Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » wt 12 mar, 2013 18:21

zdrowka dla wszystkich chorowitkow zycze!!!!

u nas bylo lekkie przeziebienie ale czosnek i cordyceps Tiensa zabily wszystko w zarodku, jestem zachwycona tymi suplementami, jak dla mnie dzialaja cuda! ;-)

Czekamy na wiosne niby jeszcze tydzien i ma byc ok 10C, oby :-P

milego wieczorku!
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » śr 13 mar, 2013 13:17

agus pisze:Czasem mysle dlaczego nas spotkała taka choroba i zawsze tłumaczyłam sobie że są gorsze i właśnie siostra mojego męża urodziła śliczną dziewczynkę z podejrzeniem choroby edwardsa :-( i wszystko wskazuje na to że to ta choroba ten zespół :-( to jest dopiero obciązenie psychiczne na samą myśl że dziecko może odejśc już w pierwszym roku życia serce się kraje mukowiscydoza nie odbiera naszym dzieciom zdrowia fizycznego i sa umysłowo sprawnymi dziećmi i walczymy o ich zdrowie bo mamy juz wieksza mozliwosc niz pare lat temu a w tej chorobie sie nie da tak walczyc :cry: czesto rozmawaim z jej mama ale juz sama nie wiem co jej mowic ,poprostu zeby ja kochala i spedzala z nia kazda chwile bo te chwile sa bezcenne
Hej, wiem co to za choroba. Nasi przyjaciele maja córkę w wieku mojego syna. Miki uwielbia Alę, a ona jego ;) W listopadzie będzie mieć 11 lat. 3 lata temu zdecydowali się na drugie dziecko. Mają zdrowego chłopczyka. Jeśli będą chcieli się zapoznać z rodzicami Ali, proszę dac znać. Ewa, mama Ali jest bardzo ciepłą i serdeczną osóbką. Oboje pracują, rehabilitują Alę, jeździmy razem na turnusy rehabilitacyjne. Toczą normalne życie. No i mają ogromne doświadczenie w leczeniu Ali przy zespole Edwards'a. Ewa bardzo mnie wspierała, kiedy ja podejrzewałam mukowiscydozę u syna i potem kiedy się potwierdziło. Obie rodziny wspieramy sie nawzajem. I to jest piękne :)
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: agus » czw 14 mar, 2013 12:46

Madzia pisze:Hej, wiem co to za choroba. Nasi przyjaciele maja córkę w wieku mojego syna. Miki uwielbia Alę, a ona jego W listopadzie będzie mieć 11 lat. 3 lata temu zdecydowali się na drugie dziecko. Mają zdrowego chłopczyka. Jeśli będą chcieli się zapoznać z rodzicami Ali, proszę dac znać. Ewa, mama Ali jest bardzo ciepłą i serdeczną osóbką. Oboje pracują, rehabilitują Alę, jeździmy razem na turnusy rehabilitacyjne. Toczą normalne życie. No i mają ogromne doświadczenie w leczeniu Ali przy zespole Edwards'a. Ewa bardzo mnie wspierała, kiedy ja podejrzewałam mukowiscydozę u syna i potem kiedy się potwierdziło. Obie rodziny wspieramy sie nawzajem. I to jest piękne
Szukalam dzieci w starszym wieku niz 6 lat z ta choroba w necie ale nie znalazlam ,choc jednak mam nadzieje ze to tylko podejrzenie 4 kwietnia beda miec badanie to sie okaze jezeli sie potwierdzi napewno do Ciebie napisze zeby mogli porozmawaic na temat choroby bo spewnoscia sa juz duzo doswiadczeni z ta choroba moja szwagierka ma 2 dzieci starszych zdrowych pozdrawiam

gustavolima
Posty: 4
Rejestracja: wt 19 mar, 2013 14:08

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: gustavolima » wt 19 mar, 2013 14:16

Witam, Mam na imię Grzegorz, mój syn to Rafał i od prawie roku wiemy o chorobie choć syn teraz ma skończone 16 lat. Diagnoza powaliła mnie ale teraz staram się żeby wszystko było OK. Mam jeszcze córkę Paulinkę 13 lat, zdrową. Syn czuje się teraz bardzo dobrze więc o chorobie przypominają tylko leki i inhalacje.

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » wt 19 mar, 2013 14:37

witam, to super, ze syn tak lagodnie to przechodzi - tez bym tak chciala :-)
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 19 mar, 2013 15:02

Witaj - oby zawsze tak było :D
U nas tak zazwyczaj własnie jest.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » wt 26 mar, 2013 22:15

a co tu za cisza na morzu?
Zamarzliscie?od 1.04 ponoc ma byc prawdziwa wiosna, czekamy z utesknieniem na rower ;-)

jak zdrowko?
nas marzec meczy znowu lekkie przeziebienie, tzn. sporadyczny kaszel, bylam na osluchaniu ale jest czysto, dostalismy pulneo i zwiekszylam dawke Tiensa i po 4 dniach jest prawie dobrze, te wiatry sa okropne, slonko piekne a wieje jak na Arktyce..... brrrrrrr ja z domu prawie nie wychodze, a wy?

milej nocki
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » wt 26 mar, 2013 23:19

Hej,
u nas własnie siedzimy w domu. Julek złapał jakiego wirusa i ma "ostre ucho", do tego gorączka i bolący brzuch... "ucho - brzucho"
lekarz u niego jest codziennie na osłuchaniu, bo ja sie oczywiście boję że coś z tego ucha wyjdzie innego.
Matka histeryczka...
Już w medicover mnie znają i wiedzą, że ja znowu zamawiam lekarza na osłuchanie syna ;-)
ale grunt ze wszystko OK osłuchowo. Leczymy się nurofenem i "teoretycznie" dicortineff do ucha, teoretycznie bo praktycznie to udalo mi sie zakropić raz... mam w domu upartego osła a nie dziecko... ech...

