Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: ele.meller » wt 12 lut, 2013 22:27

1 marca roku 2012 na komisji otrzymał Wojtek stopień lekki.Pisał odwołanie do Wojewódzkiej ,która podtrzymała - no i do sądu.Dzisiaj otrzymał wyrok ,ze został zaliczony do stopnia umiarkowanego. :))
punkty3,4,6,7,8,9i 10 na nie.na okres do marzec 2015 rok.

TwojeZdrowie
Posty: 2
Rejestracja: wt 12 lut, 2013 22:46

Flavon czyli cudo na kiju :(

Post autor: TwojeZdrowie » wt 12 lut, 2013 22:51

Czy wierzycie jeszcze reklamom? Wiele z nich zachęca nas do stosowania suplementów diety. Niestety, większość producentów suplementów nigdy nie przeprowadziło żadnych badań, aby potwierdzić obiecywane „cudowne efekty” stosowania ich specyfików. Dlatego zanim kupicie następny drogi suplement, zapytajcie producenta, skąd wie, że – po zażywaniu akurat jego mieszanki mineralno-witaminowej XYZ – rzeczywiście poprawia się jakość skóry, włosów, paznokci; zmniejsza się nasilenie bólu w stawach; zmniejsza się stężenie cholesterolu? Czy dysponuje badaniami, które by to potwierdziły?

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Flavon czyli cudo na kiju :(

Post autor: danula » śr 13 lut, 2013 11:32

TwojeZdrowie pisze:Czy wierzycie jeszcze reklamom? Wiele z nich zachęca nas do stosowania suplementów diety. Niestety, większość producentów suplementów nigdy nie przeprowadziło żadnych badań, aby potwierdzić obiecywane „cudowne efekty” stosowania ich specyfików. Dlatego zanim kupicie następny drogi suplement, zapytajcie producenta, skąd wie, że – po zażywaniu akurat jego mieszanki mineralno-witaminowej XYZ – rzeczywiście poprawia się jakość skóry, włosów, paznokci; zmniejsza się nasilenie bólu w stawach; zmniejsza się stężenie cholesterolu? Czy dysponuje badaniami, które by to potwierdziły?
ufamy lekarzom i fundacjom i to,że te witaminy itp. stosują inni chorzy na mukowiscydozę

Awatar użytkownika
chili
Posty: 29
Rejestracja: śr 13 lut, 2013 17:51
Lokalizacja: Kraków

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: chili » śr 13 lut, 2013 21:03

Witajcie :)) Jestem mamą psotnej 19-m Oli. Start mieliśmy trudny bo przytrafiła nam się niedrożność z komplikacjami, ale obecnie wszystko zaleczone i w jak najlepszym porządku. Od strony płucek całkiem elegancko. Wyczekujemy końca zimy i wszechobecnych katarów :-| A tak nasze życie na co dzień wygląda całkiem normalnie za wyjątkiem super atrakcji w postaci inhalacji i kreonku na jabłuszku ;-) Zdążyłam już z tego forum "wyciągnąć" niejedną cenną informację więc może i ja będę mogła coś dorzucić ;-) pozdro dla wszystkich!
Olka fasolka DDF508

Mamusia Kubusia
Posty: 33
Rejestracja: wt 08 sty, 2013 22:22

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Mamusia Kubusia » śr 13 lut, 2013 21:44

Witaj chili! Mój Kubuś ma prawie 4 m-ce, więc to dopiero początek naszej walki z muko, ale w miarę możliwości służę pomocą.
Qbik urodzony 18.10.2012 F508del/2184insA

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » śr 13 lut, 2013 23:06

Witaj Chili, witaj Mamusia Kubusia :)
Czesto tu zagladam ale nie pamietam kiedy pisalam, widze ze duzo sie u Was dzieje :) U nas Patrys ma wyleczone 2 zabki, jeden wyrwany i jeszcez 2 do leczenia.... niewiem dlaczego w lipcu i na wczesniejszych wizytach inna Pani stomatolog nic nie widziala i nawet mowila aby nic nie lakowac itp.... coz był płacz krzyk ale juz za nami. Teraz mamy w domu szczerbola :D Patrul ma juz tez chlopieca fryzurke a loczki poszly w sina dal, siedzial pogniewany w samochodzikowym fotelu ale teraz sie wszystkim chwali jaki to przystojniak hehhe :) Poza tym badania OK, poza powiekszonymi wezlami chlonnymi w brzuszku ale uspokojono mnie ze dzieci czasem taka maja i to moze byc od wirusowki albo od bakterii, pasozyty zostaly wykluczone, za 2 m,iesiace trzeba powtorzyc USG. Mam nadzieje ze bedzie juz dobrze. Patrys mial jak wiecie co niektorzy pare razy Pseudo a teraz od 2 lat NIC i niewiem czy zle pobieraja czy faktycznie sie nie pokazuje. Ciesze sie ale martwie zarazem bo jesli jest gleboko a w wymazie nie wychodzi to warto jednak dac Colistyne :( Juz bym chciala miec tu w Szwecji papiery i zobaczyc jak to wyglada w krwi czy sa przeciwciala czy nie. Rozpisalam sie troszku heheh :) Pozdrawiam wszystkich serdecznie z mroznej Szwecji :)

