Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: danula » pn 02 lip, 2012 10:26

mój synuś ma 2 latka i ma ventolin w aerozolu , potem inhalacja z 7% soli hipertonicznej , rehabilitacja (kamizelka) i każe mu odkaszlnąć -to najważniejsze w tym wszystkim by mu nie zalegało
jak czasami dużo kaszle to robie nu 4x dziennie inhalacje z samego Ventolinu bo wtedy chyba sól go podrażnia(z mojej obserwacji) i 2-3 i znów wracam do soli hipertonicznej
SÓL HIPERTONICZNA to dla mukolków super lek bo nie tylko "odstrasza" pseudomonasa ale i pomaga się wykaszlnąc nawet jakby nie chcieli to i tak muszą

frankamama
Posty: 18
Rejestracja: wt 26 cze, 2012 16:00

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: frankamama » pn 02 lip, 2012 12:41

Kochani, z góry przepraszam za natłok pytań (czasem pewnie głupich) jakimi zapewne będę zasypywać .... Wiadomość o chorobie spadła na nas jak grom z jasnego nieba i teraz uczymy się wszystkiego powolutku ... Będę bardzo dbać o czystość, o mycie rąk ... dla dobra mojego Franusia .... ale powiedzcie mi jak się ma mycie rąk do takiego np wypadu na działkę ... w warunki "spartańskie", gdzie ręce można umyć w wodzie, która i tak stała bardzo długo w baniakach ... gdzie wszystko generalnie jest na dworze, grillowanie itp ... wiadomo - daleko tu do czystości takiej codziennej, a każdy chce wziąć Franusia na ręce, pogadać do niego, powygłupiać się .... jak powiedzieć dziadkom, że sorry, ale no way ??

zora
Aktywista
Posty: 137
Rejestracja: pt 24 wrz, 2010 17:40
Lokalizacja: Śląsk

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: zora » pn 02 lip, 2012 13:26

Prosta rada, miej w każdej torebce schowany carex albo inny żel antybakteryjny:) JAk będziecie chodzić np. na plac zabaw to podstawa, dostepu do wody nie masz a rączki czyste muszą być.

frankamama
Posty: 18
Rejestracja: wt 26 cze, 2012 16:00

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: frankamama » pn 02 lip, 2012 14:06

Dziękuję - faktycznie rada prosta :) ale dużo wody musiałoby upłynąć niż bym na to wpadła ... uczę się dopiero wszystkiego :)

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » pn 02 lip, 2012 17:35

Ja tez w każdej torebce kieszeni mam żel antybakteryjny. Ale nie przesadzaj, bo to przeciez dziecko za sterylnie tez nie dobrze. A dziadkom powiedz niech się bawią, ale!!!!!!!!!! nie wolno całować w usta, sami maja dbać o higienę rąk itd.
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » pn 02 lip, 2012 18:20

vitay007 pisze:Ja tez w każdej torebce kieszeni mam żel antybakteryjny...
A ja nawet widziałem ten żel w akcji, tylko nie pamiętaj z jakiej okazji. W sensie nie pamiętam gdzie Emi włożyła ręce :P
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » wt 03 lip, 2012 10:27

to było Robercik jak byliśmy u ciebie na kafeju. Emi tam biegała jak dzik, wszystko dotykała a potem jadła taj jak wujek ciasteczka :wink: , które ci spadło na ziemię, a potem wiozłeś do buzi i dostałeś opier papier ode mnie :)
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » wt 03 lip, 2012 22:19

witam was po przerwie...
co do kaszlu i wydzieliny a osluchowo ok, to moj JAs w ciagu miesiaca mial tak 2 razy i 2 razy antybiotyk, mam nadzieje,ze juz to nie wroci......raz probowalismy sie leczyc bez antybiotyku 10 dni bezskutecznie niestety,na niego dzialaja antybiotyki pare dni i po kaszlu, i w czasie infekcji dodaje ventolin do inhalacji, inhalacje z soli 5%.
(berodual ma takie samo dzialanie co ventolin- rozszerza oskrzela)

mama franka
, u mnie jest najwiekszy problem z buziakami, Jasio zawsze wystawia usta do calowania do znajomych i rodziny i coz ja moge z tym zrobic, tlumacze ciagle ze buzi tylko w policzek, ale bezskutecznie.....
burza okropna szaleje chyba sie klade,

dobranoc
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: maga » śr 04 lip, 2012 07:20

A to całuśnik z Jasia :)

