną - Asia sobie pozwala i nawet raz zrobiła sama.
Teraz będę konsultowała zakup kamizelki Vibra vest - żeby sobie pomóc rano przed szkoła z Asią - ale inhalator - po co - :)
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

julasek
Aktywista
Posty:1370
Rejestracja:czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » wt 27 mar, 2012 09:16

hej, ja tez nie bylam u dr Orlik, musze sie do niej po prostu specjalnie wybrac, bo przy okazji bilansu to nie da rady, ja sie zawsze umecze na ganianiu za julkiem, to nei ma sensu, Kasiab widziala, nawet nie moglysmy slowa zamienic spokojnie...
Kasiab - tez mamy wizyte 3 wrzesnia :) znowu bedzie okazja do spotkania :)
najbardziej mnie cieszy to ze RTG pluc czysciutkie, co roku takie samo od 3 lat, wiec oby tak dalej :)
pan doktor byl zachwycony Julkiem, powiedzial ze skoro jest tak super to zeby nic nei zmieniac
nawet na wage jego nei narzekal, w sumie 75 c wagowo i 90 wzrostowo wiec jest b. dobrze :)

Milego kochani!
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » wt 27 mar, 2012 18:42

Jasio 97 centyl wzrostu i 75 centyl wagi tj 15,4 kg i 99,2cm na 2 latka i 8 mcy ;-)

gratuluje Julasek rtg pluc, modle sie zeby nasz byl tez dobry, tzn, JAs mial robiony tydzien temu bo nasza pediatra podejrzewala zapalenie pluc, mam opis ale pod tym katem, natomiast na zdjeciu pewnie dr Zybert czy inna zobaczyczy sa zmiany czy tez nie wzgledem ostatniego rtg.

Julek biega tak jak Jasio, on tam nigdy nie usiedzi w miejscu ;-)

fajnie,ze sie spotkamy 03.09 ale mam nadzieje,ze wczesniej na Falentach w maju ??

Ola ja kupilam sinus rinse ale JAs nie chce nim robic a jak zrobil 2 razy to doslownie moze z 15 ml....
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty:1569
Rejestracja:czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 27 mar, 2012 18:56

Pewnie pokazałaś mu jak to się robi...bo ja zawsze muszę przed nią i ewentualnie babcia...ale my tez tylko parę razy robiliśmy bo więcej nie musimy - więc to tylko zostaje robienie końcówki inhalacji przez maseczkę.
My idziemy na rtg i wymaz 2 kwietnia czyli za parę dni.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

mamahani
Posty:12
Rejestracja:czw 29 gru, 2011 22:02
Lokalizacja:śląsk

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: mamahani » wt 27 mar, 2012 20:33

Witajcie,
jestem mamą Hani ur. 4 września 2011 [delf508/3600+2inst]; diagnoza po badaniach przesiewowych w ósmym tygodniu życia Hani.
Problemy pojawiły się jednak już w drugim tygodniu życia - zaczęło się od trudności przy karmieniu piersią i słabym przyrostem masy ciała oraz kosmicznie zielonych kupek. W trzecim tygodniu życia Hani wiedziona złymi przeczuciami zgłosiłam się do szpitala. Rtg płuc wykazało drobne zmiany więc zdiagnozowano bezobjawowe, wrodzone zapalenie płuc. 2 tyg. antybiotyk i do domu. W siódmym tygodniu list z pracowni badań przesiewowych.

Chciałam przywitać się z Waszym (już teraz naszym ;-)) Szacownym Gronem i podziękować wielu z Was za aktywność na forum. Muszę przyznać, że forum jest kopalnią wiedzy dla "początkujących w SamiWiecieJakim temacie rodziców":-). Dzięki Wam udało mi się znaleźć wiele cennych dla mnie informacji.

Niedawno nasza Haneczka odrobiła straty wagi i mogliśmy świętować opuszczenie trzeciego centyla ;-) Jak narazie sytuacja jest już pod kontrolą i cieszymy się naszymi ostatnimi chwilami wolności gdyż za tydzień wracam do pracy. Trzymajcie za nas kciuki ;-).
Mama Hani [delf508 / 3600+2inst]

Sylwisska
Aktywista
Posty:761
Rejestracja:czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja:Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » wt 27 mar, 2012 20:48

Witamy serdecznie :) Buziaki dla Hani :)

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » wt 27 mar, 2012 23:01

czesc Mama Hani!!!!! :mruga:

dla mnie to forum to tez bezcenne zrodlo informacji i porad, gdyby nie ono to nie chce myslec nawet ...

fajnie,ze mozesz wrocic do pracy i ma kto sie corcia zaopiekowac, u mnie niestety wciaz tylko ja umiem wyparzyc nebulizator, przygotowac inhalacje i wyklepac JAsia, ani moja mama ani tatus nie lapia sie w tym i pewnie dopoki nie bedzie kamizelki ja bede uwiazana do robienia tego wszystkiego :zniesmaczony:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty:1569
Rejestracja:czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 28 mar, 2012 07:21

witam
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » śr 28 mar, 2012 14:29

witam rowniez ;-)

ale piekne lato, bylismy 2 h na rowerach a za pare dni maja byc przymrozki :|

ide robic 2 danie, ryz z kurczakiem i smigamy na balet, milego popoludnia.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

vitay007
Aktywista
Posty:303
Rejestracja:pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja:Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » śr 28 mar, 2012 19:33

