Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » pt 11 cze, 2010 21:12

Kasiu to juz chyba niedlugo zaczniecie inhalacje z Pulmozyme. Co do Centrum Handlowego to Kasiu ostroznie z małym naprawde. Czy wiecie ze w Fundacji "Jestesmyok" mozna zakupic witaminki Aqadeks po niskiej cenie?? W sklad pakietu wchodza 2 butelki Aqadeks, 1 opakowanie Omegamed, 1 opakowanie Dicoflor60 i 1 opakowanie Floridral i to wszystko za 111zł. Dzwoncie i sie dowiedzcie co i jak. Ja juz zamowilam, ale tylko jeden taki pakiet ze wzgledu na to ze Aqadeks ma date waznosci do wrzesnia. Pisze o tym bo moze jeszcze nie wiecie :) helfajer ja zdrowa i od klimy mam taki sam efekt. Pozdrawiam z goracego Szczecina :)

malgo69
Posty: 15
Rejestracja: pn 19 paź, 2009 20:42

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: malgo69 » sob 12 cze, 2010 22:30

Doborowe towarzystwo ale trochę nas mało.
Mam na imię Małgosia, mój syn to Kamil i od prawie roku wiemy o chorobie choć syn teraz ma skończone 17 lat. Diagnoza powaliła mnie ale teraz staram się żeby wszystko było OK. Mam jeszcze córkę Paulinkę (15.5) zdrową. Syn czuje się teraz bardzo dobrze więc o chorobie przypominają tylko leki i inhalacje.
Życzę spokojnej nocy.

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » sob 12 cze, 2010 23:01

Małgosiu a jakie mutacje ma Twoj synek??

emilia1988
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: sob 20 mar, 2010 10:22
Lokalizacja: Ełk
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: emilia1988 » ndz 13 cze, 2010 09:59

Witam Wszystkich!!!Mam na imie Emila jestem mama mukolinka Filipka(8 miesiecy). z choroba "jestesmy na ty" jak synek skonczyl 1,5miesiaca.na poczatku bylo nam bardzo trudno sie do niej przyzwyczaic, pewnie tak jak kazdy z was zadawal sobie pytanie- dlaczego to wlasnie ja -dlaczego to moje dziecko spotkalo...teraz juz jest troche inaczej chodz bywaja i gorszze dni. na ogol staram sie o niej nie myslec ciesze sie teraz kazdym dniem spedzonym z Fifim:)
koniec smetow....
teraz musze sie pochwalic-hihi- moj syneczek ma juz 2 zabki, od tygodnia zaczal sam siedziec i zaczyna powoli kombinowac jak tu chodzic na czworaka :mrgreen: ,ladnie przybiera na wadze i wszystkie wyniki ma oki :D pozdrawiam wszystkich z pochmurnego dzis Ełku :(

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » ndz 13 cze, 2010 11:13

sylisska super news, piszcie takie info!!!!
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: ele.meller » ndz 13 cze, 2010 18:59

pozdrawiam-super.wiosenne kwity dla odwaznych :bukiet:

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pn 14 cze, 2010 10:00

hejka, a ja mam na imie Agnieszka a moj mukolinek to Julek, ma 14 mcy i wlasnie wrocilismy z super wakacji :) pozdrawiamy!
ObrazekObrazek

kasiasob19
Aktywista
Posty: 53
Rejestracja: pt 22 sty, 2010 22:49

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiasob19 » pn 14 cze, 2010 12:26

Witajcie ja mam na imię Kasia a moj mukolinek ma na imię Kaja. Kaja urodzila sie we wrzesniu 2009 i jest po niedroznosci smolkowej. mamy za soba trzy pobyty w szpitalu. Ogolnie nie jest zle, powoli oswajamy sie z choróbskiem. Pozdrawiamy wszystkich forumowiczow :)
Obrazek

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » pn 14 cze, 2010 12:49

HEJKA ALE FAJNIE DUZO OSÓB SIĘ WPISUJE BARDZO MIŁO JEST WAS WSZYSTKICH POZNAĆ .JULASEK JAK JULEK ZNIÓSŁ TE UPAŁY I JAK PODRÓŻ SAMOLOTEM.MY TEŻ WYBIERALIŚMY SIĘ DO NIEMIEC DO SIOSTRY ,ALE EMI COŚ NIE BARDZO LUBI JEŹDZIĆ ZAPIĘTA W PASY ,MYŚLELIŚMY O SAMOLOCIE ,ALE SIĘ TROCHĘ BOJE .NAPISZ PROSZĘ JAK BYŁO U WAS :)
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pn 14 cze, 2010 13:04

Na Krete leci sie niecałe 3 godziny więc luz. W drodze powrotnej caly czas spał, w tamtą stronę niezle rozrabial, ale dalismy rade. A teraz na Krecie było ok. 27-30 stopni a do tego wiaterek od morza wiec bylo na pewno przyjemniej niż w PL.
Julek nie lubi jezdzic w długie podróże autem wiec samolot jest jedyna opcją.... a biorac pod uwage chorobe, szukalismy miejsca czystego w miare i z dobrym klimatem... kraje arabskie odpadaly, Kanary za daleko... wiec Grecja :) Polecam, poza kryzysowymi cenami ;-) kryzysu tam nie widac :)
ObrazekObrazek

