Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 09 kwie, 2013 08:31

nic nie wiem o tej t kamizelce o której piszesz - ale widziałam na forum amerykańskim były o nią pytania i dyskusje
ja będę obstawiać raczej tę VibraVest - zobaczymy - bo dla nas to dużo kasy i nas na nią nie stać, ale z PCPR nic nam nie dadzą :( bo przekraczamy ich próg zarobkowy na głowę w rodzinie :(
innymi słowy zarabiamy za dużo ale i dużo za mało :(
i nie - masz rację :D - nie wypróbowywałam - problem miałam rok temu - a teraz to jakoś wszystko u nas idzie szybko... a klepanie trwa 10 minut jak w kamizelce... Asia się kładzie, ja klepię i robimy wydechy - chyba jest aniołkiem klepaniowym :D więc sama widzisz - wcale nie jestem pewna czy nam się przyda ....
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: maga » wt 09 kwie, 2013 08:32

Ola, ja naprawdę szczerze...

Jak jesteś dobrze zorganizowana, nie masz problemów z drenażem Asi to naprawdę - nie kupuj.
Kamizelka jest boska dla leniuchów...
Kiedyś też myślałam, ze kamizelka to samodzielność.. ale zmieniłam zdanie... Samodzielność to by była, gdyby moje dziecko dmuchało we flutter, ale nie dla samego dmuchania (czytaj byle jak) ale naprawe dobrze. Teraz ma kamizelkę a fluuter traktuje jak zło.. Dmucha jak ją pilnuję, a to i nie zawsze dobrze... Pewnie, że jest z kamizelką wygoda. Jak była mała mogłam ją zostawić z babcią, rano możemy dłużej pospać, ja mam więcej wolnego czasu. Ale teraz z perspektywy czasu myślę sobie, że byłabym szczęśliwsza jakby Misia poważnie traktowała właśnie te oddechowe ćwiczenia, bo nie oszukujmy się sama kamizelka to za mało.

Kamizelka powinna być wspomagaczem rehabilitacji, jednak z własnego doświadczenia i nie tylko, wiem, że tak nie jest. Bardzo szybko staje się główną a czasami jedyną formą rehabilitacji.
Z wiekiem postępują zmiany w płucach i za 5-10 lat może się okazać, że dziecko nie może jej używać. Jak wtedy zmusić je, do innych metod rehabilitacji bardziej pracochłonnych, męczących skoro do tej pory wystarczyło siedzieć i bajki ogladać?

Niby fajny sprzęt ale teraz po latach, chyba wiem co dr Orlik miała na myśli odradzając...
A wierz mi, że nie tak łatwo po 4 latach lenistwa nakłonić dziecko do ciężkiej pracy, bo taka niestety jest rehabilitacja oddechowa... Męcząca, nie fajna, czasochłonna a jednocześnie chyba najbardziej skuteczna...
Teraz moja mała jest w dobrym stanie, kamizelka + byle jakie dmuchanie we flutter wystarczają, ale co bedzie za rok, dwa? Lepiej nie myśleć.

Oczywiście w początkowym okresie kamizelka spełnia wszystkie swoje funkcje. Zapinamy dziecko i mamy drenaż (klepanie) z głowy, ale od klepania odchodzi się na rzecz innych form... i o tym chyba należy pamietętać.
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 09 kwie, 2013 08:42

no własnie :)
i do tego moja mam robi klepanie tak samo dobrze a Asia współpracuje tez dobrze. Nawet jak jest chora. Chcę zaczac flutter z nią - bo wydaje mi się że będzie współpracowac - pięknie dmucha na rózne sposoby, przedmuchuje nosem chusteczki, buzią robi "indianina: i w ogóle - więc na razie się wstrzymujemy i tylko badamy sprawę
tez bym wolała by dobrze robiła ćwiczenia a ze jest w sumie też i rzetelna w tym co robi - sama kontroluje jak się inhaluje i pilnuje - nie zawsze ale pracujemy nad tym - nawet mogę w tym czasie napisać maila :D
więc i na razie wolimy te pieniądze wydac na wakacje i rolki i łyżwy i balet lub basen - Asia wie i rozumie jedna zasadę - źle się inhaluje i robi ćwiczenia - nie ma baletu i łyżew i tańca bo będzie chora. Na razie jest w tym wieku ze mam na nią jeszcze wplyw i staram się ją teraz przekonac że to ona jest odpwoiedzialna za swoje zdrowie a ja mogę tylko jej podpowiadac i pomagać - i to teraz działa... a czas pokaże...
dzięki maga - bo widze że tak źle nie myślę...
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » wt 09 kwie, 2013 10:39