Nie przejmuj się, za "chwile" będzie obcałowywał wszystkie panny w mieście :wink:
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 04 lip, 2012 18:29

pozdrowienia z wakacji koło Płaskiej w Puszczy Augustowskiej
Asia wie jak działa śluza, jak pływać w jeziorze i na kajaku i że nie mamy rekinów;)
jak robić pranie w domku wakacyjnym i jak łazić z tatą i mamą po bagnie :)
jak wygląda rosiczka i przyszła żurawina :)
i my też mamy chusteczki antybakteryjne w kieszeni - chociaż mam ostatnio trzy ;) i własną wodę - picie dla każdego
ide na dół ratować męża :)
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

delicja
Aktywista
Posty: 148
Rejestracja: śr 11 maja, 2011 15:53

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: delicja » czw 05 lip, 2012 14:09

Bagno! aaaaa !
Oj zazdroszczę wam przygód :) My dopiero w sierpniu będziemy po wiejsku wakacjować. Dużo off'a i w trasę :)

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » śr 11 lip, 2012 18:34

My dzisiaj zawitaliśmy do Karpacza na badania. Trzymajcie kciuki.
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » czw 12 lip, 2012 09:10

vitay i jak, wszystko ok?

moja mama sie kiedys topila w bagnach omijam je z daleka, i wszelkie lasy w tym roku rowniez z powodu kleszczy, ponoc jest ich od groma :roll:
Aleksandra podziwiam za odwage, ja to od jezior jak najdalej sie trzymam, a rodzina ma dom z wlasnym dostepem do jeziora, kajaki, lodki, rowery wodne itp, ale mysle ze najwczersniej za 5-6lat odwaze sie z nich skorzystac :mruga:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » czw 12 lip, 2012 09:57

Przyjechaliśmy na parę dni. Dzisiaj miała Emi pobrany wymaz z gardziołka, krwi nie udało sie pobrać bo ma tak gęstą że jej nie leciała , nie wiem jak to możliwe no ale... Jutro następne badania. Widziałam dzisiaj panią która ma 60 lat i jest chora na muko, wieźli ją na wózku pod tlenem, taka faja uśmiechnięta kobita :) Budujące to było. Zaraz mykamy na oklepanie i na obiadek i możne dzisiaj będziemy mieli USG jamy brzusznej.
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

Polo-Żubr
Aktywista
Posty: 140
Rejestracja: sob 01 mar, 2008 16:27
Lokalizacja: Podlasie
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Polo-Żubr » czw 12 lip, 2012 10:50

kasiab pisze:vitay i jak, wszystko ok?

moja mama sie kiedys topila w bagnach omijam je z daleka, i wszelkie lasy w tym roku rowniez z powodu kleszczy, ponoc jest ich od groma :roll:
Aleksandra podziwiam za odwage, ja to od jezior jak najdalej sie trzymam, a rodzina ma dom z wlasnym dostepem do jeziora, kajaki, lodki, rowery wodne itp, ale mysle ze najwczersniej za 5-6lat odwaze sie z nich skorzystac :mruga:
Ja też kiedyś skróciłem sobie drogę i miałem przygodę z bagienkiem ;) Co do kleszczy to nie popadajmy w paranoję, były, są i będą i nie ważne czy są to lasy na podlasiu czy zwykły trawnik na warszawskim podwórku. Komary i gzy tez są i jakoś nikt nie popada w paranoję że "holera" lub inna "ebola" może być w tych owadach ;) Niema co, pakuj walizki i korzystaj z propozycji rodziny póki jest okazja ;) Zapraszam serdecznie, wczoraj woda w Narwi była podgrzewana, na koniec pleneru Młoda z Młodym wskoczyli do wody w pełnym rynsztunku!! Oj działo się działo i dzieje!! Zapraszam na kajaki lub inny wypoczynek :)
Moją pasją jest fotografia ślubna, sposobem na życie zdjęcia weselne.

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: agus » czw 12 lip, 2012 11:34

Ja wlasnie za miesiac sie przeprowadzam do domku ktory jest wybudowany nad jeziorem rożnowskim :)) i tam sa kajaki lody plaza i syn ma 5 lat jeszcze z nim nie bylam nad jeziorem bezposrednio ale do budek z lodami i posiedziec owszem czesto mysle ze jak syn bedzie wiekszy to nie zabronie mu tylko musi wiedziec co powinien a co nie :-)

smutna_mama
Aktywista
Posty: 60
Rejestracja: czw 12 lip, 2012 12:27

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: smutna_mama » czw 12 lip, 2012 12:34

Witam Was wszystkich bardzo serdecznie.