Madlen
Posty: 28
Rejestracja: pt 14 maja, 2010 14:38

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madlen » pn 14 cze, 2010 13:24

kasiab pisze: madlen a coreczka zdrowa?
zdrowa zdrowa na szczęście

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pn 14 cze, 2010 13:41

Julasek o wrociliscie juz,ale wam fajnie!Jak tam julek w morzu sie kapal?jadl greckie przysmaki?

kasiasob skad jestescie?
zdrowka dla malej, pobyty w szpitalu byly ze wzglegu na muko czy niedroznosc?

widze,ze bardzo duzo jest mam z malusimi mukolinkami, fajnie, widac kazdy szuka w necie i nas znajduje :-D
swoja droga ciekawa jestem ile teraz w 2009r wykryto w polsce nowych przypadkow od kiedy objete sa wszystkie szpitale badaniami przesiewowymi :?: :roll:

powiem wam, ze bylam dzis z Jasiem u bioenergoterapeutki i sie troche zmartwilam, nie bardzo chciala mi mowic o Jasiu, ale powiedziala, ze gdybym do niej nie przyszla to jakby dozyl do 20 r zycia to byloby dobrze :cry: uzyla stwierdzenia ze jakas blona zarasta mu pluca :-( slyszeliscie takie okreslenie ?? dzis zatrzymywala wzrost tej blony a na kolejnych wizytach bedzie ja usuwala, ponoc gora 3 wizyty sa potrzebne. a i zakazala mi podawania jakichkolwiek ziol i cudow, powiedziala,zeby niczego nie testowac na swoim dziecku tylko sluchac lekarza i ufac mu,ze sie zna na tej chorobie :-( :-( powiedziala zeby kochac dziecko i akceptowac i kazala mi obiecac, ze nic nie bede na nim "testowac"...
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pn 14 cze, 2010 15:03

Kasia, widze ze bylas u Pani Ireny :)
ta pani stosuje chirurgię fantomowa, mozna poczytac w necie, tez bylam z Julkiem, "naprawila" mu trzustke, na razie nie mam wynikow elastazy, ale widze po kupkach, max 1 kupka na dzien, zwarta, suchutka, a byla roznie... wiem, ze to moze brzmi dziwnie, ja sama z tych "szkielko i oko" ale czlowiek chwyta sie wszystkiego...
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » pn 14 cze, 2010 16:50

Dziewczyny napiszcie mi cos o tej Pani Irence. Bede w sierpniu u siostry blisko Warszawy i chetnie bym sie umowiła na taką wizyte.

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pn 14 cze, 2010 17:59

Sylwisska ale niestety mi powiedziala,ze wiecej dzieci nie przyjmuje, w ogole nie przyjmuje mnie przyjela na szczegolna prosbe Julaska, ale mi zabrobila dawac jej tel komus dla dziecka, tylko doroslych. :-(
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

malgo69
Posty: 15
Rejestracja: pn 19 paź, 2009 20:42

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: malgo69 » pn 14 cze, 2010 19:03

Sylwisska - mój syn na obu allelach ma deltaF508.
Jak czytam te wasze opowieści o maluszkach to myślę że przydało by się takie maleństwo w domu :-)
Pozdrawiam.

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pn 14 cze, 2010 20:31

kasiab pisze:Sylwisska ale niestety mi powiedziala,ze wiecej dzieci nie przyjmuje, w ogole nie przyjmuje mnie przyjela na szczegolna prosbe Julaska, ale mi zabrobila dawac jej tel komus dla dziecka, tylko doroslych. :-(
o popatrz, mnie nic takiego nie mowila... dziwne. faktycznie ja zapytalam czy moge dac kontakt do Kasi, ale nie mowila mi ze nikomu innemu... wiem, ze ona przyjmuje max 1 osobe dziennie i max 4 wizyty na 1 osobe...
ObrazekObrazek

KasikPP
Aktywista
Posty: 92
Rejestracja: sob 10 sty, 2009 20:11

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: KasikPP » pn 14 cze, 2010 21:05

Sorry, ale nie wierzę w żadnych bioenergoterapeutów. To wyłudzacze pieniędzy i tyle. W każdym razie nie rezygnujcie czasami z medycyny konwencjonalnej.

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pn 14 cze, 2010 21:12

KasikP ja uwierze jak Julkowi wyjda dobre badania trzustki a mojemu Jasiowi dobrze pojdzie bilans w lipcu :))
ale jestem pozytywnie nastawiona, swojego meza tez do niej wysle w lipcu z watroba.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » wt 15 cze, 2010 08:13

ja tez jestem szkielko i oko ale jak kolezanka z pracy poszla z problemami gastrycznymi i opowiadala co sie z nia dziala od "patrzenia" tej kobiety to jestem w stanie uwierzyc ... a do tego zrobila USG brzucha i po 3 wizytach zniknely jej wszystkie problemy ktore miala, przerost watroby i torbiele... a jej tesciowej "zniknal" guzek z nerki... wiem, ze to brzmi dziwnie, ale tez podobno jedynie kilkanascie procent mozgu potrafimy wykorzystac, z reszty sie nie korzysta, a niektorzy potrafia uruchomic szersze jego polacie ;-)
oczywiscie ze nikt nie rezygnuje z zalecen lekarzy prowadzacych, do szalonych nie naleze ;-) jak winiki sie poprawia to i owszem, na razie zyjemy wg zalecen :)
ObrazekObrazek

Zablokowany