no to ja za duzo klepie, bo ok 3 min na kazdy bok, czyli 2 boki, przod i tyl to ok20 min barki po ok 1,5 min oddechy, uciski, dmuchanie piorek, baniek, trampolina ok 3 min po klepaniu to schodzi sie prawie 1 h :roll:

ja bym chciala wlasnie flutter albo cos podobnego jak najszybciej wprowadzic, 29.04 mamy wizyte pojde do Orlik iz apytam czy juz mozna zaczynac po woli.

Ola a jaki jest pulap w PCPR?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 09 kwie, 2013 11:36

nie pamiętam ... musiałabym jeszcze raz znaleźć na ich stronie
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » wt 09 kwie, 2013 12:33

My mamy juz parę lat. Owszem ułatwia kamizelka codzienność, ale tez i utrudnia. Miki chodzi do szkoły. Wstaje teraz o 6.30, wcześniej o 6.00 jak jeszcze nie miał Aeroneb go. Rano pobudka, ventolin, inhalacja z soli na Aeroneb. W tym czasie robię śniadanie dla męża sobie kawę i przygotowuje wodę do płukania zatok i nebulizator do colistyny. Kiedy Miki robi parę razy na acapelli, ja przygotowuję sprzęt do inhalacji colistyną na pari.Klepię go, robi ćwiczenia oddechowe, potem ventolin i inhalacja colistyną. Kiedy inhaluje robię dla niego sniadanie i obojgu tez drugie śniadanie. Przygotowuje w tym czasie leki, ubranie... O 7.00 Miki siada do sniadania, a ja wypażam sprzęt, wypijam kawkę. Potem po sniadaniu robi płukanie nosa myje zęby i ubiera sie do wyjścia. W tym czasie samochód gotowy i o 7.30 oboje wyjeźdzają. Kamizelka używana wieczorem, często do tego acapella lub ćwiczenia oddechowe. Używana też jest w weekendy rano, ale nie zawsze. Ostatnio inhalacje wieczorne robi wszystko na Pari. Stwierdziłam, ze sól powinien jak najdłużej wdychać i to jest potwierdzone naukowo. Czasem jak ma dużo lekcji i zwyczajnie nie ma czasu to wtedy i pulmozyme i sól robi na aeroneb go wieczorem. colistyne zawsze na pari. W sumie Miki ma zalecone 6 inhalacji dziennie i niestety robi zazwyczaj 5, bo zwyczajnie nie ma kiedy robić tą 6 po szkole, tylko kiedy ma wolne. Chodzi do 4 klasy. I jeździ od kiedy ja nie mam auta na 8 rano do szkoły, wraca z mężem ok. 16.30. Dwa razy w tygodniu wożę, go na 18stą na zajęcia z karate.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 09 kwie, 2013 12:58

Madzia... jesteś zalatana rano... ja tez tyko kawę mam czas wypić. Ale my wychodzimy z domu o 8.10 - 8.15 więc i dzieci wstają ok. 6.40. i mamy tylko 3 inhalacje dziennie + 3 rehabilitacje dziennie : sól, pulmozyme i sól. Colistyny ani venitolu nie. Tak jak wy robimy płukanie zatok min. 2 razy dziennie. Rano i po szkole i ewemtulanie na noc - ale nie zawsze. Może teraz będzie flutter - nie wiem - tak coś mówiła dr. Orlik - ale w sumie to ona tez nie wie puki nie zobaczy Asi rtg.
no i mam pomoc - mąż umie klepać też i zrobić inhalacje w razie czego - ma rozpiskę na lodówcę :D oraz moja mama tez. Więc jak muszę wyjść to Asia i tak ma wszytsko jak zawsze.
tylko że mnie się słucha - gorzej męża.
w poniedziałek idziemy do IMiD i może znowu coś zmienią - jak i będzie to nasz pierwszy rtg od kiedy Asia chodzi do szkoły - zerówki. trzymajcie kciuki
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » wt 09 kwie, 2013 13:27