Jestem Waszą stałą czytelniczą od stycznia, kiedy to u mojego synka stwierdzono mukowiscydozę, od dawna planowałam się z Wami przywitać, ale chyba musiałam do tego wszystkiego dojrzeć, cała ta sytuacja mnie rozbiła kompletnie, chociaż znajomi uważają, że się nic nie zmieniłam i podziwią mnie jak ja sobie z tym wszystkim radzę, tak naprawdę jestem załamana, codziennie wylewam w samotności litry łez, nie potrafię się z tym pogodzić, nawet mój mąż nie wie jak tak naprawdę jest ze mną źle. Część już z Was go poznała. Starliśmy się z mężem o dzidziusia od dłuższego czasu, pierwszą ciąże poroniłam, pół roku później zaszłam w drugą i jak się na początku wydawało wszytko było ok, jak przyszedł synek na świat, dopóki nie skończył 6 tygodni i nie dostaliśmy wezwania do poradni, nie mogę uwierzyć, że natura tak sobie z nas zadrwiła. Serce mnie boli kiedy jestem świadoma tego, że mój synek będzie cierpiał, a z wiekiem jego stan zdrowia będzie się pogarszał :(, będzie zjadał "tony" leków, nie wiadomo kim będzie w przyszłości, ze względu na ograniczoną możliwość wykonywania zawodów, jak będzie sobie radził w szkole, jak będzie się barwił z dziećmi na podwórku, czy go zaakceptują, najgorsze dla dziecka jest odrzucenie społeczne. I najważniejsze pytanie jak długo będzie żył?, wiem, że medycyna poszła dużo do przodu teraz jest czym leczyć, a kiedyś tego nie było, ale jak zerkam czasami na Wasze blogi i tam niektórzy maja filmiki czy reportaże o nieżyjących już dzieciach to serca mi pęka i nie mogę dojść do siebie.
Tak poza tym ciągle wydaję mnie się, że nie jestem dobrą matką bo to wszystko mnie przerosło, nie wiem jak postępować, nie zawsze potrafię sie zorganizować, strach ciągły o pseudomonasa (chyba nie przekręciłam), ostatnio jechaliśmy do Niemiec do teściowej i co ze sobą od razu zabrałam? butelkę octu!!! I tak zdałam sobie sprawę, że co bym nie robiła to sie da sie uchronić przed bakteriami, przecież jak będę szła do znajomych i będę chciała u nich umyć np. butelkę po mleku, czy nawet ręce dziecka to skąd mam mieć pewność, że ich woda jest ok? Przecież nie zamknę dziecka w jakiejś izolatce!!! A synek jest tak towarzyski, że chyba by zwariował. Ciągle zadaję sobie pytanie jak z tym żyć?! Czy dam radę? Co zrobić, żeby synkowi żyło się jak najlepiej?
Dodam, że mukowiscydoza nie była mi nieznaną chorobą, bo z mężem mamy wspólnego znajomego, który jest chory (dowiedział sie w wieku 30 lat) i jak się tylko dowiedział o naszej sytuacji to wcale nas nie pocieszył, tylko powiedział :"najgorsze jest to, że on będzie się męczył-Przeje...." nigdy nie zapomnę tych słów!!!! A rano zjada tyle leków, że mówi, że śniadania już nie potrzebuje jest taki pełny!
Jest mi bardzo ciężko zwłaszcza, że wydaję się mnie, iż mąż troszkę zaczął już olewać tą sytuację i wszystko jest na mojej głowie, a ja wiem, że sama nie podołam, każde kaszlnięcie synka sprawia, że moje serce płacze, każde ważenie przyprawia mnie o szybsze bicie serca, każde badanie wymazu to samo, jak tak dalej pójdzie to ja zejdę chyba na zawał.
Podziwiam Was wszystkich za to jak sobie radzicie, jak wymieniacie wiedzą, jak były falenty to nie zgłosiłam się i nie pojechałam, bo wiem, że przepłakałabym tam cały weekend i żadna wiedza w głowie nie zostałaby mi.
I jeszcze jedno ważne pytanie, które nie daje mi spokoju, a co z kolejnym dzieckiem??? Zawsze marzyłam o córeczce (małej księżniczce), czy świadomie w przyszłości z mężem zaryzykujemy?? Chyba nie, bo jak można dziecko skazać na takie życie.
Ale Wam przy-spamowałam ;/ potrzebowałam tego

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: agus » czw 12 lip, 2012 16:40