My na Wielkanoc mamy zamiar wyjechać do domku nad jeziorem na Warmii, może będziemy mieli "białe świeta" wreszcie ;-))))
oby Julek wydobrzał.
Słyszałam że w pierwszy weekend kwietnia nawet 18 stopni.
a potem znowu 4-6.
kwiecien plecień ;-)
ObrazekObrazek

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » śr 27 mar, 2013 09:27

Witajcie.
U nas ok. Narazie. I oby jak najdluzej. Jedynie od 5 dni jakies bolesci brzuszkowe, budzenie sie w nocy, w ciagu dnia niepokoj, marudzenie. Wiecej kupek i to charakterystycznych dla bolacego brzuszka. Dalam wczoraj smecte i ograniczylam tluszcz. Narazie jest ok. Ale zauwazylam, ze po chorobie ma wzmorzony apetyt i je wiecej. Wiec moze zamalo enzymu i to byla przyczyna. Takze kreon tez zwiekszylam. A w nocy pocenie sie. Do tej pory spal w spiochach i w spiworze. Ale dzis zalozylam mu tylko spiochy, na nie bawelniana bluzeczke i skarpetki i tak spal bez przykrycia :shock: . Dla mnie to dziwne, ja zakryta po szyje, a on tak :shock: Ale widocznie taki typ. I teraz nie wiem, czy to chwilowe z powodu tych dolegliwosci bylo, czy taka ma potrzebe wogole. Poobserwuje, ale dzis spal cala noc,nie zmarzl, ani nie spocil sie
Czy wasze dzieci tez grzeja sie szybciej?
A tak poza tym jak pisalam - ok. Codziennie godzinka na podworku i oby do wiosny :-D
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » czw 28 mar, 2013 08:46

Julasek mialy byc upaly, a dzis juz widzialam ze deszcz ze sniegiem i 3-4C!!!!!!
ja chce wiosne/lato/ cieplo!!!!!!
szkoda,ze ten dicortineff wam nie idzie, bo dziala super przynajmniej na mnie ;-)

Zdrowka zycze, bol uszka to jest najgorsze, Jasio mial jak byl malutki.......

idziemy cwiczyc the vest, ani Orlik ani Lezanskiego nie ma wiec robie wg. wzorow z forum, co by bylo gdyby nie bylo forum............?

milego dnia
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » czw 28 mar, 2013 09:13

ej wlasnie zauwazylam,ze ta kamizelka tylko z przodu dziala, plecy sa nienadmuchiwane, boki prawie tez to jak ona ma niby dobrze klepac?
moze ktos mnie uswiadomi?
no i ona naciska na brzuszek,po co?????? czy nie bedzie bolow brzuszka?bo wlasnie JAs wspomnial,ze go troche brzuszek boli? zachwyt po woli mi opada..... wy wcale nie klepie dzieci po kamizelce?ile min stosujecie?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 28 mar, 2013 09:34

kasia - my nie mamy kamizelki nie pomogą -
ale chciałam zyczyć wszytskim Zdowych Świąt i mokrego Śmingusa Dungusa i wesołego Jajka - my dzisiaj malujemy i pieczemy razem z dziewczynami.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » czw 28 mar, 2013 09:45

co dobrego pieczecie?
ja chyba jutro upieke pasztet, a w sob zrobie pasche a reszte mama ;-)
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 28 mar, 2013 10:01

my mamy zamówienie ja jajka kolorowe, mazurki, babę szafranową i ciasto z pandanem anielskie
do tego zrobię schab
w niedziele i poniedziałek jedziemy w goście - więc w domu prawie nic nie robię
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » czw 28 mar, 2013 12:56

A u mnie juz pasztet wczoraj zrobilismy i keks. Jutro sernik, jablecznik i mazurek:-)
A poza tym jak u wszystkich chyba barszcz, bala kielbaska, i tym razem jagniecina, ktora tesciowa przyrzadzi.
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » czw 28 mar, 2013 14:06

Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

Awatar użytkownika
citizen
Posty: 5
Rejestracja: czw 28 mar, 2013 20:46

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: citizen » czw 28 mar, 2013 21:36

Cześć wszystkim :) Jestem Adam i mam 22 lata.
W naturze rzeczy leży to, że błąd meble biurowe rzeszów często bywa lepszy od prób jego naprawienia. W każdym razie dobro od dawna utrwalone jest zawsze bardziej pożądane od tego, co wprawdzie doskonalsze, ale nie ugruntowane.

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » czw 28 mar, 2013 22:33

hello Adam!

Ola co to za specjaly?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 29 mar, 2013 07:04

cześć Adam - ładny ludzik :D
Kasai - specjały normalne - mazurek z powidłami, baba drożdżowa z rodzynkami z szafranem dla koloru i ciast anielskie z pandanem
dam przepis na to ciasto anielskie w innym watku - ale to nie mój przepis i się sprawdził lepiej niż poprzedni
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pt 29 mar, 2013 10:04

hej :)
my mieliśmy wyjechać na Święta, ale przez ucho Julka siedzimy w domu. Więc z musu zrobię schab i tiramisu ;-) bo mamy ochotę. Resztę zakupię gdzie trzeba, nie mam siły, czasu ani ochoty robić cokolwiek... jeszcze dom do posprzątania...
gdzie ta wiosna????
u mnie pod oknem krokusy kwitną, poprzebijane przez śnieg... cudnie to wygląda, ale ładniej by było po prostu na zielonej trawce :)
Zdrowych Świąt dla Wszystkich
ObrazekObrazek

Zablokowany