kasiab pisze:no to ja za duzo klepie, bo ok 3 min na kazdy bok, czyli 2 boki, przod i tyl to ok20 min barki po ok 1,5 min oddechy, uciski, dmuchanie piorek, baniek, trampolina ok 3 min po klepaniu to schodzi sie prawie 1 h :roll:

ja bym chciala wlasnie flutter albo cos podobnego jak najszybciej wprowadzic, 29.04 mamy wizyte pojde do Orlik iz apytam czy juz mozna zaczynac po woli.

Ola a jaki jest pulap w PCPR?

Jakieś 1750zł netto na osobę... Bo teraz składam kolejny wniosek na komputer lub laptop. Już kasę dostałam za inhalator...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » wt 09 kwie, 2013 16:50

Madziu to inhalator mozna sobie zwrocic z PCPR?
jak najbardziej lapie sie w tym pulapie a z niczego nie korzystam........ mozesz mnie oswiecic czego mozna sie od nich domagac i jak?

Madzia nie wiem jak ty ogarniasz swoj poranek, to jak w wojsku...... :roll: :shock:
Nie rozumiem tylko czemu rano nie uzywacie kamizelki skoro ja macie i rano jest malo czasu? ile czasu klepiej Mikiego?
2 inhalacje, ventolin, klepanie i cwiczenia oddechowe zajmuja wam 30 min :shock: jakim cudem ??

myslalam,ze jak juz czlowiek przyzwyczai sie do cichutkiego aeroneb to w zyciu nie uzywa pari, a jednak...... moj odszedl w zapomnienie, nie wyobrazam sobie jak teraz JAsio by przynim siedzial, czlowiek przyzwyczaja sie do luxusu ;-)
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: agus » wt 09 kwie, 2013 22:47

Madzia pisze:My mamy juz parę lat. Owszem ułatwia kamizelka codzienność, ale tez i utrudnia. Miki chodzi do szkoły. Wstaje teraz o 6.30, wcześniej o 6.00 jak jeszcze nie miał Aeroneb go. Rano pobudka, ventolin, inhalacja z soli na Aeroneb. W tym czasie robię śniadanie dla męża sobie kawę i przygotowuje wodę do płukania zatok i nebulizator do colistyny. Kiedy Miki robi parę razy na acapelli, ja przygotowuję sprzęt do inhalacji colistyną na pari.Klepię go, robi ćwiczenia oddechowe, potem ventolin i inhalacja colistyną. Kiedy inhaluje robię dla niego sniadanie i obojgu tez drugie śniadanie. Przygotowuje w tym czasie leki, ubranie... O 7.00 Miki siada do sniadania, a ja wypażam sprzęt, wypijam kawkę. Potem po sniadaniu robi płukanie nosa myje zęby i ubiera sie do wyjścia. W tym czasie samochód gotowy i o 7.30 oboje wyjeźdzają. Kamizelka używana wieczorem, często do tego acapella lub ćwiczenia oddechowe. Używana też jest w weekendy rano, ale nie zawsze. Ostatnio inhalacje wieczorne robi wszystko na Pari. Stwierdziłam, ze sól powinien jak najdłużej wdychać i to jest potwierdzone naukowo. Czasem jak ma dużo lekcji i zwyczajnie nie ma czasu to wtedy i pulmozyme i sól robi na aeroneb go wieczorem. colistyne zawsze na pari. W sumie Miki ma zalecone 6 inhalacji dziennie i niestety robi zazwyczaj 5, bo zwyczajnie nie ma kiedy robić tą 6 po szkole, tylko kiedy ma wolne. Chodzi do 4 klasy. I jeździ od kiedy ja nie mam auta na 8 rano do szkoły, wraca z mężem ok. 16.30. Dwa razy w tygodniu wożę, go na 18stą na zajęcia z karate.
Napisalas ze o 7 rano robisz plukanie nosa a o 7,30 juz w drodze do szkoly i mam takie pytanie bo z tego co ja wiem i tego przestrzegam ze po plukaniu nosa syn nie moze wychodzic na pole przez godzine bo moze przeziebic zatoki jak chodzil do szkoly to pierwsze jak stawal pluka nos o 6 rano a okolo 8 jechal do szkoly plukamy juz prawie 4 lata i jak musial rano wczesnie gdzies jechac to nie plukam ja plukam zestawem inus rinse i tak tam pisze zreszta ze nie powinno sie wychodzic okolo godziny :? pozdrawiam