Witaj mamusiu Hani w naszym gronie :)
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty:1569
Rejestracja:czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 29 mar, 2012 14:07

no to humory podłe bo w poniedziałek do IMiD a tutaj... tel. z fundacji mammarzenie i przyjadą pogadać z Asią o jej Marzeniu :D
Jakoś tak od razu wesoło :)
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

matissa
Aktywista
Posty:164
Rejestracja:wt 26 kwie, 2011 11:18
Lokalizacja:Częstochowa

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: matissa » czw 29 mar, 2012 19:28

Ale super! :)
A jakie Asia ma marzenie?
ObrazekObrazek ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty:1569
Rejestracja:czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 30 mar, 2012 07:38

zmienne :D
muszę poczekać co powie sama i dam znać - bo mi ciągle zmienia zdanie,
a to chce być Bellą na scenie, potem tancerką - baletową, potem gwiazdą a teraz piłkarką i szybko biegać :D
muszę poczekać co sama powie tym ludziom.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pt 30 mar, 2012 21:08

o jak fajnie, a wy jestescie w tej fundacji?
daj znac jak poszlo spotkanie!!!

ja tez mam podly nastroj bo w po dzwonie do IMiD po wynik wymazu a to zawsze jest okropny stres..... :cry:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty:1569
Rejestracja:czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 31 mar, 2012 06:28

też tak mam - dlatego mam podły humor bo w poniedziałek tam jedziemy
do fundacji dziecko należy zgłosić - ale nie trzeba się zapisywać...wejdź na srone
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

mama_zuzi
Aktywista
Posty:195
Rejestracja:pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: mama_zuzi » sob 31 mar, 2012 19:01

Kasiab tak leczymy się w IMiDz oraz w CZD. Czytam na bieżąco wszystkie wątki tylko nie zawsze się wypowiadam ;)
Obrazek
delF508/delF508

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty:1233
Rejestracja:sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » ndz 01 kwie, 2012 08:35

mama-zuzi ale ciesze sie,ze tu wpadlas i mam nadzieje,ze bedziesz pisac! :wink:

Widze,ze nasze dzieci sa w podobnym wieku, ale Tobie chyba suwaczek stanal w miejscu ;-)

a co robicie w CZD? My tylko do IMiD jezdzimy, kto was tam prowadzi?

Robimy inhalacje i lecimy do kosciola z palemka, a za oknem sypie snieg :cry: ja chce slonko i lato a nie taka okropna pogode!!!!!!

Ola powodzenia jutro oby was szybko poszlo i dobrze :mruga:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

mama_zuzi
Aktywista
Posty:195
Rejestracja:pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: mama_zuzi » ndz 01 kwie, 2012 10:41

Kasiab W CZD mamy pulmonologa i gastroenterologa. W IMiDz prowadzą nas na zmianę dr Z. i dr P. :) Wizyty w CZD nie wynikają z jakiś zdrowotnych problemów. Poprostu zaraz po diagnozie szukaliśmy pomocy wszędzie i trafiliśmy tam. Tak już zostało z czego się cieszę bo przynajmniej niczego nikt nie przeoczy i zawsze możemy się konsultować. Teraz ostatnio dzięki badaniu krwi z CZD okazało się, że Zuzka ma niedobór żelaza a w IMiDz pobranie by miała może poźną jesienią bo we wrześniu usg brzuszka (jak wiesz jest ograniczona liczba badan przy jednej wizycie). Tak więc mogliśmy w porę zareagować. Czujemy się też spokojniejsi mając opiekę i tu i tam .:)
Obrazek
delF508/delF508

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty:1569
Rejestracja:czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja:Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 02 kwie, 2012 14:02

Poszło dobrze - żadnej progresji w płucach - jedyna zmiana to przejście z inhalacji 5% na 7% sól. O wyniku elastazy już pisałam - skoczył o 100 w górę do 530 :D Na wymaz czekamy...:( jak to zwykle w lekkich nerwach - ale tylko lekkich :?
Usg brzuszka dopiero przy kolejnej wizycie w.... październiku.. 2 lata po poprzednim :( ale jest wszystko dobrze więc nie będę nic przyśpieszać.
Badań z kwi nie zlecą bo im NFZ nie refunduje tak co roku bez konkretnych powodów... więc zrobimy w przychodni - nasz pediatra na pewno wypisze... ale też ostatnie badanie było - dawno ... :(
ide za tydzień z Zuzią na szczepienie do przychodni rejonowej - podpytam się pediatry czy warto zrobić teraz czy rzeczywiście poczekać do października...
Jak wymaz będzie o.k. to wygląda na to że mamy spokój z kontrolami na dłużej... tylko przed wakacjami pojechać po skierowanie na nowy nebulizator :D

Pozdrawiam Emilkę lub Amelkę - bo wstyd powiedzieć zapomniałam z kim Asia tak pienie rysowała na ławce pod drzwiami dr. Orlik.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Zablokowany