Mój Kubus ma prawie 6 lat i jest wesolym chlopcem niczym sie nie różni od innych dzieci wszystko dotyka wszędzie się bawi jedynie pilnuję żeby rączek do buzi nie wkładał choć i tak czasem to robi :-D ja szybko doszłam do siebie po diagnozie może dlatego że wiedziałam że płacz tu nic nie pomoże i że tylko trzeba pomóż synkowi ja mam dużą pomoc ze strony męża czasem widzę że bardziej się przejmuje niż ja :-D jakby mógł to za synem by z żelem antybakteryjnym chodził :-D Kubuś nie bierze dużo leków w tym roku idzie do przedszkola i jest szczęśliwy bo lubi kontakty z dziećmi i nie ukrywam że jest chory dzieci go akceptują jak normalne zdrowe dziecko ! :-D
Na to ostatnie pytanie to odpowiem Ci tak ja też bardzo pragnełam mieć księżniczke :lol: jeszcze choć parę osób mi odradzało bo może być chora ale po 4 latach zdecydowaliśmy się i teraz jestem najszczęśliwszą mamą na świecie bo mam synka i tą moją księżniczkę zdrową ma 13 miesięcy i jest żywym sreberkiem wypełnia nam cały dzień widzę jak synek jest za nią i się z nią bawi dobrze mu to robi że nie jest sam i nie żałuję tej decyzji że zaryzykowałam zdrowiem dziecka bo znam rodziny co mają 2 chorych i jedną rodzine co mają 3 chorych to jest naprawdę ciężko dla rodziców, dlatego to bardzo trudna decyzja czy mieć 2 dziecko ja z mężem rozmawiałam o dziecku przynajmniej dwa lata przed urodzeniem córeczki ale wiedziałam że damy sobie ze wszystkim radę bo mam męża który mnie wspiera bo to ważne żeby mieć drugą osobę bo samemu to trudno i można się załamać dlatego próbuj z mężem rozmawiać o tym co cię boli i wszystko to co w tobie siedzi powiedzić napewno przyniesię ulgę pozdrawiam i dużo siły i głowa do góry będzie dobrze bo masz wspaniałego synka :-)

frankamama
Posty: 18
Rejestracja: wt 26 cze, 2012 16:00

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: frankamama » czw 12 lip, 2012 23:57

Smutna mama ....... my wiemy od niedawna o chorobie, bo mój Franuś ma dopiero 5 miesięcy ... też długo na niego czekaliśmy, też nie rozumiem dlaczego nas to spotkało?? jednak kolega powiedział nam pewne słowa, które do dziś sobie powtarzam w chwilach zwątpienia: a skąd wiesz, czy zdrowe dziecko nie zachorowałoby Ci na białaczkę, nie spadłoby ze schodów w taki sposób, że życie stałoby się piekłem ... ze nie potrąciłby go w wieku 4 lat samochód ... mukowiscydozę traktuj jako chorobę przewlekłą z którą można żyć ... a nie jako chorobę śmiertelną!!!

a mąż hmmm my zdążyliśmy mieć kryzys ... pogadałam z nim mailowo - na klawiaturę łatwiej było mi wylać swoje żale ... przeczytał, zrozumiał, odpisał ... teraz jest superr - wspiera mnie! może to i dla Ciebie sposób ....

smutna_mama
Aktywista
Posty: 60
Rejestracja: czw 12 lip, 2012 12:27

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: smutna_mama » pt 13 lip, 2012 10:17

Agus gratuluję synka i malej księżniczki, ja nie wiem jak to u nas będzie, na chwilę obecną musimy odchować naszego maluszka :), a później czas pokaże, a może Bóg za nas zadecyduje. Mój synek jak narazie też nie bierze dużo leków, chciałabym żeby tak zostało jak najdłużej i tego wszystkim życzę. Super, że Twój Kubuś odnalazł się wśród rówieśników, chciałabym aby mój synek również miał jak najnormalniejsze dzieciństwo. No i gratuluję męża, bo wsparcie drugiej osoby w naszej sytuacji jest bezcenne, mój sie coś ociąga ostatnio i strasznie mi z tym źle, bo na początku to on wszystko trzymał w garści, interesowal sie, dużo czytał, a teraz nic, ja na początku nie dawałam rady, bo co przeczytałam o mukowiscydozie to byłam załamana coraz to gorsze informacji wyszukiwałam.

farankamamo gratuluję synka, mój ma 7,5 miesiąca, więc są w podobnym wieku :). Twój kolega ma rację, nawet lekarze mi to w szpitalu tłumaczyli, że mam sie cieszyć, bo mam ślicznego i dobrze wyglądającego synka, a niektóre dzieci bardzo chorują i nie chodzi tylko o muko. Tylko wiesz frankamamo, jak to sie mówi zawsze może być gorzej, ale czemu w ten sposób mamy sie pocieszać, przecież mogło być lepiej :(
Myślę, że skorzystam z Twojej rady, może rzeczywiście łatwiej będzie napisać, a tak to tylko są kłótnie, bo jest nie oczyszczona atmosfera w domu.

Zablokowany