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » śr 10 kwie, 2013 08:33

Madzia pisze:
kasiab pisze:no to ja za duzo klepie, bo ok 3 min na kazdy bok, czyli 2 boki, przod i tyl to ok20 min barki po ok 1,5 min oddechy, uciski, dmuchanie piorek, baniek, trampolina ok 3 min po klepaniu to schodzi sie prawie 1 h :roll:

ja bym chciala wlasnie flutter albo cos podobnego jak najszybciej wprowadzic, 29.04 mamy wizyte pojde do Orlik iz apytam czy juz mozna zaczynac po woli.

Ola a jaki jest pulap w PCPR?

Jakieś 1750zł netto na osobę... Bo teraz składam kolejny wniosek na komputer lub laptop. Już kasę dostałam za inhalator...
A ja jak pytalam sie o zwrot lub refundacje zakupu kompresora, to powiedzieli mi, ze skoro skrzystalam z refundacji z nfz w 2011 nalezacej sie raz na 5 lat to u nich juz nie moge, bo albo w jednym miejscu, albo w drugim. Na komputer tez bede sie starac - musze zadzwonic czy maja juz kase.
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » śr 10 kwie, 2013 08:40

AleksandraKaczynska pisze:Madzia... jesteś zalatana rano... ja tez tyko kawę mam czas wypić. Ale my wychodzimy z domu o 8.10 - 8.15 więc i dzieci wstają ok. 6.40. i mamy tylko 3 inhalacje dziennie + 3 rehabilitacje dziennie : sól, pulmozyme i sól. Colistyny ani venitolu nie. Tak jak wy robimy płukanie zatok min. 2 razy dziennie. Rano i po szkole i ewemtulanie na noc - ale nie zawsze. Może teraz będzie flutter - nie wiem - tak coś mówiła dr. Orlik - ale w sumie to ona tez nie wie puki nie zobaczy Asi rtg.
no i mam pomoc - mąż umie klepać też i zrobić inhalacje w razie czego - ma rozpiskę na lodówcę :D oraz moja mama tez. Więc jak muszę wyjść to Asia i tak ma wszytsko jak zawsze.
tylko że mnie się słucha - gorzej męża.
w poniedziałek idziemy do IMiD i może znowu coś zmienią - jak i będzie to nasz pierwszy rtg od kiedy Asia chodzi do szkoły - zerówki. trzymajcie kciuki
Olciu ja tez mam to szczescie, ze maz podejmuje sie tych wyzwan i biedak mimo , ze wraca z pracy zmeczony po 16.00 to robi inhalacje po 18.00 z soli 0,9+berodual i po tym sol 3% oraz oklepywanie. I poki robilam wszystko sama, maly sie nie wyrywal mi, a teraz mi nie chce dac sie oklepywac - mezowi lezy grzecznie :-D Wieczorny drenaz trwa 20 min jak jest zdrowy tak jak teraz. Oprocz tego drenaz uciskowy choc troche ( bo nie chce ).
Mi rowniez moja Pani Dr odradza kamizelke, mowi, ze to tylko marnowanie kasy, ze drenaz reczny jest lepszy.
Hm... moze i tak.
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » śr 10 kwie, 2013 08:53