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » śr 13 lut, 2013 23:10

Sylwisska pisze:Patrys mial jak wiecie co niektorzy pare razy Pseudo a teraz od 2 lat NIC i niewiem czy zle pobieraja czy faktycznie sie nie pokazuje. Ciesze sie ale martwie zarazem bo jesli jest gleboko a w wymazie nie wychodzi to warto jednak dac Colistyne
Ale po co dawać Colistyne jak w wymazie nic nie ma. Może warto zrobić bronchoskopie żeby wiedzieć co i jak. U mnie z pseudo było tak, że z wymazu i z tego co odksztusiłem nie było pseudo a z bronchoskopii zawsze wyhodowali. Ostatni wynik - z listopada 2012 - pokazał, że z broncho też nic nie ma. Jak jest teraz, to nie wiem. Pewnie okaże się na wiosnę przy najbliższych badaniach.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » czw 14 lut, 2013 09:30

Witaj chili - mamy rowiesnikow, moj mlody jest z sierpnia 2011 :-D
Tez juz czekam na wiosne!

U nas cos sie dzieje i nie wiemy co. Fakt wychodza malemu trojeczki i nie wiem czy to nie winowajca.
Maly ma od poniedzialku niewielka temp-ok 38. 2 noce zero snu praktycznie. Niby ma zatkany nosek, ale momentami poluzni sie i slychac jak ta widzieilnka sobie "chodzi", ale gdy probuje sciagnac to nic nie schodzi. Jedynie jak poplacze to wyplynie, ale przezroczysta.
Flegmy ciut wiecej ale w normie. Kaszel od wczoraj, ale to sa takie pojedyncze suche pokaslywania - raz na godz moze.
Pani dr wczoraj obejrzala gardlo - czerwone z bialymi grudkami - wskazuje wszystko na wiarusowke. Przy osluchaniu niewielkie furkoty, ale darl sie strasznie, wiec ciezko jednoznacznie stwierdzic czy to cos konkretnego, czy bylo to od placzu.
Dr zadzwonila do prowadzacej dr od muko i poprosila o porade jak postapic z malym. Ustalono, ze jak po 2 dniach nie bedzie poprawy to wlaczyc azitrolek. Dzis niby nie jest lepiej, ale spalismy cala noc :-D
Mial ktos podobna sytuacje, moze cos podpowiecie?
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » czw 14 lut, 2013 09:43

Tak Robert, ale nie mam gdzie jej zrobic. W Szczecinie bylam tydzien i tak naprawde poswiecony na badania Patrysia ale tez nasze. Do Rabki gdy przyjezdzam do Polski mam za daaalekooo :( Mam nadzieje ze juz niedlugo okaze sie z krwi tu w Szwecji wtedy bedzie mniej inwazyjnie. Ostatnio po badaniach czuje niedosyt, bo kolezanka u swojego dziecka miala wszystkie badania a ja zapomnialam o moczu a gdy ja nie pamietam to nasza doktor nie pomysli...... dobrze chociaz ze RTG jest OK a wierze ze Patrys nie ma Pseudo, jak mial to zawsze w wymazie wyszedl o to chodzi, choc wiem ze niestety moze byc gleboko :(
Kaja1535 nie mielismy takiej sytuacji i nie pomoge.

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » czw 14 lut, 2013 09:56

zmiana sytuacji - udalo mi sie conieco sciagnac po inhalcji i jest zielone :-(
Wiec chyba azitrolek musze wlaczyc, tym bardziej, ze maly ma sprzed miesiaca w wymazie gronkowca fizjologicznego i paciorkowce zieleniejace. Moze juz ich nie ma, ale chyba warto nastawic sie, ze sa i podac ten antybiotyk skoro z noska zielone zaczyna schodzic. Za tydz wymaz wiec sie okarze.
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

Awatar użytkownika
chili
Posty: 29
Rejestracja: śr 13 lut, 2013 17:51
Lokalizacja: Kraków

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: chili » czw 14 lut, 2013 11:40

Dzięki MamoKubusia:-)
Kaja Olka też miała być sierpniaczkiem ale zdecydowała, że przyjdzie na świat miesiąc wcześniej ;-) Jak zielony katar ja bym podała antyb. - nie ma co ryzykować że zejdzie niżej. U nas odwrotnie - Olce zaczął się katarek i po dniu sam przeszedł (jeszcze coś tam słychać w nosku, ale niedużo), ja natomiast mam zapalenie zatok i siedzę na zwolnieniu żeby się porządnie doleczyć:(
Olka fasolka DDF508