agus pisze:
Madzia pisze:My mamy juz parę lat. Owszem ułatwia kamizelka codzienność, ale tez i utrudnia. Miki chodzi do szkoły. Wstaje teraz o 6.30, wcześniej o 6.00 jak jeszcze nie miał Aeroneb go. Rano pobudka, ventolin, inhalacja z soli na Aeroneb. W tym czasie robię śniadanie dla męża sobie kawę i przygotowuje wodę do płukania zatok i nebulizator do colistyny. Kiedy Miki robi parę razy na acapelli, ja przygotowuję sprzęt do inhalacji colistyną na pari.Klepię go, robi ćwiczenia oddechowe, potem ventolin i inhalacja colistyną. Kiedy inhaluje robię dla niego sniadanie i obojgu tez drugie śniadanie. Przygotowuje w tym czasie leki, ubranie... O 7.00 Miki siada do sniadania, a ja wypażam sprzęt, wypijam kawkę. Potem po sniadaniu robi płukanie nosa myje zęby i ubiera sie do wyjścia. W tym czasie samochód gotowy i o 7.30 oboje wyjeźdzają. Kamizelka używana wieczorem, często do tego acapella lub ćwiczenia oddechowe. Używana też jest w weekendy rano, ale nie zawsze. Ostatnio inhalacje wieczorne robi wszystko na Pari. Stwierdziłam, ze sól powinien jak najdłużej wdychać i to jest potwierdzone naukowo. Czasem jak ma dużo lekcji i zwyczajnie nie ma czasu to wtedy i pulmozyme i sól robi na aeroneb go wieczorem. colistyne zawsze na pari. W sumie Miki ma zalecone 6 inhalacji dziennie i niestety robi zazwyczaj 5, bo zwyczajnie nie ma kiedy robić tą 6 po szkole, tylko kiedy ma wolne. Chodzi do 4 klasy. I jeździ od kiedy ja nie mam auta na 8 rano do szkoły, wraca z mężem ok. 16.30. Dwa razy w tygodniu wożę, go na 18stą na zajęcia z karate.
Napisalas ze o 7 rano robisz plukanie nosa a o 7,30 juz w drodze do szkoly i mam takie pytanie bo z tego co ja wiem i tego przestrzegam ze po plukaniu nosa syn nie moze wychodzic na pole przez godzine bo moze przeziebic zatoki jak chodzil do szkoly to pierwsze jak stawal pluka nos o 6 rano a okolo 8 jechal do szkoly plukamy juz prawie 4 lata i jak musial rano wczesnie gdzies jechac to nie plukam ja plukam zestawem inus rinse i tak tam pisze zreszta ze nie powinno sie wychodzic okolo godziny :? pozdrawiam
Pewnie, że byłoby tak idealnie. Staram się by płukał wcześniej. Na szczęście Miki wożony jest samochodem do szkoły. Płuczemy od praktycznie diagnozy, więc 5 lat. Nigdy nie przyziębił zatok. I póki co jest za zimno by wychodził bez czapki ;)
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » śr 10 kwie, 2013 08:59

kaja1535 pisze:
Madzia pisze:
kasiab pisze:no to ja za duzo klepie, bo ok 3 min na kazdy bok, czyli 2 boki, przod i tyl to ok20 min barki po ok 1,5 min oddechy, uciski, dmuchanie piorek, baniek, trampolina ok 3 min po klepaniu to schodzi sie prawie 1 h :roll:

ja bym chciala wlasnie flutter albo cos podobnego jak najszybciej wprowadzic, 29.04 mamy wizyte pojde do Orlik iz apytam czy juz mozna zaczynac po woli.

Ola a jaki jest pulap w PCPR?

Jakieś 1750zł netto na osobę... Bo teraz składam kolejny wniosek na komputer lub laptop. Już kasę dostałam za inhalator...
A ja jak pytalam sie o zwrot lub refundacje zakupu kompresora, to powiedzieli mi, ze skoro skrzystalam z refundacji z nfz w 2011 nalezacej sie raz na 5 lat to u nich juz nie moge, bo albo w jednym miejscu, albo w drugim. Na komputer tez bede sie starac - musze zadzwonic czy maja juz kase.

No i mają rację. Przysługuje za inhalator z nfz raz na 5 lat i wtedy moga dofinansowac do 150% do kwoty z limitu NFZ. W przypadku nebulizatora to raz na rok, bo raz na rok mamy z NFZ. Jeśli chodzi o inne sprzęty np. acapelle czy kamizelkę, to też raz na 5 lat z innego programu, to dofinansowanie do sprzętu rehabilitacyjnego do 60%.
Jesli chodzi o komputer, to likwidacja barier w komunikowaniu się - dotyczy osób, które faktycznie mają problem z komunikacją, a więc osoby niedosłyszące, niesłyszące, nieme, niewidomi, niedowidzący... Takie mają przepisy. Ja wiem, że niektóre pcpr łamią przepisy. Nawet dawali w ramach tego programu samochód!
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

wiola77
Aktywista
Posty: 197
Rejestracja: czw 17 kwie, 2008 22:09

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: wiola77 » śr 10 kwie, 2013 09:43

A dlaczego dofinansowanie do sprzętu typu kamizelka, accapella raz na 5 lat? Myślałam, żeby starać się o dofinansowanie do acapelli. W 2009r. dostaliśmy 15 tyś. do kamizelki i wtedy w grudniu zadzwonili do nas z PCPR czy chcemy coś jeszcze, bo im zostały pieniądze.

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » śr 10 kwie, 2013 10:10

Umowy sa zawierane raz na pięc lat. To wymóg PFRON-u. Dlatego jak dzwonili do ciebie jeszcze w tym samym roku co kamizelkę dostaliście, trzeba było wziac od nich np. na acapelle. Poza tym taka kwota sądzę i pewnie tak jest ma związek z podatkiem od darowizny. Jeśli w ciągu 5 lat od tego samego darczyńcy dostaje się darowiznę, płaci się od nadwyzki, tj. od kwoty 4902zł podatek 12%. Mogę się mylić. W listopadzie 2007 roku otrzymałam dofinansowanie na komputer. Dopiero w tym roku mogę ubiegać się o ponowne dofinansowanie z tego samego programu. Inaczej jest w przypadku turnusów rehabilitacyjnych, sprzetów ortopedycznych itp. Rok temu dostałam dofinsnowanie na aparaty słuchowe, więc dopiero za 5 lat, bo raz na 5 lat jest refundowane cześciowo z NFZ. Tu wchodzą inne przepisy. Jest też program likwidacji barier architektonicznych, tez tu raz na 5 lat.
Jeśli chcesz acapelle to sfinansuj z subkonta, lub odlicz z ulgi podatkowej, lub sfinansuj od jakiejs fundacji... Możliwości jest wiele. Na przyszłość radzę na sprzęt rehabilitacyjny postarać się o kilka na raz. Ja wolę na droższy sprzęt miec zarezerwowany ten program na Mikołaja.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » śr 10 kwie, 2013 11:07

podaje wykaz co wchodzi w zakres likwidacji barier...
Przez likwidację w/w barier rozumie się m.in. zakup i montaż specjalistycznych urządzeń,
pozwalających kontaktować się, udzielać się otoczeniu, a także zakup i montaż odpowiednich do rodzaju niepełnosprawności dóbr materialnych ułatwiających samodzielne życie w społeczeństwie.