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 14 lut, 2013 11:43

Witaj chili
uważaj z zapaleniem zatok i kontroluj Olę - cała nasza rodzina miała niedawno serię - ale Asi nie przeszło tak łatwo - weszło w ucho i oczy i było coraz gorzej - musiał być antybiotyk :(
bardzo się wymęczyła
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: agus » czw 14 lut, 2013 14:33

Witam my od swiat Bozego Narodzenia na szczescie nie chorujemy ale Kuby juz nie poslalam do szkoly bo za duzo chorowal jak zaczal szkole, jestesmy juz po kilku lekcjach w domu i na dziwo Kuba bardziej sie skupia i chce sie uczyc a przedewszystkim pani nauczycielka przygotowuje go do pierwszej klasy bo teraz w przedszkolu nie uczas zbytnio dzieci a w pierwszej klasie trzeba duzo juz umiec wiec prowadzi go starym programem czyli nauka pisania i czytania,gloskowania itp :-) w kwietniu pojdzie do szkoly normalnie ale teraz ma nauke dwa razy w tygodniu po 3 godziny i przynajmniej nie ma zaleglosci a co mnie cieszy ze chce sie z Nią uczyc i nie stresuje sie :-D pozdrawiam

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: danula » czw 14 lut, 2013 17:36

znalazłam fajne forum o wszystkich chorobach w tym o muko: http://carbomedicus.pl/jesli-nie-mukowi ... owiscydoza

Awatar użytkownika
chili
Posty: 29
Rejestracja: śr 13 lut, 2013 17:51
Lokalizacja: Kraków

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: chili » czw 14 lut, 2013 20:59

Witaj Olu:-) Ahh pilnujemy sie i kontrolujemy bardzo... Kiedy chorujemy mamy zasadę chodzenia przy Oli w maseczce - strasznie niewygodne, ale sporo daje. I oczywiście dzidziuś pod baczna obserwacją. Tym razem chyba katarek u Olusi zażegnany bez komplikacji! 8) A ja walczę :) Miłego wieczorku Walentynkowego! :-)
Olka fasolka DDF508

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » pt 15 lut, 2013 09:29

To fajnie chili, ze udalo sie wam Olence katar wypedzic, u nas sie rozkreca, wiec dobrze ze juz wczoraj podalam malemo pierwsza dawke azitroleku. Dzis kaszel wilgotniejszy, wiec cos w dolnych drogach tez zalegalo widocznie.
Oj, a pol roku bylo ok. Na szczescie w srode mamy termin w poradni muko, wiec fachowiec malego obejrzy, a moze juz bedzie to koncowka infekcji.
Milego dnia Kochani.
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

Awatar użytkownika
chili
Posty: 29
Rejestracja: śr 13 lut, 2013 17:51
Lokalizacja: Kraków

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: chili » pt 15 lut, 2013 12:24

U nas był rok bez antyb. ale przyszło zimowe natarcie mikrobów i nie dało rady :] ale ważne żeby szybko zareagować i szybko wygrać z infekcją.
Agus fajnie że mały zadowolony, o to przecież chodzi. Będzie ciepło słoneczko to sobie pogoni z chłopakami ;-) Jak by się dało ja sama chętnie pracowałabym z domu w okresie zimowym zeby tyle nie chorowac... pozdrawiam
Olka fasolka DDF508

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 15 lut, 2013 13:19

mamy wymaz - flora fizjologiczna a gronkowca jak nie ma tak nie ma :D
zatem zobaczymy co wyjdzie w kwietniu w IMiD
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » pt 15 lut, 2013 17:28

To super Olcia, ja mam nadzieje,ze my tez dzieki antybiotykowi wypedzimy i gronkowca i paciorkowca przy okazji.
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 15 lut, 2013 17:42

dzięki :)
paciorkowca tez mamy i neisseria - ale te uważane za skład flory fizjologicznej, niegroźne (na wymazach z IMiD - nawet ich nie wymieniają ale w naszym laboratorium wymieniają) - więc się nie martwię- najważniejsze że gronkowiec nie wrócił mimo tak ostrej infekcji - jak i nic innego się pokazało :)
Asia ma się świetnie i ewidentnie jest ok
szczęśliwa, chodzi do szkoły, dzisiaj miała gościa - kochaną siostrę cioteczną i w ogóle jest w skowronkach :)
te dwie bakterie zaczęły wychodzić w wymazach po tym jak zmieniliśmy przychodnię i laboratorium - mają inne opisy, w tym samym czasie były robione wymazy w IMiD i nie były wymieniane w ogóle - więc się nie martwię. Zresztą tak mi też mówił lekarz z poradni muko.
Gronkowiec był znowu we wrześniu - ale się zmył i nie wraca już w 3 wymazie :D
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Zablokowany