Zgodnie z obowiązującym katalogiem likwidacja barier obejmuje m.in.:
1) zakup i montaż specjalistycznej sygnalizacji świetlnej:
- wyposażenie dzwonka do drzwi w sygnalizację świetlną,
- wyposażenie aparatu telefonicznego w sygnalizację świetlną,
- sygnalizatory optyczne do aparatów telefonicznych, tekstofonów, telefaksów i wideofonów,
- inne sygnalizatory optyczne zastępujące dźwięk,
2) zakup budzików świetlnych i wibracyjnych,
3) zakup i montaż faksu, telefaksu, tekstofonu, wideofonu lub pagera,
4) zakup i montaż wzmacniacza do aparatu telefonicznego,
5) zakup laryngophonu,
6) zakup przenośnych indywidualnych wzmacniaczy dźwięku, słuchawek, minipętli induktofonicznych,
7) zakup urządzeń wspomagających odbiór dźwięku z telewizora (przewodowych i bezprzewodowych),
8) zakup i instalacja modemu, faxmodemu, telefonicznego łącza ISDN lub inny dostęp do internetu za pośrednictwem komputerów i sieci telefonicznej oraz zakup zestawów komputerowych/laptopa umożliwiających taką łączność,
9) usługi tłumaczy języka migowego (jeśli nie są zapewnione bezpłatnie),
10) usługi lektorów i przewodników dla osób z dysfunkcją narządu wzroku (jeśli nie są zapewnione bezpłatnie,
11) syntezatory mowy,
12) programy mówiące, programy powiększające,
13) systemy rozpoznawania znaków, zestawy lektorskie
14) zakup i montaż aparatów telefonicznych (w tym z cewką indukcyjną w słuchawce, wzmacniaczem lub klawiaturą brajlowską),
15) zakup maszyny do pisania pismem Braillea,
16) zakup materiałów elektrooptycznych (powiększalniki telewizyjne, lupy monitorowe, itp.),
17) zakup telefonu komórkowego, magnetofonu, radiomagnetofonu, dyktafonu, mówiącego organizera,
18) zakup urządzeń mechanicznych, elektrycznych lub elektronicznych, które posiadają interfejs dźwiękowy, brajlowski lub powiększone znaki,
19) zakup programu do skanera rozpoznającego pismo Braillea,
20) zakup urządzeń i materiałów do sporządzania napisów brajlowskich (monitory, notatniki, drukarki),
21) zakup i montaż urządzenia wspomagającego „Sam” (dla osób z porażeniem czterokończynowym),
22) zakup kuchni mikrofalowej oraz zakup i montaż kuchni elektrycznej w przypadku wyposażenia lokalu w kuchnię węglową lub gazową w lokalu lub budynku mieszkalnym osoby niepełnosprawnej zamieszkałej samotnie lub inną osobą niepełnosprawną, dofinansowanie dotyczy osób niepełnosprawnych z powodu dysfunkcji narządu wzroku,
23) zakup i montaż podnośnika wannowego (mocowane do podłoża, podwieszane, wkładane do wanny), zakup wózka kąpielowego,
24) zakup i montaż podnośnika, platformy schodowej, transportera schodowego, windy przyściennej lub innych urządzeń do transportu pionowego, o ile nie wymagają prac budowlanych,
25) zakup i zainstalowanie systemu automatycznego otwierania drzwi garażu- dla Wnioskodawców posiadających i prowadzących samodzielnie samochód oraz pracujących, o ile nie wymaga to prac budowlanych,
26) zakup akumulatorów do wózków inwalidzkich- elektrycznych,
27) W szczególnych i uzasadnionych przypadkach, dofinansowaniem mogą być objęte zakupy urządzeń (wraz z montażem), wykonanie usług z zakresu likwidacji barier w komunikowaniu się i technicznych nie ujętych w katalogu.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » śr 10 kwie, 2013 11:11

a tu Podstawa prawna:

Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (t.j. Dz. U. z 2008 r., Nr 14, poz. 92 z późn. zm.),
Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 25 czerwca 2002 r. w sprawie określenia rodzajów zadań powiatu, które mogą być finansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (Dz. U. z 2002 r., Nr 96, poz. 861 z późn. zm.),
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

delicja
Aktywista
Posty: 148
Rejestracja: śr 11 maja, 2011 15:53

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: delicja » śr 10 kwie, 2013 18:47

wiola77 pisze:A dlaczego dofinansowanie do sprzętu typu kamizelka, accapella raz na 5 lat? Myślałam, żeby starać się o dofinansowanie do acapelli. W 2009r. dostaliśmy 15 tyś. do kamizelki i wtedy w grudniu zadzwonili do nas z PCPR czy chcemy coś jeszcze, bo im zostały pieniądze.

Ale fajnie, PCPR sam dzwoni i daje kasę - nie ma jak równość :x
:-)

Do kamizelki Vibra Vest jest aż 80% z wyrównywania barier, bo jest mobilna (na baterie) i do samodzielnej obsługi, i dziecko może samodzielnie funkcjonować np jechać z klasą na wycieczkę etc. Tak też jest z inhalatorami na baterie jak areoneb. Nie chodzi tylko o bariery architektoniczne jak większość myśli.

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » śr 10 kwie, 2013 19:13

Niestety definicja z ministerstwa jest jasna, że kamizelka to sprzęt rehabilitacyjny a nie coś co likwiduje bariery architektoniczne. I tu nie chodzi "jak większość myśli". Te PCPR-y co dają samochody, pralki, telewizory czy własnie kamizelki dają z tego programu na likwidacje barier architektonicznych. Nie wiadomo co z tego potem wyniknie, jak będzie kontrola. Dla nas byłoby super by było dofinansowanie "aż 80%", a nie do 80%, i nie jak w dofinansowaniu do sprzętu rehabilitacyjnego, gdzie jest tylko do "60%".... Eh, te przepisy, przepisy...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Zablokowany